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PEG tauschen: Sedierung oder Intubation nötig?
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osljudith
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,
Ja, das stimmt! Da wir keine Luft aspirieren bzw. die Variante Verlängerung plus nach oben geöffnete Spritze aufhängen zur Magenentlastung machen, hatte ich das nicht auf dem Schirm.
Nexium geht auch mit Button, wobei ich den Unterschied zwischen Button und Gastrotube bei diesem „Krümelmedikament“ sehr deutlich merke und hier den Gastrotube viel angenehmer finde.
LG, Anne

_________________
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

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Anne81
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Dank ihr Hilfsbereiten! Ich denke wir werden die PEG ziehen lassen und dann soll die Klinik entscheiden was sie legt. Zuhause können wir ja dann von Button zu Gastrotube oder umgekehrt wechseln wenn es Probleme gibt. Man, sind das immer schwierige Entscheidungen... alles gute euch allen
_________________
Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

wir hatten bei der PEG wildes Fleisch, wenn auch nicht viel trotz fest gezogener Platte, nach dem wechsel auf den Button war es weg.

Luft kommt bei uns aus der Einstichstelle wenn ich den Button rein und raus schiebe, aspirieren kann ich auch Luft, da unser Sohn damit eigentlich keine Probleme hat kommt meistens nur minimal Luft.
Aber ab und an kommt was.

Wir haben jetzt mit dem Button das problem das immer Nahrung raus läuft, und dadurch die Haut etwas wund ist. Das ist aber nicht dramatisch, wäre allerdings gut wenn es mal nicht der fall ist.
Buttons haben wir den Mic Key, den von Fresenius und den AMT durch.
Nun haben wir einen kürzeren Button bestellt, obwohl ich nachgemessen habe das die 1,5 cm stimmen, aber er hat ihrgentwie trotzdem zuviel Spiel.
Nun haben wir den AMT mit einem 1 cm steg bestellt, hoffe das es besser wird denn einen kürzeren gibt es nicht. Unserem Sohn fehlt durch seine vor OP´s mächtig viel Bauchspeck und Muskelatur, ich denke das erschwert es.

Ich habe mit einem Gastrotube geliebäugelt da man da auch eine äussere platte hat zum fest ziehen, aber da unser Sohn mobil ist spricht der Schlauch dagegen, finde es nämlich toll das er nur den Knopf im Bauch hat ohne Schlauch dran.

Ich würde immer wieder auf einen Button wechseln, habe aber wie gesagt keine Probleme mit Luft im Magen, und ob da die PEG besser wäre.

Ganz liebe Grüße
Manu
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, kurzes Update, sind noch stationär. Es wurde nun ein Button gelegt! Die PEG ziehen zu lassen war die richtige Entscheidung, anscheinend war die innere Platte schon teilweise festgewachsen, was ich mir null erklären kann weil wir sie täglich ganz problemlos rein und rausschieben und 360grad drehen konnten, aber nun gut. Schwerkraft sondieren klappt gut, nur seinen nutrini creamy joghurt muss ich 1:1 verdünnen damit ich ihn reindrücken kann, das freie Loch ist echt deutlich winziger als bei der PEG, danke euch ganz herzlich für eure Hilfe. Liebe Grüße
_________________
Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, kurzes Update, sind noch stationär. Es wurde nun ein Button gelegt! Die PEG ziehen zu lassen war die richtige Entscheidung, anscheinend war die innere Platte schon teilweise festgewachsen, was ich mir null erklären kann weil wir sie täglich ganz problemlos rein und rausschieben und 360grad drehen konnten, aber nun gut. Schwerkraft sondieren klappt gut, nur seinen nutrini creamy joghurt muss ich 1:1 verdünnen damit ich ihn reindrücken kann, das freie Loch ist echt deutlich winziger als bei der PEG, danke euch ganz herzlich für eure Hilfe. Liebe Grüße
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Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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