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Andrea mit Johannes (knapp 2,5 Jahre, PVL u.a.)
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 30.09.2018, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea,

ich bin immer unsicher, ob ich Mamas mit so jungen Kindern schreiben soll, denn ich möchte keine Angst machen!

Jessy wird nächsten Monat 16 Jahre alt. Sie ist unser Pflegekind und lebt seit bald 15 Jahren bei uns.

Auch Jessy hat einen schweren Sauerstoffmangel unter der Geburt erlitten und da sie ein heftiges Hirnödem entwickelte und nicht wie eigentlich üblich für 72 Stunden gekühlt würde, ist sie schwerst geschädigt.

Jessy zeigte schon während der Reanimation erste Krampfanfälle, die heute aber gut im Griff sind. EEGs sind unverändert gruselig, da wir aber nicht das EEG therapieren, sondern die Symptome behandeln, kontrollieren wir die EEGs inzwischen (etwa seit dem 10. Geburtstag) nicht mehr.

Jessy war und blieb du rumpfhypoton und Hypertonie in den Extremitäten. Sie hat kaum Kopfkontrolle, kann sich nicht selbstständig drehen, sitzen,...
Jessy trinkt noch immer aus der Säuglingsflasche. Das aber oft mit viel Genuss. Außerdem hat sie eine PEG, also eine Magensonde durch die Bauchdecke für Medis und wenn es mit Essen und Trinken Mal nicht so klappen will. Nicht immer funktioniert die Willkür-Motorik nach Wunsch und Plan. Dann können wir ihr helfen, denn Hunger mag sie gar nicht und bringt sie in Frage, was die Koordination noch mehr hemmt.

Jessy kann außerdem wohl nur Hell und Dunkel wahrnehmen. Deshalb greift sie auch nicht aktiv nach Spielsachen, gibt man ihr diese aber in die linke Hand, kann sie sie häufig einige Zeit festhalten und auch zum/ in den Mund führen und sie so erkunden. Das liebt sie!
Außerdem ist sie eigentlich nie eifersüchtig oder frustriert, wenn andere Mitglieder der mehr können..., sie bekommt es nicht mit, was durchaus ein Vorteil ist.

Jessy hat inzwischen tatsächlich noch viel mehr Baustellen, wie Reflux, Hüftluxation, Skoliose, Kontrakturen, aber damit wissen wir, umzugehen.

Jessy geht begeistert an 3 Tagen pro Woche für jeweils 5,5 Stunden in die Schule. Jessy liebt Musik, Vibrationen, Schaukeln, Baden und Urlaubsreisen.

So waren wir mit ihr und der Familie schon auf Malta, in Dänemark, in Frankreich Hausboot fahren, mit der AIDA in Norwegen und häufig in Irland. Urlaubsziele in Deutschland zähle ich jetzt nicht auf. Cool

Jessy ist körperlich ein reifer Teenager mit etwa 1,45m und knapp 40 kg, also noch ziemlich handlich.
Ansonsten ist Jessy auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings in der 8. Woche bzw. Oralen Phase.
Sie kann schallende lachen, Schmunzeln, Vettern, weinen, beißen und aus Wut erbrechen. Sie weiß sich also, mitzuteilen. Leider verstehen wir sie nicht immer auf Anhieb richtig Embarassed und das, wo sie doch eine eher ungeduldige Person ist Embarassed .

Uns ist inzwischen klar, dass nur noch sehr kleine Entwicklungsschritte zu erwarten sind. Sie produziert gerne Geräusche und findet immer wieder Neue.

Dadurch haben sich unsere Erwartungen und Ziele verschoben und wir müssen nicht jede Therapie versuchen, jede denkbare OP machen lassen und nach jedem Strohhalm greifen.

Wir wissen, Jessy wird immer die Hilfe und Aufmerksamkeit entsprechend einem Säugling brauchen. Uns hat das entspannt, denn dadurch ist klar, dass wir immer Dinge planen, die auch mit Baby möglich wären oder eben einen "Babysitter" brauchen.

Uns geht es damit sehr gut und Jessy zeigt uns mit ihrer Freude, dass dies für uns als Familie der richtige Weg ist.

Nun war dies ein Länge Bericht von uns Embarassed

Dich, Andrea, wollte ich noch fragen, ob Du Mal versucht hast, Deine Erinnerungen an die Schwangerschaft und vorallem an die Geburt und die 3! Wochen danach aufzuschreiben. Dieses Schreiben könntest Du Eurer Krankenkasse geben, mit der Bitte zu prüfen, ob ein oder mehrere Behandlungsfehler vorliegen.

Dies ändert nichts an Gesundheitszustand, könnte aber in einigen Jahren eine finanzielle Entlastung darstellen.

Alles Liebe!
Grüßle
Ursula
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 30.09.2018, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist bzw. war Jessy. Huch, sind die Fotos groß Shocked Laughing

IMG_0092.JPG
2006 auf unserem Sofa - schon wieder etwas überstreckt, obwohl gerade neu gelagert.

SDC12212.JPG
2009 - was das Schäfchen wohl erzählt?

IMG_6973.JPG
2017 Schaukeln in der Hängematte - zu jeder Jahreszeit!

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Johannes2016
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 06:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,
Danke für deine Antwort und Sorry das ich erst jetzt zurück schreibe.
Ich finde es enorm wichtig, alle Entwicklungen im Auge zu behalten. Viele verschließen vielleicht die Augen und denken " es wird ja alles gut". Aber oft ist es halt nicht so. Das hört sich vielleicht pessimistisch an aber mit einem schwerbehinderten Kind kann ich keine rosarote Brille aufsetzten.

Wir haben es schon von einer Psychologin nahe gelegt bekommen, auf einen Behandlungsfehler prüfen zu lassen. Aber den Ablauf haben mein Mann und ich bereits aufgeschrieben. Es find so viele Ungereimtheiten zu sehen. Und das Verhalten der Klinik war im Nachhinein schon auffällig.
Aber es ändert ja doch nichts mehr. Johannes ist unser Kind, Wir haben ihn sehr lieb. Auch wenn es momentan noch sehr anstrengend ist. Die vielen Therapien, die ihm aber wirklich viel bringen. Gerade Physio und Ergo sind toll und machen Johannes auch viel Spaß. Ich bin dankbar tolle Therapeuten gefunden zu haben.
LG Andrea

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Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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Johannes2016
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 06:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Seit wann macht man den diese Kühltherapie bei einer evtl. Hirnschädigung?
LG Andrea

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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 07:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea,
als auch betroffene Mutter habe ich mich auch mit diesem Thema auseinandergesetzt:
es gibt einige Kontraindikationen zur Hypothermiebehandlung, ich meine Frühgeburtlichkeit, Blutungen....
Manche Krankenkassen (z.B. unsere) wollen übrigens nichts klären, da hilft es nur einen Rechtsanwalt für Medizinrecht/ Patientenrecht zu engagieren..
Lg

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Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009) mit Infektasthma nach Frühgeburt, Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015) Spätfrühchen, Asphyxie, diverse kleine Baustellen, Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung
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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea, zu deinen älteren Fragen bezüglich Verdauung und Essen: mein kleiner hat sehr lange nur Muttermilch getrunken, Stillen ging, aus der Flasche trinken war ihn zu schwer... Beikost, bzw. Das Familienessen war sehr lange ein Problem. Stücke hat er immer ausgespuckt. Mit 2 1/2 Jahren sind wir allerdings vom pürierten weggekommen. Der junge Mann wird jetzt drei und isst weitestgehend normales Essen, einige schlecht zu zerkauende Sachen spuckt er aber immer noch aus. Die Mundmotorik ist gestört, d.h. er sabbert immer noch sehr viel. Leider hat er auch immer wieder Probleme mit Verstopfung- dafür gebe ich ihm ab und zu doch noch ein Vollkorn- Jogurtgläschen. Trinken war bisher auch nicht so beliebt bei ihm- das wurde allerdings durch eine Kakaophase abgelöst: er ernährt sich seit Tagen von Kakao...
Ansonsten habe ich hier ein Überraschungspaket: irgendwie sind bei ihm viele Bereiche geschädigt, allerdings hat er noch Glück gehabt, dass er auch vieles kann bzw. zukünftig lernen kann.
LG LovisAnnaLarsMama

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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea und Wilkommen Smile

Mein Sohn Johannes hatte einen Sauerstoffmangel irgendwann vor der Geburt, auch er hat eine Hirnschädigung mit einigen Folgen. Er feiert sein 1. Gburtstag ende November.

Puh ihr habt auch einiges durch...aber du hast recht: familie ist alles Smile

LG Linda

_________________
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik
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Johannes2016
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Danke für eure Antworten.
Das Essverhalten von Johannes ist sehr schwankend. Reis und Vollkornbrot ( ohne Kruste, aber mit körner) ist Johannes richtig gut und an anderen Kleinigkeiten verschluckt er sich.
Er trinkt zudem hochkalorische trinknahrung aus der Säuglingsflasche. Dennoch liegt er im Untergewicht, was uns schon Sorgen macht.
Wie entwickeln sich denn eure Kids mit dem Gewicht?
LG Andrea

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Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend!

Also, Hypothermiebehandlung gab es schon Ende der 90er Jahre allerdings ohne große Studienlage.

2006 erschien die bis dato erste große, randomisierte Studie, die im Jahr 2012 noch einmal überprüft wurde. Dabei ergab sich, dass ganz grundsätzlich eine Hypothermiebehandlung bei Nabenschnur-pH < 7,0 oder BE <-16 statistisch zu einem signifikant besseren Outcome führen.
Wie immer sagen solche Studien und Statistiken nichts übe die einzelnen Verläufe..., auch mit Hypothermietherapie gibt es Kinder die früh versterben oder schwerstbehindert bleiben.
Hier eine Zusammenfassung: https://www.aerzteblatt.de/nachrich.....e-bis-ins-Grundschulalter

Ich gebe außerdem zu, dass ich noch nie gehört habe, dass ein "deutliches" Frühchen einer Hypothermiebehandlung unterzogen wurde.

Ich weiß aber, dass es bei Jessy (35+6 SSW., GG 2070g, pH 6,84, BE -22,6 APGAR 0/4/6) laut 3 Gutachten "indiziert" gewesen wäre.

Ob das etwas geändert hätte - ist soooo nicht zu beweisen. Rolling Eyes

Dass mir die behandelnden Ärzte gegenüber "zugaben", dass man die Hypothermiebehandlung aus sozialer Indikation nicht durchgeführt habe, weil man Jessy in Frieden gehen lassen wollte (ohne mit der Mutter/ den Eltern zu sprechen!), macht das ganze nicht wirklich besser.

Dass es tatsächlich KK gibt, die nicht am Verdacht eines Arzthaftungsschadens interessiert sind, ist mir unverständlich, denn auch die KK hat ggf. einen hohen Nutzen und ist eigentlich i.d.R. laut eigener Versicherungssatzung sogar verpflichtet, dem Verdacht nachzugehen, um eben Kosten von den eigenen "zahlenden" Versicherten abzuwenden.

Hoffentlich macht das nicht Schule und die meisten KK werden ihrer Vorreiterrolle und Unterstützerfunktion den Familien und Patienten gegenüber gerecht!

Grüßle
Ursula
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 05.11.2018, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,
Mama Ursula hat folgendes geschrieben:
Dabei ergab sich, dass ganz grundsätzlich eine Hypothermiebehandlung bei Nabenschnur-pH < 7,0 oder BE <-16 statistisch zu einem signifikant besseren Outcome führen.
(...)

Ich gebe außerdem zu, dass ich noch nie gehört habe, dass ein "deutliches" Frühchen einer Hypothermiebehandlung unterzogen wurde.

K. hatte einen Nabelschnur-pH von 6,99 und einen BE von -10mmol/l ... Hypothermiebehandlung fand nicht statt, wurde auch nie ewähnt. K. ist aber natürlich mit 27.+3 und 871 Gramm Geburtstgewicht ein "echtes" Frühchen.

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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