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Moritz beatmet -Tracheostoma - welcher Elektrorollstuhl usw.
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 11.06.2018, 08:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

Ich hoffe das:"Einen Wechsel des Tracheostoma hat noch nicht stattgefunden ..." habt ihr auch nicht vor, oder ? Wink Es reicht, wenn ihr die Trachealkanüle im Stoma tauscht!

Hat Moritz schon ein Passy-Muir-Ventil zum Sprechen und Schlucken ? Die gibt es auch für den Einsatz bei Beatmung (sind dann türkis) und werden zwischen Kanüle und Gändegurgel gesetzt. Damit bekommt Moritz die Möglichkeit merh Druck auf die Stimmbänder zu bekommen, damit das Quietschen und Giemen aufhört. Durch diesen anstehenden Druck gelingt auch das Schlucken besser.
Bei Benutzung des PMV darf die Kanüle nicht geblockt sein und evtl. müssen die Beatmungsparameter etwas nachjustiert werden. Sicher muss Moritz sich erst daran gewöhnen, aber je früher er anfängt um so schneller geht das, denn er war ja bisher normale Atmung und Schluckprozesse gewöhnt.
Viel Erfolg mit der KK, lasst Euch nix aufschwatzen, was nicht optimal ist.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 11.06.2018, 09:18    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Cordula,

ich merk schon ich muss noch genauer formulieren Wink natürlich ist ein Wechsel des Tracheostoma nicht vorgesehen.

Genau das PMV in türkis erweitert seine Kommunikationsmöglichkeit, das Schlucken von Speichel und Flüssigkeit funktioniert besser / unangestengter als vorher (meine Einschätzung) - die Beatmung wurde / wird immer wieder kontroliert und "angepasst"

Moritz ist einfach glücklich das er wieder eine Stimme hat - Übung macht den Meister - aber er findet es witzig wie Micky Mouse zu klingen. Rolling Eyes Cool Laughing Cool

LG Silvi & Moritz

PS (schau mal Deine PN)

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 23.06.2018, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr zwei, ich denke oft an euch und hoffe, es geht weiter bergauf!
liebe Grüße
anne

_________________
Anne&Thomas (49&54) mit D. (m,15),J. (w,14) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 24.06.2018, 16:33    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

endlich finde ich Zeit Euch auf den neusten Stand zu bringen, was ich sehr gern tue. Diese Woche fühlte sich an wie im "Zeitrafer", weil einfach soviel passiert ist und soviel zu erledigen war.
Arbeiten wir Punkt für Punkt ab:

Gesundheit: Moritz ist stabil er sitzt ganz allein & entspannt (im Rollstuhl) - zum Teil kommt er ohne zusätzlichen Sauerstoff aus icon_king.gif icon_thumleft.gif icon_shaking2.gif

Schule: weiterführende Schule für Moritz - er ist mit Beginn des neuen Schuljahres / Klassenstufe 5 Gymnasiast. Der opligatoische Elternabend fand schon statt - es gibt noch einen Mitschüler mit Körperbehinderung in der Klasse Wink . Natürlich gab es Eltern die darüber das "ihre Kinder" mit "behinderten Kindern" gemeinsam fürs Leben lernen dürfen, nicht sonderlich begeistert, um nicht zu sagen Sie sogar sehr entsetzt waren - ehrlich ich hab damit gerechnet. Die Lösung ist umso genialer - die betreffenden Eltern und das dazugehörige Kind wurden in eine andere Klasse der Klassenstufe "verlegt" - natürlich wurde der Grundes in der entsprechenden Klasse benannt Embarassed (das war für die Eltern natürlich peinlich) und es wurden tolerantere Eltern gebeten in "unsere" Klasse zu wechseln - das nenn ich konzequente Problemlösung von Anfang an ohne das irgendwer eingeschrenkt "behindert" wird. Wink Somit geht Moritz mit seinen besten Freunden, aus der Nachbarschaft (nichtbehindert) in eine Klasse. Es gibt 3 Klassen pro Klassenstufe - Moritz geht in die 5/2. icon_king.gif icon_thumleft.gif
Elekrorollstuhl: nach unzähligem Hin und Her (Änderungen unsererseits, Ablehnung KK) fährt Moritz den permobil F5 Corpus VS in TITANblue & Soffbezug:
Arrow Steuerung rechts
Arrow Wegschwenkbarer Tisch
Arrow Ellbogenstütze recht / links
Arrow Gelpad für Armlehnen
Arrow Kopfstütze / Rumpf-und Oberschenkelpelotten
Arrow Beckengurt
Arrow Taschenhaken / Gepäckbox (selbstgezahlt), dafür haben wir mind. 3 Haken an der Rückenlehne und jeweils einen seitlich an der Gepäckbox

Warum keine Mitteltischsteuerung - Moritz neigt den Oberkörper bei der Mitteltischsteuerung zu weit nach vorn contraproduktiv für die Beatmung und das Zwechfell, die Schulter / Ellenbogengelenke werden zu stark beantsprucht (ohne Oberkrperfixierung) - mit Oberkörperfixsierung steigt die Anstengung an die Steuerung zu gelangen, contraproduktiv für die Beatmung Wink - daher die Steuerung seitlich rechts und die Ellenbogenstützen beidseits und er sitzt ganz entspannd ohne Oberkörperfixsierung alien.gif icon_shaking2.gif

Warum keine Partnersteuerung - Moritz will die sowieso nicht haben (es könnten die anderen bestimmen wo`s langgeht) icon_king.gif - keiner der zukünftig beteiligten (Begleit)-Personen kam damit wirklich zu recht bzw. fühlte sich sicher

Pflegedienst: Wir haben tatsächlich einen Intensiv-Pflegedienst f. Kinder mit 1:1 Betreuung & freier Kapatzität gefunden
Arrow Schulbesuch ect. möglich icon_shaking2.gif
Arrow Hund gar kein Problem icon_shaking2.gif
Arrow "Nachtschicht" möglich
Arrow feste Team`s
Arrow arbeiten mit Versorger zusammen den unsere KK akzeptiert
Arrow akzeptieren selbstgekochte Sondennahrung icon_shaking2.gif
Arrow übernehmen die Überleitung KH nach hause

Zuhause: hier sieht es aus wie auf dem Schlachtfeld - gestern kam die Erstausstattung für die Stomataversorgung (Tracheastoma & Gastrotube), es sind unzählige Kartons
aber hier wurde auch gesägt, gehobbelt und es sind Spänne gefallen, warum:

Arrow Anzahl der Steckdosen aufgerüstet
Arrow Moritz hat ein neues Pflegebett (getauscht von Kinderpflegebett Ida auf Kinderpflegebett Timmy I Easy Lift 1.0) - https://www.kayserbetten.eu/site/index.php/de/
Arrow Wäscheschrank aus dem Kinderzimmer raus - mehr Stauraum ins Kinderzimmer und dennoch Bewegungsfläche (Rolli + Spielfläche nach "oben" geholt) - 1x Wickelkomode = schmale Seite an die Stirnseite des Bettes somit entsteht am Bett Stauraum für Beatmungsgerät / Absauger / Hustenasistent (obere Ablage zur Wand mit Küchenplatte verlängert)
Zubehör findet in den Schubladen Platz,
Arrow unterfahrbare Spielfläche (bauen lassen) - nach dem https://www.limmaland.com/blog/mult.....ktionstisch-selber-bauen/ auf die Bedürfnisse von Moritz angepasst (für seine Legoleitenschaft)
Arrow seine Kleidung findet in meim Wäscheschrank (3türig) Platz - er hat eine eigene Schrankhälfte - ich war endlich gezwungen auszumissten Cool Wink
Arrow Beratung Projekt "Decken-Lifter-System" - da soll Moritz mit einbezogen werden wie und wo stehen die Möbel ect. = Voraussetzung wir kommen nach hause

Meine ganztägige Anwesenheit im KH ist nicht von Nöten - Moritz & der Pflgedienst nutzen die Zeit zum Kennenlernen - bis her stimmt die Chemie - angestebter Entlassungstermin, irgendwann nächste Woche. icon_thumleft.gif icon_cheers.gif icon_viking.gif

LG Silvi

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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Quirin_Mama
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BeitragVerfasst am: 24.06.2018, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

bisher hab ich immer still mitgelesen. Hut ab, vor dem, was Du leistest!
Mich freuts rießig, was alles so Positives sich ergeben hat - weiter so icon_thumleft.gif

LG Maria
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 24.06.2018, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

WOW, das hast du Topp hinbekommen ! Hochachtung ! Ich weiss, wieviel Aufwand da drin steckt.

Hast du bei der Geräteversorgung auf Doppelte Ausstattung geachtet, also Absauge, Beatmung,... alles was wichtig ist, muss doppelt vorhanden sein und in Eurem Fall auch die Doppelausführung jeweils mit Akku, damit Moritz IMMER mobil ist. Das versteht nicht jede KK gleich, ist aber goldwert !

KLASSE !

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 24.06.2018, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

ich bin in höchsten Maße beeindruckt, wie Du (und Moritz) das alles leistest und hinbekommst! SUPER!

Viele Grüße und Alles Gute euch beiden,
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung
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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 24.06.2018, 22:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

wow. Ich staune und bin beeindruckt, wie ihr das hinkriegt. Und das in doch ziemlich kurzer Zeit!

Und vor allem freu ich mich, daß es Moritz jetzt schon so viel besser geht.

Liebe Grüße!

Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 25.06.2018, 09:31    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen ihr Lieben,

liebe Marie, liebe Cordula, lieber Jörg, JohannaG vielen Dank für Eure Beiträge.
Liebe Cordula, ja wir haben die Doppelversorgung beim Beatmungsgerät, Absauggerät (mauell / elektrisch) genehmigt bekommen - ohne Widerspruch.
Auf die Geräte gehe ich später nochmal gesondert ein - sind z.T. andere als Zweitversorgung.

All die "Umbaumaßnahmen" , die Versorgung von unserem Mops (ist z.Z. bei einem Freund von Moritz Untermieter) schaffe ich natürlich nicht allein - hinter uns stehen ganz tolle Menschen - Nachbarn, Freunde, Eltern von Mitschülern, Freunde von Moritz haben hier einen großen Anteil (die Masse an Lego-Objekten unversehrt von A nach B zu bekommen oder kleine Reparaturarbeiten ausgeführt) icon_pirat.gif Cool icon_jokercolor.gif icon_thumleft.gif auch Handwerker freuen sich über einen Anruf - im aktuellen Fall der Schreiner und der Elektriker.

Selbst erstaunt war ich über die schnelle Bearbeitung zum "neuen Pflegebett" das hat innerhalb von 8 Tagen ohne viel Bürokratie und Ablehnung funktioniert.

Der neue E-Rolli (wenn auch anderes Modell und Ausstattung) war schon beantragt und genehmigt - daher musste "nur" das jetzt gelieferte Modell mit der richtigen Austattung her - da haben uns die Ärzte / Ergotherapie / Sanitätshaus gut zu gearbeitet / unterstützt (Argumentation, Fotos (vorher, nachher) kurze Beurteilung der Entwicklung wenn die Ausstattung dann die Entwicklung möglich.... verhinderung eines schnelleren Verlaufes d. Behinderung möglich usw.

Was es natürlich noch etwas "vereinfacht" das man heutzutage überall ins Netz kann, Handy, Laptop, transportabler Drucker - Durchwahlnummern von Sachbearbeitern Wink.

Glaubt mir - auch hier gibt es Tage wo ich am liebsten schreiend im schwarzen Loch verschwinden möchte - wenn Du am Telefon gefragt wirst ist es dringend oder warum braucht Moritz das jetzt so plötzlich usw. - aber das kennen wir Alle, leider.

LG Silvi

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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 25.06.2018, 09:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

alles läuft, klappt super, ich hab an alles gedacht - jetzt fehlt nur noch Moritz und der "normale Alltag" hat uns wieder - DENKSTE alien.gif icon_geek.gif icon_rendeer.gif

Unsere Mini-Küche: - eigentlich reicht sie aus, gerade rein und wieder raus, drehen (im E-Rolli) nicht möglich - Moritz ist Freitags für unser Abendessen verantwortlich, er kocht sehr gern - aber:
- Moritz kommt im E-Rolli nicht an den Herd ohne das es abenteulich wird (selbst mit Hilfestellung)
- der Herd muss aber an der Stelle bleiben wo er ist (Starkstomleitung)
Meine Idee war eine Camping-Koch-Platte https://www.otto.de/p/caso-design-d.....31/#variationId=536065635 - die Herdplatten werden nicht richtig heiß, Wasser kochen dauert ewig. Habt ihr Ideen was ich falsch mache (induktionsfähige Töpfe sind vorhanden) oder wie ich das Problem lösen könnte.

Einen mauellen Rollstuhl oder ähnliches will er verständlicher Weise nicht benutzen (ist auch noch nicht vohanden) - wird aber in Angriff genommen, erfordert viel Einfühlungsvermögen, Überzeugungsarbeit und gute Nerven - wir lassen uns also noch etwas Zeit damit. Cool Wink

LG Silvi & Moritz icon_king.gif icon_geek.gif

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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