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Petition gegen Bluttest für Down-Syndrom als Kassenleistung
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Sheila0505
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 11:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
Der Pränatest ersetzt doch aber keine anderen pränatalen Diagnostikverfahren. Der Pränatest zielt konkret auf T21 ab. Und wer auf Teufel komm raus kein behindertes Kind möchte, wird auch einer FWU zustimmen, that's the point.

Der Pränatest ist laut neuester Einschätzung des Institutes für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesund­heitswesen zu über 99% sicher, was die Down Syndrom Diagnostik betrifft. Aber auch NUR hinsichtlich des Down Syndroms.

https://www.aerzteblatt.de/nachrich.....als-Krankenkassenleistung

Da der Test risikoärmer ist (+ nicht selbst zu finanzieren wäre), würden sich auch zunehmend Eltern dazu entscheiden, diesen Test machen zu lassen. Bei Kostenübernahme der Kasse, wird es dann auch viel mehr zu einer Standartuntersuchung, sodass es kaum mehr DS Babies geben dürfte, welche nicht bewusst ausgetragen wurden. Das wiederum bietet selbstverständlich Zündstoff innerhalb der Gesellschaft, weil dauerhaft die Einsicht fehlen wird, für die lebenslange Pflege, anfängliche Intensivtherapie, Hilfsmittel & Co in Kassen einzahlen zu müssen. Insbesondere bei ansteigenden Kassenbeiträgen wird nach Sündenböcke gesucht.
Selbstverständlich wird es Stimmen geben, welche hier protestieren: Unnötig, selbst Schuld, es war die Entscheidung der Familie, sollen sie die Mehrkosten selbst bezahlen.

Wenn man als betroffene Eltern ein DS Kind hat, dann ist es heutzutage noch so, dass man davon ausgehen kann, dass die Familie es nicht wissentlich zur Welt gebracht hat.
Etabliert sich aber der Pränatest als Kassenleistung, bekommt das innerhalb der Gesellschaft ein ganz anderes Geschmäckle gegenüber der ohnehin schon unzurfiedenen Gesellschaft.

Fazit: es wird nicht mehr so leicht sein, sich FÜR ein Kind mit DS zu entscheiden, weil es mit solchen Tests (Kassenleistung) gefühlt zunehmend "vermeidbarer" werden würde.
Die Schuld für dieses Schicksal würde weniger der Launen der Natur verschrieben werden, sondern schlicht und ergreifend den Eltern selbst gegeben werden, à la: Schon wieder "Welche" die uns Einzahlenden bewusst ein leben lang auf der Tasche liegen, kein Wunder das die Beiträge steigen.

In so einer Gesellschaft fühle ich mich nicht wohl und in einer solchen Gesellschaft möchte ich nicht meine Kinder groß ziehen.
Ich bin nicht grundsätzlich gegen pränatale Diagnostik, denn es gibt natürlich Fälle, in welchen es sehr sinnvoll ist.

Bspl: Eine liebe Freundin von mir bekam ein Baby, dem irgendwas zu fehlen schien. Niemand wusste was dem Baby fehlt, aber es wurde intensivmedizinsch versorgt und nach Ursachen gesucht. Nach monatelangem Überlebenskampf entdeckte man einen bisher unbekannten Gendefekt, welcher unweigerlich zum Tode führt. Das Baby, welches so lange kämpfte (Tracheostoma und vieles mehr) hatte letztendlich eine 0%ige Überlebenschance und es starb.

Die Eltern (beide Träger) hatten eine 25%ige Chance erneut ein Baby mit diesem Gendeffekt zu bekommen und sie stritten mit der Krankenkasse um Kostenübernahme einer entsprechenden genetischen Untersuchung.
Denn in ihrem Falle ging es darum, im Falle eines erneuten selbigen Gendefektes, sich und dem Unbeborenen diesen Leidensweg zu ersparen. Letztendlich übernahm (nach Kosten-Nutzenabwägung) die KK diese recht aufwendige Testung.

Und genau das ist für mich der zweite Punkt: was für ein Interesse haben denn die Krankenkassen, den Pränatest in ihren Regelkatalog aufzunehmen, welcher primär DS treffsicher testen kann?
Selbstverständlich ist es reine Kalkulation, weil davon auszugehen ist, dass vermehrt Schwangerschaften mit positivem Ergebnis frühzeitiger abgebrochen werden und somit anderweitige, kostspieligere pränatale Diagnostigen eingespart werden können, als auch viele Fälle einer lebenslangen Pflegesituation mit laufenden Behandlungskosten.

Hier zu schreiben: Eltern haben etwas davon, sie müssen sich entscheiden können... finde ich wirklich nicht zu Ende gedacht. Weil eben ein solcher Test langfristig gesehen eher dazu führt, dass Eltern Entscheidungsfreiheit genommen wird, weil es Druck aufbauen wird (wie Jonas schrieb).

Ich hätte im Übrigen auch eine Petition unterschrieben, wenn es um andere Diagnostikverfahren als "prophylaktische "Kassenleistung gegangen wäre (also ohne medizinische Indkation aufgrund eines konkreten Verdachtes oder Befundes). Kassenleistung hinsichtlich dieses Themas führt unweigerlich zur Selektion. Nur manche möchten es nicht so nennen, sondern nennen es lieber: Entscheidungsrecht der Eltern/ggf. mentale Vorbereitung der Eltern.
Doch nichts anderes ist es als Selektion, insofern das Kind eine Aussicht auf ein lebenswertes Leben hätte und es aufgrund seines genetischen "Fehlers" abgetrieben wird.

Bei Syndromen und anderen schwerwiegenden Behinderungen/Fehlbildungen etc. welche mit erhöhter Wahrscheinlichkeit bishin zur sicheren Wahrscheinlichkeit einen schweren Leidensweg nach sich ziehen, habe ich ein ganz anderes Verständnis. Selbstverständlich kann das DS auch zu einem schweren Leidensweg führen, doch möchte ich behaupten, dass DS Kinder in den meisten Fällen überaus liebevolle, absolut liebenswerte und auch glückliche Kinder sind, welche gerne leben würden.

Würde der Pränatest tatsächlich invasive Diagnostikmethoden ersetzen können, dann wäre es etwas anderes. Aber der Pränatest kann andere invasive Diagnostikmethoden doch gar nicht ersetzen. Und das ist für mich ausschlaggebend und daher kann man m.E. auch nicht in diese Richtung argumentieren.

Liebe Grüße, Sheila
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sheila,

danke für diese zutreffenden Worte,
kann mich denen wirklich nur anschließen.

Schönen Gruß
Isolde

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„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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anke505
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 11:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bleibe bei meiner Meinung, jedes Elternpaar sollte selbst entscheiden, ob es ein behindertes Kind zur Welt bringen möchte und es vielleicht ein Leben lang begleiten möchte.

Diese Entscheidung kann doch niemanden den Eltern abnehmen.

Natürlich spielen da viele Faktoren eine Rolle.

Solange unsere Gesellschaft und auch der Staat Eltern mit behinderten Kindern im Stich lässt, so empfinde ich es persönlich, wir haben selbst einen Sohn mit Handicap, müssen doch Eltern selbst entscheiden können , ob sie diesen steinigen Weg gehen möchten.

Das hat doch nichts mit Selektion zu tun.

LG Anke
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RikemitSohn
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich finde, dass hier gerade werdende Mütter als zu verantwortungslos dargestellt werden. Ich bin mir sicher, dass es sich keine Mutter leicht macht ein Kind abzutreiben (zu entsorgen).
Ja, der Test macht es leichter gewisse Behinderungen festzustellen. Aber ich denke, dass deshalb fast keine Mutter das als Möglichkeit nimmt immer wieder abzutreiben. Ich sehe bei solchen Test eher die Gefahr, dass zu viele Mütter unbedarft in einen Gewissenskonflikt schlittern, auf den sie gar nicht vorbereitet sind. Ich kann nicht sagen, ob dadurch mehr Kinder abgetrieben werden, denn wer das möchte hat ja bereits die Möglichkeit. Nur das arme Menschen dafür einen gefährlicheren Weg gehen müüsen.
Ich empfinde es als schwierig, solche Tests zu verbieten oder nicht zu finanzieren, sondern würde mir einen anderen Umgang damit wünschen. Was aber wohl schwierig wird, denn die Optimierung des Menschen erleben wir auch bei ganz gesunden Menschen. Das Essen wird angepasst, es wird Sport getrieben, Kinder in Kurse gesteckt- alles um perfekter zu werden. Das ist eine Entwicklung die ich nicht gut finde, weil sie allen schadet.

LG Rike

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Isolde
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 12:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Anke,

natürlich hast Du Recht.

Aber es wird eben nicht wirklich nachgedacht, dass hinter Eltern mit behinderten Kindern gestanden wird,
sondern es wird eher daran geschraubt werden, nach dem Motto: "wir haben da einen Test und der löst ihr Problem".

Leider ist unsere Gesellschaft nicht so, dass sie mit offenen Armen Menschen empfängt, die nicht der Norm entsprechen, weil es Geld kostet den Menschen eine soziale Teilhabe zukommen zu lassen, damit sie so leben können wie alle anderen auch. Ein mühsamer Kampf ist das.
Wie wünschen wir so belanglos den werdenden Eltern: "Hauptsache gesund!", statt "Hauptsache geliebt!"

Und deswegen sind diese Gedanken nicht abwegig, in einer Zeit in der die Medizin scheinbar alles zu erfüllen scheint, was wir uns noch gar nicht vorstellen können - dann lieber den Weg zu gehen, dass etwas gar nicht erst entstehen muss.
Und damit setzt man werdende Eltern unterschwellig unter Druck, auch wenn es nicht offen ausgesprochen wird.

Ich bin gegen den Test, weil ich nicht möchte, dass hier eine Gruppe aussortiert würde im Laufe der Generationen und denjenigen, die sich bewusst dafür entscheiden das Kind zu bekommen, unterschwellig ein schlechtes Gewissen gemacht wird - und das würde so kommen.
"Warum habt ihr den Test gemacht - sowas muss doch heute nicht mehr sein!"

Schönen Gruß
Isolde

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anke505
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Isolde ,

wir sind sooo froh , unseren Sohn zu haben, wir würden ALLES für ihn tun
Alle unsere Bemühungen haben Früchte getragen, wir sind so stolz auf ihn.
Er wird seinen Weg gehen , da sind wir uns sicher.
Zurückblickend muss man sagen , der Weg bis hierher war nicht immer einfach.
Wir haben uns selbst sehr zurückgenommen, dazu kamen auch finanzielle Probleme, denn als Eltern eines Kindes mit Handicap kannst Du deinen beruflichen Weg nicht weitergehen.
Die vielen Rehas und Termine veranlassen den Arbeitgeber oft zu einer Kündigung, selbst erlebt.
Wenn Du dann nicht einmal Pflegegeld bekommst , stehst Du da.
Wenn Du unseren Sohn heute siehst , sieht ihm niemand seine Diagnose an. er hat sich super toll entwickelt.
Mit einem schwer mehrfachbehindertem Kind ist dieser Weg noch um einiges schwerer.
Wir haben auf Reha viele Kinder mit Down- Syndrom kennengelernt, allesamt liebebedürftige , liebenswerte Kinder.
Leider macht es die Gesellschaft , das sind auch wir , es diesen Eltern nicht gerade leicht.
Da sind böse Blicke noch das Harmloseste.
Es ist doch ganz natürlich, dass sich alle Eltern zuerst einmal ein gesundes Kind wünschen.

LG Anke
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jonasb
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 13:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sheila,
gut auf den Punkt gebracht!
Danke!

_________________
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
Vorstellung
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die_Jule
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 13:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

das wird jetzt lang.

Ich habe in der Petition sowie in den begleitenden Medienartikeln einen Link vermisst, der zeigt, um welchen Bluttest es denn genau geht.
Ich habe das hier gefunden:
https://www.g-ba.de/downloads/40-26.....ataldiagnostik_Antrag.pdf
und vermute daher dass es nicht um einen Test ausschließlich zur Feststellung von Trisomie 21, sondern auch um Trisomie 13 und 18 geht.

Das ist sozusagen der Mittelweg.
Der "kleine" Test umfasst nur Trisomie 21, der "Mittlere" Trisomie 21, 18 und 13, und der "große" untersucht zudem auch noch Geschlechtschromosomenanomalien.

Ich habe den mittleren Test in meiner letzten Schwangerschaft durchführen lassen.
Hätte ich abgetrieben bei einem positiven Ergebnis?
Ich weiß es nicht. Ich würde gerne sagen, dass ich zu 100% abgetrieben hätte oder zu 100% nicht. Starke Überzeugungen sind bestimmt etwas tolles. Aber für mich muss ich sagen, dass das wohl etwas ist, dass ich nur wissen würde, wenn ich wirklich in einer solchen Situation wäre.

Im Falle eines positiven Ergebnisses und einer Fortführung der Schwangerschaft wären aber auf jeden Fall einige Sachen anders gewesen:
Ich hätte eine andere Geburtsklinik gewählt. Ich hätte mich mit Elterngruppen in Verbindung gesetzt. Ich hätte mich hier im Forum schlau gemacht.
Dieses Wissen und diese Chancen mich vorzubereiten, hätte ich mir mit dem Geld erkauft, das ich für den Test ausgegeben habe.
Geld, das andere Familien nicht aufbringen können. Diese müssten, um die gleichen Infomationen zu erhalten, auf eine riskante Methode zurückgreifen.

Wenn wir also davon ausgehen, dass behinderte Kinder aufgrund dieses Bluttestes abgetrieben werden von Eltern, die ansonsten nichts von der Behinderung während der Schwangerschaft erfahren hätten, dann heißt das im Umkehrschluss, dass mehr Kinder mit Trisomie 21, 18 und 13 zur Welt kommen, wenn diese Familien keinen (kostenlosen) Zugang zu diesem Test haben und den daraus resultierenden Informationen haben.
Gerade dann, wenn sie den riskanten Test nicht haben machen lassen, weil sie eine Fehlgeburt nicht riskieren möchten.

Im Endergebnis heißt das, dass das "Risiko" für Kindern mit Trisomie 21, 18 und 13 speziell auf gering verdienende Familien geschoben wird (bzw. bleibt).
Der Aufruf nach mehr Akzeptanz, indem man sagt "Dies könnte auch dein Kind sein!" richtet sich dann nur an diese Familien.
Das ist für mich nicht OK.

Die Eltern von Kindern mit Trisomie 21, die diese Petition verfasst haben (die, in den meisten Fällen bereits verwaisten, Eltern von Kindern mit Trisomie 18 und 13 scheinen kein Teil der Petition zu sein) möchten anscheinend gerne, dass mehr Familien sich für ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden.

Sie sehen diese Entscheidungsmöglichkeit gefährdet durch einen möglichen gesteigerten gesellschaftlichen Druck, den Eltern mit einem postiven Ergebnis auf Trisomie 21 nach diesem Bluttest erfahren könnten.

Und die Lösung soll sein, dass dieser Bluttest weiterhin nur Familien zur Verfügung steht, die sich ihn leisten können.

Nein, da unterschreibe ich nicht.

Liebe Grüße
die_Jule

_________________
neugierige Jura-Studentin mit Interesse an Familienrecht, Betreuungsrecht, Verfahrenspflegschaften/-beistandsschaften
und mit großem Piraten (10/2011) und kleinem Osterei (3/2016).
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Marielouisa
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hört, hört! Schön formuliert, Jule!
_________________
Studentin der Rehabilitations- und Integrationspädagogik

Mattis (2013) und Lily (2014)
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Ullaskids
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BeitragVerfasst am: 12.09.2018, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Der Test kann ja mehr als nur Trisomie 21 rausfiltern... aber ich sehe keinen Appell an werdende Eltern, sich doch der „netten“ Aufgabe zu stellen, ihr Kind mit Trisomie 13 oder 18 in den Tod zu begleiten (und darauf bitte nicht vorher per Testergebnis vorbereitet zu sein!). *Ironie off*
Das ist mal wieder typisch, wie sich „behindertes Kind“ völlig auf Down-Syndrom fokussiert. Genau wie so gut wie jeder Zeitungsartikel zum Thema mit einem Down-Kind dekoriert wird.
Ehrlich gesagt ist es mir, mal drastisch formuliert, total egal, ob es mehr oder weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, SOLANGE WIE alle anderen schweren Behinderungen immer wieder unter den Tisch fallen!

_________________
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.
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