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normaler oder heilpädagogischer Kindergarten?

 
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 22:08    Titel: normaler oder heilpädagogischer Kindergarten? Antworten mit Zitat

Hallo liebe Reha Kids Gemeinde,

wir ( Mutti Diane 32 Jahre, Vati Eric 36 Jahre und unsere Tochte Maze Fiona 1 Jahr) nehmen denn Kontakt zu euch auf in der Hoffnung Familien mit ähnlichen Krankheitsverläufen und Hilfe und Tipps beim Umgang mit dieser Problematik zu erhalten.

Da wir innerhalb des letzten Jahres so viele Geschehnisse und Untersuchungen bei unserer Tochter hatten und das in reiner Textform zu lang wäre, haben wir das Ganze mal in Stichpunktform aufgeführt.

Die Odyssee von unserer Tochter

- Versuch Kinderwunsch 5 Jahre inkl. Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum = abgebrochen nach 1 Jahr
- natürliche Schwangerschaft ohne Hormonbehandlung
- Anfangs leichte Blutungen
- zu viel Fruchtwasser
- ab 4. Monat Wehen
- Maze war kleiner wie sie sein sollte, festgestellt in Feindiagnostik am 6.12.17
- von SW32 bis SW34 Wehenhemmer inkl. Lungenreife im KH
- SW36 (inoffiziell SW34) 18 Uhr Blasensprung, natürliche Sturzgeburt 19:53 Uhr
- 45cm / 2485g / 30cm Kopfumfang / 30cm Bauchumfang
- keine Eigene Atmung nach der Geburt, Länge des Sauerstoffmangels nicht bekannt
- Klumpfüße
- Verlegung Intensivstation Flemmingkrankenhaus

3 Wochen Intensivstation
- erster Verdacht Hirnblutung -> mehrere Schädelsonografien -> aber unauffällig
- eigenständiges Atmen erlernt (Koffein erhalten)
- kpl. Zeitraum Sondenernährung
- meiste Zeit von der Muskelspannung her schlaff
- Verdacht auf Gendefekt (Lidspaltabstand, Herzfehler, Daumen tief ansetzend, Ohren nicht richtig modelliert) -> Standardtest aber unauffällig
- Screening Stoffwechselstörung unauffällig
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re

5 1/2 Wochen Neo-Station
- Muskelspannung gewechselt in Hypertonie mit starker Überstrecken
- Verdacht auf Krämpfe oder Epilepsie -> EEG nicht aussagekräftig
- Kopf lag kpl. Zeit nur nach Rechts -> gegen andere Kopfbewegungen wurde schreiend protestiert
- Verdacht Entzündung im Hirn -> Hirnwasserentnahme über Rückenmark -> unauffällig
- in der vorletzten Woche wurde Mutti mit aufgenommen -> Ernährung über Flasche das erste mal möglich, aber nur ohne Sonde
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re
- Logopädenbetreuung
- täglich Physiotherapie nach Votja und Bobath
- Blutabnahme für erweiterten Gentest

3 Wochen Reha in Kreischa
- täglich Physiotherapie nach Votja
- Logopädenbetreuung, wenn man das so nennen kann
- Musiktherapie
- Babymassage
- 1 Wöchentlich Gipswechsel

Endlich zu Hause
- bis zu 3 mal wöchentlich Gipswechsel, Maze hat ihn sich ganz oft abgestrampelt
- Ostheopaten (Hr. Aurich) wegen massiven überstrecken aufgesucht, jede von den 3 Behandlungen bewirkte Wunder -> Maze drehte das erste Mal den Kopf von allein nach links
- 6-7 Mahlzeiten pro Tag, in festen Zeitabständen, da Maze kein Hungergefühl zeigt, Tagestrinkmengen ca. 500ml und nicht selten der Reflux (richtiges Speien im Schwall) Fütterzeiten 0,5 - 1 Stunde für 100 ml
- Position der Nahrungsaufnahme nur liegend möglich -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken
- Absetzen der Muttermilch -> ständige Bauchschmerzen und Exzembildung am Kopf
- Umstieg auf Neocate Infant -> Besserung stellte sich ein - wahrscheinlich Kuhmilchallergie

September 2017
- Ergebnis erweiterter Gentest -> positiv! am Chromosom 16 langer Arm liegt das Erbgut in 4-facher Ausführung vor = aber später Irrtum!!!
- nochmalige Blutabnahme von Maze und Eltern zur Bestätigung

November 2017
- Rotavirus -> Krankenhausaufenthalt in Lichtenstein-> Gewichtsverlust
- mehrere Wochen keine Gewichtszunahme

Ab Oktober 2017
- wöchentlich zum Gipswechsel an die Uniklinik in Dresden
- wöchentlich Physiotherapie nach Bobath
- im Dezember wurde dann die linke Achillessehne ambulant durchtrennt
- ab Januar Wechsel von Gipsbehandlung zur Orthesenbehandlung
- ab März zusätzlich zu Neocate wurde Beba Sinlac Brei als Ernährung eingeführt
- ab Januar zusätzlich 1x wöchentlich Physiotherapie nach Votja
- parallele Betreuung übers SPZ Chemnitz, hauptsächlich mit Logopädie wegen schlechter Nahrungsaufnahme -> erste Versuche der Nahrungsaufnahme mit Löffel -> konnte Maze nicht koordinieren
- SPZ vermutet auch eine Mikrocephalie
- ab März ging es mit der Gewichtszunahme bergauf -> aber Reflux ist immer ein Thema geblieben, schluckt mehr Luft als Nahrung und hat ständig Bauchschmerzen und hat sehr viel Blähungen -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken, eine Nahrungsaufnahme dauert 30 - 60 Minuten für 100 - 150 ml ...
- Schläft meist beim füttern ein und 1 Stunde danach aufwecken mit Bauchschmerzen bis die ganze Luft raus ist, schläft danach nur selten wieder ein
- Wasser, Saft oder Tee wird nicht akzeptiert sofort ausspucken oder verweigern oder nach 15 Minuten ausspeien

April 2018
- Genetiker teilte uns mit, dass beim letzten Gentest etwas schief ging, der zweite Test war bei uns allen unauffällig -> es besteht jedoch weiter der Verdacht auf eine symptomale Erkrankung

Untersuchungsmarathon Flemmingkrankenhaus im Juni 2018
- Schädel MRT unter Vollnarkose -> unspezifische Auffälligkeiten entdeckt, Welche aber nicht die Entwicklungsverzögerung erklären würden
- Speisenröhrenuntersuchung mittels Röntgen und Kontrastmittel -> auffällig am Mageneingang, mehrmaliges Nachschlucken
- Refluxuntersuchung PH-Metrie -> unauffällig
- Magenspiegelung unter Vollnarkose -> keine anatomischen Auffälligkeiten -> neurologisches Schluckproblem
- erweitertes Stoffwechselscreening -> seltene Krankheiten -> ausstehend
- Start 5000 Gentest -> 1 Jahr Wartezeit

- Anmeldung im Pädy Zentrum in Darmstadt -> frühester Diagnosetermin im September diesen Jahres

22.06.18
- Nahrungsumstellung auf Nutricia Neocate Junior -> danach ging es täglich mit Maze bei der Gewichtszunahme und Motorik bergauf

Heute (07.07.18)
Maze ist nun knapp ein Jahr und zwei Monate alt, Sie versucht immer mehr in die Aufrechte zu kommen, Krabbeln kann Sie noch nicht aber kommt von allein in die Bauchlage und kann eine längere Zeit ihren Kopf halten. Hände und Arme werden oft zum Mund geführt und daran geschleckert. Das brabbeln wird auch immer mehr und es kommen immer neue Laute hinzu.

Seit Juni kommt auch zusätzlich noch 1 x die Woche die Frühförderung neben 2 x wöchentlich Vojta und Bobath.

So, das erst einmal zu unserer Geschichte. Würden uns gern auf ein paar Antworten freuen Very Happy

Vielleicht kann uns jemand helfen oder hat Tipps oder Anregungen für uns vor allem fürs Füttern. Wir haben schon alles probiert nix hilft.

Vielleicht hat jemand ähnliches durch, mit dem man sich austauschen kann.
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Mit wieviel Jahren soll sie denn gehen?! Wenn Sie jetzt gehen soll dann wäre ich bei Heilpädagogisch wenn sie noch zeit hat würde ich vielleicht an eine integrative kita denken.....
Wir sind in einer und da ist unsrer aufjedenfall besser aufgehoben als in einem normalen Regel Kindergarten.
Vg

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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melly210
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Also ich würde auch sagen, falls sie bald gehen soll dann eher heilpädagogisch. Einfach schon weil in einer normalen Krippengruppe kaum Kinder dabei sind die noch gar nicht selber vom Fleck kommen. Die meisten da können mindestens krabbeln oder robben, wenn nicht überhaupt schon laufen. Und mit dem essen/trinken scheint sie ja auch noch Probleme zu haben. Das ist in einem normalen Kiga dann auch eher schwierig.
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 07:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Dein Kind bräuchte wohl eher einen heilpäd. Kindergarten.
Die nehmen bei uns aber erst Kinder ab dem 3. Geburtstag auf und vor allem nur im Ganztag. Es ist also nicht möglich, das Kind nur stundenweise oder bis Mittag dort betreuen zu lassen. Bei uns im hp Kindergarten ist die Pflichtzeit von 8:30 bis 15:30 Uhr - also ganz schön lang für so kleine Zwerge.

Gruß
Alex

_________________
R. *12/2007, motorische & verbale Dyspraxie, VVWS, AVWS, Epilepsie, Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:24    Titel: An alle Antworten mit Zitat

Liebe Gemeinde! Dankeschön für eure Antworten!

Mit dem Kindergarten wissen wir überhaupt noch nicht wie es wird, da uns noch keiner sagen kann wie Maze sich entwickeln wird. Physio (4x pro Woche) und Frühförderung (1x pro Woche) kommen z.Zt. zu uns nach Hause.

Zur Zeit lässt sie sich nur im Liegen füttern von der Mama aus der Flasche, dass ist unser Hauptproblem.

Deshalb können wir sie noch gar nicht irgendwo hingeben, nicht mal zur Oma.
Das sie auch nur wenig trinkt (Max 150 ml in 0,5-1 Stinde) muss auch aller 2 Stunden angeboten werden, sodass sie mindestens 5 Flaschen über den Tag bekommt.

Daher ist es generell mit einem KiGa schwierig, geplant war eigentlich ab 03/19...

Liebe Grüße

Maze, Eric und Diane
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NinaMarie
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 10:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Auch wir haben uns für einen heilpädagogischen Kindergarten entschieden und sind sehr zufrieden mit der Entscheidung. Unser HP-KIGA hat viele sehr fitte Kinder und auch einige, die körperlich sehr eingeschränkt sind. Diese Mischung hat uns zu dieser Entscheidung bewogen. Die Therapien finden alle dort statt. Wenn die Zwerge dann heimkommen ist Familienzeit:)

LG Nina
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 12:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Gemeinde!

Vielen lieben Dank für eure Antworten und Tipps.

Ist es in jedem heilpädagogischen KiGa so, dass dort Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Frühförderung angeboten wird?

Liebe Grüße
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AgnesH
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 14:25    Titel: Antworten mit Zitat

Mein Kind war im HP-Kita. Einstieg bereits im U3 Bereich, mit 1,5 Jahre ging es los.
Und das war das Allerbeste was ich tun konnte.
Es fühlte sich dort pudelwohl und hatte Gleichgesinnte, Freunde und sah nicht nur, dass es selbst anders ist, sondern traf dort auch Kinder mit gleicher Beeinträchtigungen, andere Beeinträchtigungen und ohne Beeinträchtigungen.

Alle Therapien, vorallem Frühförderung bekamen die Kinder im Kita, wir auch, so hatten wir auch um 15 Uhr "Feierabend" (Bringzeit 7-9 Uhr). Und danach war Familienzeit und ich konnte nach dem Abholen mit ihr gemeinsam was unternehmen: Einkaufen, Spielplatz, Freunde treffen, Großeltern treffen, Erledigungen machen oder einfach Daheim sein, weil wir keine Therapietermine hatten.
Das war für mich als berufstätige Mama richtig Gold wert.

15/15.30 Uhr war für mich Kind ideale Zeit, denn um 12.30-13.30/14.30 Uhr wurde noch Mittagsschlaf gehalten. Zuhause hat mein Kind schon eher aufgehört mit 2 Jahre, aber im Kita wurde es gut gefordert oder hatte auch gewissenen Gruppenzwang, so dass es im Kita mit 5 Jahre weiterhin seinen Mittagschlaf hielt und war danach sehr gut gelaunt und nicht überdreht und offen für Nachmittagliche Aktivitäten.

Regelkita habe ich auch mir angesehen und hospitiert. Aber da wäre mein Kind definitiv untergegangen, auch wenn es zu den Kindern gehört, welches sich sehr gut inkludieren lassen würde.
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Sascha11
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BeitragVerfasst am: 10.07.2018, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

es wurde ja schon vieles gesagt. In den heilpäd. KIGAs gibt es alle Therapien Logo- Physio - Ergo- Spieltherapie (Psychotherapie). Bei uns gehen allerdings nicht alle Therapien gleichzeitig und normal auch eine Therapie nur max. 2x die Woche. Sicher kann man im Einzelfall abweichen, das wird nur der individuelle KIGA beantworten können. 4x die Woche ist natürlich recht viel.
Bei uns ist das Essen ja auch ein großes Thema, auch mit 3,5 isst die Maus nur feinst püriertes oder trinkt nur. Das ganze noch gepaart mit heftigen Verweigerungsattacke. Unvorstellbar in einer Regelkita.

Was leider auch stimmt ist der verpflichtende Ganztag. Bei uns 8.15 bis 15.15.
Bei uns werden offiziell Kinder ab 2 genommen, tatsächlich klappt das wegen zu weniger Plätze kaum, da erst die 3jährigen versorgt werden. Aber U3 fände ich den Ganztag (meist kommt ja noch Busfahrt dazu) auch sehr viel.
Diese Flexibilität sein Kind frei abholen zu können hat man leider nicht. Aber auch als I- Kind im Regelkita muss man feste Stunden einhalten und ist an die I kraft gebunden.


LG Sascha

_________________
Bieni 2/ 15:
entwicklungsverzögert, hypoton, Mikrozephalie, Esstherapie bisher erfolglos und daher nur flüssige Kost, bisher kein sprechen
PG 3/ GdB 80 H
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 10:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich jetzt mal bei uns nach einem heilpädagogischen Kindergarten erkundigt.

Bei uns kann entschieden werden, ob ganztags oder auch nur 4 Stunden am Tag.

Dankeschön auch für die Hinweise, dass dort die Physiotherapie und alles andere mit erfolgt, dann hätten wir nachmittags endlich mehr Freizeit.

Ich wollte sie erst auf einen normalen Kindergarten schicken, aber nun denke ich auch, dass sie in einem heilpädagogischen besser aufgehoben ist.

Liebe Grüße

Diane

_________________
Gedeihstörung, Entwicklungsverzögerung, Schluckstörung, Klumpfüße, Herzfehler (Löchlein), Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie am Rumpf, nicht fertig modellierte Ohren, Frühchen, Verstopfung
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