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Pädy Darmstadt Empfehlung? Diagnosensuche, Austausch
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Maze_Maerker
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Anmeldedatum: 05.07.2018
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Wohnort: Sachsen

BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 21:12    Titel: Pädy Darmstadt Empfehlung? Diagnosensuche, Austausch Antworten mit Zitat

Hallo liebe Reha Kids Gemeinde,

wir ( Mutti Diane 32 Jahre, Vati Eric 36 Jahre und unsere Tochte Maze Fiona 1 Jahr) nehmen denn Kontakt zu euch auf in der Hoffnung Familien mit ähnlichen Krankheitsverläufen und Hilfe und Tipps beim Umgang mit dieser Problematik zu erhalten.

Da wir innerhalb des letzten Jahres so viele Geschehnisse und Untersuchungen bei unserer Tochter hatten und das in reiner Textform zu lang wäre, haben wir das Ganze mal in Stichpunktform aufgeführt.

Die Odyssee von unserer Tochter

- Versuch Kinderwunsch 5 Jahre inkl. Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum = abgebrochen nach 1 Jahr
- natürliche Schwangerschaft ohne Hormonbehandlung
- Anfangs leichte Blutungen
- zu viel Fruchtwasser
- ab 4. Monat Wehen
- Maze war kleiner wie sie sein sollte, festgestellt in Feindiagnostik am 6.12.17
- von SW32 bis SW34 Wehenhemmer inkl. Lungenreife im KH
- SW36 (inoffiziell SW34) 18 Uhr Blasensprung, natürliche Sturzgeburt 19:53 Uhr
- 45cm / 2485g / 30cm Kopfumfang / 30cm Bauchumfang
- keine Eigene Atmung nach der Geburt, Länge des Sauerstoffmangels nicht bekannt
- Klumpfüße
- Verlegung Intensivstation Flemmingkrankenhaus

3 Wochen Intensivstation
- erster Verdacht Hirnblutung -> mehrere Schädelsonografien -> aber unauffällig
- eigenständiges Atmen erlernt (Koffein erhalten)
- kpl. Zeitraum Sondenernährung
- meiste Zeit von der Muskelspannung her schlaff
- Verdacht auf Gendefekt (Lidspaltabstand, Herzfehler, Daumen tief ansetzend, Ohren nicht richtig modelliert) -> Standardtest aber unauffällig
- Screening Stoffwechselstörung unauffällig
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re

5 1/2 Wochen Neo-Station
- Muskelspannung gewechselt in Hypertonie mit starker Überstrecken
- Verdacht auf Krämpfe oder Epilepsie -> EEG nicht aussagekräftig
- Kopf lag kpl. Zeit nur nach Rechts -> gegen andere Kopfbewegungen wurde schreiend protestiert
- Verdacht Entzündung im Hirn -> Hirnwasserentnahme über Rückenmark -> unauffällig
- in der vorletzten Woche wurde Mutti mit aufgenommen -> Ernährung über Flasche das erste mal möglich, aber nur ohne Sonde
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re
- Logopädenbetreuung
- täglich Physiotherapie nach Votja und Bobath
- Blutabnahme für erweiterten Gentest

3 Wochen Reha in Kreischa
- täglich Physiotherapie nach Votja
- Logopädenbetreuung, wenn man das so nennen kann
- Musiktherapie
- Babymassage
- 1 Wöchentlich Gipswechsel

Endlich zu Hause
- bis zu 3 mal wöchentlich Gipswechsel, Maze hat ihn sich ganz oft abgestrampelt
- Ostheopaten (Hr. Aurich) wegen massiven überstrecken aufgesucht, jede von den 3 Behandlungen bewirkte Wunder -> Maze drehte das erste Mal den Kopf von allein nach links
- 6-7 Mahlzeiten pro Tag, in festen Zeitabständen, da Maze kein Hungergefühl zeigt, Tagestrinkmengen ca. 500ml und nicht selten der Reflux (richtiges Speien im Schwall) Fütterzeiten 0,5 - 1 Stunde für 100 ml
- Position der Nahrungsaufnahme nur liegend möglich -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken
- Absetzen der Muttermilch -> ständige Bauchschmerzen und Exzembildung am Kopf
- Umstieg auf Neocate Infant -> Besserung stellte sich ein - wahrscheinlich Kuhmilchallergie

September 2017
- Ergebnis erweiterter Gentest -> positiv! am Chromosom 16 langer Arm liegt das Erbgut in 4-facher Ausführung vor = aber später Irrtum!!!
- nochmalige Blutabnahme von Maze und Eltern zur Bestätigung

November 2017
- Rotavirus -> Krankenhausaufenthalt in Lichtenstein-> Gewichtsverlust
- mehrere Wochen keine Gewichtszunahme

Ab Oktober 2017
- wöchentlich zum Gipswechsel an die Uniklinik in Dresden
- wöchentlich Physiotherapie nach Bobath
- im Dezember wurde dann die linke Achillessehne ambulant durchtrennt
- ab Januar Wechsel von Gipsbehandlung zur Orthesenbehandlung
- ab März zusätzlich zu Neocate wurde Beba Sinlac Brei als Ernährung eingeführt
- ab Januar zusätzlich 1x wöchentlich Physiotherapie nach Votja
- parallele Betreuung übers SPZ Chemnitz, hauptsächlich mit Logopädie wegen schlechter Nahrungsaufnahme -> erste Versuche der Nahrungsaufnahme mit Löffel -> konnte Maze nicht koordinieren
- SPZ vermutet auch eine Mikrocephalie
- ab März ging es mit der Gewichtszunahme bergauf -> aber Reflux ist immer ein Thema geblieben, schluckt mehr Luft als Nahrung und hat ständig Bauchschmerzen und hat sehr viel Blähungen -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken, eine Nahrungsaufnahme dauert 30 - 60 Minuten für 100 - 150 ml ...
- Schläft meist beim füttern ein und 1 Stunde danach aufwecken mit Bauchschmerzen bis die ganze Luft raus ist, schläft danach nur selten wieder ein
- Wasser, Saft oder Tee wird nicht akzeptiert sofort ausspucken oder verweigern oder nach 15 Minuten ausspeien

April 2018
- Genetiker teilte uns mit, dass beim letzten Gentest etwas schief ging, der zweite Test war bei uns allen unauffällig -> es besteht jedoch weiter der Verdacht auf eine symptomale Erkrankung

Untersuchungsmarathon Flemmingkrankenhaus im Juni 2018
- Schädel MRT unter Vollnarkose -> unspezifische Auffälligkeiten entdeckt, Welche aber nicht die Entwicklungsverzögerung erklären würden
- Speisenröhrenuntersuchung mittels Röntgen und Kontrastmittel -> auffällig am Mageneingang, mehrmaliges Nachschlucken
- Refluxuntersuchung PH-Metrie -> unauffällig
- Magenspiegelung unter Vollnarkose -> keine anatomischen Auffälligkeiten -> neurologisches Schluckproblem
- erweitertes Stoffwechselscreening -> seltene Krankheiten -> ausstehend
- Start 5000 Gentest -> 1 Jahr Wartezeit

- Anmeldung im Pädy Zentrum in Darmstadt -> frühester Diagnosetermin im September diesen Jahres

22.06.18
- Nahrungsumstellung auf Nutricia Neocate Junior -> danach ging es täglich mit Maze bei der Gewichtszunahme und Motorik bergauf

Heute (07.07.18)
Maze ist nun knapp ein Jahr und zwei Monate alt, Sie versucht immer mehr in die Aufrechte zu kommen, Krabbeln kann Sie noch nicht aber kommt von allein in die Bauchlage und kann eine längere Zeit ihren Kopf halten. Hände und Arme werden oft zum Mund geführt und daran geschleckert. Das brabbeln wird auch immer mehr und es kommen immer neue Laute hinzu.

Seit Juni kommt auch zusätzlich noch 1 x die Woche die Frühförderung neben 2 x wöchentlich Vojta und Bobath.

So, das erst einmal zu unserer Geschichte. Würden uns gern auf ein paar Antworten freuen Very Happy

Vielleicht kann uns jemand helfen oder hat Tipps oder Anregungen für uns vor allem fürs Füttern. Wir haben schon alles probiert nix hilft.

Vielleicht hat jemand ähnliches durch, mit dem man sich austauschen kann.
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Wir sind in Heidelberg in der kindernehprologie. Aber das ist auch die Anlaufstelle für seltene Erbkrankheiten.... Falls es dir weiter hilft.
Vg

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:33    Titel: Pädy Darmstadt Antworten mit Zitat

Hallo!

Zur Zeit lässt sie sich NUR!!! im Liegen ( verschluckt sich sonst ) füttern NUR!!! von der Mama NUR!!! aus der Flasche, dass ist unser Hauptproblem.

Deshalb können wir sie noch gar nicht irgendwo hingeben, nicht mal zur Oma.

Da sie auch nur wenig trinkt (max. 150 ml in 0,5-1 Stunde) muss auch aller 2 Stunden angeboten werden, sodass sie mindestens 5 Flaschen über den Tag bekommt.

An der Flasche schläft sie dann vor Erschöpfung ein und wacht nach einer Stunde mit Bauchschmerzen auf, da sie wahnsinnig viel Luft mit schluckt und auch falsch atmet.

Verstopfung haben wir auch, müssen regelmäßig abführen...

In der Nacht kommen wir dadurch auch kam zur Ruhe.

Hungergefühl hat sie überhaupt nicht... Crying or Very sad

Hat schon jemand Erfahrung mit Pädy Darmstadt?
Problem: Einzelzimmer da Maze mit anderen Kindern Panik bekommt, kommt nicht zur Ruhe und verweigert dann generell das Essen! Dort soll es nur Doppelzimmer geben?

Konnte euch geholfen werden?
Würdet ihr es empfehlen?

Wir haben schon so viel probiert und durch, wollen nicht wieder enttäuscht werden...

Diagnose: Entwicklungsverzögerung und Gedeihstörung

Liebe Grüße

Maze, Eric und Diane
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Annika S.
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben unsere Erfahrungen mit Darmstadt gemach und ich mache seitdem einen großen Bogen darum. Ich muss aber dazu sagen, dass es mittlerweile schon 8 Jahre her ist und sich sicherlich einiges geändert hat. Aber wenn erstmal das Vertrauen weg ist, dann kann man das zu mindestens bei mir nicht wieder so schnell aufbauen...

Wir sind mittlerweile auch in Heidelberg und da kann ich nur positives berichten. Dort sind alle sehr bemüht.

Ich drück die Daumen.

LG
Annika
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annika,

was habt ihr für Erfahrungen in Darmstadt gemacht? Wieso abraten?
Ist Heidelberg auch auf Schluckstörungen spezialisiert?

Ich höre mir auch gerne andere Vorschläge an, bin für alles offen! Ich brauche einen Spezialisten für neurologische Schluckstörungen und dabei falsches Luftholen.

Möchte bloß nicht schon wieder umsonst irgendwo hinfahren...

Liebe Grüße

Diane

_________________
Gedeihstörung, Entwicklungsverzögerung, Schluckstörung, Klumpfüße, Herzfehler (Löchlein), Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie am Rumpf, nicht fertig modellierte Ohren, Frühchen, Verstopfung
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Annika S.
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane,

wir waren damals ganz am Anfang von Leons Erkrankung da und hatten mehrere Dinge zum abklären. Zum einen haben Sie mich nicht ernst genommen und meinten ich würde mir das alles nur einbilden und sollte in Behandlung, zum anderen fand ich die Unterbringung mehr als ungünstig. Ja es gibt nur Doppelzimmer, was mich aber nicht so gestört hat, aber was für mich ein NoGo war, wir Eltern durften nicht auf dem Zimmer essen. also sollte ich meinen 9 Monaten alten Sohn alleine im Zimmer lassen um in der Kantine was zu essen Sad

Aber wie anfangs gesagt, dass ist 8 jahre her...

LG
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Annika S.
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 14:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane,

wir waren damals ganz am Anfang von Leons Erkrankung da und hatten mehrere Dinge zum abklären. Zum einen haben Sie mich nicht ernst genommen und meinten ich würde mir das alles nur einbilden und sollte in Behandlung, zum anderen fand ich die Unterbringung mehr als ungünstig. Ja es gibt nur Doppelzimmer, was mich aber nicht so gestört hat, aber was für mich ein NoGo war, wir Eltern durften nicht auf dem Zimmer essen. also sollte ich meinen 9 Monaten alten Sohn alleine im Zimmer lassen um in der Kantine was zu essen Sad

Aber wie anfangs gesagt, dass ist 8 jahre her...

LG
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Sabrina82
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 06:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich kann meinen Vorrederinnen nicht zu stimmen. Ohne das Team vom Pädy wären wir heute nicht da wo wir sind. Wir waren 2013 dort über längere Zeit in Behandlung. Wir können es nur empfehlen, hatten auch eine weitere Anreise.
Gruß Sabrina

_________________
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, AT J. 2010 Wahrnehmungsprobleme; PT J. 2012, PKU, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.
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HeikoK
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 06:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane und Eric,

hört sich nach einer Koordinationsstörung von Atmen, Schlucken und Saugen an. Ich denke Darmstadt wird Euch da weiterhelfen können. Ich habe bislang auch nur gute Erfahrungen gemacht und schätze das Team dort sehr.

Toi toi toi für Euch
LG
Heiko

_________________
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)
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Inga
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 06:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Habt ihr es mal mit dem Haberman Sauger versucht?
Dieser war für einige Familien mit ähnlichen Problemen die Rettung.
https://de.wikipedia.org/wiki/Haberman_Feeder

Gruß, Inga

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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