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Luuri
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BeitragVerfasst am: 07.07.2018, 21:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,

Ich schreib dir einfach mal wie das bei uns war. Mein Sohn hat das erste mal komische Bewegungen gemacht da war er so 3 Monate. Gaaanz selten und ich habe mir nicht wirklich was dabei gedacht. Man muss dazu sagen, er hatte eine vorgeburtliche Hirnblutung und wurde bis dato schon 2 mal operiert.

Danach hatte er massive Augenprobleme, weil der Shunt nicht lief. Die Newegungen habe ich nicht mehr gesehen. ( hat die Arme und Beine komisch rhythmisch bewegt- schwer zu beschreiben)
Seine Augen sind sehr oft weggerollt und mir kam das echt mega seltsam vor, aber mein Verdacht auf Epilepsie wurde runtergespielt.

Naja nach der dritten OP, habe ich es bei meiner Neurologen noch einmal angesprochen, sie meinte aber nur, dann müsste er ja hunderte Anfälle täglich haben. Allerdings wurden zu diesem Zeitpunkt auch die Bewegungen mehr und dazu hat er dann auch mit den Augen anders gerollt (wie im Kreis) und dabei ganz wenig gezuckt.

Dürfte dann selbst ein EEG Termin machen - Um mein Gewissen zu beruhigen.
ENde vom Lied dann Anfang Februar: EEG mit deutlicher Anfallsbereitschaft.
Also gleich mit Keppra begonnen. Die plötzlichen Bewegungen waren dann auch weg, allerdings Augen und zucken nach wie vor und dann in Serie und bis zu 4 mal am Tag.

Haben dann entschieden noch Oxcarbazepin einzudosieren und diese Kombi hilft. Hat zwar auch bestimmt 1-2 Monate gedauert. Aber er ist jetzt tatsächlich seid fast 2 Monaten Anfallsfrei.
Und seine Augen sind auch viel besser geworden sowie seine Entwicklung!
Einfach toll:)

Achso und was ich auch noch erlebt hatte, dass F. Sogar beim EEG einen dieser Anfälle hatte, jedoch konnte man diesen nicht als solchen identifizieren. Durchaus möglich, dass der Herd weiter im Hirn ist oder es kein Anfall war. Wobei ich letzteres abstreiten würde. Denn er hat es seitdem nicht mehr gemacht und sein EEG ist besser als nie zuvor!

Und ich kann mich Anne nur anschließen, höre auf dein Gefühl! Ich Ärger mich im Nachhinein so sher, dass ich nicht schon früher den Mut hatte Bzw es mir selber etwas runtergespielt.

Alles alles gute!!🍀

Laura

_________________
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts
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Anna-Nina
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BeitragVerfasst am: 07.07.2018, 23:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,
das was du schreibst erinnert mich sehr stark an meine Tochter. Der einzige unterschied war, dass ihr EEG leider unauffällig war und ich somit dachte, wir hätten keine Epilepsie....
Aufgrund dessen lebte meine Tochter bis sie 6 Jahre alt war mit einer Fokalen Epilepsie im Frontallappen.
Wir haben dies letztes Jahr im Novmeber erst bemerkt.
Sie hatte als Baby auch Zuckungen und dieses Augenverdrehen, kurze Atemaussetzter und wurde auch einmal Ohnmächtig - woraufhin mit 14 Monaten dieses leider unauffällige EEG gemacht wurde. Meine ach so tolle Kinderärztin damals sagte leichtferitg: wenn sie Epilepsie hat würde man in diesem Alter sowieso nicht behandeln. Der Ergotherapeutin sagte ich auch ein paar mal meine Vermutung - die spielte es auch runter.
Die Zuckungen verschwanden auch und die Epilepsie geriet in vergessenheit. Trotzdem wurde die Entwicklungsverzögerung immer größer und E. war einfach nicht so wie die anderen. Sie stand irgendwie immer neben sich. ADS stand im Raum genauso wie Authismus. Geistige behinderung wurde gemessen IQ von 68. Dann viel mir das mit der Epilepsie wieder ein und ich googelte nach ihren komischen Verhalten. (Sätze wiederholen, affektive Ausraster - dies alles ist Typisch für Frontallappenepilepsie einer sehr sehr seltenen Epilepsieform). Ich sagte der Neurologin meinen Verdacht und diese veranlasste ein erneutes EEG. Und das war dermaßen auffällig - aber der Neuropädiater spielte alles runter und meinte garantiert Rolandoepilepsie die geht wieder weg und müsse nicht unbedingt behandelt werden. Ich habe ihn überzeugen können, dass bei uns was anders vorliegt. (ich musste regelrecht mit dem Arzt streiten) Mittlerweile sind wir in einem Epilepsiezentrum in Behandlung dort wurde mein Verdacht bestätigt und im MRT wurde die defekte Stelle gefunden.
Dies ist jetzt mal unsere Geschichte. Was ich dir rate ist einfach, nimm die Sache ernst, lass auf alle Fälle die richtigen spezialisten draufschauen. Es muss jetzt nichts überstürzt werden - Epilepsie muss genau abgeklärt werden und das braucht seinen Zeit. Da müssen viele Messungen gemacht werden woraus die Ärzte dann schließen können welchen Syndrom oder Epilepsieform vorliegt und danach richten sich die Medikamente. Das können die Ärzte nicht anhand von einem EEG da braucht es etliche für. Das ist nicht schön - aber die Krankheit kann oft gut Behandelt werden oft sogar spontan verscshwinden.
Ich kann sehr gut verstehen wie extrem angespannt du bist, das war ich das letzte halbe Jahr auch - solange hat es bei uns gedauert, bis wir eine Diagnose hatten.
Das tolle ist - du bist früh dran, je eher man deinem Kind hilft desto besser. Wir hatten da nicht soviel Glück - E. hat jetzt totale Defizide Aufgrund der dauernden Anfälle - die ja als ADS verkannt wurden....Aber auch wir sind gerade glücklich - unser Medi wirkt seit ca. 6 Wochen. Wir haben 3 Medis durchprobiert. Dachten schon es hilft nix. Aber jetzt geht es steil Bergauf.
Ich drücke dir alle Daumen die wir haben, dass schnell Licht ins Dunkel kommt. Es werden noch viele Untersuchungen auf euch zu kommen - dafür wüsche ich euch starke Nerven.

Liebe Grüße Anna
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 01:08    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Antworten! Das alles klingt ganz danach als würde ich mit meinem Gefühl recht behalten Sad das macht mich echt traurig! Einmal weil die Ärzte mich nicht so recht ernst genommen haben (inkl mein Mann) und natürlich wegen der Sache an sich! Wer weiß was meine arme Maus da erleiden muss tagtäglich und keiner sieht richtig hin?!? Mir ist aufgefallen, dass ihre Zuckungen besonders nachts beim schlafen auftreten und seltsamerweise beim Brei essen tagsüber... seit heute schiebt sie auch noch ganz seltsam ihre Zunge raus.
Versteht mich bitte nicht falsch, ich werde alles mögliche tun, damit der Sache nachgegangen wird, aber gerade habe ich die totale Panik vorm Krankenhaus! Das letzte mal war wirklich schlimm, da sie sehr sensibel ist und bei jeder Untersuchung gebrüllt hat wie am Spieß - als Mutter natürlich der Horror wenn man nur daneben stehen darf und nichts für sie tun kann! Shocked
Wie habt ihr das alles durchgestanden?! Da sie noch ein Baby ist, kann ich ihr nicht mal was erklären... aber okay, da will ich jetzt nicht rumjammern!
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 01:16    Titel: Antworten mit Zitat

Anne-muc hat folgendes geschrieben:
Liebe Calla,

oje da hast du ja große Sorgen zur Zeit. Bei unserer Tochter ging es auch im Alter von 9 Monaten los mit einer myoklonischen Epilepsie (bei der Suche auf YouTube könnten dir die Begriffe „myoclonic seizures Baby“ oder toddler (Kleinkind) helfen. Sie war aber durch den Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt sowieso ein Risikokind für Epilepsie.

Ich wollte dir ein paar Fragen beantworten, so wie ich als Mama sie verstanden habe (bin keine Ärztin). Wir waren mit unserem Verdacht - unsere Tochter zuckte ca. 20 - 50x täglich ohne Anlass zusammen wie beim Erschrecken - in unserem SPZ bei einer Kinderneurologin. Du kannst außerhalb des Krankenhauses ebenfalls Kinderneurologen finden, du musst nicht notwendigerweise ins Krankenhaus. (Auch für eine zweite Meinung).

Ach stimmt, daran habe ich noch gar nicht gedacht?!
Meinst du ich könnte dann dort immer zu den Untersuchungen hin ohne unbedingt stationär aufgenommen zu werden in der Klinik? Will meiner kleinen das Krankenhaus eigtl ungern wieder zumuten Sad


Uns wurde erklärt, dass auffällige EEGs nicht notwendigerweise behandelt werden, wenn sonst keine Hinweise auf Anfälle vorliegen.


Bei unserer Tochter zeigte das EEG damals einen Verdacht auf eine schlimme Epilepsie (West-Syndrom), sodass sofort mit Medikamenten begonnen wurde. Ich sehe das insofern für euch positiv, dass solche Anzeichen nicht zu sehen waren.

Ich würde an deiner Stelle nicht nachlassen zu fragen bis dein schlechtes Gefühl beruhigt ist. Ich habe mir alle Fragen vorher aufgeschrieben und auch während des Arztgesprächs mitgeschrieben. Und ich bin wenn möglich zu zweit gegangen, denn manchmal kann ich mir so schnell nicht alles merken und mein Mann oder Schwiegermutter oder Freundin hat etwas anders verstanden.

Danke! Das ist ein guter Tipp!

Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr gut beraten und behandelt werdet!
Viele Grüße Anne
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 01:23    Titel: Antworten mit Zitat

Anna-Nina hat folgendes geschrieben:
Hallo Calla,
das was du schreibst erinnert mich sehr stark an meine Tochter. Der einzige unterschied war, dass ihr EEG leider unauffällig war und ich somit dachte, wir hätten keine Epilepsie....
Aufgrund dessen lebte meine Tochter bis sie 6 Jahre alt war mit einer Fokalen Epilepsie im Frontallappen.
Wir haben dies letztes Jahr im Novmeber erst bemerkt.
Sie hatte als Baby auch Zuckungen und dieses Augenverdrehen, kurze Atemaussetzter und wurde auch einmal Ohnmächtig - woraufhin mit 14 Monaten dieses leider unauffällige EEG gemacht wurde. Meine ach so tolle Kinderärztin damals sagte leichtferitg: wenn sie Epilepsie hat würde man in diesem Alter sowieso nicht behandeln. Der Ergotherapeutin sagte ich auch ein paar mal meine Vermutung - die spielte es auch runter.
Die Zuckungen verschwanden auch und die Epilepsie geriet in vergessenheit. Trotzdem wurde die Entwicklungsverzögerung immer größer und E. war einfach nicht so wie die anderen. Sie stand irgendwie immer neben sich. ADS stand im Raum genauso wie Authismus. Geistige behinderung wurde gemessen IQ von 68. Dann viel mir das mit der Epilepsie wieder ein und ich googelte nach ihren komischen Verhalten. (Sätze wiederholen, affektive Ausraster - dies alles ist Typisch für Frontallappenepilepsie einer sehr sehr seltenen Epilepsieform). Ich sagte der Neurologin meinen Verdacht und diese veranlasste ein erneutes EEG. Und das war dermaßen auffällig - aber der Neuropädiater spielte alles runter und meinte garantiert Rolandoepilepsie die geht wieder weg und müsse nicht unbedingt behandelt werden. Ich habe ihn überzeugen können, dass bei uns was anders vorliegt. (ich musste regelrecht mit dem Arzt streiten) Mittlerweile sind wir in einem Epilepsiezentrum in Behandlung dort wurde mein Verdacht bestätigt und im MRT wurde die defekte Stelle gefunden.
Dies ist jetzt mal unsere Geschichte. Was ich dir rate ist einfach, nimm die Sache ernst, lass auf alle Fälle die richtigen spezialisten draufschauen. Es muss jetzt nichts überstürzt werden - Epilepsie muss genau abgeklärt werden und das braucht seinen Zeit. Da müssen viele Messungen gemacht werden woraus die Ärzte dann schließen können welchen Syndrom oder Epilepsieform vorliegt und danach richten sich die Medikamente. Das können die Ärzte nicht anhand von einem EEG da braucht es etliche für. Das ist nicht schön - aber die Krankheit kann oft gut Behandelt werden oft sogar spontan verscshwinden.
Ich kann sehr gut verstehen wie extrem angespannt du bist, das war ich das letzte halbe Jahr auch - solange hat es bei uns gedauert, bis wir eine Diagnose hatten.
Das tolle ist - du bist früh dran, je eher man deinem Kind hilft desto besser. Wir hatten da nicht soviel Glück - E. hat jetzt totale Defizide Aufgrund der dauernden Anfälle - die ja als ADS verkannt wurden....Aber auch wir sind gerade glücklich - unser Medi wirkt seit ca. 6 Wochen. Wir haben 3 Medis durchprobiert. Dachten schon es hilft nix. Aber jetzt geht es steil Bergauf.
Ich drücke dir alle Daumen die wir haben, dass schnell Licht ins Dunkel kommt. Es werden noch viele Untersuchungen auf euch zu kommen - dafür wüsche ich euch starke Nerven.

Liebe Grüße Anna


Wahnsinn, da habt ihr ja was mitgemacht! Sad
Unfassbar manchmal, dass man sich so wenig verlassen kann auf Ärzte...
Es freut mich auf jeden Fall sehr, dass es deiner Tochter nun besser geht! Smile das muss ein schönes Gefühl sein! Verstehe ich es richtig, dass deine Tochter nun alles aufholen kann, weil du sagtest es geht steil bergauf? Oder werden gewisse Schäden bleiben?
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Calla
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 01:30    Titel: Antworten mit Zitat

Ich frage jetzt einfach mal alle Wink was waren denn bei euch die Ursachen (manche haben den Grund ja auch gleich mit reingeschrieben) für die Epilepsie? Oder kann man das manchmal gar nicht sagen?
Bei uns liegen keine Epilepsien in der Familie vor und die Geburt verlief auch problemlos... einzig die Schwangerschaft war schwierig, da ich in der 22. SSW vorzeitige Wehen hatte und unter Vollnarkose eine Cerclage gelegt bekommen habe... ich durfte die letzten vier Monate so gut wie gar nicht aus dem Haus... ich konnte mich aber auch so gut wie nicht bewegen, weil ich sonst sofort Wehen bekam! Das alles war nervlich sehr strapazierend! Ich hoffe, dass das alles nicht im Zusammenhang steht mit dem jetzigen Problem! Irgendwie fragt man immer nach dem warum Confused
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Calla,

es schreibt sich leicht, aber tatsächlich blocke ich die Warum-Frage ab. Sie hilft nicht weiter. Ich frage mich bei den positiven Dingen im Leben auch nicht dauernd, warum Sie mir passiert sind. Krankheiten gibt es so lange wie es Menschen gibt und wir sollten lernen, damit umzugehen, so viel Zeit haben wir insgesamt nicht auf der Welt (naja da wird’s dann philosophisch). Viele Menschen haben anlasslos/genetisch bedingt Epilepsie.

Wie Anna schreibt: eine Epilepsie zu diagnostizieren ist eine langwierige Geschichte, die richtigen Ärzte zu finden und die richtigen Medikamente braucht Geduld.

Davon abgesehen schreiben dir gerade nur Eltern, wo sich der Verdacht NICHT zerstreut hat, was bei euch natürlich durchaus denkbar ist. Das liegt einfach daran, wer hier im Forum unterwegs ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kenne es, wenn die Gedanken Karussell fahren und man Angst vor Diagnosen hat, aber manchmal macht man sich ganz verrückt und es ist vielleicht wirklich nichts schlimmes.

Die Ärzte wissen oft auch nicht so richtig, was los ist. Ich mag sehr gerne Ärzte, die mir Ihre Zweifel mitteilen bzw sagen, wenn sie etwas nicht wissen. Bei denen bleibe ich. Offenbar ist Medizin keine so exakte Wissenschaft, wie ich es mir immer vorgestellt hatte.

Ja, bei einem niedergelassenen Neurologen musst du nicht stationär. Für ein EEG sind wir auch sehr oft ambulant in der Klinik. Wir gehen um 13 Uhr hin und haben das EEG, danach Besprechen und fahren um 15 oder 16 Uhr nach Hause. Meine Tochter hat sich schon immer leicht getan mit Untersuchungen und Ärzten, ich denke manchmal, sie hat das aufgrund ihrer ersten Lebenserfahrungen vielleicht als „zuhause“ und normal akzeptiert.

Auch da hilft zu-zweit-sein. Ich bin entspannter, das Kind dadurch auch. Wenn irgendwas echt schwierig für dich ist, kann vielleicht der andere übernehmen.

Fürs Schlaf-EEG ist der ultimative Tip mit einem weinenden völlig übermüdeten Kind hinzugehen, das dann trotz der „Mütze“ schläft. Allerdings ist das so kindabhängig! Ich bin zB immer dankbar, dass ich das Ganze nicht mit meinem Sohn machen muss, der würde so viel mehr protestieren und wahrscheinlich nie schlafen. Das hat man leider wie so vieles nicht in der Hand.

Liebe Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Noch eine kurze Ergänzung: ich glaube der erste Teil meiner Antwort ist noch nicht vollständig... Also ich würde - Wenn sich dein Verdacht bestätigen sollte - natürlich auch nach den Ursachen fragen (das wäre so eine Frage an die Ärzte die ich mitnehmen würde) - aber oft gibt es leider keine Antwort.

Liebe Grüße Anne

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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 10:32    Titel: Antworten mit Zitat

[quote="Anne-muc"]Hallo liebe Calla,

es schreibt sich leicht, aber tatsächlich blocke ich die Warum-Frage ab. Sie hilft nicht weiter. Ich frage mich bei den positiven Dingen im Leben auch nicht dauernd, warum Sie mir passiert sind. Krankheiten gibt es so lange wie es Menschen gibt und wir sollten lernen, damit umzugehen, so viel Zeit haben wir insgesamt nicht auf der Welt (naja da wird’s dann philosophisch). Viele Menschen haben anlasslos/genetisch bedingt Epilepsie.

Wie Anna schreibt: eine Epilepsie zu diagnostizieren ist eine langwierige Geschichte, die richtigen Ärzte zu finden und die richtigen Medikamente braucht Geduld.

Davon abgesehen schreiben dir gerade nur Eltern, wo sich der Verdacht NICHT zerstreut hat, was bei euch natürlich durchaus denkbar ist. Das liegt einfach daran, wer hier im Forum unterwegs ist.

Versteh mich nicht falsch, ich kenne es, wenn die Gedanken Karussell fahren und man Angst vor Diagnosen hat, aber manchmal macht man sich ganz verrückt und es ist vielleicht wirklich nichts schlimmes.

Die Ärzte wissen oft auch nicht so richtig, was los ist. Ich mag sehr gerne Ärzte, die mir Ihre Zweifel mitteilen bzw sagen, wenn sie etwas nicht wissen. Bei denen bleibe ich. Offenbar ist Medizin keine so exakte Wissenschaft, wie ich es mir immer vorgestellt hatte.

Ja, bei einem niedergelassenen Neurologen musst du nicht stationär. Für ein EEG sind wir auch sehr oft ambulant in der Klinik. Wir gehen um 13 Uhr hin und haben das EEG, danach Besprechen und fahren um 15 oder 16 Uhr nach Hause. Meine Tochter hat sich schon immer leicht getan mit Untersuchungen und Ärzten, ich denke manchmal, sie hat das aufgrund ihrer ersten Lebenserfahrungen vielleicht als „zuhause“ und normal akzeptiert.

Auch da hilft zu-zweit-sein. Ich bin entspannter, das Kind dadurch auch. Wenn irgendwas echt schwierig für dich ist, kann vielleicht der andere übernehmen.

Fürs Schlaf-EEG ist der ultimative Tip mit einem weinenden völlig übermüdeten Kind hinzugehen, das dann trotz der „Mütze“ schläft. Allerdings ist das so kindabhängig! Ich bin zB immer dankbar, dass ich das Ganze nicht mit meinem Sohn machen muss, der würde so viel mehr protestieren und wahrscheinlich nie schlafen. Das hat man leider wie so vieles nicht in der Hand.

Liebe Grüße Anne[/

Liebe Anne,

ja du hast recht, die Frage nach dem Warum bringt einen oft nicht weiter, aber Menschen wie mir hilft das Verstehen die Dinge zu akzeptieren... aber klar, am Ende muss ich es so oder so akzeptieren - bleibt einem ja nichts anderes übrig.
Noch ist nichts gesagt, aber so langsam ergibt alles einen Sinn... ein bisschen Hoffnung habe ich zwar noch Wink aber meist lag ich mit meinem Gefühl richtig.
Wie ist das eigentlich für deine Tochter gewesen? Es gibt ja Kinder die es besser und weniger gut wegstecken... da meine noch ein Baby ist, werde ich ihr leider nichts erklären können! Das tut irgendwie weh, dass man am Ende nur ein schreiendes Baby auf den Untersuchungsliegen hat und nichts dagegen tun kann...
Aber auch das geht irgendwann vorbei...

Haben diese ganzen Medikamente eigentlich starke Nebenwirkungen oder geht es?
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Anna-Nina
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BeitragVerfasst am: 08.07.2018, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,
wir wissen nicht wieviel sie aufholen kann. Aber ein aktueller Test hat schon mal eine normale Intelligenz gemessen. Und wir merken einfach einen enormen Unterschied zu vorher. Es ist so als wäre sie jetzt aufgewacht und würde erst jetzt in der Welt ankommen. Sie fragt auf einmal unwahrscheinlich viel und hat ständig neue erkenntnisse.
Eigenltich ist sie wie ausgewechselt. Aber wie es jetzt bei uns wirklich laufen wird, steht in den Sternen. Ich habe sie jetzt an der Regelschule angemeldet - aber ob sie da mitkommt ist fraglich...Es sind bei uns auch noch weitere Untersuchungen offen - im November geht es mit 8-tägigen Monitoring weiter.
Wir haben diesen Termin bewusst nach hinten geschoben, weil es ihr im Moment recht gut geht und dann Schulferien sind.
Viele Untersuchungen kann man auch ambulant machen - wenn alles gut geht muss man gar nicht ins Krankenhaus. Wir hatten leider Pech - waren jetzt das letze halbe Jahr ca. 5 Wochen stationär. Aber das ist wohl eher eine Ausnahme. Sie hat die Medikamente leider gar nicht vertragen....
Euch wirklich alles gute.
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