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PEG tauschen: Sedierung oder Intubation nötig?
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ElaM
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

bist du sicher dass es eine PEG war? Die kann man nämlich nicht mal eben rausziehen,die ist doch von innen vernäht mit ner Halteplatte. War es vllt. ein Gastrotube? Denn der wird genauso wie ein Button mit Ballon geblockt,ist halt nur ein Schlauch wie bei ner PEG.

@Anne

Bei uns wurde die PEG während einer anderen OP entfernt und so ein Gastrotube gelegt.Ganz schnell sind wir dann aber auf den Button gewechselt, da aufgrund von Mäusis Extremen Dystonien jede Woche der Ballon des Gastrotubes geplatzt ist.
Bereuen auch den Wechsel nicht.Es ist soviel einfacher und Krümel stört auch nicht mehr ein Schlauch Very Happy

Lg

Ela

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Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, PEG, Reflux
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ElaM
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hab grad gesehen,dass Mama Ursula was geschrieben hat....Sorry Britta Embarassed
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:55    Titel: Antworten mit Zitat

ElaM hat folgendes geschrieben:

bist du sicher dass es eine PEG war? Die kann man nämlich nicht mal eben rausziehen,die ist doch von innen vernäht mit ner Halteplatte. War es vllt. ein Gastrotube? Denn der wird genauso wie ein Button mit Ballon geblockt,ist halt nur ein Schlauch wie bei ner PEG.


NEIN, PEGs oder deren Halteplatten sind NICHT vernäht, deshalb kann und soll man sie ja "mobilisieren", also drehen und reinschieben, damit sie nicht ein-/festwachsen.

Doch kann also passieren, dass die PEG im Ganzen herausgezogen wird, kann aber eben auch schiefgehen, wie bei uns.

Grüßle
Ursula
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:56    Titel: Antworten mit Zitat

Alles gut Ela,

nur durch solche Diskussionen kann man sich am Ende wirklich ein Bild machen und informiert entscheiden!

Grüßle
Ursula
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Britta70
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ela,

ja, die Halteplatte habe ich gesehen;
zum Glück (?) ist sie nicht im Magen geblieben und wie gesagt war ich sehr erstaunt, dass keine Verletzung bei dieser Aktion die Folge war. Hätte bestimmt schiefgehen können.

LG
Britta

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Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 19:13    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben, ich bin so dankbar für dieses Forum und Leute wie euch!!! Jetzt gerade glaub ich wieder dass ich es nächste Woche doch machen lasse, ich werd es nochmal mit meinem Mann überdenken. Der Kinderarzt findet es auch nicht gut, dass wir oft Luft aus dem Magen ziehen, er findet unser Kind soll damit physiologisch klar kommen und es „raus pupsen“, vielleicht kann man übergangsweise auch mal mehr sab symplex oder so geben wenn das aspirieren mit Button nicht gut klappen sollte. Liebe Grüße Anne
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Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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osljudith
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 06:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,
Als Kompromiss könntet Ihr ja auch einen Gastrotube wählen, dann stehen Euch alle Wege offen. Ein Gastrotube ist rückläufig und wenn Euch langfristig der Schlauch stört, könnt Ihr auf Button wechseln.
LG, Anne

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Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

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Anne81
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 07:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anne, das ist eine interessante Idee, danke! Das heißt ein Gastrotube verhält sich genauso wie die PEG? Ich kann normal Luft aspirieren und per Schwerkraft wie auch über nahrungspumpe sondieren? Einziger toller Unterschied ist dass ich ihn selbst wechseln kann ohne magenspiegelung ? Das wäre ja super
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osljudith
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 08:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,
Ja, der ist so rückläufig wie eine PEG. Um ihn dicht zu machen, hat man eine Ritschratsch-Klemme. Die von Flocare haben einen Enfit-Drehverschluss und Du kannst sondieren wie Du willst. Einziger Nachteil in meinen Augen: das Ventil für den Ballon ist auch vorne mit dran, dadurch ist das Ganze etwas dicker, aber man kann sich dran gewöhnen.
Wir hatten lange einen Ballon eingesetzt aber da meine Tochter das Rumgefummle am Bauch stört, beim Schlauch anschliessen immer Nahrungsreste ans Stoma kamen und das Nexium so schlecht um die Ecke ging, sind wir probeweise beim Gastrotube gelandet und jetzt hat sie den eigentlich nur noch.
Grüße, Anne

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 05.07.2018, 17:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

Anne81 hat folgendes geschrieben:
Das heißt ein Gastrotube verhält sich genauso wie die PEG? Ich kann normal Luft aspirieren und per Schwerkraft wie auch über Nahrungspumpe sondieren? Einziger toller Unterschied ist dass ich ihn selbst wechseln kann ohne magenspiegelung ? Das wäre ja super


Hmmm, dem muss ich ein wenig widersprechen.

1. Da auch der Gastrotube einen i.d.R. mit 5ml Aqua geblockten Ballon hat, bildet sich ringsum ein gewisses Reservoir wo ich die Luft eben nur schlecht/ nicht absaugen kann.
Dies führt bei uns immer wieder zu Problemen, so dass ich dann den Ballon entblocken und die Luft übers Stoma entweichen oder mit einer Frühchen Magensonde am Button vorbei absaugen muss.

Diese Schwierigkeit gibt es also beim Button und beim Gastrotube, kann aber gelöst werden.

Mein Kind transportiert die Luft übrigens nicht weiter und "pubst" nur äußerst selten, dafür sitzen wir manchmal Stunden mit ihr auf dem Schoß, um sie ohne schmerzhaften Reflux aufstoßen zu lassen - nicht absaugen, wäre also keine vertretbare Lösung (finde ich eine schräge Empfehlung vom Kinderarzt).

2. Wir sondieren "trotz" Button über Schwerkraft - problemlos!
Denn in dem Moment wo man den Schlauch an den Button anschließt, ist das Rückschlagventil aufgedrückt und das System verhält sich wie eine normal PEG.
Okay, manche Medis sind etwas kniffliger, aber auch da gibt es Tricks und Möglichkeiten.
Ich sondiere inzwischen problemlos 2x täglich 40mg Antra Mups und je 150mg Ranitidin - über eine 20ml Spritze und trotz gewinkeltem Schlauchadapter. Wink

3. Eine Nahrungspumpe ist bei jedem System möglich.

4. Vorteil eines Buttons gegenüber einem Gastrotube - er ist viiiiiiiiel flacher und kleiner. Man bleibt so gut wie nicht dran hängen. Die meisten Buttons haben ein "langlebigeres" Material - je nach Magensäure kann das ein Wechselintervall von 5 Monate statt 1-2 Wochen ausmachen.
Außerdem ist mein Schlauch am Button gut 60cm lang, der am Gastrotube i. d.R. nur 20cm. So kann ich sehr bequem per Schwerkraft oder zumindest von Hand sondieren.

Aber ganz klar, es gibt viele Möglichkeiten und auch unterschiedliche Button und Zubehör.

Grüßle
Ursula
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