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Hat mein Kind Epilepsie? Bitte um Hilfe!
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Calla
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 14:22    Titel: Hat mein Kind Epilepsie? Bitte um Hilfe! Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich hier überhaupt richtig bin, da bei meiner Tochter, 8 Monate alt, noch keine endgültige Diagnose gestellt wurde, aber erhoffe mir genau deswegen einen Austausch mit „erfahrenen“ Eltern von Epilepsie-betroffenen Kindern - ich weiß nämlich echt nicht mehr weiter!
Ich habe vor einigen Wochen seltsame Zuckungen mit Blick nach oben bei meiner Tochter festgestellt, woraufhin ich das Ganze aufgenommen habe und zum KiA gegangen bin. Kurz daraufhin wurden wir in der Kinderklinik stationär aufgenommen und es wurden einige Untersuchungen durchgeführt - von Ultraschall des Kopfes und Magens (Verdacht auf Reflux), einer Magensonde bis hin zum EEG. Dieses war auffällig! Dennoch haben die Ärzte aufgrund der Videoaufnahmen schlussgefolgert, dass dies keine epileptischen Anfälle seien und wir in einem Monat nochmal zum EEG kommen sollen!
Nun habe ich begriffen, dass ich die „falschen“ Zuckungen (diese vermutlich bedingt durchs Zahnen) aufgenommen habe und neben diesen auch „neue“ dazugekommen sind, wie zb einmal das „Flattern mit den Augen“, Zuckungen während der Einschlafphase und des Schlafes... aber das alles total unregelmäßig und durcheinander - also nicht so wie auf den Videos auf bspw. YouTube mit einer gewissen Regelmäßigkeit - sondern mal das Bein, mal die Arme, dann werden kurz die Augen erschrocken aufgerissen, geweint, dann auch mal 20min lang mit einem Bein ausgeschlagen (es ist die reinste „zappelei“). Und manchmal hat sie diesen Blick ins Leere...
Ich weiß einfach nicht mehr weiter (!!), was kann das sein? Ich will meinem Kind nicht wieder einen Krankenhausaufenthalt zumuten, da sie immer noch halb traumatisiert ist und wir das EEG in ca zwei Wochen haben.
Aber bis dahin habe ich das Gefühl so langsam den Verstand zu verlieren wenn ich sie ständig so sehe - denn ja, das alles kommt häufig vor und da es eben so unterschiedlich alles verläuft, würde ich gerne wissen ob es jemanden gibt, bei dem das ähnlich war und ob dies auf eine Epilepsie hindeutet?!
Noch ein Hinweis... meine Kleine ist 8 Monate und etwas Entwicklungsverzögert - sie lernt erst jetzt sich langsam zu drehen, kann noch nicht robben, nicht krabbeln, sitzen ist alleine auch schwierig, dafür kann sie aber super greifen.

Ich wäre euch wirklich dankbar für jedes - ob ermunterndes oder die Augen öffnendes Wort - was auch immer! Austausch ist immer gut!

Viele liebe Grüße
Calla
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Sia
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla

Sehr schwierig, dir einen guten Tipp zu geben, wenn man es selber nicht sieht. Mein Sohn hatte erst mit 10 Jahren Anfälle - dazu noch typische Grand Mal - so, dass es schwierig ist zu sagen, wie das bei einem Kleinkind aussieht.

Aber vielleicht suchst du mal im Internet nach "myoklonische Anfälle" - habe auch Video's gefunden, die von Baby's aufgenommen wurden. Vielleicht sieht das bei deiner Tochter so ähnlich aus?!?

Da mein Sohn neuerdings auch Zuckungen mit Blick in Leere hat - manchmal die halbe Nacht hindurch - war ich selber auf der Suche nach verschiedenen Anfallsarten und deshalb habe ich diese "myoklonischen Anfälle" im Kopf. Ich denke, dass es bei uns in diese Richtung geht. Auch ich habe einige Anfälle aufgenommen und der Ärztin gesandt. Warte gespannt auf Antwort.

Vielleicht nimmst du zum nächsten EEG einfach nochmals verschiedene Situationen auf, in denen du das Gefühl hast, dass sie einen Anfall hat. Und wenn die Ärzte wieder der Meinung sind, dass es keine Anfälle sind, sollen sie dir erklären, was das sonst ist. Vor allem die Zuckungen mit Blick nach oben!

Sie sollen dir auch erklären, wieso das EEG auffällig ist und deine Tochter trotzdem keine Anfälle haben soll.
Gut EEG sind so eine Sache … wir haben immer unauffällige EEG's obwohl mein Sohn heftige epileptische Anfälle hat und schon "Status epilepticus" hatte!
Ich frage mich oft für was diese EEG's überhaupt gut sind Wink

Viel Kraft für die Zeit bis zum EEG wünsche ich dir und dass du gute Erklärungen bekommst von den Ärzten.

_________________
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 (ADS, ASS) / Tochter 2010 (ADHS)
Papa 1966 und Mama 1973 (ADHS Diagnose mit 45)

Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.
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Lena M.
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 16:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,

Einschlafzuckungen hatten wir auch ganz massiv, Strampeln mit einem Bein auch, aber sie hat auch einen Hirnschaden und Bewegungsstörung. Insgesamt ist sie sehr schreckhaft und zuckt leicht. Aber die EEGs waren immer ok, bis auf die ersten (in den ersten Lebenstagen). Ich habe nun nach über einem Jahr wieder ein EEG machen lassen, weil mir nun Augenflattern und -verdrehen aufgefallen ist. Das EEG war gut, trotzdem ist die Ärztin nicht 100 Prozent davon überzeugt, dass das keine Anfälle sind. Es ist also immer noch unklar und steht im Raum als Verdacht...und hier kann man ja auch sehr oft lesen, dass es Jahre gedauert hat, bis Epilepsie entdeckt wurde. Der aktuellen Ärztin vertraue ich und werde in Absprache mit ihr einfach weiter beobachten. Im Alter deines Kindes hatten wir eine andere Ärztin, der habe ich nicht so vertraut und war sehr besorgt. Sie hat immer gesagt, die gefilmten Zuckungen seien ja anlassbezogen, d.h. z.B. Reaktion auf ein Geräusch. UNd solange die Entwicklung weitergehe und die Stimmung nicht schlecht sei, würde sie nicht von Anfällen ausgehen. Das schien mir sehr schwammig. Folge ist, dass ich immer besorgt bin, wenn die Stimmung mal mehrere Tage schlecht ist...
Ich würde dir raten, wenn du ein schlechtes Gefühl bezüglich der Kompetenz bzw. des Einsatzes der Ärzte hast, lass nicht locker.
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SonjaS
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 17:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,
Meine Tochter hat mit 15 Jahren ihren ersten Anfall gehabt. Ab ins Kinder Krankenhaus. Dort meinte man aufgrund meiner mäßigen Schilderung es wäre eine Ohnmacht. Ich habe richtig reagiert, konnte aber keine genauen Angaben machen. Beim nächsten war klar, dass es Epilepsie ist. Ich führe so eine Art Tagebuch. Das hilft auf vermeintliche Kleinigkeiten zu achten u beim Arzt Gespräch nichts zu vergessen. Nur so als Tipp. Meine Tochter
hat Gran mal Anfälle. Also große bei denen sie umfällt. Aber auch myoklonische, die Sie erwähnte. Bei ihr war das auf die Arme bezogen. Sie war dabei bei Bewusstsein.
Mein Tipp :Führ ein Tagebuch. Datum, Uhrzeit, Ablauf
, Dauer etc. Hinweise wie Schlafmangel, Medikamente sind auch nützlich. Das hilft mir und dem Doc.
LG Sonja
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Calla
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 18:04    Titel: Antworten mit Zitat

Danke ihr Lieben für eure Antworten!
Ich kann irgendwie keine Videos von myoklonischen Anfällen von Babys finden, bis auf eins... hat jemand einen Link?
Wir wurden nach Hause geschickt mit der Begründung, dass das auf dem EEG dann wohl nur Artefakte seien... finde ich nicht sehr einleuchtend! Zumal ja auch nocu andere Sachen wie die motorische Entwicklung und diverse Zuckungen verdächtig sind.
Unser KiA hat auch keine Ahnung davon, hat mich aber auf mein Drängen ins Khaus überwiesen!
Für ihn gibt es nur die großen Anfälle mit Bewusstlosigkeit und blau anlaufen...
das mit dem Tagebuch etc ist eine gute Idee! Mich ärgert es, dass ich diese „Anfälle“ nicht geschafft habe auf Video festzuhalten, denn ich verpasse es immer!
Also seid ihr auch der Meinung, dass einfach mal so Zuckungen und Augen verdrehen mit flattern nicht einfach mal nur so vorkommen?!
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Calla,

also was normal ist, sind die Einschlafzuckungen. Die haben auch einige Menschen ohne Epilepsie.
Alles andere würde ich in jedem Fall abklären lassen. Kennt man denn den Grund für die Entwicklungsverzögerung?

_________________
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.
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Calla
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jaqueline,

nein man kennt den Grund nicht, wobei es von Seiten des KiA usw noch alles im Rahmen ist.
Aber sich mit acht Monaten noch nicht richtig drehen können, hm...?!
Einschlafzuckungen sind es so wie ich gehofft hatte leider nicht, da sie das auch während des Schlafes macht... leider leider Sad
Eigentlich sehe ich die Sache mittlerweile relativ klar, aber warte evtl. noch den regulären EEG Termin ab.
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Lena M.
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BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Das mit Lidflattern und Augenverdrehen ist bei uns laut Ärztin auf jeden Fall anfallsverdächtig, auch wenn das EEG ok war. Aber eben trotzdem nur verdächtig, nicht zwangsläufig...
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Calla
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Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 06.07.2018, 21:12    Titel: Antworten mit Zitat

Lena M. hat folgendes geschrieben:
Das mit Lidflattern und Augenverdrehen ist bei uns laut Ärztin auf jeden Fall anfallsverdächtig, auch wenn das EEG ok war. Aber eben trotzdem nur verdächtig, nicht zwangsläufig...

Dann denke ich, dass es bei uns tatsächlich auf Epilepsie hindeutet, da das EEG ja auch auffällig war.
Gibt es eigtl auch auffällige EEG‘s die nichts zu bedeuten hatten? Weißt du das zufällig oder jemand anderes?
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 07.07.2018, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Calla,

oje da hast du ja große Sorgen zur Zeit. Bei unserer Tochter ging es auch im Alter von 9 Monaten los mit einer myoklonischen Epilepsie (bei der Suche auf YouTube könnten dir die Begriffe „myoclonic seizures Baby“ oder toddler (Kleinkind) helfen. Sie war aber durch den Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt sowieso ein Risikokind für Epilepsie.

Ich wollte dir ein paar Fragen beantworten, so wie ich als Mama sie verstanden habe (bin keine Ärztin). Wir waren mit unserem Verdacht - unsere Tochter zuckte ca. 20 - 50x täglich ohne Anlass zusammen wie beim Erschrecken - in unserem SPZ bei einer Kinderneurologin. Du kannst außerhalb des Krankenhauses ebenfalls Kinderneurologen finden, du musst nicht notwendigerweise ins Krankenhaus. (Auch für eine zweite Meinung).

Uns wurde erklärt, dass auffällige EEGs nicht notwendigerweise behandelt werden, wenn sonst keine Hinweise auf Anfälle vorliegen.

Bei unserer Tochter zeigte das EEG damals einen Verdacht auf eine schlimme Epilepsie (West-Syndrom), sodass sofort mit Medikamenten begonnen wurde. Ich sehe das insofern für euch positiv, dass solche Anzeichen nicht zu sehen waren.

Ich würde an deiner Stelle nicht nachlassen zu fragen bis dein schlechtes Gefühl beruhigt ist. Ich habe mir alle Fragen vorher aufgeschrieben und auch während des Arztgesprächs mitgeschrieben. Und ich bin wenn möglich zu zweit gegangen, denn manchmal kann ich mir so schnell nicht alles merken und mein Mann oder Schwiegermutter oder Freundin hat etwas anders verstanden.

Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr gut beraten und behandelt werdet!
Viele Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung
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