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Anne1301
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben auch mit unseren hypotonen (insbesondere Rumpfhypoton) Kindern, die an Epilepsie leiden mit dem Galileo trainiert.
Wir haben uns, wie Inga auch, direkt beim Hersteller die Übungen geben lassen, da wir damals keinen Therapeuten in der Nähe hatten und der Aufwand täglich ins SPZ zu fahren einfach zu groß war. Wir hatten das Gerät zunächst beim Hersteller ausgeliehen und dann später gekauft.
Wir haben anfangs auch mehrfach pro Woche trainiert und es hat bei beiden Kindern gute Erfolge gebracht. Mittlerweile trainieren wir nicht mehr so intensiv, da beide mittlerweile eine ganz gute Stabilität haben die nur noch unterstützend gefördert werden muss. Die Kinder waren aber etwas älter bei Beginn. Die Kleine konnte aber noch nicht stehen/laufen.

Die Platte hat glücklicherweise bei uns keine Anfälle ausgelöst.

Gruß
Anne

_________________
A. (*2012) und B. (*2014) vermtl. unbekannter Gendefekt, Epilepsie, Rumpfhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 13:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karin und Anne,

vielen Dank für eure Antworten. Es beruhigt mich etwas und wir probieren es am Donnerstag mal aus Smile

Viele Grüße

_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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ClaraP
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 14:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich war schon lange nicht mehr hier..
Wir haben den Galileo in der Physio mehrmals getestet wie sie drauf reagiert und dann einen von der Firma gemietet als Clara 12 Monate alt war.. sie konnte damals für kurze Zeit frei sitzen. Der Galileo hat einen Kipptisch, so dass sie auch halb liegend/stehend Übungen machen konnte. Die Übungen hat uns ein Vertreter des Herstellers gezeigt. Ich versuche ca. 3x täglich die jeweiligen Übungen (stehen, sitzen, Hand aufstützen) zu machen. Man sollte aber mindestens 10x die Woche die Übungen machen, weil es sonst nicht viel bringt (wurde mir gesagt).

Heute kann sie mit Festhalten für ein paar Sekunden stehen - das ist für uns ein Wunder. Er soll auch gegen Skoliose helfen, hab ich mir sagen lassen..

Ich empfehle den Galileo, aber man muss konsequent sein..

LG Tina

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Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Clara,
ja es haben nun schon mehrere gesagt, dass man es viel öfters in der Woche machen müsste. Wenn es gut klappt, wäre es bei uns max 2x die Woche für 45 min im SPZ. Wenn es aber mit dem einem Mal oder 2x gar nichts bringt, dann ist es für mich mit den anderen Terminen zu zeitaufwendig Confused Ich frage da übermorgen mal nach.

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*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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sandy.albert
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 18:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

45 Minuten wird Gallileo nicht durchgeführt - die einzelnen Einheiten sind deutlich kürzer (aber die Physio ergänzt dann sicher noch durch andere Therapieinhalte zusätzlich). Bezüglich der Häufigkeit bin ich mir nicht sicher. In Köln für die Reha "Auf die Beine" werden die Kinder erst ab 3 Jahren genommen, vor allem weil die Belastung in der Zeit mit täglicher Therapie (Gallileo aber auch andere Therapieformen) sehr hoch ist. Bei kleineren Kindern kann es durchaus sein, dass die Frequenz nicht so hoch sein muss - aber da kenne ich mich nicht aus (auch nicht ob in Köln die Studien auch mit jüngeren Kindern durchgeführt wurden).

Was ich weiß, dass in Köln Kinder mit Osteogenesis imperfecta auch schon unter 3 Jahren mit dem Gallileo trainieren. Aber auch da weiß ich die Häufigkeit nicht. Man kann sich aber sicher bei den Physios dort erkundingen und nachfragen.

LG Sandy

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Kinderphysiotherapeutin/SPZ
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Inga
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Also uns wurde in der Reha und auch von der Firma gesagt, das sman oft und kurz trainieren soll. Einfach nur schlapp drauf sitzen bringt so gut wie gar nichts, die Kinder sollen schon optimal sitzen / Stehen / stützen, diese Spannung kann man immer nur wenige Sekunden halten (je kleiner /schwächer um so kürzer). Also jede Übung nur 10-30 Sec, später viellicht 1-2 Min. Dann hat man einige Übungen hintereinander. Bei uns ist das dann ca. 5 Min, in der Reha wurde danach normale KG gemacht. Also 45 Min kann man nicht mit dem Galileo arbeiten, das bringt nix, außer vielleicht Muskelkater...

2x / Woche ist besser als nix, zum Testen auf jeden Fall gut. Wenn es sichtbare Erfolge gibt, kannst du ja imme rnoch nach einer anderen Lösung suchen (Leihen, Kaufen, Spende, Reha,...).

Gruß, Inga

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Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
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Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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ClaraP
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Frag doch mal bei der Fa. Novotec nach. Vielleicht kann man unverbindlich testen für einige Wochen? Oder erstmal mieten..
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Clara mit SMA Typ 1 (geb. August 2016)
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 19:34    Titel: Antworten mit Zitat

Nee nee der Kleine muss nicht 45 min auf das Gerät Wink wir haben 45 min Zeit was zu machen. Ich glaube sie meinte 3x 30 sec oder so. Er soll es sich erstmal in Ruhe angucken usw. Sie möchte da behutsam rangehen.
Ich denke, wenn der 15er Block, den wir nun haben, gute Erfolge bringt dann gucke ich mal ob wir uns so ein Gerät mieten.

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Alefabi
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle hier, wir sind gerade dabei mit dem Projekt in Köln „Auf die Beine“. Meine Tochter ist 4 Jahre alt, kann nur mit Orthesen stehen und mit mir zusammen laufen. Wir haben 1,5 Jahre vorher ein mal in der Woche selber auf dem Galileo bei unserem Orthopädietechniker geübt 3 Übüngen mal 3 Minuten, alleine dadurch wurde sie viel stabiler im Rumpf und der Stand hat sich verbessert. Im Mai haben wir dann die ersten zwei Wochen in Köln verbracht und es war sehr anstrengend und intensiv, man macht auch dort 3 mal 3 Minuten aber diese 3 mal am Tag und viele andere Therapien. Alleine schon nach den zwei Wochen hat sie super Fortschritte gemacht. Wir haben das Gerät jetzt für ein halbes Jahr ausgeliehen bekommen und trainieren zuhause. Wir haben sieben Übungen bekommen die wir möglichst alle ein mal am Tag machen sollen, das heißt pro Tag 2 mal geübt weil du sollst 3mal drei Übüngen dann Pause und wieder 3 mal drei Übüngen. Und ja es soll 10 mal in der Woche geübt werden. Es ist für uns alles einfach zu schaffen weil die kleine Spaß an den Übüngen hat. Wir trainieren seit Mai und seit letzter Woche haben wir angefangen die Stand Übung ohne die Orthesen zu machen und sie stellt sich super drauf, hält sich fest und schafft die Übung. Uns wurde mal gesagt das Nele sich nie auf die eigene Füße stellt. Ich bin davon überzeugt. Sie nimmt an Muskelmasse zu und wir motorisch stabiler. Im August sind wir wieder eine Woche in Köln und freue mich schon darauf. Lg. Ilona
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 17.07.2018, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilona,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Das klingt sehr gut Very Happy Toll, dass deine Tochter so viele Fortschritte dadurch gemacht hat! Wünsche euch eine erfolgreiche Woche im August in Köln!

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