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Moritz beatmet -Tracheostoma - welcher Elektrorollstuhl usw.
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 09:27    Titel: Moritz beatmet -Tracheostoma - welcher Elektrorollstuhl usw. Antworten mit Zitat

Guten Morgen,

Aufgrund der neuen Situation ergeben sich Fragen wo ich sehr hoffe ihr könnt mir Antworten, Tips, Anregungen geben oder aber auch abraten wenn mein Ansatz nicht zur Lösung beiträgt.

warum, wieso, lest ihr hier - https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftop.....topic109420-0-asc-10.html - Eintrag vom 30.05.2018

Natürlich werden wir beraten, können verschiedenes schon ausbrobieren aber hier gibt es Experten die mit den Diagnosen ihren Alltag schon jahrelang meistern. Ich möchte vorbereitet sein mit ein wenig Basiswissen - ist das oder jenes Hilfsmittel alltagstauglich usw.

1. da wir definitiv beatmet z.Z. 24h - nach hause entlassen werden, wann ist noch unklar benötigt Moritz ein Beatmungsgerät incl. Zubehör
empholen wurde uns folgendes - https://www.wkm-medizintechnik.de/v...../beatmungsgeraete/stellar

2. voraussichtlich wird er nicht mehr in der Wohnung zu Fuß unterwegs sein können, noch hat er keinen Wohnungsrolli
Arrow was empfehlt ihr Aktivrolli mit E-Versorgung (kleiner E-Rolli) da weniger platzintensiv lässt sich da das Beatmungsgerät gut befestigen
Arrow oder massiven E-Rolli (Innen/Aussenbereich tauglich) noch nutzt er diesen - http://www.permobil.com/de/Germany/...../Products/Koala-Miniflex/
Idea er hat ein Körpergewicht von 34 kg da steht bald eine Neversorgung an
Arrow der Rolli sollte augestattet sein mit:
- Steh/Liegefunktion
- gute Federung
- Vorderradantrieb oder 3-achsig
- Befestigungsmöglichkeit f. Beatmungsgerät u. Zubehör / Befestigung f. Ernährungspumpe
- Sitzschalentauglich
- Therapietisch / mittige Steuerung
- Partnersteuerung

3. Mit welcher Ernährungspumpe / Nahrung / Hersteller - Versorger seit ihr zufrieden / welches Überleitungssystem eignet sich für selbstgekochte Sondennahrung

4. Haustiere und Stoma das ist ein Punkt der beschäftigt mich sehr, wir haben einen 11-järigen Mops - mir wurde geraten ihn weg zugeben, wegen der Hygiene. Ehrlich das bring ich nicht übers Herz, wir beide brauchen ihn - er vermisst Moritz jetzt schon und Moritz ihn. Wie sind Eure Erfahungswerte?

5. Schule
Irgendwie erwischt Moritz aber immer den blödesten Zeitpunkt um neue Baustellen zu "entwerfen". Bei ihm steht der Schulwechsel an - er soll / kann / will auf ein behindertengerechtes Gynasium mit nichtbehinderten Kindern wechseln. Alles ist in den Startlöchern, Transport, Schulasisstent, behindertengerechte Toilette, Aufzug, Sportattest, Therapie alles geklärt. Und dann diese Entwicklung. Mir macht nicht der Gedanke das ee es mit den neuen Einschränkungen nicht schaffen könnte keine Bauschmerzen - er löst schon wieder Matheaufgaben auf dem Tablet (5 Minuten) und meckert ihm ist langweilig - sondern das die Zeit der Genessung zur kurz ist - hier beginnt die Schule wieder am 13.08.2018.
Es gab schon eine Gespräch mit den beteiligten Schulen - noch könnte er wieder an die alte Schule zurückwechseln - die neue Schule (Direktor & Lehrer) kennen Moritz, er hat Probeunterricht (eigentlich bis zu den Sommerferien) und alle sind begeistert von seinen Leistungen, seiner Einstellung und seinem Willen. Die Ärzte sind ganz klar gegen eine intikrative Beschulung ohne schlüssigen Grund.
Am 18.06.2018 ist nochmal ein "Elefantenrunde" geplannt - eigentlich möchten Sie nur meine Entscheidung wissen bzw. wie die gesundheitliche Entwicklung ist - ob noch Anpassungen im Umfeldt ect. verändert werden müssen?
Wie seht ihr das ist das mit einer doch recht kurzen Genessungsphase und den körperlichen Einschränkungen zu schaffen, das Moritz stabil am Unterricht teilnimmt? Ich denke ja, er bekommt jede Unterstützung die ich ihm bieten kann.
Wie sieht das eigentlich im Fachunterricht Chemie / Physik aus wenn er bis dahin noch dauhaft saustoffpflichtig ist - in Bezug auf Bunzenbrenner, Experimente?

Ich bin mir bewusst letztentlich entscheide ich ganz allein - nein nicht ganz, Moritz enscheidet letzlich alles.

Jeder Meinung ist willkommen, jede Erfahrung ist richtig und wichtig, es gibt keine Ideallösung aber Eure Erfahrung und von der möchte ich profitieren. Respektiert Euch gegenseitig.

Bitte stellt mir noch keine Fragen zu irgendwelchen Werten bezüglich Beatmung, Geräten - das ist für mich noch so viel Theorieschulung, Begriffe usw. das ich mich noch nicht im Standes sehe Sachverhalte, Informationen usw. fachlich korrekt schriftlich zu formulieren.

Ich freu mich auf Eure Beiträge. Danke Danke

LG Silvi

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 10:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

ich bin beeindruckt, mit welcher Kraft und Organisationswilligkeit/ -bereitschaft du die neue Situation angehst - wie schnell Du dich eindenkst und viele Paramter erkennst und stellen willst ... Hut ab!

Bei vielen kann ich dir mangels Erfahrung nicht helfen - nur eine ganz kurze Anmerkung zu der Frag des Chemie-/ Physikunterichts. Vermutlich wird es da bei einer Beatmung mit Sauerstoff Einschränkungen geben ... ich als Lehrer würde jedenfalls ein Kind mit Sauerstoff nicht in der Nähe eines Bunsenbrenners oder anderer Chemikalien, die ggfs. mit Sauerstoff direkt reagieren, haben wollen.
Das dürfte aber jede Schule betreffen - nicht nur ein Gymnasium! Berücksichtigt werden muss das Thema überall ... und davon würde ich die Schulentscheidung nicht abhängig machen!

Gruß
Jörg

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K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 10:57    Titel: Antworten mit Zitat

hallo silvi,

bzgl der beatmungsfragen hier ein sicher hilfreicher link:

https://forum.tracheostoma-kinder.de/

fragen rund um kunstliche Ernährung beantwortet:

https://sondenkinder.de/

viel erfolg bei allem!
lg anne

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Anne&Thomas (49&54) mit D. (m,15),J. (w,14) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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SonnenscheinStella
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 10:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RolliTanteSilvi,

Zum E Rolli kann ich Dir leider keine Empfehlung geben, auch die Stella als Beatmungsgerät kenne ich nicht, kann Dir diesbezüglich nichts raten.

Was ich kann ist TK und Mops....Ganz klar behalten!

Stella hat bzw wir 2 Katzen, da ist auch noch niemand in all den Jahren auf die Idee gekommen, wir sollten uns von denen trennen.
Ein Berufskind ist beatmet und hat einen Kleinen Hund, irgendein liebenswerten zotteligen Mischling, auch da gab es noch nie Einschränkungen.

Für mich ganz klar, Moritz hat schon so viele Verluste in seinen Leben hinnehmen müssen, Situationen meistern, da sollte er sich nicht noch von seinen kleinen Freund trennen müssen, klar muss der TK Wechsel Sauber erfolgen.

Zum Thema Schule, wenn alles organisiert würde ich eure Traumschule nehmen, ich wüsste jetzt nichts was dagegen spricht. Mit Chemie und Physik, so weit sind wir noch nicht, würde ich direkt Kontakt mit den Fachlehrern aufnehmen, wie und was als Nachteilsausgleich, alternative gibt, auch ich würde ein Kind mit Sauerstoff nicht an Feuer oder entzündliche Chemikalien lassen aber meine Erfahrung sind, wo ein Wille Ist, ist meist auch ein Weg.


Und zum Schluss noch, ich lese immer still eure Beiträge und habe höchsten Respekt davor wie Ihr Euren Weg geht, weiterhin viel Kraft dabei.

LG
Stellas Mama

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Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jörg,

eigentlich haben wir als Eltern doch alle keine Wahl - wir müssen mitdenken, vorrausschauen, handeln und das möglichst im Sinne aller Beteiligten - sonst wird der ohne hin schon schwierige Alltag ein unlösbares Problem.

Zum Chemie-/ Physikuntericht - den Schulwechsel mach ich davon nicht abhängig, die Fächer werden schließlich überall unterrichtet.
Gibt es einheitliche Vorschriften das Moritz nur am Chemie-/ Physikuntericht teilnehmen darf wenn er eine gewisse Zeitspanne ohne Sauerstoff auskommt und würde eine Nichteilnahme aufgrund der Sauerstoffversorgung sich in der Zensierung niederschlagen.
Muss ich wie für den Sportunterricht beim Amtsarzt ein Atest für die Sauerstoffpflicht ausstellen lassen um keine negative Bewertung in der Zensierung zur riskieren?

LG Silvi

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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NataschaSte
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 12:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hmmm...

Also ich kenn mich ja nicht wirklich aus, aber bzgl Physik und Chemie bei uns waren das nicht mal die Hälfte der Stunden wo experimentiert wurde und dann immer nur kurze Zeit.

Und komplett unnütz noch: ich kenne einige Erwachsene die beatmet sind und rauchen.... Rolling Eyes Crying or Very sad

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Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus, absoluter kuschelbär und kichererbse
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 12:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SonnenscheinStella,

vielen Dank für deine Antwort, hast Du das Gebirge fallen hören. Genau den Ansatz / Gedanken hab ich auch - jetzt muss ich nur unseren Pflegedienst davon überzeugen.

Welches Beatmungsgerät und weiteres Zubhör nutzt Ihr für zuhaus / außer Haus?

Danke für das ansonsten stille mitlesen, den entgegengebrachten Respekt, den wir uns alle verdient haben.

LG Silvi

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Anne_mit_2
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

natürlich kann Moritz am Physik- und Chemieunterricht teilnehmen. Das einzige Problem könnten die Unterrichtseinheiten im Experimentiersaal darstellen. Doch auch da gibt es Möglichkeiten, wenn man sich rechtzeitig mit dem Lehrer zusammensetzt, ehe der auf 'stur' geschaltet hat. Wenn es da irgendwann mal klemmt, dann kann ich Dir per PN auch den Kontakt zu einem inklusionserfahrenen Praktikumsleiter in der Lehrerausbildung herstellen..

Ich weiss von einem Fall, in dem ein beatmeter Physikstudent (Tetraplegiker) die Laborpraktika in folgender Form absolvierte:
- bei Versuchen, die für ihn und durch ihn keine zusätzlichen Risiken bargen, nahm er teil, indem er eine (nicht physik-kundige) Hilfsperson genau angeleitet hat (bis hin zu "nimm den zweiten Drehknopf von rechts und drehe ihn gaaaanz langsam nach links bis Du zum dritten Mal eine Rastung spürst" ).
- bei Versuchen, die für ihn oder durch ihn zusätzliche Risiken bargen, hat man ihn durch einen kleinen Aufbau mit Web-Cam-Übertragung in den Nachbarraum und Headset-Verbindung zur Hilfsperson geschützt. (das waren 2 von 36 jeweils 4-stündigen Versuchen)

Lass das mal auf Dich zukommen. Die Schülerversuche bis zum Alter von 14 Jahren sind narrensicher und nachgewiesen ungefährlich -- da kommt auch kein Bunsenbrenner in Schülerhand. Eine Hilfsperson (NICHT die Krankenschwester) sollte sich da wohl in der Klasse durch die ohnehin notwendige Gruppenbildung für die Experimente finden lassen.

Warum die Ärzte gegen eine Inklusive Beschulung sind? Weil sie vorher noch nie darüber nachgedacht haben, dass das überhaupt in Frage kommen könnte. Vielleicht haben sie sogar eigene unverarbeitete schlechte Schulerfahrungen, so dass sie denken, dass man Moritz doch nicht auch noch mit einer so anspruchsvollen Schule quälen muss.

Hut ab vor Eurer Haltung! Viel Kraft und jetzt mal wieder eine lange stabile Phase wünsche ich Euch.

Viele Grüße,
Anne
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

vielen Dank für deine Antwort. Moritz kommt mit Beginn des neuen Schuljahrs in die 5 Klasse, Physik wird erst ab Klasse 6 und Chemie ab Klasse 7 gelehrt.

Mir schoss die Frage beim erstellen des Thema´s durch den Kopf deshalb hab ich sie einfach gestellt - es hat also noch ein wenig Zeit bis es einer Lösung bedarf.

Dein aufgezeigter Ansatz gefällt mir richtig gut - insbesondere die Webcam-Lösung, danke dafür. Wink Wink

Der Direktor, die Lehrer und die Schüler sind sehr offen für unkonventionelle Problemlösungen - der Ansatz muss aber von einem selbst kommen - (Lern & Lehr-Ansatz der Schule) da seh ich kein Problem.

Die stabile Phase - oh ja die nehm ich, als Abo. icon_thumright.gif Danke für deinen Respekt.

Alles Gute.

LG Silvi

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SonnenscheinStella
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 14:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RolliTanteSilvi,

Stella hat noch die Elisee, wird im August entweder auf die Astral oder Vivo umgestellt, das testen wir aus.
Dienstlich arbeite ich mit der Astral und der Monnol. Beide Geräte funktionieren so wie sie sollen, wie auch die Elisee, nur leider läuft die ja aus und wir wollen vor Schulbeginn wechseln.

Ansonsten ist Stella ausser Haus trocken beatmet, hat einen Aktivrolli wo das Beatmungsgerät im Fussteil integriert ist. Absaugen tragen wir, Sauerstoff braucht sie ausser Haus bzw Tagsüber selten.
Ausser einen Inhalationsgerät hat sie dann nix mehr technisches.
Wir sondieren im Bonus per Hand, für Krankheitsfälle haben wir die Ernährungspumpe von Nutrica.

Und obwohl wir viele Kinder mit Pumpe versorgen haben wir im Moment auch da überall die selbe ( allerdings auch überall die selbe Ernährungsberatung, liegt auch daran das alle 3 Kliniken mit denen wir hauptsächlich Arbeiten, mit dieser äusserst fitten und engagierten Dame zusammenarbeiten)

Bei einen SMA Kind hatten wir mal noch das geschlossenen Absaugsystem.

Übrings wir als PD unterstützen den Tierkontakt unsere betreuten Kinder, gern, Viell eicht weil fast alle eigene Tiere besitzen und in unseren Büro 2 angehende Therapiehunde mit sitzen.

Wenn ihr fragen, egal jederzeit gerne.

LG
Stellas Mama

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