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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 11:55    Titel: Antworten mit Zitat

Anna-Nina hat folgendes geschrieben:
Hallo Calla,
wir wissen nicht wieviel sie aufholen kann. Aber ein aktueller Test hat schon mal eine normale Intelligenz gemessen. Und wir merken einfach einen enormen Unterschied zu vorher. Es ist so als wäre sie jetzt aufgewacht und würde erst jetzt in der Welt ankommen. Sie fragt auf einmal unwahrscheinlich viel und hat ständig neue erkenntnisse.
Eigenltich ist sie wie ausgewechselt. Aber wie es jetzt bei uns wirklich laufen wird, steht in den Sternen. Ich habe sie jetzt an der Regelschule angemeldet - aber ob sie da mitkommt ist fraglich...Es sind bei uns auch noch weitere Untersuchungen offen - im November geht es mit 8-tägigen Monitoring weiter.
Wir haben diesen Termin bewusst nach hinten geschoben, weil es ihr im Moment recht gut geht und dann Schulferien sind.
Viele Untersuchungen kann man auch ambulant machen - wenn alles gut geht muss man gar nicht ins Krankenhaus. Wir hatten leider Pech - waren jetzt das letze halbe Jahr ca. 5 Wochen stationär. Aber das ist wohl eher eine Ausnahme. Sie hat die Medikamente leider gar nicht vertragen....
Euch wirklich alles gute.


Hallo Anna-Nina,

das sind ja mal gute Neuigkeiten! Ich freue mich, dass deine Tochter so tolle Fortschritte macht!! Vielleicht geht es jetzt wirklich nur noch steil bergauf und sie kommt auch an der Schule gut mit?!
Ich habe mich mit Epilepsie bisher nie auseinandergesetzt und wusste nicht, dass es bei Kindern zu diesen Entwicklungsverzögerungen kommen kann, die aber scheinbar auch wieder aufgeholt werden können...
ich habe bei meiner Tochter bemerkt, dass sie die ersten vier Monate recht schnell in ihrer Entwicklung war (greifen, brabbeln, ein wenig robben etc) und plötzlich war es so, dass sie Erlerntes nicht mehr häufig bis Iwann gar nicht mehr wiederholte... alle meinten nur, „ja das ist jetzt eben langweilig für sie geworden“, ähmm ja Rolling Eyes va ging es mit nichts neuem weiter... wieso sollten also ihre Fortschritte sie langweilen?!
War das bei euch ähnlich mit der motorischen und/oder geistigen Entwicklung, dass eurer Mädchen immer etwas hinterher war (also ich meine von Anfang an schon)?
Ich finde es immer noch unglaublich, dass die Ärzte das nicht ernst genommen haben, bzw Ergotherapeuten etc. Das tut einem iwie im Herzen weh... ich meine sechs Jahre!!! Das finde ich erschreckend.
Darf ich fragen ob ihr einen Grund für diese selten Form der Erkrankung kennt? Ich möchte einfach viel über diese Erkrankung erfahren und du meintest ja, dass dir unsere Schilderung bekannt vorkommen würde - also bitte nicht übelnehmen, wenn ich so viele Fragen stelle Embarassed
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lisa08
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 14:05    Titel: Antworten mit Zitat

Calla hat folgendes geschrieben:

Haben diese ganzen Medikamente eigentlich starke Nebenwirkungen oder geht es?


Hallo Calla,

deine Frage lässt sich so pauschal nicht beantworten. Antiepileptika sind starke Medikamente und können (müssen aber nicht) eine Bandbreite an Nebenwirkungen hervorrufen. Je nach Epilepsieart und Form kann es manchmal länger dauern, das richtige Mittel (oder eine Kombination der richtigen Mittel) zu finden. Wie du siehst ist nicht nur die Diagnose sondern auch die Behandlung eine komplexe und (machmal) langwierige Sache - ich kann dir nur raten, wenn du unsicher oder unzufrieden mit der Behandlung bist, in eine Epilepsieklinik oder in eine auf kindliche Epilepsien spezialisierte Ambulanz zu gehen.

Alles Gute!
Lisa

_________________
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, strukturelle Epilepsie, Autismus
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Anna-Nina
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 20:04    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, bei uns kam es auch zu Rückschritten immer wieder und sie entwickelte sich einfach langsamer als die anderen. Krabbeln, Sitzen usw kamen erst mit 12 Monaten. Laufen mit 1,75 Jahren. Trocken war sie erst mit 4,25 Jahren. Sprachlich war sie auch immer arg hintendran, aber sie hat auch nix gehört bis sie 2,5 war wegen eines starken Paukenergusses (obwohl sie nie Mittelhohrentzündung hatte). Denke, dass war auch einer der Hauptgründe, warum wir die Epilepsie nicht erkannt haben. Wir dachten einfach, das wäre der Gründ für die Verzögerung. Als es dann aber immer noch nicht richtig vorwärts ging bin ich wieder zum Neurologen und die tippte dann ja auf ADS....Leider.

Wir wissen nun, dass eine Verwachsung von einer Gehirnwindung evtl. dafür verantwortlich ist. Warum diese minimale Fehlbildung da ist, wissen wir noch nicht. Evlt. kann es auch durch einen minimalen Sauerstoffmangel entstanden sein - dies lässt sich nur durch eine Biopsie nachweisen. Diese wurde beim ersten MRT auch nicht gesehen. Aber auf dem hochauflösenden zweiten MRT das gemacht wurde, war dies sichtbar und wir gehen darum auch zum Monitoring - da soll herausgefunden werden, ob die Epileptischen Spykes wirklich von dieser Region ausgehen. Diese Region sitzt wohl tief unten in der Nasenregion. Darum kommt es beim EEG immer zu einer zeitlich verzögerten Messung der Anfälle. Dh. Anfall und E. reaktionen lassen sich Zeitlich nicht genau zusammensetzen. Aber das ist wohl in so einem Fall auch eben logisch, weil die elektrischen Impulse erst zur Hirnoberfläche gelangen müssen (wo ja die Elektroden sitzen)- darum die zeitliche Verschiebung....
Übrigens können selbst die erfahrensten Spezialisten nicht sagen weiche Zuckungen - gerade beim Einschlafen- epileptische Anfälle sind und was nun diese normalen Einschlafzuckungen sind die jeder hat. Das hat man mir in Vogtareuth auch so gesagt, das könne man nicht unterscheiden - scheinbar.
Ach ja, es gibt ja richtig viel Literatur auch online - ich habe mich da durchgelesen und immer noch ein bisschen was mehr verstanden - das hat mir sehr geholfen.
Schönen Abend noch....
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 23:13    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, ok, da habt ihr ja echt was durchgemacht!
Hm, seltsam, dass Spezialisten einem das nicht sagen können bzgl der Zuckungen beim einschlafen?! Ich habe meine Tochter vor ca ner Stunde ins Bett gebracht, sie war total drüber (sie zahnt grad) und hat gezuckt wie ein Fisch an Land Surprised mal der Kopf, dann das Bein (das eigtl durchgehend), dann der Arm! Ich weiß da manchmal gar nicht was ich machen soll... sie schreit wenn ich sie trage plus Zuckungen, wenn ich sie ablege aber auch... echt schwierig!
Manchmal frage ich mich ob das evtl auch mit dem Zahnen zusammenhängt, aber das ist eher Wunschdenken! Da wäre ja auch das EEG nicht pathologisch gewesen.
Vogtareuth? Smile ich komme aus der Nähe von dort, wohne aber momentan etwas weiter weg (noch). Also gibt es dort ein Spezialzentrun?

Danke, dir auch noch nen schönen Abend, oder mittlerweile eher eine gute Nacht!
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 23:19    Titel: Antworten mit Zitat

[quote="lisa08"]
Calla hat folgendes geschrieben:

Haben diese ganzen Medikamente eigentlich starke Nebenwirkungen oder geht es?


Hallo Calla,

deine Frage lässt sich so pauschal nicht beantworten. Antiepileptika sind starke Medikamente und können (müssen aber nicht) eine Bandbreite an Nebenwirkungen hervorrufen. Je nach Epilepsieart und Form kann es manchmal länger dauern, das richtige Mittel (oder eine Kombination der richtigen Mittel) zu finden. Wie du siehst ist nicht nur die Diagnose sondern auch die Behandlung eine komplexe und (machmal) langwierige Sache - ich kann dir nur raten, wenn du unsicher oder unzufrieden mit der Behandlung bist, in eine Epilepsieklinik oder in eine auf kindliche Epilepsien spezialisierte Ambulanz zu gehen.

Alles Gute!
Lisa[/

Danke Lisa!
Dort wo ich war haben sich ca acht Neurologen mein Video angeguckt, ich hatte auch den Eindruck, dass die sich Mühe geben etc., aber ich werde mal das zweite EEG abwarten und die Blutergebnisse (es wurde auf Stoffwechselerkrankungen getestet) und dann sehen wir mal weiter! Nochmal werde ich mich nicht so schnell mit artefakte abspeisen lassen... ich glaube ich wollte das letzte mal auch einfach endlich wieder heim, weswegen ich dankbar war für diese Aussage!
Aber das ist Quatsch... das weiß ich jetzt.
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Anna-Nina
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 09:45    Titel: Antworten mit Zitat

In Vogtareuth steht das Gerät für hochauflösende MRT und es ist dort auch ein Epilepsiezentrum bzw. sind sie auf Neuropädiatrie spezialisiert. Bei uns in der Gegend (Bodenseekreis) gibt es leider nichts. Wir müssen 350 km weit fahren....
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Calla
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Anna-Nina hat folgendes geschrieben:
In Vogtareuth steht das Gerät für hochauflösende MRT und es ist dort auch ein Epilepsiezentrum bzw. sind sie auf Neuropädiatrie spezialisiert. Bei uns in der Gegend (Bodenseekreis) gibt es leider nichts. Wir müssen 350 km weit fahren....


Ah ok, verstehe... das ist lustig, ich komme aus der Ecke da unten (Vogtareuth), wohne aber derzeit auch in der Gegend Bodensee haha
Ach ich hoffe einfach, dass wir das alles irgendwie schonend fürs Kind über die Bühne bringen - aber es kommt am Ende eh wie es kommt... Hauptsache ihr wird geholfen!
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LuMaMi
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BeitragVerfasst am: 07.10.2018, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Calle,

ich bin noch neu hier im Forum, aber auch unser kleinster verdreht die Augen. Du hattest eingangs die Frage gestellt, ob es evtl auch ein nichtepileptisches ereignis gäbe, bei dem Kinder die Augen verdrehen...
Uns wurde gesagt, dass es den sog "benignen tonischen Aufwärtsblick" gäbe (tonic upgaze). Das soll dann von allein wieder weggehen und keine Folgen haben. Es ist wohlsehr selten... Bei uns hat das EEG aber auch keine Auffälligkeiten gezeigt, obwohl er sogar dabei Anfälle hatte...
Trotzdem hat man uns geraten, ihn zu medikamentieren, da er so oft krampft und entwicklungsverzögert ist. Die Epilepsie könne sich wohl auch irgendwo verstecken...
Ich sollte noch dazu sagen, dass es auch Artikel im Internet gibt, die leider beschreiben, dass 2 Drittel der Kinder mit tonic upgaze leider doch später Beeinträchtigungen entwicklen.
Wie sieht es inzwischen bei Euch aus?

Allres Gute!

Katja
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Rosa Roth
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BeitragVerfasst am: 10.10.2018, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Calla@

Kenne diese Problematik nur allzu gut.
Impfungen als Ursache wurde ärztlicherseits ausgeschlossen?

Gruss
RosaRoth
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Calla
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BeitragVerfasst am: 09.12.2018, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

Rosa Roth hat folgendes geschrieben:
Calla@

Kenne diese Problematik nur allzu gut.
Impfungen als Ursache wurde ärztlicherseits ausgeschlossen?

Gruss
RosaRoth


Hallo RosaRoth,

entschuldige, dass ich erst so spät antworte, aber ich war länger nicht mehr „hier“ Wink
Ich hatte mal vermutet, dass es an der Sechsfach-Impfung gelegen haben könnte, denn sie schrie ca 4h nach der ersten Impfung sehr hoch und schrill, was wir so in der Form nie wieder bei ihr gehört haben! Ich habe gelesen, dass das eine Nebenwirkung des Impfstoffs Infax (ich glaube so hieß es) sein und demnach zu Epilepsie führen kann, doch von den Ärzten hat das keiner ernst genommen! Sad jeder Arzt behauptet, dass Impfungen keine Epilepsie auslösen können (nur warum steht es dann sogar im Beipackzettel unter Nebenwirkungen)?!?!
Weißt du da mehr? Würde mich freuen wenn du mir mehr dazu schreibst Wink

Liebe Grüße
Calla
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