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Synnie mit Tochter (Gelbsucht)

 
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Synnie
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Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 10:49    Titel: Synnie mit Tochter (Gelbsucht) Antworten mit Zitat

Liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich und meine Tochter mit unserer Geschichte gerne vorstellen. Auch wenn wir vermutlich das Forum gar nicht wirklich mehr brauchen werden. Denn dies ist eine Mutmachgeschichte, so wie ich sie verzweifelt im letzten Jahr gesucht habe. Und daher möchte ich zum einen für den Austausch zur Verfügung stehen und zum anderen Hyperbilirubinämie wieder ins Bewusstsein der Menschen bringen, denn es ist nicht nur die harmlose Neugeborenengelbsucht...

Aber nun zum Anfang. Unsere Maus kam im September 2017 nach einer komplikationslosen Schwangerschaft als VBAC zur Welt. Wir waren unheimlich glücklich und stolz, es nach dem Kaiserschnitt unserer Großen nun auf natürlichem Wege geschafft zu haben. Da fiel noch nicht ein mal groß ins Gewicht, dass sie doch fast 4 Wochen zu früh dran gewesen war und dann zur Nacht hin mit auf die Kinderstation genommen wurde, zur besseren Atemüberwachung, weil sie sich doch damit etwas schwer tat und viel verschnaufte. Außerdem hatte sie ein relativ großes Kephalhämatom. Ihre Werte waren mit APGAR 7-8-9 und pH 7,13 gut gewesen. Das zur Geburt. Am nächsten Morgen verabreichte man ihr aber ohne mein Wissen Paracetamol, weil sie sich nicht beruhigte und angeblich Schmerzen hatte. Sie beruhigte sich, als ich da war auf meinem Arm augenblicklich...ich war sehr sauer, da ich angegeben hatte, selbst Morbus Meulengracht zu haben und damit Paracetamol nicht so gut abbaue. Am dritten Tag hätte dann ihr Bilirubinwert kontrolliert werden sollen. Der Arzt der Blut abnehmen sollte, hat es aber nach einminütiger Stocherei in ihrer Kopfvene nicht hinbekommen, Blut ab zunehmen, sodass ich um einen erneuten Ansatz bat. Er meinte dann, er mache es später und als ich mittags Windeln wechselte, sah ich einen Piks in der Ferse und da ich wusste, Bilirubin kann auch kapillär abgenommen werden, war ich beruhigt. Ein fataler Irrtum. Am nächsten Morgen kamen Schwestern rein und bestimmten mit einem Hautmessgerät ihren Wert und auch besagter Arzt kam wieder und meinte, wir müssten nun endlich den Bilirubinwert bestimmen,er sei ja schon mit dem Hautmessgerät, was ungenauer ist, so hoch und es hat ja gestern nicht geklappt. Ich fiel aus allen Wolken, der Fersenpiks war nur das Neugeborenenscreening gewesen... Ich bin dann raus und hab ihn machen lassen, weil meine Anwesenheit ihn doch stark verunsicherte. Weitere zwei Stunden später, unsere Tochter wurde zunehmend schläfrig und wollte auch nicht mehr recht stillen, kam eine Schwester mit der Blaulichtlampe und ich dachte noch, gut, dann muss sie auch UV Therapie bekommen. Hatte ich ja selbst als Kind (was ich auch angegeben hatte!!!) und es ist ja nichts Ungewöhnliches. Keine 5 Minuten später kam der Oberarzt reingestürmt und meinte nur: „ Ziehen Sie sofort ihr Kind an, es wird notverlegt auf Intensiv in ein anderes Krankenhaus“. Ich habe nur noch gezittert und funktioniert, meinen Mann angerufen, dass er mitfährt, ich selbst war ja noch nicht entlassen. Es fielen Worte wie Blutaustauschtransfusion, Kernikterus und bleibende Behinderung. Wie man sich in dem Moment und in den folgenden Tagen auf Intensiv fühlt, brauche ich hier wohl keinem zu erzählen. Zu den Werten: ihre Grenze für die Phototherapie wäre auf Grunde der späten Frühgeburt bei 18mg/dl gewesen. Im Geburtskrankenhaus war der Wert Mittags bei 25mg/dl- die Grenze für die Blutaustauschtransfusion und als sie auf der Intensivstation ankam, lag er bei 34mg/dl. Also jenseits von Gut und Böse. Wir hatten dann einen wahnsinnig tollen Oberarzt, der sich so ins Zeug gelegt hat und alles, aber auch wirklich alles getan hat, um ihre Werte zu senken. Unser Glück war, dass ihr Wert mit allen Maßnahmen in der Zeit, wo das Fremdblut bestellt wurde, schon auf 25mg/dl gesenkt werden konnte und wir damit um eine Austauschtransfusion drum herum gekommen sind. Und trotzdem war es ein Hoffen und Bangen. Niemand konnte uns sagen, wieviel Bilirubin ins Gehirn gekommen war und wieviel Schaden es angerichtet hatte. Und ich habe gegoogelt und gegoogelt. Bist dato kannte ich nur den Begriff der Neugeborenengelbsucht, der Begriff Kernikterus war mir völlig fremd. Aber da es heutzutage fast nicht mehr vorkommt, fand ich kaum bis gar keine Einträge und Studien und schon gar keine mit solch hohen Werten. Oder Berichte mit deutlich niedrigeren Werten und Kindern die dadurch behindert waren. Im neuen Krankenhaus erzählte man uns auch, dass der Wert bei ihnen standardmäßig am ersten und dritten Tag kapillär durch Schwestern geprüft wird...hier war einfach unser Pech, dass unser Krankenhaus noch sehr ländlich liegt und scheinbar auch arbeitet. Es folgten nach 3 Tagen Intensiv-, noch eine Woche Normalstation mit Phototherapie, ehe wir dann nach insgesamt 11 Tagen post partum entlassen wurden. Ohne konkrete Diagnose und ohne Wissen für die Zukunft. Wir mussten uns alle paar Monate im SPZ vorstellen, um ihren Entwicklungsstand zu kontrollieren. Es war für uns die reinste Hölle. Aber wem erzähle ich das... diese Ungewissheit hat so an den Nerven gezehrt. Dahin war eine unbeschwerte Babyzeit. Und doch will ich mich nicht beklagen. Denn wir haben das größte Geschenk, dass man außer dem Menschlein bekommen kann, bekommen. Was wir kaum zu hoffen gewagt habe, hat sich bis jetzt bestätigt. Wir sind vor einem Monat als gesund aus dem SPZ entlassen worden. Nur noch einmal mit 2 Jahren soll ein Bailystest gemacht werden. Aber das schaffen wir auch noch. Unsere Maus kann krabbeln, brabbelt, zieht sich inzwischen hoch und kann all das, was man als Einjährige so können sollte.

So ihr Lieben, ist doch ganz schön lang geworden. Aber ich wollte nix auslassen,um auch zu zeigen, wieviel kleine Versäumnisse dann doch etwas großes Ganzes ausmachen können. Unsere Maus hatte alle Risikofaktoren für einen Ikterus: Zu früh geboren, Kephalhämatom, vermutlich mein M. Meulengracht, dann Paracetamolgabe, ich selbst war Gelbsuchtkind. Im Prinzip hätten bei den Ärzten alle Alarmglocken läuten müssen und sie hätte sehr engmaschig überwacht werden sollen. Hätte, hätte.... heute bin ich einfach froh über den Ausgang dieser Geschichte.

Also Augen auf bei der Gelbsucht, lieber einmal zu viel kontrolliert als zu wenig und nur an der Gelbfärbung der Haut ist es nicht zu diagnostizieren. Früher gab es viele Kinder mit Kernikterus. Heutzutage ist das Krankheitsbild Gott sei Dank fast verschwunden. Ich möchte hiermit meinen Beitrag dazu leisten, dass es auch in Zukunft so bleibt.
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melly210
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Super ich gratuliere Smile
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tammi2412
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BeitragVerfasst am: 26.10.2018, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Synnie!

Vielen Dank für Deinen Bericht hier! Eure Geschichte macht mich sehr betroffen als Mutter, auch wenn sie gut ausgegangen ist. Sie macht mich aber auch sehr wütend als Hebamme, denn so ein fataler Fehler DARF einfach nicht passieren. Egal ob Wald- und Wiesenkrankenhaus oder Uniklinik. Es gibt Standards und Leitlinien, an die wir uns alle halten müssen. Sogar wir Hebammen sind in der häuslichen Wochenbettbetreuung verpflichtet, eine adäquate Beurteilung des Bilirubin sicher zu stellen.
Habt Ihr rechtliche Schritte unternommen? Selbst mit einem guten Ende der Geschichte würde ich darüber nachdenken, alleine schon, damit es in dieser Klinik Konsequenzen hat. Ansonsten wird das sicherlich unter "Schwein gehabt" abgehakt, und das sollte nicht passieren...
Ich freue mich sehr mit Euch, dass sich Eure Tochter so prima entwickelt! Genießt die nun hoffentlich unbeschwerte Familie Zeit!
Alles Liebe
Kirsten

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Freut mich das eure Geschichte gut ausgegangen ist! Ich habe auch M. M. Und bei meinem großen war es ein Thema. Gelbsucht, Atemaussetzer und Herpes. LG
_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Synnie
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Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 31.10.2018, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten!
Danke für deine Antwort. Um ehrlich zu sein haben wir bis jetzt nur die Akten angefordert. Ich habe schon mal versucht, den Beschwerdeflyer des KH auszufüllen und hab es nie geschafft. Ich habe den Arzt dann noch mal im Supermarkt gesehen und war ein Nervenbündel. Obwohl alles gut gegangen zu sein scheint, hab ich sehr großen Respekt vor einer Wiederbegegnung. Scheinbar hab ich da auch einiges aufzuarbeiten, was gerade nur in Schubladen ruht. Ich weiß aber, dass es tatsächlich aufgearbeitet wurde und es neue „Regeln“ gibt.. Zumindest das ist passiert. Wir haben nun gesagt, weiter werden wir nur gehen, sollte noch etwas sein.
Lg Synnie
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Synnie
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BeitragVerfasst am: 31.10.2018, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Phoebe87!
Ja, ich glaube, die mögliche Erbkomponente darf man nicht außer Acht lassen. Meine Maus hatte zwar keine Atemaussetzer aber 2 Sättigungsabfälle auf 82. Ich habe aber blöderweise immer aus Refex reagiert und sie stimuliert. Das wurde mir dann „verboten“ aber sie hatte es dann auch nie wieder. Interessant, vielleicht ist auch da noch ein Zusammenhang. Herpes ist hier toi toi toi noch nix aufgetreten, obwohl der Papa ein Kandidat ist.
Lg Synnie
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