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PEG tauschen: Sedierung oder Intubation nötig?
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 09:20    Titel: PEG tauschen: Sedierung oder Intubation nötig? Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

unser Sohn hat seit 1,5 Jahren eine PEG mit der wir keinerlei Probleme haben. Jetzt steht eine Operation an und da haben wir gedacht, wir lassen direkt die PEG entfernen und gegen einen Button austauschen wo er eh schon mal narkotisiert ist. Aufgrund seiner schlechten Lunge wollen wir möglichst Narkosen sparen. Die Ärzte würden das auch machen, aber jetzt haben wir hier gelesen, dass man über den Button oftmals nicht so ganz problemlos Luft aspirieren kann wie über die PEG und das ist bei unserem Kind mehrmals am Tag und 2 stündlich in der Nacht zwingend notwendig.. Außerdem sagt unsere Ernährungsfachfrau "never change a winning team" und rät deshalb auch vom Button ab wo es doch mit der PEG so gut klappt.

Falls jetzt aber dann doch plötzlich ein Wechsel nötig wäre, weil der Schlauch porös wird oder so, reicht dann wie bei Erwachsenen eine einfache Sedierung mit Propofol und/oder Dormicum wie bei einer normalen Magenspiegelung oder müsste unser Kind dafür intubiert werden?

Liebe Grüße

Anne

_________________
Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ja, falls das Gewicht dabei eine Rolle spielt: Unser Sohn wiegt 10 Kilo.
Danke!

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Sohn 2015,23.SSW/530g Geburtsgewicht, schwere z.T. O2pflichtige BPD,nachts cpap beatmet,fast vollsondiert über Button, sehr entwicklungsverzögert,persistierende Zytomegalie,Z.n.Thrombose,IVH°II-III bds,Halbseitenspastik,ansonsten Hypoton,ROP III° bds,Brille,Microcephalus,Epilepsie,Z.n.Sepsis-like-Syndrom mit Colitis
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

bei meinem erwachsenen Sohn wird der Wechsel mit einer Kurznarkose gemacht. Der erste Wechsel musste nach 6 Jahren gemacht werden, ging völlig problemlos und schnell und er durfte am gleichen Tag am Abend das KKH wieder verlassen.

Ich kenne auch Fälle, da hält die PEG länger als 10 Jahre.

Liebe Grüssle und alles Gute

Brigitte

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dielara
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

ich hatte auch wegen der Narkose bedenken, aber bei uns genügte eine Sedierung
und wir konnten am Abend wieder nach Hause.
Der Wechsel dauerte keine 20 Minuten.
Allerdings braucht meine Tochter keinen extra Sauerstoff, atmet alleine und hat andere
Beeinträchtigungen.

Unsere PEG war in die Jahre gekommen, Schlauch kurz und unansehnlich geworden.
Den Wechsel zum Button haben wir nicht bereut.

Sicherlich melden sich noch andere hier und können dir Auskunft geben.

Alles Gute und
LG

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* 1999. u.a. verschiedene Formen der Epilepsie, kein Sprechen, kein Gehen, erhebliche geistige und körperliche Behinderung. Magensonde, verminderte Knochendichte, PG 5. 100%.
" Das Leben ist schön, keiner hat etwas von einfach gesagt"
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 11:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

PEG-Wechsel geht unter Propofol..., allerdings trauen es sich viele Kliniken/ Ärzte nicht zu, also unbedingt vorher abklären!

Wenn Euch an der PEG nichts stört, ist sie tatsächlich für luftgeplagte Kids die elegantere Variante. Aber es gibt auch Lösungen mit dem Button Wink ist halt deutlich umständlicher.

1,5 Jahre ist noch überhaupt keine relevante Liegedauer für eine PEG. Materialermüdung gibt es in den meisten Fällen erst nach 5 Jahren oder länger.

Ich wäre wohl mutig und würde noch zuwarten.

Grüßle
Ursula
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 12:07    Titel: Antworten mit Zitat

Gerade bei kleinen Kindern empfahlen uns mehrere Kliniken Intubation. Das Argument war, dass die Atemwege gesichert sein müssen, denn das Endoskop könnte da wohl schnell was abdrücken.
Klang plausibel, weshalb wir es in Narkose und mit Intubation haben machen lassen.

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 80, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Anne81
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Dank! WR heute beim Kinderarzt und bin jetzt mal wieder hin und her gerissen. Er empfiehlt ausdrücklich einen Button. Nach seiner Erfahrung hat der Button keinerlei nach aber einige Vorteile. Ich hatte sorge dass es zu wildem Fleisch oder wundsein kommt weil man den Button nicht so fest anziehen kann wie die PEG Halteplatte, aber er meint das Risiko wäre nicht größer als bei der PEG. Selber tauschen und auch mal Schlauch ablassen können klingt natürlich auch verführerisch... ach man, keine Ahnung... liebe Grüße
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dielara
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 13:40    Titel: Antworten mit Zitat

Anne, hallo nochmal

als Vorteil finde ich zudem, dass kein langer Schlauch mehr beim Anziehen, Baden, Wickeln stört.
Ich finde den Button hygienischer, da die Ansatzschläuche und auch der Button öfter gewechselt
wird.
Wildes Fleisch hatten wir bei der PEG. Beim Tausch wurde es weggeätzt und ist bis jetzt nach 4 Jahren nicht mehr aufgetreten.
Der Button ist natürlich etwas lockerer, wird aber ausgemessen, damit er an der Magenwand
anliegt. Wir füllen nur 4,5 ml Wasser hinein, legen aber 2 Schlitzkompressen außen unter
den Button, dann ist der Ballon nicht so hart und kann sich besser anschmiegen. Damit klappt es bei uns prima.

Ich persönlich würde es abhängig machen, ob es überhaupt in Sedierung machbar wäre oder ob
in ein, zwei drei Jahren noch mal eine Narkose
geplant sein könnte, wenn nicht, würde ich es jetzt mitmachen lassen.

Hör auf dein Bauchgefühl...
LG

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* 1999. u.a. verschiedene Formen der Epilepsie, kein Sprechen, kein Gehen, erhebliche geistige und körperliche Behinderung. Magensonde, verminderte Knochendichte, PG 5. 100%.
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Britta70
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

noch ein Erfahrungsbericht, aber ob zum Nachahmen geeignet...???

Wir sind in die ambulante Sprechstunde gefahren und waren laut Vorgespräch auf eine kurze Sedierung und anschließend einige Zeit der Beobachtung eingestellt.
Der behandelnde Arzt zog dann ohne Vorwarnung einfach ohne Betäubung die PEG heraus, setzte dann den Button ein und entließ uns mit einem alles zusammen brüllenden Kind...
Ich war total geschockt, weil ich tatsächlich keine Zeit zum Reagieren beim Ziehen hatte... Im Nachhinein: ich bin sofort in die benachbarte Apotheke, habe Ibuprofen gekauft, kurz danach hatte sich Amelie beruhigt - und sie hatte eben keine Probleme durch eine Sedierung... Überrascht war ich, dass bei dieser Aktion dass Loch nicht eingerissen ist.

Trotzdem: Ohne Vorwarnung geht das gar nicht und ich meide seither diese Ambulanz.

LG
Britta

_________________
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 04.07.2018, 15:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Britta,

bei uns ist der Kindergarten versehentlich an der PEG hängen geblieben. Dadurch riss die PEG von der Halteplatte ab, anstatt die Halteplatte mit rauszuziehen Rolling Eyes

Wir legten auch erst einmal einen Gastrotube, da der passende Button bestellt werden musste und warteten, ob die Halteplatte auf natürlichem Weg "durchrutscht", was aber auch einen Darmverschluss zur Folge hätte haben können.

Da die Halteplatte auch nach 1 Woche noch im Magen lag, musste Jessy doch noch sediert und die Platte per Gastroskopie geborgen werden.

Bei uns stand übrigens ein Anästhesist zur "sekundären Intubation" bereit, wäre es notwendig geworden.
Jessy war gerade 4J. alt und wog knapp 10kg.

Grüßle
Ursula
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