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Felice (Schwangerschaft 18. SSW mit Verdacht auf Trisomie)
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Rita2
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Anmeldedatum: 30.09.2004
Beiträge: 2527
Wohnort: Region Heidelberg-Mannheim

BeitragVerfasst am: 01.11.2018, 09:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Felice,
Wenn du dir mit den Tests so sicher bist, dann hast du das ja schon für dich entschieden.
Ich wünsche dir eine möglichst ruhige Schwangerschaft.

LG
Rita

_________________
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
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Lexxli
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Anmeldedatum: 25.11.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Winterthur

BeitragVerfasst am: 01.11.2018, 11:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Felice

Auch wir gehören zu den 1% Very Happy
Bei uns wurde in der 20ssw festgestellt, dass etwas nicht stimmt. Der Arzt konnte aber weder Trisomiesoftmarker noch Organschäden bestätigen. Trotzdem wollte er sofort eine Fruchtwasserpunktion und dann einen Abbruch machen. Seine Worte waren: Es könnte während der Schwangerschaft sterben oder die Geburt nicht überleben Shocked
Meine Antwort war dann: diese Entscheidung kann und will ich nicht fällen. Unser Sohn soll seinen weg gehen. (Er heisst Nael und dies bedeutet; der, der seinen Weg geht).
Er kam dann in der 40 ssw per Sectio wegen BEL zur Welt und hatte keine Trisomie. Er hatte und hat viele kleinere Baustellen, ist ein riesen Stahlemann, unsere Quatschbirne, unsere grosse Liebe unser Stolz und Sonnenschein. Er hat und wird seinen Weg gehen und allen pessimistischen Ärzten hat er schon gezeigt, was möglich ist.

Ich finde deine Entscheidung super und auch mich verunsichert es, dass so viele Frauen eine Abtreibung vornehmen wegen einer Behinderung. Ich werde es niemals verstehen. Ich habe mir ein Kind gewünscht, mehr nicht. Alles ander ist nicht in meine Macht!

_________________
Nael 10.6.14, Muskelhypotonie, Gaumenspalte ( verschlossen), Ptosis (2x Operiert), Skoliose, Kyphose (bald Korsettversorgt) und unser ganzer Stolz!
Kann seit September '15 sitzen 😊
Geht seit Herbst ´17 an den Händen oder am Rollator
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Anne_mit_2
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Anmeldedatum: 31.01.2016
Beiträge: 211

BeitragVerfasst am: 01.11.2018, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Felice,

auch ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich habe praktisch kein Vertrauen in den Apparat der Pränataldiagnostik mehr. Ich sage hier bewusst Apparat, da sich da etwas verselbständigt hat, was so vermutlich nie geplant war.

Meine Große ist das 'besondere Kind' in der Familie. In der Schwangerschaft (über 20 Jahre her) habe ich alle angebotenen Vorsorgeuntersuchungen mitgemacht. Alles war immer unauffällig, aber dann kam sie in einer eingeleiteten Geburt unterversorgt, zu klein, unreif und mit orthopädischen Problemen nach dem Termin auf die Welt. Sie hat ihren Weg gefunden und steht inzwischen längst mitten im Leben.

Bei meinem Kleinen (auch schon wieder 7 Jahre her) habe ich dann nur die Untersuchungen machen lassen, die nicht invasiv waren und die ich brauchte, um eine Wiederholung der (vermeidbaren!) Unterversorgung auszuschliessen. Da hat man immer wieder irgendwelche Softmarker gefunden, die auf Probleme hindeuten konnten, aber ich habe strikt weitere Untersuchungen abgelehnt (Ausnahme: Feinultraschall der Organe auf Bitten der Geburtsklinik zur Planung der Versorgung nach der Geburt). Am Ende kam der Kleine dann reif, vor dem Termin und ohne jede Auffälligkeit zur Welt.

Ich wünsche Dir eine möglichst unbeschwerte Schwangerschaft und viel Unterstützung für Deine Haltung aus Deinem Umfeld.

Viele Grüße,
Anne
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LovisAnnaLarsMama
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Beiträge: 411
Wohnort: OWL

BeitragVerfasst am: 01.11.2018, 19:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Felice,
zu eurem Thema nur kurz meine Erfahrungen:
als ich mit meinem kleinsten schwanger war, gab es auch andauernd Probleme:
bei der Feindiagnostik kam auch ein viel zu hoher Risikofaktor für T21 auf... Ich bin dann genötigt worden dem Verdacht nachzugehen. Da ich mich geweigert habe, das Kind mit einer Amniocentese zu gefährden, wurden wir an eine Uniklinik zur nichtinvasiven Kontrolle überwiesen. Dort war das Ultraschall nicht auffällig, außer dass das Kind fast zwei Wochen später entstanden sein muss, als von mir berechnet... Hätte man mit diesen Werten gerechnet, wäre alles o.k. gewesen... Wir haben dann noch zusätzlich den sehr teuren Pränatest auf T16/T18/T21 gemacht: alles wurde mehr oder weniger ausgeschlossen.
Im weiteren Schwangerschaftsverlauf gab es von Seiten meiner Ärztin immer wieder Alarm: das Kind wäre disproportioniert, Extremitäten zu kurz, viel zu viel Fruchtwasser, Kopf passte nicht zum kleinen Kind....
Ich habe mir darüber nie Gedanken gemacht.
Warscheinlich war mein Kind bis zu Geburt gesund... Seine Behinderung hat er bei der Geburt erhalten (ob Arztfehler oder nicht befindet sich in Klärung)- allerdings kam er als ganz normal proportioniertes Frühgeborenes unreif aber relativ groß zur Welt... Es kann sein, dass er einen kleinen Gendefekt zusätzlich hat, weil er so viele Probleme hat, andererseits ist er seinem großen Bruder schon ziemlich ähnlich.
Mein Fazit dazu: nimm es wie es kommt. Das Leben nimmt sowiso seinen eigenen Weg, der unvorhersehbar ist.
LG LovisAnnaLarsMama

_________________
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009) mit Infektasthma nach Frühgeburt, Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015) Spätfrühchen, Asphyxie, diverse kleine Baustellen, Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung
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Katha71
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BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 10:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ich poste das jetzt hier, damit Leser "von Außen" nicht den Eindruck gewinnen, die obigen Aussagen seien repräsentativ für Eltern von behinderten Kindern:

Sophie, jetzt 14, hat ein Gendefekt unbekannter Natur. Das bedeutet, selbst wenn heutige Gentests schon zu Zeiten meiner Schwangerschaft existiert hätten, wäre er bei mir ergebnislos verblieben.

Ich habe das damals mögliche volle Programm an Diagnostik genutzt. War überzeugt, mit einem gesunden Kind schwanger zu sein.

Von Sophies Behinderung zeigten sich nach ca. halben Jahre erste Anzeichen, mit 18 Monaten bekamt sie SW-Ausweis (kann sein, dass die Daten nicht so stimmen, ist alle lange her).

Nun kann sagen, ich wünsche, ich hätte eine Fehlburt gehabt.
Ich bin ein starker Mensch, und dennoch ist das Leben mit ihr teilweise eine Hölle. Zu Hause bin ich ihre Sklavin. Die Ehe...nun....vergisst es..

Hätte ich Kenntnis der Behinderung gehabt, hätte ich abgetrieben und es nochmal versucht.
Die jüngere Tochter ist ein Sonnenschein, geht jetzt auf Gymnasium. Welche Folgen das Zusammenleben mit ihrer Schwester hat/haben wird, weiss ich nicht.

Trotzdem liebe ich meine Tochter, sie zeigt mir auch ihre Liebe, das weiss ich.
Sie kuschelt sich an mich an....und dann zerreisst sie die Tapeten...

Sie kann es nicht anders, sie ist hypermotorisch und kann/will sich nicht beherrschen. Mittlerweile ist sie körperlich fast genauso stark wie ich.

Ich kann wirklich aus eigener, sehr bitteren Erfahrung sagen: Ja, falls medizinische Zweifel vorliegen, treibt ab und versucht es nochmal.

_________________
K`71 mit S `70, beide mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Syndrom unbekannt
Maja `06, gut entwickelt
Unsere Liebe gehört ihnen
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Sheila0505
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BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 11:44    Titel: Antworten mit Zitat

@Katha, was sind denn für dich "medizinische Zweifel"? Wo fangen sie an und wo hören sie auf?
Es ist echt bitter wie es dir mit "Sophie" geht, es ist tragisch und man liest förmlich heraus wie schlecht es dir mit der Situation geht. Was du jeden Tag einbüßt und aufgeben musstest.
Aber ein grundsätzlicher Aufruf zum Abtreiben bei "medizinischen Zweifel"? Ernsthaft?

Ich hoffe es folgen noch einige Erfahrungsberichte, welche diesen Aufruf - insbesondere in diesem Forum - abmildern.

Ich bin nicht entsetzt über das was du von euch schreibst, denn in deinen Schuhen muss man erstmal laufen - keine Frage.
Aber ich bin entsetzt über diesen pauschalisierten Aufruf - bei jeglichen medizinischen >Zweifel< - vorsorglich abzutreiben.

MfG Sheila
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Katha71
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Beiträge: 370
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BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sheila,

danke für Deine Reaktion.

Ich wollte den Lesern einen authentischen Eindruck davon vermitteln, was ein Leben mit einem behinderten Kind sein KANN.
Wohlgemerkt, nicht muss, aber kann.

Ich will hier, in diesem wunderbaren, hilfreichen Forum keinen Streit anfangen.

Ich fände es aber von mir selbst unfair, meine Erfahrungen nicht weiterzugeben.
An Frauen, die sich fragen, wie das Leben mit einem behinderten Kind sein kann!, und die noch für eine Abtreibung entscheiden könnten.

Sie haben ein Recht darauf, von diesem möglichen! Leben zu erfahren, um sich eine Meinung zu bilden.

_________________
K`71 mit S `70, beide mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Syndrom unbekannt
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Friedafritz
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BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sheila und Katha,

ich finde Katha hat das sehr sachlich geschrieben und auch diese Meinung muss in einem solchen Forum dazugehören dürfen.

Ich denke einige hier denken (zumindest zeitweise) ebenso.

_________________
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
SBA 100%, alle MZ, PS 2;
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SimoneGen
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Beiträge: 1
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 15:54    Titel: Antworten mit Zitat

Wir gehören auch zu dem 1%!

Ich habe hier tatsächlich noch nie geschrieben, immer viel mitgelesen und werde mich und meinen Sohn auch nochmal vorstellen, aber deine Anfrage hier, hat mich jetzt motiviert.

Im September 2015 wurden um die 20. SSW meiner ersten Schwangerschaft Hinweise auf eine Erkrankung namens Tuberöse Sklerose gefunden. Bei mir setzte sich dann auch die Maschinerie an Pränataler Diagnostik in Gang. Ich fühlte mich aber eigentlich immer gut und fair beraten. Wir konnten uns gleich die entsprechenden Experten suchen und Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen, die uns wahnsinnig geholfen haben. Einen echten Menschen vor sich zu sehen, der sein Leben gern hat, ist doch um einiges aussagekräftiger als ein Schädelmrt.
Natürlich wurde auch an uns die Frage nach einem späten Schwangerschaftsabbruch herangetragen - als Option. Wir fühlten uns nicht gedrängt, auch wenn ich im Nachhinein die Kommunikation mancher Ärzte nicht ganz optimal finde. Es ist aber auch nicht ganz leicht für die Ärzte. Menschen ticken so unterschiedlich, dass da auch manch einer mal daneben liegt, passiert. Mein Mann und ich haben in dieser Zeit interessante Reaktionen aus unserem Umfeld erhalten, aber auch sehr gute Gespräche geführt. Freunde und Familie haben sich eben besonders Sorgen um uns gemacht, während wir uns unserem Baby verpflichtet gefühlt haben. Das hat bisweilen auch zu einer gewissen Sprachlosigkeit geführt. Letztlich war für uns immer klar, dass wir unseren Sohn bekommen werden, Abtreibung wäre kein gangbarer Weg gewesen. Trotzdem habe ich viel mit diesem Schicksal gehadert und tue es manchmal immer noch. Oftmals gar nicht, weil mein Leben so anstrengend ist, sondern weil es mein Sohn so viel schwerer hat als ein gesundes Kind. Ja, gesunde Kinder haben auch Ecken und Kanten, ja, sie können später Krankheit und Behinderung erleiden und ja das Verhältnis zu ihnen kann auch von Konflikten geprägt sein. Das sind alles wahnsinnig gute Argumente, dafür, dass es meines Erachtens problematisch ist, sein krankes Kind, weil es krank ist, nicht zu bekommen. Trotzdem gehört auch zur Wahrheit, dass unser Leben natürlich ganz anders ist, als das Leben mit einem gesunden Kind - und dass das manchmal total nervt. Aber wer hat einem eigentlich ein leichtes Leben versprochen? Wer jegliches Risiko auf Enttäuschung, auf Schwierigkeiten, auf Verletzungen und auch auf Trauer ausschließen will, sollte keine Kinder kriegen. In unserem Fall ist mehr als offensichtlich, dass unser Sohn mit all seinen Problematiken richtig gerne auf der Welt ist und dass er uns bereichert. Manchmal ist es schwer, manchmal auch traurig - und selbst in diesen Momenten haben wir nie bereut, dass er da ist. Oft ist es aber auch leicht und schön und witzig und sehr beeindruckend, was er sich so ausdenkt . Ich wünsche dir viele gute Begegnungen mit Menschen, die dich in deiner Entscheidung bestärken, es gibt sich auch da draußen.
Alles Gute!
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melly210
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Beiträge: 242

BeitragVerfasst am: 02.11.2018, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ich finde auch, daß Katha gut und sachlich geschrieben hat, und daß nicht nur positive, sondern auch negative Erfahrungen erlaubt sein müssen. Es soll ja auch ein realistisches Bild entstehen und nicht eine rosa Ponyhof-Version in der alles was nicht so schön ist ausgeblendet wird.

Zu der Sache selbst: wir haben an Pränatal-Tests nur das Organscreen gemacht, weil es schon wichtig wäre von etwaigen Herzfehlern etc vor der Geburt zu wissen, damit man entsprechend planen kann. Den Rest haben wir nicht machen lassen, weil für uns klar war, daß wir unser Kind bekommen wollen, selbst wenn es behindert wäre. Unser Sohn hat sich dann zwar als Andenken an die sehr schwere Schwangerschaft und Geburt eine leichte muskuläre Hypotonie und Wahrnehmungsstörungen zurückbehalten, aber genetische Auffälligkeiten hat er keine. Ich denke und hoffe aber, daß wir ihn genau so lieben würden, selbst wenn es so gewesen wäre.
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