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Sonde sinnvoll - Vor- und Nachteile, wie im Alltag?
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Maze_Maerker
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Anmeldedatum: 05.07.2018
Beiträge: 25
Wohnort: Sachsen

BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 22:05    Titel: Sonde sinnvoll - Vor- und Nachteile, wie im Alltag? Antworten mit Zitat

Hallo liebe Reha Kids Gemeinde,

wir ( Mutti Diane 32 Jahre, Vati Eric 36 Jahre und unsere Tochte Maze Fiona 1 Jahr) nehmen denn Kontakt zu euch auf in der Hoffnung Familien mit ähnlichen Krankheitsverläufen und Hilfe und Tipps beim Umgang mit dieser Problematik zu erhalten.

Da wir innerhalb des letzten Jahres so viele Geschehnisse und Untersuchungen bei unserer Tochter hatten und das in reiner Textform zu lang wäre, haben wir das Ganze mal in Stichpunktform aufgeführt.

Die Odyssee von unserer Tochter

- Versuch Kinderwunsch 5 Jahre inkl. Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum = abgebrochen nach 1 Jahr
- natürliche Schwangerschaft ohne Hormonbehandlung
- Anfangs leichte Blutungen
- zu viel Fruchtwasser
- ab 4. Monat Wehen
- Maze war kleiner wie sie sein sollte, festgestellt in Feindiagnostik am 6.12.17
- von SW32 bis SW34 Wehenhemmer inkl. Lungenreife im KH
- SW36 (inoffiziell SW34) 18 Uhr Blasensprung, natürliche Sturzgeburt 19:53 Uhr
- 45cm / 2485g / 30cm Kopfumfang / 30cm Bauchumfang
- keine Eigene Atmung nach der Geburt, Länge des Sauerstoffmangels nicht bekannt
- Klumpfüße
- Verlegung Intensivstation Flemmingkrankenhaus

3 Wochen Intensivstation
- erster Verdacht Hirnblutung -> mehrere Schädelsonografien -> aber unauffällig
- eigenständiges Atmen erlernt (Koffein erhalten)
- kpl. Zeitraum Sondenernährung
- meiste Zeit von der Muskelspannung her schlaff
- Verdacht auf Gendefekt (Lidspaltabstand, Herzfehler, Daumen tief ansetzend, Ohren nicht richtig modelliert) -> Standardtest aber unauffällig
- Screening Stoffwechselstörung unauffällig
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re

5 1/2 Wochen Neo-Station
- Muskelspannung gewechselt in Hypertonie mit starker Überstrecken
- Verdacht auf Krämpfe oder Epilepsie -> EEG nicht aussagekräftig
- Kopf lag kpl. Zeit nur nach Rechts -> gegen andere Kopfbewegungen wurde schreiend protestiert
- Verdacht Entzündung im Hirn -> Hirnwasserentnahme über Rückenmark -> unauffällig
- in der vorletzten Woche wurde Mutti mit aufgenommen -> Ernährung über Flasche das erste mal möglich, aber nur ohne Sonde
- Regelmäßige Klumpfußbehandlung n. Bonseti li/re
- Logopädenbetreuung
- täglich Physiotherapie nach Votja und Bobath
- Blutabnahme für erweiterten Gentest

3 Wochen Reha in Kreischa
- täglich Physiotherapie nach Votja
- Logopädenbetreuung, wenn man das so nennen kann
- Musiktherapie
- Babymassage
- 1 Wöchentlich Gipswechsel

Endlich zu Hause
- bis zu 3 mal wöchentlich Gipswechsel, Maze hat ihn sich ganz oft abgestrampelt
- Ostheopaten (Hr. Aurich) wegen massiven überstrecken aufgesucht, jede von den 3 Behandlungen bewirkte Wunder -> Maze drehte das erste Mal den Kopf von allein nach links
- 6-7 Mahlzeiten pro Tag, in festen Zeitabständen, da Maze kein Hungergefühl zeigt, Tagestrinkmengen ca. 500ml und nicht selten der Reflux (richtiges Speien im Schwall) Fütterzeiten 0,5 - 1 Stunde für 100 ml
- Position der Nahrungsaufnahme nur liegend möglich -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken
- Absetzen der Muttermilch -> ständige Bauchschmerzen und Exzembildung am Kopf
- Umstieg auf Neocate Infant -> Besserung stellte sich ein - wahrscheinlich Kuhmilchallergie

September 2017
- Ergebnis erweiterter Gentest -> positiv! am Chromosom 16 langer Arm liegt das Erbgut in 4-facher Ausführung vor = aber später Irrtum!!!
- nochmalige Blutabnahme von Maze und Eltern zur Bestätigung

November 2017
- Rotavirus -> Krankenhausaufenthalt in Lichtenstein-> Gewichtsverlust
- mehrere Wochen keine Gewichtszunahme

Ab Oktober 2017
- wöchentlich zum Gipswechsel an die Uniklinik in Dresden
- wöchentlich Physiotherapie nach Bobath
- im Dezember wurde dann die linke Achillessehne ambulant durchtrennt
- ab Januar Wechsel von Gipsbehandlung zur Orthesenbehandlung
- ab März zusätzlich zu Neocate wurde Beba Sinlac Brei als Ernährung eingeführt
- ab Januar zusätzlich 1x wöchentlich Physiotherapie nach Votja
- parallele Betreuung übers SPZ Chemnitz, hauptsächlich mit Logopädie wegen schlechter Nahrungsaufnahme -> erste Versuche der Nahrungsaufnahme mit Löffel -> konnte Maze nicht koordinieren
- SPZ vermutet auch eine Mikrocephalie
- ab März ging es mit der Gewichtszunahme bergauf -> aber Reflux ist immer ein Thema geblieben, schluckt mehr Luft als Nahrung und hat ständig Bauchschmerzen und hat sehr viel Blähungen -> in etwas aufrechter Position sofortige Speichelbildung und starkes Verschlucken, eine Nahrungsaufnahme dauert 30 - 60 Minuten für 100 - 150 ml ...
- Schläft meist beim füttern ein und 1 Stunde danach aufwecken mit Bauchschmerzen bis die ganze Luft raus ist, schläft danach nur selten wieder ein
- Wasser, Saft oder Tee wird nicht akzeptiert sofort ausspucken oder verweigern oder nach 15 Minuten ausspeien

April 2018
- Genetiker teilte uns mit, dass beim letzten Gentest etwas schief ging, der zweite Test war bei uns allen unauffällig -> es besteht jedoch weiter der Verdacht auf eine symptomale Erkrankung

Untersuchungsmarathon Flemmingkrankenhaus im Juni 2018
- Schädel MRT unter Vollnarkose -> unspezifische Auffälligkeiten entdeckt, Welche aber nicht die Entwicklungsverzögerung erklären würden
- Speisenröhrenuntersuchung mittels Röntgen und Kontrastmittel -> auffällig am Mageneingang, mehrmaliges Nachschlucken
- Refluxuntersuchung PH-Metrie -> unauffällig
- Magenspiegelung unter Vollnarkose -> keine anatomischen Auffälligkeiten -> neurologisches Schluckproblem
- erweitertes Stoffwechselscreening -> seltene Krankheiten -> ausstehend
- Start 5000 Gentest -> 1 Jahr Wartezeit

- Anmeldung im Pädy Zentrum in Darmstadt -> frühester Diagnosetermin im September diesen Jahres

22.06.18
- Nahrungsumstellung auf Nutricia Neocate Junior -> danach ging es täglich mit Maze bei der Gewichtszunahme und Motorik bergauf

Heute (07.07.18)
Maze ist nun knapp ein Jahr und zwei Monate alt, Sie versucht immer mehr in die Aufrechte zu kommen, Krabbeln kann Sie noch nicht aber kommt von allein in die Bauchlage und kann eine längere Zeit ihren Kopf halten. Hände und Arme werden oft zum Mund geführt und daran geschleckert. Das brabbeln wird auch immer mehr und es kommen immer neue Laute hinzu.

Seit Juni kommt auch zusätzlich noch 1 x die Woche die Frühförderung neben 2 x wöchentlich Vojta und Bobath.

So, das erst einmal zu unserer Geschichte. Würden uns gern auf ein paar Antworten freuen Very Happy

Vielleicht kann uns jemand helfen oder hat Tipps oder Anregungen für uns vor allem fürs Füttern. Wir haben schon alles probiert nix hilft.

Vielleicht hat jemand ähnliches durch, mit dem man sich austauschen kann.
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Inga
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich denke es wäre sinnvoller, wenn du als Signatur deine Vorstellung verlinkst und deine eigentliche Frage als (ausführlichere) Textform formulieren würdest, als die Frage kurz und knapp in die Überschrift zu zwängen und als Text immer die Verstellung zu kopieren.

Vermutlich kommen dann mehr Antworten, da dann auch konkrete Fargen da sind, so weiß man gar nicht wirklich, was du wissen möchtest. Welche Fragen dich genau bewegen,...

Gruß, Inga mit 2 Kindern mit "Fütterstörung", 1x mit PEG und 1x ohne, und 7 beh. Kindern die in verschiedenen Kitas waren, je nach Bedarf, Regelkita mit i-Kraft, I-Kita und HP-Kita.

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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MamavonNoelia
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 23:22    Titel: Antworten mit Zitat

@maze-maerker: schweift etwas vom thema abe aber wenn verdacht wegen genetisches vorliegt wieso macht ihr nicht mla ienen test? natürlich beim richtigeh humangenetiker.dan habt ihr gewissheit was genau und ihr werdet mit getestet dann wieß man ob vererbt oder entstanden und man kann gezielter therapieren nur so vielleicht ein gedenkanstoß.

alles gute der kleinen
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MamavonNoelia
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 23:24    Titel: Antworten mit Zitat

sorrygerade gesehen habt ihr jaschon gemacht.
kam denn beim erneuten text was wegen eurertochterraus außer das ihr nix habt?
wie kann man einen textfalsch machen? sowas darf normal nicht passieren.
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:34    Titel: PEG? Antworten mit Zitat

Liebe Gemeinde! Dankeschön für eure Antworten!

Sorry, wir sind noch neu hier, deshalb kennen wir uns noch nicht so gut aus...

Zur Zeit lässt sie sich nur im Liegen füttern NUR!!! von der Mama aus der Flasche, dass ist unser Hauptproblem.

Deshalb können wir sie noch gar nicht irgendwo hingeben, nicht mal zur Oma.

Da sie auch nur wenig trinkt (max. 150 ml in 0,5-1 Stunde) muss auch aller 2 Stunden angeboten werden, sodass sie mindestens 5 Flaschen über den Tag bekommt, somit ist die Mutti nur mit füttern beschäftigt und Vojta und Bobath...

Zeit für die schönen Dinge mit der kleinen Maus bleibt da kaum...
Zumal sie vor Erschöpfung an der Flasche einschläft und nach ner Stunde mit Bauchschmerzen wieder wach ist...schluckt zu viel Luft und atmet generell dabei falsch...

Daher wollten wir mal die Vorteile und Nachteile der PEG wissen und Erfahrungen damit? Gerne würden wir die PEG vermeiden, aber die Geduld der Mutti mit der Füttersituation ist bald am Ende...

Liebe Grüße

Maze, Eric und Diane
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:36    Titel: Gentest Antworten mit Zitat

Bei den bisherigen Gentests kam nix raus, deshalb wird jetzt noch ein 5000er Test gemacht, Ergebnis gibt’s frühestens in einem Jahr... Crying or Very sad
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:54    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen. Wir stillen jetzt seid 2 1/2 Jahren. Alle 2-3 Std. Tags und Nachts. Mittlerweile sind seid gut einem halben Jahr feste Mahlzeiten zwischendrin. Man braucht sehr viel Geduld und Ausdauer. Uns steht die PEG frei, ich will aber nicht daher zieh ich das durch. Du musst wissen was du möchtest wenn du das Gefühl hast du kannst nicht mehr etc würde ich dann doch eine legen.
Vorteile der PEG die kleine bekommt zu essen. Die essenssituation kann sich entspannen und die Mama ausruhen.
Vg

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 10:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maze_Maerker,

Nachteile einer PEG:

-die OP
- das man die empfohlene Tagesmenge über die PEG gibt, aber die persönliche Wohlfühltagesmenge des Kindes nicht weiß
- dadurch hat das Kind kein Hungergefühl mehr

Vorteile:

- eine andere Person kann das Kind "füttern"
- man kann über Nacht per Pumpe Essen geben, so dass unter Tags mehr qualitative Zeit bleibt
- auch bei Krankheit kann man das Essen und vor allem die Flüssigkeit geben
- der Druck ist endlich raus
- das Kind kann ja trotzde essen, wenn es will. Die PEG schließt eine orale Ernährung nicht aus

_________________
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 10:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maze_Maerker,

unser Sohn hat seit vielen Jahren eine PEG bzw. einen Button. Von Anfangs voll über die Sonde ernährt kann er jetzt selber pürriertes Essen und fängt gerade an Semmeln und Brot zu essen.
Also nichts bleibt so wie es ist Wink
Ich hatte auch den extremen Druck und somit auch mein Sohn. Durch die Sonde wurde der Druck deutlich weniger. Wobei das Problem mit dem Erbrechen bei uns erst durch eine OPgelöst wurde.
Daher würde ich euch empfehlen eine Schluckdiagnostik zu machen und evtl. über Refluxmedikamente nachzudenken. Auch wenn sie keinen Reflux hat, so steigt die Magensäure durch das Erbrechen ja doch in die Speiseröhre, was sehr schmerzhaft sein kann.

LG
Andrea

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NinaMarie
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 10:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
PEG ja/nein finde ich in eurer Situation echt schwierig.
Wenn ich mir vorstelle, mein Kind könnte, braucht nur sehr viel Zeit, dann wäre das ein klares NEIN! Allerdings hoffen wir seit PEG-Anlage dass der Zwerg mal ohne auskommt. Leider hat unser Zwerg noch nie gegessen/getrunken.
Deswegen ist meine Meinung wohl nicht ganz so sachlich, da viele Emotionen dran hängen.

LG Nina
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