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Stephan mit Tochter (Ernährungsprobleme, Niereninsuff.)

 
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StephanHR
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BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 13:19    Titel: Stephan mit Tochter (Ernährungsprobleme, Niereninsuff.) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

nach längerem Mitlesen in diversen Foren und nachdem seit der Geburt unserer Tochter nun schon fast zwei Jahre ins Land gegangen sind möchte ich uns kurz vorstellen;

unsere Tochter wurde wie beschrieben vor knapp zwei Jahren geboren. Nachdem die Schwangerschaft bis auf einen ( nicht alarmierenden ) Mangel an Fruchtwasser ohne Komplikationen verlief wurde uns kurz nach der Geburt klar dass etwas nicht stimmte; so konnten die Deformationen im Kieferbereich noch mit der Lage erklärt werden ( Beckenendlage; hat sich inzwischen auch "ausgewachsen" ) jedoch waren da noch die etwas zu tief sitzenden Ohren, die flache Nasenwurzel und die zu kleinen Augen. Nach einigen Untersuchungen u.a. mit Katheter ( ganz toll bei einer 5-Tage-Alten ) diagnostizierte man nach ein paar Tagen auch eine chronische Niereninsuffizienz. Nachdem uns die Ärzte ein erstes sehr kritisches Jahr prophezeiten fielen wir einige Tage in ein Loch, aber meine Frau hat mich wie eine Diesellok da rausgezogen und seitdem sind wir sehr positiv. Im Laufe der Zeit stellte sich nun heraus dass die Kleene auch extrem weitsichtig ist ( +13 ) aber ihre Brille trägt sie seit einem Jahr fast ohne zu murren; auch hat sie kleine Mausezähnchen mit denen ihr das (zer)beißen schwer fällt; ebenso fällt ihr das Schlucken von kleineren Bissen so schwer dass sie bis heute fast ausschließlich Folgemilch trinkt und fast nichts essen mag. Sie bekommt noch Kalorienzusatz in die Milch damit sie überhaupt zunimmt.

Sie lag bis zum Frühjahr bei den Perzentilen sowohl bei Größe als auch beim Gewicht unter der letzten, hat sich jetzt aber berappelt.

Die Genetiker sagen dass der festgestellte Gendefekt bisher noch nicht bekannt ist, es liegt eine Verdopplung eines Chromosoms vor; werde dass noch genauer anfügen wenn ich zu Hause mal die Unterlagen finde Razz

Sie entwickelt sich zu Zeit super, sprachlich ist sie voll im Soll und motorisch holt sie schnell auf ( das Gehen ist denke ich mal auf Grund der Defizite beim peripheren Sehen manchmal noch etwas ungelenk ); wir hatten vor ein paar Wochen ihren ersten Harnwegsinfekt; welcher zum Glück gut überstanden und wohl ohne Schäden der Nieren verlaufen ist.

Edit: ganz vergessen, es liegt auch ein höchstgradiger Reflux vor. ( Urin von der Blase zum Nierenbecken )

Soviel erst mal zu uns,

Stephan & Anouk
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MaraBy
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BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stephan,
Ich sage mal herzlich willkommen, auch wenn ich selbst noch nicht lange dabei bin.
Erst mal freut es mich total, dass eure Kleine sich so gut entwickelt hat, und Respekt vor deiner Frau für ihre Antriebskraft!
Dein Beitrag hat mich direkt angesprochen, da mein Großer (fast 3.5) rein optisch die gleichen Merkmale mitbringt, ebenfalls weitsichtig & klein/ zart ist. Essen war bei uns lange schwierig, aber um den 2. Geburtstag herum würde es immer besser. Ich bin mir sicher, dass es bei euch ähnlich sein wird Smile wir haben noch keine generisch3 Untersuchung durchführen lassen, da sohnemann kognitiv topfit ist und auch körperlich jetzt Dank Brille und Physio altersgemäß entwickelt wird. Sollte uns im SPZ jedoch dazu geraten werden, werden wir das tun- einfach, um bestmöglich zu fördern. Beim endokrinologen kam bisher auch nur heraus, dass nierenwerte, wachstumsrelevante lipide sowie Testosteron/sbgh grenzwertig sind. Bin gespannt, mehr von euch zu lesen & wünsche dir konstruktiven Austausch!
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MaraBy
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BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Ich entschuldige mich für die Rechtschreibung, bin aktuell übers Handy online!
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StephanHR
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BeitragVerfasst am: 14.06.2018, 06:48    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für das Feedback; das hört sich ja wirklich recht ähnlich an. Wir hatten am Anfang Bedenken bezüglich der Augen und Ohren da die ersten Hörtests alle negativ waren und sie die Augen nur sehr selten geöffnet hat; die Ohren sind nicht nur etwas zu tief sie hat auch Merkmale an den Ohrläppchen; d.h. die Läppchen sind quasi gefaltet oder auch gespalten, so eine Mischung aus beidem. Es stellte sich aber heraus dass mit dem Hören alles ok ist. Wir fragen uns wie sie die starke Weitsicht vorher ohne Brille kompensiert hat, das Greifen etc. war nie ein Problem.

Vom Kognitiven her ist sie auch fit, das war für uns eine große Erleichtertung.

Wie ist das bei eurem Großen, sind denn die Zähne normal entwickelt ?
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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 14.06.2018, 08:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stephan,

ebenfalls herzlich willkommen!

Meine Kinder haben andere Baustellen - aber ein extrem weitsichtiges Kind kann ich auch bieten. Sie ist jetzt sechs Jahre alt und hat über +10, wobei sie nicht voll korrigiert wird. Aber auch bei ihr war das ohne Brille kein Problem - die Weitsichtigkeit ist uns nie aufgefallen, erst als sie anfing zu schielen haben wir gemerkt, daß da was nicht stimmt. Da bekam sie mit 15 Monaten ihre erste Brille.

Eine Optikerin erklärte mir, daß sehr kleine Kinder angeblich bis zu 20 dpt ausgleichen können... auch jetzt mit sechs Jahren geht es notfalls ohne Brille, allerdings merkt man jetzt schon, daß es sehr anstrengend wird für meine Tochter. Mit Brille schielt sie fast nicht, ohne wird es extrem.

Euch alles Gute!

Liebe Grüße, Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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MaraBy
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BeitragVerfasst am: 14.06.2018, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann Johannas Aussage bestätigen, genau das gleiche sagte und er Augenarzt auch- er meinte man würde als Laie nicht einmal merken, wenn ein Kleinkind auf einem Auge blind ist, da sie so gut kompensieren können.
Unser Großer konnte mit zehn Monaten jedes steckspiel und jede Pyramide nach Form und Farbe sortieren und es wäre mir nie aufgefallen, wenn bei der u7 nicht beim Sehtest eine Auffälligkeit diagnostiziert worden wäre. Dachte immer, er ist halt ein wenig tollpatschig beim laufen, aber das wars auch schon.
Für Zähne sind bei uns gsd sehr gut entwickelt, klein, aber gerade und und der offene biss gab sich, als der Schnuller weg kam. Er hat eher Probleme mit dem kauen, da er generell recht hypoton ist, und davon auch die mundmuskulatur betroffen ist. Hat der Zahnarzt oder Konderarzt bei euch schon mal einen Tipp gegeben, wie sie das kauen besser meistern kann ?
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 14.06.2018, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo! HERZLICH Willkommen. Wir haben hier auch ein Nierenkind! Hypodysplastische Nieren + Niereninsuffizienz etc....
Wir haben auch Probleme mit dem Essen....Seid ihr in einer Nierenambulanz? Wurde Sie nicht operiert. Wir wurden gleich mit 5 1/2 Monaten das erste mal und dann mit 10 Monaten an den Nierenrefluxen operiert ( Beidseitig 5). Nierenentzündung hatten wir mit knapp 2 Monaten. Seid ihr im SPZ angegliedert?
Lg sarah

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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