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Unterstützte Kommunikation nach Hirnblutung
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Claudia78
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BeitragVerfasst am: 01.07.2018, 21:41    Titel: Unterstützte Kommunikation nach Hirnblutung Antworten mit Zitat

Liebe REHAkids-Community,

ich bin stille Mitleserin, und bräuchte jetzt mal Euer geballtes Wissen. Ich weiß, dass ich hier nicht wirklich richtig bin, da sich meine Anfrage nicht um ein Kind dreht, aber ich habe keine Ahnung, wo ich anfangen soll. Vielleicht könnt Ihr mir ja erste Anstöße geben.
Gestern haben mein Freund und ich eine Jugendfreundin von ihm besucht. Der Kontakt ist recht sporadisch, aber doch existent. Sie ist Mitte 30 und hatte vor etwa 1,5 Jahren eine schwere Hirnblutung, ich glaube durch ein geplatztes Aneurysma. Mittlerweile kann sie im Rollstuhl sitzen, nicken und den Kopf schütteln, und ihre linke Hand einigermaßen zielgerichtet bewegen. Sie kann allerdings nicht im klassischen Sinne verbal sprechen. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir sie besuchen durften, und sie erinnert sich auch an die Vergangenheit, nimmt auch aktiv im Rahmen ihrer Möglichkeiten an Unterhaltungen teil. Lesen kann sie auch, deshalb gehe ich davon aus, dass sie bei voller geistiger Leistungsfähigkeit sich "nur" nicht mitteilen kann.
Bei einem Thema wollte sie ihren Freund korrigieren, dass etwas nicht in Hamburg stattfand, sondern in Hannover. Es war an ihren Kopfbewegungen und ihrer Mimik ganz klar zu erkennen, dass sie uns etwas mitteilen will, sie hat auch mit dem Mund Laute geformt, die ich aber nicht lesen konnte (ich bin da aber auch nicht wirklich geübt). Für mich sah es auch so aus, als ob es sie sehr belastet, dass sie sich nicht so einfach verständlich machen kann. Zumindest mir ginge es so...Ihr Freund nahm dann ein DIN-A-4-Blatt auf einem Schreibbrett, auf dem das Alphabet und die Zahlen von 0-9 in Kästchen gedruckt waren, und sie hat mit dem Finger auf die einzelnen Buchstaben gezeigt.
Gibt es da irgendwelche unterstützenden Apps oder sowas, was schneller/ besser ist als ein Blatt mit dem Alphabet? Also dass man am Anfang verschiedene ausreichend große Felder hat, wo man zwischen Alphabet, Nahrungsmitteln, Landkarte und anderen unterhaltungstypischen Themenbereichen wählen und dann immer weiter verfeinern kann? Vielleicht kombiniert mit einer Texterkennung, wie man sie vom Handy kennt? Eine Sprachausgabe wäre nicht unbedingt notwendig, denke ich.
Ich habe sie als kluge, humorvolle und sehr kommunikative Frau in Erinnerung, das wird bestimmt auch heute noch so sein, auch wenn sie momentan von ihrem Körper daran gehindert wird, das so einfach wie früher nach außen zu zeigen.
Ich weiß nicht, ob und was sie schon ausprobiert hat, und ob das für sie überhaupt sinnvoll nutzbar wäre, aber ich würde gerne ihr und ihrem Freund schon ein paar Vorschläge bringen, mit denen sie dann weiterarbeiten können.
Ich weiß auch nicht, wie sie krankenversichert ist.
Ideal wäre halt eine tabletbasierte App, das ist ja vielleicht etwas günstiger als ein Talker für fünfstellige Summen, gerade wenn sich die Kasse nicht beteiligt.
Die beiden leben im S-Bahn-Bereich von Hamburg. Sollte es sowas wie Berater für unterstützte Kommunikation geben, wären Empfehlungen natürlich willkommen.
Vielen Dank für's Durchlesen, und hoffentlich könnt Ihr mir nachsehen, dass ich mich mit einem "Erwachsenenthema" an Euch gewandt habe. Aber ich weiß einfach nicht, wo ich anfangen soll, und es tat mir weh, zu sehen wie schwierig es für sie war, dass wir sie nicht verstehen konnten. Wie mag das erst für sie sein...
Viele Grüße aus Bayern

Claudia
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UrsulaK
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 05:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

das beste ist vielleicht, daß deine Bekannten einen Beratungstermin ausmachen. Die Adressen der Beratungsstellen kann man hier finden:

http://www.gesellschaft-uk.de/index.....zte-kommunikation/listing

Wenn keine feinmotorischen Probleme vorliegen, wäre zum Beispiel das Ipad eine Möglichkeit. Es gibt Apps, die die Möglichkeiten bieten, schnell Texte zu schreiben. In unserem UK-Thread werden am Ende (Seite 28 und 29) ein Paar davon aufgezählt.


VG, Ursula

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Eric, (März 2005), Autismus Spektrum Störung, Verbale Dyspraxie, Dysgrammatismus
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 06:44    Titel: Antworten mit Zitat

Ich schließe mich Ursula an. Mit einem I-Pad mit Talker-Programm kann man so ziemlich alles mitteilen. Und für die paar Wörter, die vielleicht fehlen (Fachausdrücke, Eigennamen) gibt es auch am I-Pad die Möglichkeit, klassisch (Buchstaben) zu tippen.

Wenn die Jugendfreudin ihre linke Hand zielgerichtet bewegen kann wäre im engeren Umfeld auch Gebärdensprache eine Option. Viele Gebärden lassen sich mit einer Hand ausführen. Und zum Buchstabieren gibt es das Finger-Alphabet, welches komplett einhändig ausgeführt werden kann. Dann braucht man nicht bei jeglicher Kommunikation ein Gerät oder ein Papier, umd auf einzelne Buchstaben zeigen. Außerdem klappt es (wenn man es erst mal kann) wesentlich schneller. Nur das Fingeralphabet und eine paar Basis-Gebärden verstehen lernen (ich gehe davon aus, dass die Jugendfreudin normal hörend ist und umgekehrt gesprochene Sprache versteht) ist jetzt für die engeren Bezugspersonen nicht so ein Wahnsinns-Aufwand und es kann sehr erleichernd für die Kommunikation sein. Natürlich müsste auch die Freundin selbst das gebärden lernen, aber wenn sie das selbst will und dabei unterstützt wird, ist das sicher machbar.

Dauerlösung für alle Situationen ist es vermutlich keine, weil für anspruchsvollere Gespräche (wo auch zweihändige Gebärden nötig wären) zu aufwändig. Da wäre vermutlich das I-Pad mit Talker-Programm die sinnvollere Lösung. Aber für Alltagskommuikation stelle ich mit Fingeralphabet in Kombi mit ein paar Basisgebärden sehr hilfreich vor. Essen, trinken, schlafen, hallo, tschüss, bitte, danke...läßt sich alles mit einer Hand gebärden.

Vermutlich findet man - wenn man sucht - sogar eine Stelle, welche die Kosten für ein i-pad ganz oder teilweise übernimmt (falls es finanziell ein Problem sein sollte. Ansonsten kann man grob mit Euro 500,- (400,- für das i-pad und 100,- für das Programm) rechnen. Wir (in Ö lebend) haben z.B. das i-pad, welches ja als "Konsumgut" gilt, selbst finanziert und das Talkerprogramm samt Installation wurde vom "Fond soziales Wien" finanziert.

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Engrid
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 06:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

da ist wohl bei Therapie und Versorgung was schiefgelaufen. Selbstverständlich sollte die Frau längst eine UK-Versorgung haben. Und offenbar fehlt es auch an entsprechend geschulten Therapeuten (Ergotherapie, Logopädie).
Ich würde mich auch bei der Gesellschaft für UK (Ursulas Link) informieren, erstens eine gute unabhängige UK-Beratungsstelle, zweitens Therapeuten, die mit UK kompetent sind (evtl. kann man sich dann auch die Beratungsstelle sparen). Die helfen auch bei der Beantragung von Hilfsmitteln - denn das muss die Klientin natürlich nicht selber bezahlen (In Österreich schon, in Deutschland nicht).

Talker sind heute ganz oft iPad-basiert, fünfstellige Summen muss also auch die Kasse nicht mehr zahlen. Aber die Kostenfrage darf bei so einem essentiellen Thema eh nicht bestimmend sein.
Eine professionelle Talker-App, die evtl in Frage kommt, ist zb Predictable, vielleicht wollt Ihr schon mal auf YouTube gucken, damit ihr eine Vorstellung bekommt ... :wink:
Hier kann man sich auch ganz gut informieren: https://uk-app-blog.blogspot.com

Grüße

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Engrid

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dielara
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 08:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

noch ein Link:

https://www.rehavista.de/?at=Service

Die Firma kommt nach Hause. Beratung und Antragstellung übernimmt auch
Rehavista.

Alles Gute und LG

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* 1999. u.a. verschiedene Formen der Epilepsie, kein Sprechen, kein Gehen, erhebliche geistige und körperliche Behinderung. Magensonde, verminderte Knochendichte, PG 5. 100%.
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Claudia78
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Ganz herzlichen Dank für Eure wertvollen Vorschläge! Ihr seid klasse!
Ich werde mir alles anschauen und es dann weiterleiten.
An das Fingeralphabet habe ich gar nicht gedacht, obwohl eine Freundin Gebärdensprache gelernt hat als "Recherche" für einen Roman über einen gl Jugendlichen und wir schon viel darüber gesprochen haben.
Ich denke, das Erlernen der Fingergesten wäre super, falls sie das motorisch schon hinbekommt.
Ein Tablet ist im Haushalt bestimmt schon vorhanden. Und sogar wenn nicht, dürfte die Anschaffung kein Problem sein. Zur Not leg ich noch was dazu, das wäre dann mal sinnvoll investiertes Geld. Aber ich glaube, das familiäre Umfeld ist finanziell ganz gut aufgestellt, zumindest in der Größenordnung.
Nochmal ganz herzlichen Dank und viele Grüße

Claudia
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Engrid
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

Noch ein Nachtrag: Eine Sprachausgabe ist schon wichtig, denn die Frau möchte sich ja auch bermerkbar machen können, wenn grade keiner auf ihre Hände, ihren Zettel, ihren Talker guckt. Oder wenn keiner da ist - mit dem Talker kann man auch telefonieren.
Es heißt nicht umsonst zb jemandem „eine Stimme geben“.

Wenn ihr nicht auf eine Beratung und Verodnung warten wollt: Es macht viel Sinn, tatsächlich ein iPad, und kein Android-Gerät anzuschaffen, weil es fürs iPad die weitaus besseren Apps gibt, und es macht auch Sinn, eher viel Speicherplatz zu nehmen, denn das Gerät wird für sie sehr wichtig werden, und man kann dann die Anwendungen besser vernetzen ...
dann braucht es noch eine gute Hülle (damit sie nicht Angst haben muss, es versehentlich runterzuschmeißen), eine Halterung fürn Rollstuhl, evtl Fingerführungsraster? Da kommt schon einiges zusammen. Die KK übernimmt nicht, wenn man schon mal selber vorab angeschafft hat.

Wenn die Anschaffung von IPad und Talkerapp privat kein Problem ist, geht es natürlich schneller, und sie hat in wenigen Tagen ihr Kommunikationsmittel. Eine fachliche Anbindung für die vielfältigen Aspekte von UK und Teilhabe, an die bisher vielleicht keiner gedacht hat, wäre aber trotzdem wichtig.

Grüße

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Engrid

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Claudia78
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Engrid,

herzlichen Dank für Deinen Nachtrag. Natürlich ist eine Sprachausgabe wichtig. Aber da ich nicht weiß, wie sie versichert ist, und dass private Kassen sich bei Hilfsmitteln gerne mal sehr anstellen bzw. diese nicht im Tarif enthalten sind, wäre es tabletbasiertes System ohne Sprachausgabe, was finanziell darstellbar ist, besser gewesen als ein nicht finanzierbarer 10.000-Euro-Talker, was schlussendlich den Verbleib bei der Alphabettafel bedeuten würde. Und im Vergleich zu dieser Tafel wäre ein rein schriftliches elektronisches System ja doch ein Fortschritt, weil es zumindest die Mitteilung nicht mehr so mühsam machen würde. Das war mein Gedanke dahinter.
Wenn man natürlich für ein paar hundert Euro mehr ein System MIT Sprachausgabe bekommt, dann ist das klar vorzuziehen.
Ich mache mich jetzt mal ein bisschen schlau, und dann wird ihr Partner zugetextet Smile
Nochmal ganz herzlichen Dank, Ihr habt mich soooooo viel weitergebracht!
Viele Grüße

Claudia
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BeitragVerfasst am: 03.07.2018, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Claudia78 hat folgendes geschrieben:
Hallo Engrid,

herzlichen Dank für Deinen Nachtrag. Natürlich ist eine Sprachausgabe wichtig. Aber da ich nicht weiß, wie sie versichert ist, und dass private Kassen sich bei Hilfsmitteln gerne mal sehr anstellen bzw. diese nicht im Tarif enthalten sind, wäre es tabletbasiertes System ohne Sprachausgabe, was finanziell darstellbar ist, besser gewesen als ein nicht finanzierbarer 10.000-Euro-Talker, was schlussendlich den Verbleib bei der Alphabettafel bedeuten würde. Und im Vergleich zu dieser Tafel wäre ein rein schriftliches elektronisches System ja doch ein Fortschritt, weil es zumindest die Mitteilung nicht mehr so mühsam machen würde. Das war mein Gedanke dahinter.
Wenn man natürlich für ein paar hundert Euro mehr ein System MIT Sprachausgabe bekommt, dann ist das klar vorzuziehen.
Ich mache mich jetzt mal ein bisschen schlau, und dann wird ihr Partner zugetextet Smile
Nochmal ganz herzlichen Dank, Ihr habt mich soooooo viel weitergebracht!
Viele Grüße

Claudia


Das talker-Programm (Metatlk) zum I-Pad meines Sohnes kostet Euro 230,- (VOR Abzug etwaiger Förderungen) und ist natürlich MIT Sprachausgabe. Eine UK-Beratung ist trotzdem sinnvoll, weil - je nach individueller Nutzung - mehrere Programme in Frage kommen, und die Profis am besten wissen, was im Fall deiner Freundin Sinn macht.

Und das einhändige Fingeralphabet ist ganz kostenlos Wink , da brauchst du nur bei google oder youtube den Suchbegriff eingeben und kommst auf etliche Seiten, wo man es ausdrucken kann bzw. wo im Video die Buchstaben vor-gebärdet werden.

Eine nette, kostenlos App zum erlernen von Basis-Gebärden ist "spreadthesign", da kann man ein deutsches Wort eingeben und in eine beliebige Gebärdensprache (DGS; ÖGS; ASL;...) übersetzen lassen. Gerade in Alltagssituationen kann es Sinn machen, ein paar Basis-Gebärden in jeder Situation und ohne Hilfsmittel zu verstehen.

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Claudia78
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BeitragVerfasst am: 03.07.2018, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lisa,

ganz herzlichen Dank auch für Deinen Kommentar.
Ich habe schon mal vorsichtig beim Freund unserer Freundin nachgefragt, ob sie schon was in Richtung UK probiert hätten. Ich möchte mich da nicht zu sehr aufdrängen, aber eben gewappnet sein, wenn ich eine positive Rückmeldung bekomme. Ich bin "nur" die Freundin eines früheren Ferienfreundes, zu dem der Kontakt in den letzten Jahren wieder etwas aufgelebt ist, ohne dass die Freundschaft sehr tief wäre.
Ohne jetzt arrogant klingen zu wollen, denke ich, dass auch 230 € kein Problem sein sollten für das familiäre Umfeld (und wie gesagt, zur Not schmeiß ich was dazu, bevor es am Geld scheitert).
Ich denke auch, dass eine Beratung das Beste wäre. Sie ist ja geistig voll da, ich denke da könnte man sie auch mehrere Systeme ausprobieren lassen, weil sie vermutlich keine große Einlernphase braucht um wenigstens ein bisschen herumprobieren zu können ob ihr das Programm sympathisch ist oder das so gar nichts für sie ist. Dass das Einlernen zur routinierten Benutzung dann nochmal länger dauert, ist klar.
Als wir dort waren, konnte sie eine Stunde unserer Unterhaltung folgen und sich auch beteiligen, ohne gegen Ende erschöpft zu wirken (nach einer Stunde mussten wir wieder weiter, weil wir einen Termin hatten). Aus meiner laienhaften Sicht wäre das ja schon mal vorteilhafter als wenn die Aufmerksamkeitsspanne sehr kurz ist.
Bin gespannt, welche Resonanz ich bekomme...
Viele Grüße

Claudia
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