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Silke mit Leon (Frühchen mit PVL)

 
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Silke Haus
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Anmeldedatum: 09.11.2016
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 21:29    Titel: Silke mit Leon (Frühchen mit PVL) Antworten mit Zitat

HALLO

Meine Frau und ich sind seit August Pflegeeltern von einem wunderbaren Jungen.Unser Prinz ist in der 27.Woche nach vorzeitigen Blasensprung geboren.Es wurde eine PVL festgestellt mit Zystenbildung.Er ist jetzt 7 Monate korrigiert 4 Monate und zeigt leider bereits Spastiken in beiden Beinen und auch beiden Armen.Zudem wurde festgestellt das sein Gehirn zu klein ist und er ist im Rumpf hypoton. Bisher kann er sich nicht drehen und auch seine Hände und Füße berührt er nicht.Von der Körperlichen Entwicklung würde ich sagen er so weit wie ein Baby am Anfang des 2.Monats ist.Die Ärzte können bisher keine Prognose abgeben.Er bekommt 2x in der Wochen Krankengymnastik und wir gehen regelmäßig zur Osteopathie. Ab November geht's auch mit der Frühförderung los.
Vielleicht gibt's hier Kinder mit ähnlicher Geschichte .

LG Silke
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Johannes2016
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Beiträge: 34
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke und Mann,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Wir haben auch ein Kind mit einer sehr ausgeprägten PVL.
Johannes kann in der 31+6 SSW zur Welt und musste reanimiert werden.
Johannes zeigte bereits früh eine Rumpfhypotonie und seine Kopf Kontrolle war erst recht gut, ließ aber dann nach. Er hatte ( eigentlich hat) große Probleme mit seiner Wahrnehmung. Johannes greift auch nicht nach seinen Füßen oder ähnliches.
Er hat eine Tretraspastik, jedoch in die Dystonie ( Streckung). Im Frühjahr wurde Johannes in die Schönklinik in Vogtareuth ( wir fahren dort immer zum Therapieblock hin) mit Botox behandelt. Was super war, nur nicht lange anhielt.
Wir haben 4 Therapien pro Woche ( Doppelstunde Physio, Logo, Ergo und Sehfrühförderung). Johannes geht mit einer 1:1 Integration in eine Krippe und ist sehr zufrieden da.
Ich freue mich auf den Austausch.
LG Andrea

_________________
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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ninona
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Anmeldedatum: 17.09.2017
Beiträge: 29

BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silke und Frau und Kind !
Ein herzliches Willkommen an Euch.

Ninona
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jonasb
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Beiträge: 331

BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend,
wir haben auch diese Diagnose. Wir haben eine Spastik in den Beinen. Aber Kindchen ist ziemlich wild und ziemlich frech. Cool

_________________
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
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Mama Ursula
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Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 12059

BeitragVerfasst am: 27.10.2018, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch wir sind Pflegeeltern einer inzwischen fast 16jährigen Tochter mit PVL und Co. Allerdings hatte Jessy einen massiven Sauerstoffmangel mit anschließendem (unbehandeltem) Hirnödem.

Und bald nehmen wir einen kleinen Jungen mit PVL durch Hirnblutungen im Alter von 9 Monaten auf.

Beide sind schwerstbetroffen und können all die von Dir angesprochenen Entwicklungs"ziele" nicht (erreichen).

Dennoch wollte ich Dich hier bei den REHAkids ganz herzlich willkommen heißen!

Tipp - versucht, noch mehr KG verordnet zu bekommen oder übt selber fleißig zu Hause mit ihm!
KG ist das Non-plus-Ultra und hilft Euch jetzt auch in der Infektzeit bei der vermutlich begleitenden Lungenproblematik...

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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jonasb
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Anmeldedatum: 23.02.2018
Beiträge: 331

BeitragVerfasst am: 27.10.2018, 13:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,
Toll - ein Zuhause für einen kleinen Menschen. <3

_________________
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
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Johannes2016
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Anmeldedatum: 07.07.2017
Beiträge: 34
Wohnort: Freigericht

BeitragVerfasst am: 27.10.2018, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Ich Stimme da Ursula zu dass Physio und selber üben sehr wichtig ist. Aber andere Therapien sind auch nicht zu vergessen gerade die Ergo bringt Johannes viel. Die Ergotherapie kümmert sich bei Johannes viel um seine Körperwahrnehmung und um physiologische Bewegungsabläufe. Und es ist auch wichtig das alle Therapeuten regelmäßig an einem Tisch sitzen und über die Therapien sprechen.
Bei uns findet regelmäßig ein runder Tisch um Kiga mit allen Therapeuten statt. Und das ist immer äußerst interessant.
LG Andrea

_________________
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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Silke Haus
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Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 11.11.2018, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Viele Dank für das herzliche Willkommen. Freue mich auf regen Austausch.

LG
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