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Synnie mit Tochter (Gelbsucht)

 
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Synnie
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 10:49    Titel: Synnie mit Tochter (Gelbsucht) Antworten mit Zitat

Liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich und meine Tochter mit unserer Geschichte gerne vorstellen. Auch wenn wir vermutlich das Forum gar nicht wirklich mehr brauchen werden. Denn dies ist eine Mutmachgeschichte, so wie ich sie verzweifelt im letzten Jahr gesucht habe. Und daher möchte ich zum einen für den Austausch zur Verfügung stehen und zum anderen Hyperbilirubinämie wieder ins Bewusstsein der Menschen bringen, denn es ist nicht nur die harmlose Neugeborenengelbsucht...

Aber nun zum Anfang. Unsere Maus kam im September 2017 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft als VBAC zur Welt. Wir waren unheimlich glücklich und stolz, es nach dem Kaiserschnitt unserer Großen nun auf natürlichem Wege geschafft zu haben. Da fiel noch nicht ein mal groß ins Gewicht, dass sie doch fast 4 Wochen zu früh dran gewesen war und dann zur Nacht hin mit auf die Kinderstation genommen wurde, zur besseren Atemüberwachung, weil sie sich doch damit etwas schwer tat und viel verschnaufte. Außerdem hatte sie ein relativ großes Kephalhämatom. Ihre Werte waren mit APGAR 7-8-9 und pH 7,13 gut gewesen. Das zur Geburt. Am nächsten Morgen verabreichte man ihr aber ohne mein Wissen Paracetamol, weil sie sich nicht beruhigte und angeblich Schmerzen hatte. Sie beruhigte sich, als ich da war auf meinem Arm augenblicklich...ich war sehr sauer, da ich angegeben hatte, selbst Morbus Meulengracht zu haben und damit Paracetamol nicht so gut abbaue. Am dritten Tag hätte dann ihr Bilirubinwert kontrolliert werden sollen. Der Arzt der Blut abnehmen sollte, hat es aber nach einminütiger Stocherei in ihrer Kopfvene nicht hinbekommen, Blut ab zunehmen, sodass ich um einen erneuten Ansatz bat. Er meinte dann, er mache es später und als ich mittags Windeln wechselte, sah ich einen Piks in der Ferse und da ich wusste, Bilirubin kann auch kapillär abgenommen werden, war ich beruhigt. Ein fataler Irrtum. Am nächsten Morgen kamen Schwestern rein und bestimmten mit einem Hautmessgerät ihren Wert und auch besagter Arzt kam wieder und meinte, wir müssten nun endlich den Bilirubinwert bestimmen,er sei ja schon mit dem Hautmessgerät, was ungenauer ist, so hoch und es hat ja gestern nicht geklappt. Ich fiel aus allen Wolken, der Fersenpiks war nur das Neugeborenenscreening gewesen... Ich bin dann raus und hab ihn machen lassen, weil meine Anwesenheit ihn doch stark verunsicherte. Weitere zwei Stunden später, unsere Tochter wurde zunehmend schläfrig und wollte auch nicht mehr recht stillen, kam eine Schwester mit der Blaulichtlampe und ich dachte noch, gut, dann muss sie auch UV Therapie bekommen. Hatte ich ja selbst als Kind (was ich auch angegeben hatte!!!) und es ist ja nichts Ungewöhnliches. Keine 5 Minuten später kam der Oberarzt reingestürmt und meinte nur: „ Ziehen Sie sofort ihr Kind an, es wird notverlegt auf Intensiv in ein anderes Krankenhaus“. Ich habe nur noch gezittert und funktioniert, meinen Mann angerufen, dass er mitfährt, ich selbst war ja noch nicht entlassen. Es fielen Worte wie Blutaustauschtransfusion, Kernikterus und bleibende Behinderung. Wie man sich in dem Moment und in den folgenden Tagen auf Intensiv fühlt, brauche ich hier wohl keinem zu erzählen. Zu den Werten: ihre Grenze für die Phototherapie wäre auf Grunde der späten Frühgeburt bei 18mg/dl gewesen. Im Geburtskrankenhaus war der Wert Mittags bei 25mg/dl- die Grenze für die Blutaustauschtransfusion und als sie auf der Intensivstation ankam, lag er bei 34mg/dl. Also jenseits von Gut und Böse. Wir hatten dann einen wahnsinnig tollen Oberarzt, der sich so ins Zeug gelegt hat und alles, aber auch wirklich alles getan hat, um ihre Werte zu senken. Unser Glück war, dass ihr Wert mit allen Maßnahmen in der Zeit, wo das Fremdblut bestellt wurde, schon auf 25mg/dl gesenkt werden konnte und wir damit um eine Austauschtransfusion drum herum gekommen sind. Und trotzdem war es ein Hoffen und Bangen. Niemand konnte uns sagen, wieviel Bilirubin ins Gehirn gekommen war und wieviel Schaden es angerichtet hatte. Und ich habe gegoogelt und gegoogelt. Bist dato kannte ich nur den Begriff der Neugeborenengelbsucht, der Begriff Kernikterus war mir völlig fremd. Aber da es heutzutage fast nicht mehr vorkommt, fand ich kaum bis gar keine Einträge und Studien und schon gar keine mit solch hohen Werten. Oder Berichte mit deutlich niedrigeren Werten und Kindern die dadurch behindert waren. Im neuen Krankenhaus erzählte man uns auch, dass der Wert bei ihnen standardmäßig am ersten und dritten Tag kapillär durch Schwestern geprüft wird...hier war einfach unser Pech, dass unser Krankenhaus noch sehr ländlich liegt und scheinbar auch arbeitet. Es folgten nach 3 Tagen Intensiv-, noch eine Woche Normalstation mit Phototherapie, ehe wir dann nach insgesamt 11 Tagen post partum entlassen wurden. Ohne konkrete Diagnose und ohne Wissen für die Zukunft. Wir mussten uns alle paar Monate im SPZ vorstellen, um ihren Entwicklungsstand zu kontrollieren. Es war für uns die reinste Hölle. Aber wem erzähle ich das... diese Ungewissheit hat so an den Nerven gezehrt. Dahin war eine unbeschwerte Babyzeit. Und doch will ich mich nicht beklagen. Denn wir haben das größte Geschenk, dass man außer dem Menschlein bekommen kann, bekommen. Was wir kaum zu hoffen gewagt habe, hat sich bis jetzt bestätigt. Wir sind vor einem Monat als gesund aus dem SPZ entlassen worden. Nur noch einmal mit 2 Jahren soll ein Bailystest gemacht werden. Aber das schaffen wir auch noch. Unsere Maus kann krabbeln, brabbelt, zieht sich inzwischen hoch und kann all das, was man als Einjährige so können sollte.

So ihr Lieben, ist doch ganz schön lang geworden. Aber ich wollte nix auslassen,um auch zu zeigen, wieviel kleine Versäumnisse dann doch etwas großes Ganzes ausmachen können. Unsere Maus hatte alle Risikofaktoren für einen Ikterus: Zu früh geboren, Kephalhämatom, vermutlich mein M. Meulengracht, dann Paracetamolgabe, ich selbst war Gelbsuchtkind. Im Prinzip hätten bei den Ärzten alle Alarmglocken läuten müssen und sie hätte sehr engmaschig überwacht werden sollen. Hätte, hätte.... heute bin ich einfach froh über den Ausgang dieser Geschichte.

Also Augen auf bei der Gelbsucht, lieber einmal zu viel kontrolliert als zu wenig und nur an der Gelbfärbung der Haut ist es nicht zu diagnostizieren. Früher gab es viele Kinder mit Kernikterus. Heutzutage ist das Krankheitsbild Gott sei Dank fast verschwunden. Ich möchte hiermit meinen Beitrag dazu leisten, dass es auch in Zukunft so bleibt.
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melly210
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Super ich gratuliere Smile
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tammi2412
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Synnie!

Vielen Dank für Deinen Bericht hier! Eure Geschichte macht mich sehr betroffen als Mutter, auch wenn sie gut ausgegangen ist. Sie macht mich aber auch sehr wütend als Hebamme, denn so ein fataler Fehler DARF einfach nicht passieren. Egal ob Wald- und Wiesenkrankenhaus oder Uniklinik. Es gibt Standards und Leitlinien, an die wir uns alle halten müssen. Sogar wir Hebammen sind in der häuslichen Wochenbettbetreuung verpflichtet, eine adäquate Beurteilung des Bilirubin sicher zu stellen.
Habt Ihr rechtliche Schritte unternommen? Selbst mit einem guten Ende der Geschichte würde ich darüber nachdenken, alleine schon, damit es in dieser Klinik Konsequenzen hat. Ansonsten wird das sicherlich unter "Schwein gehabt" abgehakt, und das sollte nicht passieren...
Ich freue mich sehr mit Euch, dass sich Eure Tochter so prima entwickelt! Genießt die nun hoffentlich unbeschwerte Familie Zeit!
Alles Liebe
Kirsten

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Freut mich das eure Geschichte gut ausgegangen ist! Ich habe auch M. M. Und bei meinem großen war es ein Thema. Gelbsucht, Atemaussetzer und Herpes. LG
_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Synnie
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BeitragVerfasst am: 31.10.2018, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten!
Danke für deine Antwort. Um ehrlich zu sein haben wir bis jetzt nur die Akten angefordert. Ich habe schon mal versucht, den Beschwerdeflyer des KH auszufüllen und hab es nie geschafft. Ich habe den Arzt dann noch mal im Supermarkt gesehen und war ein Nervenbündel. Obwohl alles gut gegangen zu sein scheint, hab ich sehr großen Respekt vor einer Wiederbegegnung. Scheinbar hab ich da auch einiges aufzuarbeiten, was gerade nur in Schubladen ruht. Ich weiß aber, dass es tatsächlich aufgearbeitet wurde und es neue „Regeln“ gibt.. Zumindest das ist passiert. Wir haben nun gesagt, weiter werden wir nur gehen, sollte noch etwas sein.
Lg Synnie
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Synnie
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BeitragVerfasst am: 31.10.2018, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Phoebe87!
Ja, ich glaube, die mögliche Erbkomponente darf man nicht außer Acht lassen. Meine Maus hatte zwar keine Atemaussetzer aber 2 Sättigungsabfälle auf 82. Ich habe aber blöderweise immer aus Refex reagiert und sie stimuliert. Das wurde mir dann „verboten“ aber sie hatte es dann auch nie wieder. Interessant, vielleicht ist auch da noch ein Zusammenhang. Herpes ist hier toi toi toi noch nix aufgetreten, obwohl der Papa ein Kandidat ist.
Lg Synnie
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Felisa85
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BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 04:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Synnie,
ich hoffe du bist hier ab und zu noch online, denn ich habe ein paar Fragen.
Bei meinem Sohn Johann ist ähnliches passiert. Er kam im Juli 2018 spontan zur Welt, wir haben ambulant entbunden. Nach einigen Tagen wurde er so rasant gelb und sein Allgemeinzustand verschlechterte sich so schnell, dass er in Lebensgefahr schwebte als wir 4 Tage nach der Geburt in der Kinderklinik ankamen. Ich als Hebamme und auch meine betreuende Hebamme haben so einen krassen Verlauf noch nie erlebt.
Letzenendes war der bili 37 als wir im Krankenhaus ankamen, Johann krampfte immer wieder und war völlig apathisch. Zwei Tage lang war es sehr kritisch, da der bili aber relativ schnell auf 27 sank musste keine auszauschtransfusion gemacht werden. Nach insgesamt 10 Tagen konnten wir nach Hause. Johann musste noch für 6 Wochen ein Medikament gegen die Krämpfe nehmen, seit dem Krankenhaus bis heute hat er Gott sei dank nicht mehr gekrampft.
Anfangs lief seine Entwicklung ganz gut. Nun bei der U5 wurde festgestellt dass er nicht zeitgerecht entwickelt ist. Er ist 5 1/2 Monate alt. In seiner sozialen Kompetenz ist er unauffällig, er ist sehr zugewandt, quatscht und lacht den ganzen Tag.
Nur liegt er eigentlich immer nur so da. Er dreht sich nicht, kann seine Hände kaum, und wenn dann nur mit großer Anstrengung vor seinem Körper zusammenbringen. Seine Hände in den Mund nehmen und dran rumlutschen macht er überhaupt nicht, auch seine Füße hat er längst noch nicht entdeckt. Mit den Händen nach Spielzeug greifen kann er, aber es fällt ihm oft schwer und seine Arme sind dabei auch oft ziemlich verkrampft.
Sein muskeltonus ist insgesamt zu hoch, so dass beim letzten Besuch im SPZ vor Weihnachten der Verdacht auf Zerebralparese fiel. Das hat uns nun doch ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen weil anfangs alles so gut aussah. EEG, MRT und Ultraschall vom kopfwaren völlig unauffällig (ja ich weiß, das ist keine Garantie dafür dass wirklich keine Schäden zurück geblieben sind).
Nun meine Frage, wie war das bei euch? War deine Tochter immer zeitgerecht entwickelt? Oder gab es bei euch auch diese Verdachtsmomente? Vor allem die beim SPZ haben uns kirre gemacht. Wir haben im März nochmal einen Termin dort um zu schauen wie es bis dahin ist. Johann ist dann 8 Monate alt.
Ich freue mich von dir zu hören! Liebe Grüße
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Synnie
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Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 08.01.2019, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Felsia!

Ich bin immer mal wieder hier und stille Mitleserin, allein schon von Berufswegen, bin Apothekerin und man kann nie genug wissen. Very Happy
Eure Geschichte hat mich stark aufgewühlt und bewegt, ist sie doch unserer sehr ähnlich und doch nicht gleich. Aber nun zu deinen Fragen:
Wir haben bei ihr nie ein MRT machen lassen, allein weil es wieder Sedierung erfordert hätte und in der Aussagekraft nicht unbedingt groß ist.Unsere Maus wurde in allen Kontrollen immer 4 Wochen zurück gestuft und dann beurteilt. Sie war zwar nie die schnellste, aber immer zeitgerecht entwickelt, so weit ich weiß. Verdachtsmomente gab es nur in den ersten 4 Monaten, die ich persönlich heute auf ihre " Frühgeburt" schieben würde, sie brauchte einfach Zeit, in der neuen Welt an zu kommen. Allerdings zeigte sie nie Anzeichen von Spastiken.
Ich fürchte, dass ist nicht ganz das, was du vielleicht hören wolltest. Aber lasst den Kopf nicht hängen, die kleinen Mäuse sind solche Kämpfer und können durch Therapie echt viel kompensieren. Wartet doch erst mal die nächsten Untersuchungen ab und versucht euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich weiß, leichter gesagt als getan...
Bei weiteren Fragen gerne melden, sonst auch als PN.

Liebe Grüße zurück!
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