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Lara mit Leia (Sauerstoffmangel bei Geburt)
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 08.11.2018, 13:28    Titel: Lara mit Leia (Sauerstoffmangel bei Geburt) Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,
Ich wollte mich nun auch mal vorstellen.

Vorgeschichte:
Leia kam im November 2017 per Nordkaiserschnitt, aufgrund eines auffällig CTGs, aber Reifgeboren, zur Welt.
Es stellte sich heraus das sich eine Verbindung in der Nabelschnur gebildet hat, wodurch sie fast ihr gesamtes Blutvolumen an mich zurück gegeben hat, weshalb sie komplett weiß zur Welt kam. Und hatte dadurch auch einen starken Sauerstoffmangel. Ihre Werte waren 0/3/3 pH 7,18 sie musste daraufhin reanimiert werden und bekam insgesamt 5 Bluttransfusionen.

Leia verbrachte 2 1/2 Wochen auf Intensivstation und 1 1/2 Wochen auf der Kinderstation. Kurz vor Weihnachten durften wir nach Hause. Sie lid anfangs unter massiven Krampfanfälle, sie musste bis zum 4 Monat Medikamente nehmen. Diese konnten wir jedoch aufgrund unauffälliger EEGs ausschleichen lassen. Ihr MRT zeigte das sie zuwenig Hirnmasse hat, sonst soweit aber eigentlich, im großen und ganzen, alles altersgerecht ist. Entwicklung von Spastik oder geistige Retardierung sind nicht ausgeschlossen aber auch kein muss.

Wir sind seit sie ca 3 Monate alt ist in der Frühförderung, mit Physiotherapie 1 mal wöchentlich und ein mal wöchentlich pecik.

Ihr Diagnosen sind sehr wage doch ich bin begeistert wie über glücklich sie ist.

Unsere Meilensteine:
Es ist alles sehr schleppend aber man merkt trotzdem das sie sich stetig weiter entwickelt.
6 Monate von Rücken auf Bauch gedreht
9 Monate von Bauch auf Rücken
10 Monate einige Zeit frei sitzen
11 Monate nach hinten robben

Sie ist super aktiv egal ob in Bauch- Rückenlage oder auch im vierfüßler Stand am liebsten ist sie in der Hocke mit aufrechtem Oberkörper, diese Position schafft sie aber nur mit Hilfe.
Sie versucht mittlerweile sich nach oben zu ziehen aber es fehlt doch an Kraft.
Sie brabbelt super viel. Winkt und freut sich über alles.

Ja das wars soweit von mir..
Was habt ihr für Erfahrungsberichte?
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melly210
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BeitragVerfasst am: 08.11.2018, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Smile Puh also für eure Ausgangslage klingt ihre Entwicklung ja mehr als traumhaft Very Happy Schön, daß es so gut ausgegangen ist Smile
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Martina78
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BeitragVerfasst am: 08.11.2018, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, herzlich willkommen! Da hat euer Mädchen und ihr ja einen schweren Start gehabt. Aber die Entwicklung klingt toll! Nimmt sie Blickkontakt auf und fixiert? Das ist immer ein gutes Zeichen. Aber sie kann ja schon winken, das ist supertoll! Das konnte meine (gesunde) Tochter in dem Alter noch nicht...
Alles Liebe
Martina

_________________
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=96424&highlight=
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 08.11.2018, 19:01    Titel: Antworten mit Zitat

@martina78 ja das mit dem Blickkontakt war am Anfang schon ein Problem, vorallem wenn man ganz nahe bei ihr ist, ist aber bei weitem besser geworden, Gegenstände fixieren kann sie jedoch sehr gut, beobachtet auch alles und jeden beim spaieren gehen.
Ja das mit dem winken macht ohr echt Spaß, macht es aber eigentlich nur bei mir und ihrem Papa, bei Oma und Opa manchmal und bei fremden garnicht.
Ich bin auch richtig froh wie sie sich entwickelt, auch wenn trotzdem noch nichts so richtig sicher ist für die Zukunft, vorallem am Anfang war alles so ungewiss, das macht einen schon Kopfzerbrechen.

@melly210 danke für die nette Nachricht Smile

_________________
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 08.11.2018, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Larissa,

auch von mir herzlich willkommen in diesem Forum. Unsere mittlerweile Fünfjährige hatte auch einen schweren Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt, näheres kannst du in unserer Vorstellung (Link in meiner Signatur) lesen. Auch sie hat sich ganz toll entwickelt für ihren Start, allerdings nicht in dem Tempo deiner Kämpferin. (Robben kam beispielsweise erst mit gut 2 Jahren). Sie war auch immer sehr fröhlich, wobei sich das merkwürdigerweise mit zunehmendem Selbständigkeitswillen etwas verringert 😉 da kommt derzeit oft Ärger durch, dass das Personal (also wir Eltern) nicht immer das machen, was sie möchte...

Ich kenne die laaaaange Wartezeit, die Sorgen über die Zukunft. Andererseits: welche Zukunftsprognose ist schon sicher?

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr viele positive Überraschungen mit eurer Tochter erlebt.

Liebe Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 09.11.2018, 08:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Larissa,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Wie kam es denn zu der Diagnose eines schweren Sauerstoffmangels?
Der pH Wert von Leia ist mit 7,18 für ein Neugeborenes normal, eher sogar ganz gut, oder hast du dich vertippt?

ph-Wert Neugeborenes:
Er sagt aus, wie sauer oder basisch das Blut ist.
Liegt der pH-Wert unter 7,0 spricht dies für eine starke Ansäuerung (Azidose), also Sauerstoffmangel.
Normal ist ein pH-Wert zwischen 7,0 und 7,24.
Werte über 7,1 sprechen für eine gute Sauerstoffversorgung.

Steht im Entlassungsbericht etwas zum pCO2 oder zum BE? Wie waren die Werte?

Gruß
Alex

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R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 09.11.2018, 10:02    Titel: Antworten mit Zitat

@anna-muc danke fur deine Antwort ich werde mir deine Vorstellung auf jeden Fall ansehen

@alexandra2014 es kam zum Sauerstoff mangel durch den hohen Blut Verlust da sie kein Blut bzw sehr wenig im Körper hatte konnte auch der Sauerstoff nicht mehr transportiert werden. Wann genau das Blut von Leia an movh zurück gegeben wurde ist auch unklar, also wie lang der Sauerstoff mangel vor der Geburt angehalten hatte. Die Werte sind aus dem Kinderuntersuchungsheft, meine Hebamme meinte jedoch das dies sehr schnell ausgefüllt wurde da Leia drekt danach verlegt wurde.luna wurde auch 72stunden gekühlt und hatte zusätzlich noch Nierenversagen wurde künstlich geatmet im bericht steht hypoxisch ischämische Enzephalopathie und Asphixie

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Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 09.11.2018, 17:17    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Larissa, für deine erneute Erklärung.
Das kommt davon, wenn man auf einen Beitrag antwortet, den man am Tag zuvor gelesen hatte (und sich nicht mehr richtig erinnert).
Das Problem deiner Tochter war folglich nicht der Sauerstoffgehalt im Blut, sondern der Blutverlust.
Das erkärt die Diagnose trotz des guten pH...

Meine Tochter (inzwischen 10 Jahre) hatte ebenfalls eine Asphyxie mit Reanimation, anschließendem Multiorganversagen, Beatmung, Krampfanfällen etc.
Sie hat keine HIE, das MRT war völlig normal, keine Spastik, keine Hemiparese (sie fährt Fahrrad und Ski).
Die behandelnden Ärzte können immer noch kaum glauben, dass sie da so „heil“ rausgekommen ist.
Klar hat sie so ihre Probleme, aber bei weitem nicht so schlimm, wie es prognostiziert wurde. Wink

Ich hoffe, ich kann dir damit ein bißchen Mut machen!

Gruß
Alex

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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 01.01.2019, 16:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich wollte zum neuen Jahr mal ein Update schreiben.

Leia(15monate) hat seit kurzem angefangen vorwärts zu robben, vorallem mit den Armen, den linken Fuß winkelt sie zur Unterstützung ab und an auch mal ab, den rechten eher nicht.
Das winken hat sie irgendwann aufgehört, was ich schon sehr schade finde.
Sie ist immernoch super fröhlich und glücklich aber ich hab die ein oder andere Sache die mir Sorgen macht.. sie Klatscht so gut wie nicht auch wirklich gezielt klötze anerinader hauen macht sie nicht wirklich. Nachbrabbe macht sie auch nicht oder überhaupt das nachahmen ist sehr gering. Sie verlangt zum Beispiel zwar nach bestimmten Familienmitgliedern streckt aber nicht die Arme nach ihnen aus.
Dafür hat sie den Pinsettengriff perfektioniert, Puzzle mit diesen kleinen Noppen leert aie in Null Komma Nichts. Kisten, Eimer, Schubläden etz ausräumen ist ihre Lieblingsbeschäftigung auch durch kleiner Öffnungen hindurch. Sie kann sich mitlerweile auch selbständig hinsetzen und sitzt auch in jeder Position recht stabiel und frei und spielt in dieser Position auch ohne Probleme.

Wie kann ich jedoch diese fehlenden Entwicklungsschritte deuten?
Kognitiv?
Sie ist aber ansonsten sehr aufmerksam hat ihren brabbelhorizont von babab dada deidei auf mama und nanan erweitert und spielt guckguck oder fiexiert jemanden solange bis er herschaut und dan lacht sie.

Manachmal hab ich das Gefühl sie ist so normal und dann wieder nicht..

Habt ihr Erfahrungen?
Liebe Grüße und natürlich ein gutes neues Jahr von mir.

_________________
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 01.01.2019, 16:35    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ganz vergessen was mir auch Sorgen macht ist das ihr Kopf seit sie 10monate altbist bei 40cm Kopfumfang steht. Die Kinderärztin macht sich jedoch noch keine Sorgen. Mot 18minaten haben wor wieder einen Termin zur Nachsorge in der Kinderklinik.. was meint ihr zum kleinen Kopfumfang?
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