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Sonde sinnvoll - Vor- und Nachteile, wie im Alltag?
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Gemeinde,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich möchte eigentlich keine PEG, aber meine Geduld ist bald zu Ende. Der Papa hat gerade mit Elternzeit, bei ihm spielt sie leider nur mit der Flasche oder schiebt sie wieder raus, er schafft nur so 10-30 ml dann muss ich übernehmen, da sonst der Fütterplan über den Tag nicht eingehalten werden kann. Crying or Very sad

Wie ist denn das mit der Hygiene? Muss da jeden Tag jemand kommen? Wie erfolgt die OP? Per Vollnarkose?

Haben eure Kinder auch ein Schluckproblem mit zu viel Luft schlucken?

Wir müssen die Maus aller 40 ml hoch nehmen, dann muss immer geprostet werden, sonst trinkt sie auch nicht weiter und mindestens 1x muss der Schluckauf dabei kommen, sonst kommt am Ende das Essen wieder raus. Sad

Die Fütterposition im Liegen trägt zu dem ganzen Übel wahrscheinlich auch mit bei, aber aufrecht verschluckt sie sich sofort und nichts geht mehr... Confused
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Herzlich willkommen!

Also, zur Sonde kann ich nur sagen, dass meinem Sohn der Button ungeheure Vorteile brachte, und bringt.
Zunächst ist zwar ein kleiner Eingriff nötig, der aber wirklich kein Drama darstellt...Laurins Gastrotube, der dann gegen einen Button gewechselt wurde, war innerhalb 45Minuten gelegt und nach ein paar Tagen war alles gut.
Das Handling des Button ist denkbar einfach und unkompliziert, und nein, da muss nicht täglich jemand (ich nehme an, Du meinst eine Pflegekraft?)kommen um die Hygiene zu gewährleisten. Wir pflegen den Button bzw. das Stoma tgl mit Prontosan, legen eine Schlitzkompresse drumherum und fertig.
Orale Nahrungsaufnahme kann wenn möglich ja wie bisher weitergeführt werden....ohne den Druck, der alle so belastet, wenn das Kind nicht ausreichend isst bzw. trinkt. Das dauernde Verschlucken und die Nahrungsaufnahme ausschliesslich im Liegen bergen ja auch die nicht unerhebliche Gefahr von Mikroaspirationen, die u.a. zu Lungenproblemen führen können.

Ich bevorzuge ganz klar einen Button statt der PEG, weil ein Wechsel völlig unkompliziert und ohne Sedierung möglich und der Schlauch abnehmbar ist. Ich wechsele Laurins Buttonschlauch auch fast täglich.
Ob PEG oder Button sollte mit hoffentlich erfahrenen Kinder-Gastroenterologen geklärt werden.

Alles Gute !
Lieber Gruß
Kirstin

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Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Kristin, liebe Mitleser,

danke für die Antwort.
Ja, ich meinte die Pflegekraft.

Wie ist es den generell mit so einer ‚Wunde‘ am Bauch? Das besteht doch trotzdem größere Infektionsgefahr? Und viele sagen auch es sei ein Entwicklungsrückschritt? Und wie ist die Gefahr in der Bauchlage?

Liebe Grüße

Diane

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Gedeihstörung, Entwicklungsverzögerung, Schluckstörung, Klumpfüße, Herzfehler (Löchlein), Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie am Rumpf, nicht fertig modellierte Ohren, Frühchen, Verstopfung
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane,

Also, die "Wunde" bleibt ja nicht immer eine offene , blutige Wunde, sondern es heilt ein Stomakanal, den man sehr vage mit einem grooooßen Ohrring-Loch vergleichen könnte, weit hergeholter Vergleich, klar, aber es wird in der Regel ein heiler Kanal durch den die Sonde in den Magen reicht.
Der Kanal sollte sauber und gepflegt sein, aber nicht steril....das ist im Magen ja nicht notwendig....unsere normale Nahrung ist ja auch nicht steril.
Wichtig ist dass die Sonde gut sitzt, nicht zu lang oder stramm und der Kanal nicht zu weit ist....dann könnte Magensäure austreten und das Stoma reizen.

Ein Entwicklungsrückschritt? Das halte ich für Unsinn, im Gegenteil....ist das Nahrungsdrama entschärft, bleibt Raum und Kraft für anderes, für Spiel, Förderung ect.

LG Kirstin

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 17:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane,

unsere Jessy war auch so ein Vögelchen, was zwar essen konnte, dies aber nicht wirklich genussvoll tat, viel erbrach, bis heute seeeeeeeehr viel Luft schluckt und sehr oft aufstoßen muss...

Jessy kam mit 15 Monaten zu uns. Von ihr gelesen habe ich, als sie gerade 1 Jahr alt wurde und schon damals sagte ich als Kinderkrankenschwester mit PEG-Fachweiterbildung. Das Kind braucht unbedingt eine PEG.

Als wir Jessy dann bei uns hatten, habe ich noch 7 Monate gezögert, denn es ist schon ein Schritt und an Tagen wo es mal besser klappt, ist die Hoffnung so groß, dass der Knoten jetzt geplatzt ist....

Und auch der Aufklärungstag, der OP-Tag und die nachfolgend schlechte Betreuung auf Station waren nichts für schwache Nerven - zumal mir als "nur" Mama die Hände auf Station gebunden waren.

Aaaaber - es war die beste Entscheidung!

Obwohl Jessy tatsächlich nach der PEG-Anlage weiterhin viel erbrach und wirklich noch viel weniger/ fast gar nichts aß, entspannte sich die Ernährungssituation, Jessy nahm zu, wurde infektstabiler, wurde kitzelig, deutlich ausgeglichener und ruhiger.

Wir boten Jessy vor jeder Mahlzeit weiterhin die Flasche an und sondierten alles was sie nicht trank hinterher über die Sonde - machen wir so bis heute.

Jessy zeigte zunehmend deutlich Hunger! Auch wenn sie in der Folge nicht aß. Aber über die Sonde konnte ich Ihr Wohlbefinden rasch wieder herstellen...
Auch Medikamente kann ich "sicher" über die PEG/Button geben und Jessy so blöden Geschmack, Aspirationen, Steckenbleiber... ersparen.

OP: Unter Vollnarkose wird eine Gastroskopie (Magenspiegelung) vorgenommen. Dann wird der OP kurz abgedunkelt und man leuchtet mit der Gastroskope-"Taschenlampe" an der geeigneten Stelle von innen durch die Bauchdecke, markiert den Punkt außen, macht von außen ein kleines Loch.
Dann wird mit dem Gastroskop über die Speiseröhre der PEG-Schlauch ohne die äußeren Halteplatte, Klemme, An- und Verschlüsse in den Magen gezogen und von dort durch das Loch in der Bauchdecke nach draußen.
Eine etwa 5-Mark-Stück große Halteplatte legt sich innen an die Magenwand. Durch den Druck zwischen innerer und äußerer Halteplatte hilft man Magenwand, Bauchfell und Bauchdecke abzudichten bis sie durch die Wundheilung immer "dichter" werden und schlussendlich miteinander verwachsen sind Wink

Zur Wunde/ Wundheilung:
Hast Du gestochene Ohrlöcher? Das ist das gleiche Verfahren Cool Wink
Und auch die Wundheilung läuft ganz ähnlich - nach wenigen Tagen, die gut mit Schmerzmitteln und je nach Klinik auch mit Antibiotikum abgedeckt werden, ist der eigentlich Wundschmerz vorbei.
Nach wenigen Wochen ist auch die täglich notwendige Manipulation (drehen, ein wenig reinschieben, putzen, "verbinden") völlig schmerzlos und nach etwa 8 Wochen ist der Stomakanal stabil ausgebildet und man könnte bei Bedarf oder Wunsch auf einen Button wechseln.

Wenn Du noch konkrete Fragen hast, melde Dich Wink

Grüßle
Ursula
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Pauline1986
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 17:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Vorab, ich habe nicht alle Nachrichten gelesen.
Meine Tochter hat seit 6 Jahren eine PEG bzw seit 4 Jahren einen Button.
Wir kommen damit gut zurecht, Bauchlage, schwimmen, Baden, alles damit ist möglich.
Einmal täglich reinige ich die Einstichstelle mit Wasser.
Die Anlage der PEG wurde nicht unter Vollnarkose gemacht, meine Tochter hat eine Sedierung bekommen.
Ich sehe eine Sonde nicht als Rückschritt. Wenn dein Kind nicht richtig ernährt wird, wird es sich nicht gut entwickeln daher könnte die Sonde eine wichtige Hilfe sein.

Viele Grüße

_________________
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 17:58    Titel: Antworten mit Zitat

Mama Ursula hat folgendes geschrieben:

Zur Wunde/ Wundheilung:
Hast Du gestochene Ohrlöcher? Das ist das gleiche Verfahren Cool Wink

Laurinsmama hat folgendes geschrieben:

Also, die "Wunde" bleibt ja nicht immer eine offene , blutige Wunde, sondern es heilt ein Stomakanal, den man sehr vage mit einem grooooßen Ohrring-Loch vergleichen könnte, weit hergeholter Vergleich, klar, aber es wird in der Regel ein heiler Kanal durch den die Sonde in den Magen reicht.


Liebe Kirstin,
hatte Deinen Beitrag nur überflogen - das kommt davon Laughing beck

Grüßle
Ursula
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Maze_Maerker
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten.

Der Papa hat ganz große Bedenken, dass durch die Sonde dann gar nicht mehr aus der Flasche getrunken wird, da ja dann unnötig. Und dann später mal auch nicht gegessen wird.

Wie kann ich ihm die Sorge nehmen?

Ich meine, jetzt füttere ich auch 6-7 Stunden am Tag und werde es auch weiterhin probieren, dann aber natürlich nicht mehr pro Mahlzeit eine Stunde oder länger, sondern nur 10 Minuten und den Rest über die Sonde.

Was meint ihr?

Liebe Grüße Diane

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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maze_Maerker,

Bei uns war es so, dass das Thema Essen erst mal in den Hintergrund trat. Das heißt er hat weniger bis gar nichts gegessen aber ich habe es auch entspannend gefunden, da ich diesen großen Druck nicht mehr hatte. ABER da er dann mit ausreichend Nahrung, mit wenig Anstrengung seinerseiits versorgt war, hat er ganz tolle Fortschritte in der Entwicklung gemacht, vor allem nach der Reflux-OP. Heute sagt er mir, ich kann oder will auch nicht essen ich will es über die PEG. Das passiert dann, wenn er krank ist oder war. Früher war ich da sehr verkrampft, bloß nicht schon wieder die PEG nutzen, wer weiß ob er davon wo jeder Weg kommt. Heute sehe ich das gelassener. Ist halt dann mal eine Mahlzeit, bei der ich nicht eine halbe Stunde sitze Razz Ich glaube DDR Druck ist das schlimmste, für beide Seiten.

_________________
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 11:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diane,


Ich denke, wenn der Papa versteht, dass die Anlage einer Sonde nicht bedeutet, dass man nicht immer zunächst oral füttern und nur den Rest sondieren kann, um auf eine ausreichende Nahrungsmenge zu kommen, wird er die enorme Erleichterung, die eine solche Anlage bedeuten kann, auch erkennen.
Wie schon geschrieben, ist auch die sichere Verabreichung von Medikamenten, unabhängig von Zeit und Befinden...ohne dem Kind das Schlucken bitterer Substanzen zumuten zu müssen....
Ich hatte auch längere Zeit Bedenken bzw eine innere Sperre.....und ärgerte mich im Nachhinein über mich selbst, ich hätte Laurin manches Gewürge und viele Aspirationen ersparen können.


Lieber Gruß !
Kirstin

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