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Reflux - Fundoplicatio der letzte Weg? Erfahrungen gesucht
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Jannice
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 11:02    Titel: Antworten mit Zitat

Mein jüngerer Sohn wurde 2010 mit 5 Jahren in Oldenburg operiert, er ist jetzt 14 Jahre alt. Seit der OP hat er keine Aspirationspneumonien mehr ( bei denen er jedesmal auf der Kippe lag sozusagen ) . Er kann nur kleine Mengen essen, aber er ißt gerne. Und er kann sich nicht mehr übergeben, auch nicht bei einem Magen-Darm-Infekt, er würgt dann ziemlich und es kommt nichts, mit Vomex kriegen wir das aber immer in den Griff.

Er ist zwar dünn und auch im Untergewichtsbereich und kleinwüchsig, aber er wächst auf " seiner " Kurve und nimmt passend dazu zu.

Bei ihm kommt leider hinzu, dass auch der Muskel vom Darmausgang auch nicht funktioniert ( genau wie der vom Mageneingang ) und der Darm auch kaum weiter transportiert, da kommt wohl noch einiges auf ihn zu. Er ist auch vollständig stuhlinkontinent.

_________________
LG Jannice
mit "der Kleine" ( 14J. , globale Entwicklungsverzögerung, Kleinwuchs, Asthma, EDS3, sel. Mutismus, Mutation auf Col11A1 u.a.) und "der Große" ( 18J. , Entwicklungsverzögerung, Depression, Hashimoto, Schwerhörig rechts, Autismusspektrumsstörung, Adipositas) . Beide Jungs haben eine Duplikation auf dem ARX-Gen.
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 02.07.2018, 16:52    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für all die Antworten! Meine große Sorge ist, dass es für den Moment eine gute Lösung ist - aber er später massive Probleme damit bekommt. Dass etliche Ops folgen müssen und das Essen für immer ein schwieriges Thema bleibt. Die Frage ist.. welche Möglichkeiten haben wir sonst? Die Klinik Ärzte raten ganz klar zur op, die Kinderärztin vor Ort rät eher ab. Folge-Probleme der op stehen gegen die Sorge, die Speiseröhre nachhaltig zu schädigen. Und wir sollen das entscheiden... Shocked
_________________
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, Epilepsie, extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Isst nicht- wird sondiert ,Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein
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maddin
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 18:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LaraBo,

wir haben unsere Tochter in Tübingen operieren lassen, vor 6 Jahren. Wir haben nicht einen Tag bereut.
Zuvor hat sie, obwohl in kleinsten Mengen sondiert, ständig erbrochen. Seit der Operation nicht ein einziges Mal.
Klar erfordert es eine gewisse Umstellung, wir müssen z.B. beim Sondieren beobachten, ob ihr schlecht wird. Man ist ja nicht jeden Tag gleich.
Ebenso wirken sich Magen/Darminfekte auch anders aus. Man kann ja nicht mehr erbrechen, der Krankheitsverlauf ist ganz anders. Das sind aber alles Nebensächlichkeiten.
Die Magenschlinge funktioniert auch jetzt nach 6 Jahren immer noch hervorragend.
Unsere Tochter bekommt alles sondiert, im Zuge von logopädischen Übungen isst sie mittlerweile beachtliche Mengen über den Mund. Ich kann daher für ein Kind, dass evtl. selber ißt und größere Brocken schluckt, nicht sprechen.
In Tübingen seid ihr bestens aufgehoben.
Kleiner Tipp : Wenn solche Entscheidungen anstehen, versuche ich immer mit Erwachsenen zu reden, die betroffen sind oder betroffen waren. Wenn dir z.B. jemand erklärt, wie sich eine entzündliche Speiseröhre anfühlt oder wie es sich anfühlt, wenn dir jeder Löffel/Bissen bis zum Halse steht, fällt dir die Entscheidung nicht schwer Wink
Für unsere Kleine muss vor der Operation das Essen eine Quälerei gewesen sein.

Gruß maddin

_________________
Martin *71
Eva *74
Pauline *10 :Vacterl-Syndrom, (Analathresie, operiert; Trachealstenose, operiert; mehrfach reanimiert, starke Entwicklungsverzögerung, unklares Hypotoniesyndrom; Skoliose; PEG - 100% Sonden ernährt
Henry *12 : topfit
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Ullaskids
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BeitragVerfasst am: 09.07.2018, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
das mit dem „nicht mehr Erbrechen können“ ist auch von den Umständen und/oder dem Operateur abhängig.
Bei uns wurde die Schlinge um den Mageneingang nur zu 3/4 gemacht, dadurch ist Aufstoßen und Erbrechen möglich und im Rahmen einer Unverträglichkeit auch schon ein paar Mal aufgetreten (das Erbrechen - Aufstoßen tut sie sowieso alle paar Tage mal, wenn sie beim Essen zu viel Luft schluckt).

Wir hatten allerdings seit der OP vor fast 11 Jahren alle 4 hier zuhause keinen Magen-Darm-Infekt mehr Wink

Bei uns ist es ohne irgendwelche Einschränkungen durch die OP so, als wäre da nie ein Problem gewesen!

_________________
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 07.08.2018, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Jetzt muss ich auch nochmal schreiben. Wir waren aktuell wieder lange in Tübingen, verschiedene Baustellen. Aber es scheint nun doch alles in Richtung der Fundoplicatio op zu gehen. Es scheint die einzige Möglichkeit zu sein und ich Freunde mich immer mehr mit dem Gedanken an. Nächste Woche haben wir noch ein Gespräch mit einem Arzt von außerhalb. Dann wollen wir endgültig entscheiden. Danke für alle Berichte und Erfahrungen!!! Viele Grüße, Lara
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Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 14.08.2018, 06:17    Titel: Antworten mit Zitat

Im September ist es so weit. Nathan bekommt die Fundoplicatio op samt PEG Anlage. Ich hoffe das ist eine gute Entscheidung und dann kommt endlich wieder etwas Ruhe rein!
Jetzt bin ich am überlegen, was ich im Alltag mit einer PEG brauche. Habe mal Sonden Bodys von jakoo bestellt. Macht es Sinn, sonst noch etwas vorab zu besorgen?
Bisher hat Nathan die Sonde im Gesicht kleben. Bin ich froh, wenn wir dieses Ding los sind!!viele Grüße an alle !

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Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
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LaraBo
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BeitragVerfasst am: 06.09.2018, 01:43    Titel: Antworten mit Zitat

Es ist getan- unser Nathan bekam die Fundoplicatio op samt PEG Anlage. Er ist noch auf intensiv, aber es geht ihm so weit ganz gut. Nun sind wir sehr gespannt auf den weiteren Verlauf.viele Grüße
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Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
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