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Sandra mit Tochter (Hus-Syndrom)

 
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Sandra-esa
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BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 10:34    Titel: Sandra mit Tochter (Hus-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hallo bei meiner Tochter(2 Jahre alt) wurde das Hus Syndrom festgestellt, sie hatte eine Bluttransfusion bekommen, Nieren waren vergrößert, Blutgerinnsel in beiden Nieren, Blutwerte waren total im Eimer, dazu kam noch hoher Blutdruck und eine leichte Gelbsucht,
Seit ein paar Tagen sind wir aus der Klinik entlassen worden, ihre Werte waren soweit in Ordnung, jetzt wurde noch getestet welches sie von dem hus Syndrom hat dieses bakerielle oder das atypische Hus Syndrom, habt ihr Erfahrungen mit beiden? Wie geht das alles weiter? Bin dankbar für Hilfe
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 14.06.2018, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend!

Oh je, da habt Ihr aber was hinter Euch.
Gut, dass Eure Tochter wieder stabil ist und nach Hause entlassen wurde.

Ich drücke die Daumen, dass sich die Nieren vollständig erholen und es rasch ausgestanden ist.

Ich kenne nur (2) Fälle bei denen es restlos ausgeheilt ist. Wink

Grüßle und alles Gute!
Ursula
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Sandra-esa
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BeitragVerfasst am: 15.06.2018, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Ja da sind wir auch froh darüber nur jetzt warten wir noch auf die Auswertung entweder das TMA oder das a typische Hus, das zerrt jetzt nochmal richtig an den Nerven, deswegen versuche ich auch Menschen zu finden, die in der gleichen oder ähnlichen Situation sind. Ich zerbreche mir immer noch den Kopf, ob sie je wieder komplett gesund wird
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AndreaThür
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BeitragVerfasst am: 16.06.2018, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra-esa,

unser Sohn hatte letztes Jahr im März aufgrund einer EHEC-Infektion ein HUS entwickelt, allerdings mit kompliziertem Verlauf und neurologischer Beteiligung.

Seine Nieren hatten komplett versagt, er war drei Wochen an der Dialyse. Die Nieren haben sich aber zum Glück wieder ganz gut erholt, er hat noch einen arteriellen Bluthochdruck, der aber gut eingestellt ist und wo die Medikamente auch langsam ausgeschlichen werden. Dafür haben wir aber leider andere Baustellen :S

Hatte deine Tochter oder jemand anderes in der Familie (Brech-)Durchfall? Bei meinem Sohn hat es so angefangen. Dadurch war eigentlich von Anfang an klar, dass es EHEC sein muss, obwohl er auch noch auf das aHus getestet wurde, da er so stark betroffen war.

Ich wünsche euch alles Gute,
Andrea

_________________
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus
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Sandra-esa
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BeitragVerfasst am: 17.06.2018, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea, da habt ihr ja auch was durch gemacht Sad
Meine kleine hatte 4 mal Durchfall, sie haben auch auf das EHEC getestet, das hat sie aber nicht, es hieß in der Klinik Hus syndrom ohne Erregernachweis.
Jetzt stehen ja noch die anderen beiden Syndrome offen einmal das
TMA oder das a typische Hus, hab schon so schlimm angst. Sind ja beide schon heftige Syndrome. Bluthochdruck hat meine kleine leider auch, bekommt auch Medikamente
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