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Melanie mit Tochter (Umgang mit Entwicklungsverzögerung)
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Sofielein
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 09:18    Titel: Melanie mit Tochter (Umgang mit Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

ich bin neu hier im Forum und würde mich gerne über meine momentane Situation mit meiner fast 7 Monate alten Tochter austauschen.
Seit sie etwa zwei Monate alt war, bemerkte ich, dass mich meine Kleine nicht ansieht bzw. anlächelt. Auch Gegenständen sah sie nicht hinterher. Mit gut drei Monaten wurde zudem deutlich, dass sie eine sehr schlechte Kopfkontrolle - auch heute noch - hat. Nach EEG, Ultraschall durch die Fontanelle und MRT konnte jedoch nichts festgestellt werden.
Als sie etwa 3,5 Monate war, fing sie dann plötzlich an, Dingen hinterherzuschauen, und nach und nach auch an, zu greifen. Das hat mich so sehr gefreut, denn endlich zeigte sie Interesse an ihrer Umgebung!
Nach einer augenärztlichen Abklärung stellte sich heraus, dass sie stark kurzsichtig ist. Wir hatten/haben natürlich große Hoffnung, dass sich durch die Brille, die sie seit 4 Wochen hat, ein Entwicklungsfortschritt zeigt. Allerdings sieht unsere Kleine uns immer noch sehr selten an, zeigt kein soziales Lächeln (im Sinne eines Zurücklächelns) und tut sich nach wie vor sehr schwer mit dem Greifen. Drehen tut sie sich nur von der Bauchlage auf den Rücken. Die Füße bekommt sie nicht zu fassen, manchmal bringt sie die Hände aber in Kontakt mit ihren Knien. Sie ist sehr sehr unruhig, zappelt ständig und hält die Hände meist zu Faust geballt. Ihre extreme Unruhe nimmt ihr - denke ich - auch ganz viel von ihrer Aufmerksamkeit. Ab und zu hat sie mal einen ruhigen Moment. Dann klappt zum Beispiel das Greifen auch besser. Einerseits ist sie sehr interessiert an ihrer Umwelt, schaut uns und Dingen hinterher, aber andererseits wirkt sie auch oft so, als wäre sie in ihrer eigenen Welt… Durch Ansprache bekomme ich sehr selten ihre Aufmerksamkeit. Eher klappt es, wenn ich nahe vor ihr bin und irgendwelche Geräusche mache. Ich kann sie dann auch manchmal zum Lachen bringen.
Alle in meinem Umfeld sind positiv, was ich auch schön finde. Mich belastet jedoch sehr, dass es zwischen uns so wenig Interaktion gibt. Immer wieder denke ich, dass es nur wichtig ist, dass sie zufrieden und glücklich ist, aber mir als Mama fehlt einfach dieser innige Blickkontakt oder ein Lächeln von ihr. Mir fällt es schwer, über meine Ängste zu sprechen, da die Antwort immer ist: das wird schon…
Wir werden nun von einem SPZ betreut. Die Ärztin hat erst einmal nur Physio vorgeschlagen und möchte abwarten, wie sehr sich die Brille auf die Entwicklung auswirkt.
Wie seid ihr mit dieser Zeit der Unklarheit umgegangen? Und gibt es hier evtl. Eltern von Kindern mit ähnlichen Problemen?

Herzliche Grüße, Melanie
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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 10:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

herzlich willkommen ersteinmal hier im Forum und viel guten Austausch wünsche ich dir.
Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall erstmal die Brille ihre Wirkung tun lassen, das hilft mit Sicherheit schon mal etwas. Eine Abklärung des Hörvermögens erscheint mir auch noch recht sinnvoll, wenn sie auf Ansprache nur bedingt reagiert (das kann zig Ursachen haben, aber die Ohren sind noch am einfachsten abzuklären und unter Umständen mit Hörgeräten zu versorgen, sollte es da Bedarf geben). Hierfür solltest du einen Termin in einer Pädaudiologie vereinbaren.

Mein Kleiner hat kaum Interesse an seiner Umwelt gezeigt, bis er 1 Jahr und 9 Monate war. Bis dahin sind wir auch mit den Therapien ziemlich verzweifelt, weil er nicht mal mit Spielzeug oder ähnlichem zu locken war, sich nicht verständlich gemacht hat und auf Fragen höchstens mal gelächelt, aber sonst keine Reaktionen gezeigt. Gefühlt war er in einer anderen Welt, wenn auch stets freundlich und lachend. Was genau dazu geführt hat, dass er nun ganz teil dieser Welt ist, kann ich dir leider nicht sagen, aber seither macht er ganz große Fortschritte. Auch wenn er weiterhin 1- 1/2 Jahre mit der Entwicklungs hinterher hinkt und wir keine Diagnose haben.

Ich wünsche dir viel Geduld, hoffnung und ganz viel Optimismus, der hilft einem über vieles hinweg. Und wann immer du das Gefühl hast, eine weitere Therapie (z.B. Frühförderung oder Ähnliches) oder iene bestimmte Untersuchung wäre sinnvoll, kämpfe darum für deine Tochter, aber auch für dich, denn das Gefühl zu haben, etwas tun zu können (und sei es nur iene Kleinigkeit) hilft einem als Eltern oft auch schon weiter

LG Yvonne

_________________
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 12-14Monate alten Kindes
Svea *10.18
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HeikeLeo
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Melanie,

so, wie Du Deine kleine Tochter schillderst, klingt sie völlig normal.

Ich denke, der Tipp mit der Pädaudiologie ist super.

Du kannst auch selbst sehr viel Förderung anbieten und sehen, wie sie darauf reagiert. In dem Alter ist Spazierengehen im Tragetuch und alles kommentieren schön, oder im Arm mit ihr tanzen, es gehen eine Reiche von Kniereitern - da kann man ein wenig testen, wie schnell sie zum Beispiel bei Hoppe, hoppe Reiter lernt, dass sie mit dem "Graben" rechnet. Um das Greifen zu schulen helfen Knisterpapiere - oder jetzt im Herbst auch raschelndes Laub.
Mach so viele Filmaufnahmen, wie möglich, um zu dokumentieren, worüber Du Dir Sorgen machst. Dann kannst Du auch nochmal nachsehen, nachreflektieren und mit jemandem darüber sprechen.

Grundsätzlich kann man bei so kleinen Kindern eher die Nahsinne fördern: fühlen, riechen, spüren. Kniereiter und im dichten Körperkontakt tragen für das Gleichgewicht, das Temperaturempfinden, auch ein wenig die Muskelreifung und auch der Geruch.
Das gezielte Greifen kam bei meinen Kindern auch erst später. Das Drehen von der Rückenlage in die Bauchlage ist der erste Schritt zum Krabbeln und Laufen. Meine Tochter hat sich mit drei Monaten gedreht, mein Sohn erst mit neun Monaten - und der Nachbarjunge konnte es erst mit 11-12 Monaten. Dabei ist der Nachbarjunge inzwischen ein Sportass und meine Kinder eher nicht. Dafür hat der Nachbarjunge sehr viel und sehr ausdauernd geschrien als Baby - meine Kinder eher nicht.

Liebe Grüße
Heike
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Sheila0505
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Beiträge: 609

BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hi, ich finde auch, dass der Tipp mit der Pädaudiologie super ist.
Fehlen Sinneswahrnehmungen oder sind welche beeinträchtigt (bei euch ja schon mal das schlechte Sehen), macht sich das freilich oft in der Entwicklung bemerkbar. Wenn dein Baby auch noch zusätzlich schlecht Hören sollte, dann wäre das doppelt entwicklungshemmend. Daher finde ich den Tipp auch gut, weil du somit erstmal überprüfen kannst, welche Reize bei deinem Baby tatsächlich ankommen.

Das dir die positven Beschwichtigungen von Außenstehenden/der Umwelt zu schaffen machen, ist auch natürlich, weil du dich in deinen Sorgen nicht verstanden und ernst genommen fühlen kannst.
Ich denke, Außenstehende tun sich einfach leichter damit, Mut und Zuversicht zuzusprechen, als die Sorgen zu teilen. Mir ging es damals auch so und hatten Außenstehende gefragt wie es um die Entwicklung unseren Kleinen steht, dann wurden alle Sorgen abgeschmettert und eine intensivere Antwort wollten Außenstehende gar nicht hören.

Bei uns waren es viel eher die Ärzte und Therapeuten, welche die Sorgen bestätigten und ernst nahmen. Auch wenn sich unser Kleiner erstaunlich gut für seine Voraussetzungen machte.

Ich würde dir bei euren Auffälligkeiten raten, Physio nach Bobath zu machen. Vojta hat sicherlich seine Vorteile, aber Bobath ist spielerischer und auch für die Eltern oft einfacher beizuwohnen.

All das was du beschreibst, konnte mein Kleiner damals auch noch nicht und er war wirklich lange Zeit irgendwie ganz weit weg in seiner Wahrnehmung. So richtig angekommen hier im Hier und Jetzt ist er erst sehr spät, das ging irgendwie fließend und irgendwann dachte ich mir: Jetzt ist er angekommen. Das war erst mit knapp 3 Jahren wenn ich mich richtig erinnere. Freilich fand schon vorher Interaktion statt, freilich spielte er schon vorher und freilich war er ansprechbar, für Späßchen zu haben und so weiter. Aber er war in seiner Wahrnehmung gefühlt immer irgendwie wie in einer Blase die hin und her hüpfte, irgendwie so halb hier und halb in seiner eigenen Welt.
Vor einigen Monaten wusste ich intuitiv: die Blase ist geplatzt, er ist jetzt hier. Seither ist auch der Augenkontakt viel viel besser, er spielt jetzt richtig schöne Rollenspiele mit uns gemeinsam, seine Wahrnehmung ist viel mehr bei uns.

Er bekam übrigens mit korrigiert einem Jahr eine Brille, er sieht doppelt und verschommen.
Wenn ihm aber zusätzlich noch etwas am Gehör gefehlt hätte, er dort zusätzlich eingeschränkt gewesen wäre, dann wäre er sicherlich nicht so weit wie er heute ist, so hätten wir das nicht frühzeitig erkannt. Zum Glück ist bei ihm das Gehör einwandfrei, das hatten wir übrigens auch in der Pädaudiologie testen lassen.

Was Heike schreibt mit den Nahsinnen: Finde ich auch unheimlich wichtig.
Wir hatten unseren Kleinen zum Beispiel farblich unauffällige Hosen angezogen und knallige Söckchen dazu. Wir hatten auch so Fußbändchen mit Glöckchen dran, um ihn auf seine Füße aufmerksam zu machen. Hierfür haben wir die Füße hochgelagert, sodass sie im Sichtfeld sind.

Massagen/Stimulieren haben wir mehrmals täglich gemacht mit den unterschiedlichsten Materialien: Massageball, Vibrationszahnbürste, Feder, Watte, Pinsel, ausgewaschener Deoroller, Wärme/Kälte (z.B. Gelpads in einem Tuch), Luft durch Strohhalm pusten z.B. auf die nackigen Füßchen, halb aufgeblasenen Luftballon gegen die Beinchen drücken und auf und ab rollen, Ballon mit etwas Sand oder Wasser befüllen und ebenso damit massieren, usw.

Wir hatten ein kleines überdachtes Platschbecken (mit Rückwand) und hatten es dort abwechselnd mit Bälle oder Kuscheltieren befüllt, auch eine kleine Wanne mit Erbsen/Bohnen, Kastanien kann man anbieten.
Wir hatten damals täglich gebadet und mit Wasserspielen stimuliert: Schütten, Spritzen, Gießen mit einer kleiner Gießkanne und auch hier mit wärmeren und kälterem Wasser. Er liebte es z.B. seine Hand oder seinen Fuß während des warmen Badens in ein Gefäß mit kaltem Wasser zu halten (oft musste er dann Pieseln Wink )
Auch ein Nacktfönen machten wir des Öfteren, aber vorsicht: weg vom Wasser und insbesondere Jungs pieseln da oft im hohen Bogen - schreibe ich nur vorsichtshalber, weil ich Warnhinweise hier schon wichtig finde.

Tragetuch wenn es dein Baby akzeptiert wäre es natürlich toll, unserer hatte es leider gehasst Sad

Du kannst einfach mal im Haushalt gucken was ihr so zuhause habt und mit was man stimulieren, massieren und experimentieren könnte. Uns sei es mal ein Schüsselchen Reis in welches es seine Hände stecken darf oder mal der Teigroller der die Füßchen und Beinchen sanft berollen könnte.

LG und alles Liebe, Sheila
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Sofielein
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Erst einmal vielen herzlichen Dank für den Zuspruch und die tollen Tipps!

Es ist wirklich ermutigend zu hören, dass es hier einige Kinder gibt, die auch in einer Art Blase waren und trotzdem im Hier und Jetzt angekommen sind. Smile
Ich möchte meiner Tochter auch wirklich alle Zeit der Welt geben. Mir ist total egal, ob sie etwas früher oder später lernt. Mir setzt da eher der emotionale Aspekt zu - eben, dass ich noch nicht so sehr das Gefühl habe, dass sie mich als Mama wahrnimmt. Ich versuche aber trotzdem, ihr viel Nähe zu geben und viel mit ihr zu Reden. Die ersten drei Monate hat sie quasi im Tragetuch gewohnt. Very Happy Das wollte sie dann von einem auf den anderen Tag nicht mehr - also einen starken Willen und Charakter hat sie auf jeden Fall und ich liebe sie dafür!!
Was ihre Entwicklung anbelangt hat mich einfach die Gesamtheit der Entwicklung beunruhigt, weshalb ich jetzt froh bin, dass wir im SPZ in guten Händen sind. Und wie du schon sagtest, Yvonne, es ist einfach gut, wenn man das Gefühl hat, sein Kind best möglich zu unterstützen. Ich finde es wichtig, eine gewisse Gelassenheit zu haben, denn jedes Kind hat sein eigenes Tempo, aber man muss auch hinsehen, wenn einem etwas wirklich komisch vorkommt - so wie bei uns eben mit dem Sehen. Es ist nicht immer einfach da einen Mittelweg zu finden.

Das mit der Pädaudiologie werde ich auf jeden Fall beim nächsten Arzttermin ansprechen, denn unsere kleine Maus lautiert noch nicht. Jedoch dreht sie ihren Kopf schon in Richtung Spielzeug, wenn diese Krach machen. Also bin ich mir sehr sicher, dass sie etwas hört.


Es tut wirklich sehr gut, sich hier auszutauschen und ich bin froh, dass ich mich dafür entschieden habe!

Ganz liebe Grüße und nochmals ein dickes Dankeschön!
Melanie
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kati543
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Außenstehende sind immer sehr schnell mit ihrer Bewertung. Sicher wollen sie beruhigen, aber oft hatte ich auch das Gefühl, dass man mich nicht ernst genommen hat und mich als Mutter hinstellte, die ihr Kind gern behindert hat.
Nunja...im Laufe der Jahre stellte sich dann doch heraus, dass da doch sehr schwere Behinderungen vorhanden sind.
Ich würde dir raten auf dein Gefühl zu hören. Je eher man etwas entdeckt, desto eher kann man oft auch noch dagegen ansteuern und therapieren.
War der BERA denn unauffällig oder konnte man den nicht auswerten?
LG
Katrin

_________________
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)
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Sofielein
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin,

das Hörscreening nach der Geburt war unauffällig.

Ich finde auch, dass man auf sein Gefühl hören muss. Ich habe mich Anfangs lange "vertrösten" lassen, bis wir dann wirklich das Sehen usw. überprüfen ließen. Ich habe mich dabei sehr schlecht gefühlt...

Es ist bestimmt sehr schwer, wenn sich so ein Prozess über Jahre des Hoffens und Akzeptieren-Müssens hinzieht. Davor habe ich etwas Angst. Es ist schwer wenn man nicht weiß, ob die Sorgen berechtigt sind oder sich alle in Luft auflösen. Ich habe mir fest vorgenommen, mehr im Hier und Jetzt zu sein, damit sich diese Frage nicht ständig stellt...

LG, Melanie
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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 26.09.2018, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt doch schon mal nach einer guten Einstellung. Aussenstehende waren und sind für mich immer das größte Problem, auch wenn sie es nur gut meinen. Entweder man wird als Übermutter dargestellt, oder alternativ bemitleidet, weder noch ist hilfreich, aber die Meisten wissen es nicht besser und wissen auch nicht so recht, wie sie reagieren sollen.

Pädaudiologie ist auf jeden Fall einen versuch wert. Bei Kjeld wurde das wegen der langen Diagnostik eingeschoben, obwohl wir alle dachten, dass er gut hört und auch das Neugeborenenscreening gut ausgefallen ist, er aber sprachlich auch nicht weiter kam. Dabei kam dann heraus, dass er einseitig schwerhörig ist, damit hätte niemand vorher gerechnet, aber seit dem Hörgerät merkt man den Unterschied.

Die Ungewissheit ist immer unschön, daher ist gerade der Austausch hier sehr hilfreich finde ich. Einfach mal zu hören/ lesen, dass es anderen ähnlich geht, Tipps und Ratschläge bekommen, Anregungen oder auch einfach mal Zuspruch.

_________________
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 12-14Monate alten Kindes
Svea *10.18
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 27.09.2018, 06:22    Titel: Antworten mit Zitat

Sofielein hat folgendes geschrieben:

Es ist bestimmt sehr schwer, wenn sich so ein Prozess über Jahre des Hoffens und Akzeptieren-Müssens hinzieht. Davor habe ich etwas Angst. Es ist schwer wenn man nicht weiß, ob die Sorgen berechtigt sind oder sich alle in Luft auflösen. Ich habe mir fest vorgenommen, mehr im Hier und Jetzt zu sein, damit sich diese Frage nicht ständig stellt...

LG, Melanie


Hallo Melanie! Im HIER und JETZT zu bleiben ist sicher der beste Vorsatz, den du haben kannst Smile . Völlig unabhängig davon, ob sich die Auffälligkeiten deiner Tochter noch "verwachsen" oder ob sie von der Welt da draußen mal als Behinderte wahrgenommen wird - Sorgen helfen euch weder jetzt noch später. Und in erster Linie ist für ein Baby bzw. Kleinkind wichtig, wie es das engere Umfeld, speziell die Eltern, wahrnimmt: also eigenständige Persönlichkeit mit Stärken und Schwächen oder als "Problemkind" um welches man sich ständig Sorgen machen muss, weil es dieses oder jenes noch nicht macht/kann. Diese Einstellung spürt das Kind und ich bin der Ansicht, dass diese Unsicherheit das Gefühl "mit mir ist was nicht in Ordnung", alles nur schlimmer macht.

Alles Gute von uns Wink !

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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Sofielein
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BeitragVerfasst am: 27.09.2018, 08:09    Titel: Antworten mit Zitat

Da muss ich dir Recht geben! Unsere Kleine spürt sofort, wenn es mir nicht gut geht... deshalb ist es sicher auch sehr wichtig sich selbst nicht zu vergessen, damit man viel Kraft fürs eigene Kind hat!

Es ist schön zu lesen, wie toll ihr alle mit euer Situation umgeht und ich denke, egal wie sich das eigene Kind entwickelt - man lernt damit umzugehen und wächst mit seinen Aufgaben.
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