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Moritz beatmet -Tracheostoma - welcher Elektrorollstuhl usw.
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heidipet
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BeitragVerfasst am: 03.06.2018, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,
der F5 hat definitiv eine Steh - und Liegefuntkion und Vorderradantrieb.
http://www.permobil.com/de/Germany/C/Products/F5VS/

Bei uns betrachte ich es als aussichtslos, von der Förderschule auf's Gymnasium zu wechseln. Der Lehrstoff ist sehr abgespeckt. Fängt an mit Fremdsprachen und hört bei nicht unterrichteten Fächern wie Chemie nicht auf. Mag bei Euch anders sein, aber ich würde sehr kritisch nachfragen. Vielleicht auf der Förderschule versetzen lassen und dann am Gymnasium nächstes Jahr rückstufen?

Gruß und Alles Gute
Heidi
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 03.06.2018, 14:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heidi,

vielen Dank für den Link, hab die Liege/Stehfunktion überlesen.

LG Silvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 05.06.2018, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,
wir stehen ja gerade an ähnlicher Stelle, wenn auch nur wegen Hüft-OP und Schulwechsel. Trotz intensiver Planung könnte auch bei uns der Schulstart schneller kommen als die Genesung.
Ich werde auf jeden Fall die Schule beibehalten, denn "dabei sein ist alles".
Auch wenn anfangs vielleicht nur eingeschränkte Teilnahme möglich ist, finde ich, sollten die Jungs gerade in den ersten Kennenlernrunden dabei sein, um Kontakte knüpfen zu können. Sollte das 5 Schuljahr Leistungsmässig schlecht laufen, könenn sie imme rnoch wiederholen, haben sich dann aber schon eingelebt. Eine Ehrenrunde über eine andere Schule erfordert ja auch viel Energie und ein Eingewöhnen, das möchte ich meinem Junior auf jeden Fall ersparen.

Zum Thema Tracheostoma, Beatmung und PD-Versorgung kann dir regionales sicher Nellie/ DirkStr. beantworten. Sicher könenn die beiden auch viele Tipps zu Kleidung und Beatmung geben, denn jedes Kleidungsstück, das gefällt lässt sich ( zur Not mithilfe einer findigen Schneiderin) auf Eure Bedürfnisse anpassen. Ich habe oft in die Schulternaht von Pullis aller Art einen Reissverschluss einsetzen lassen, das fällt kaum auf und erleichtert das Anziehen sehr.
P.S.: Auch wir haben ein TS und 3 Katzen im Haus, gehen zum Reiten, buddeln im Sand etc. Ein TS ist ein Loch im Hals wie ein Ohrloch und keine offene Wunde ! Lasst Euch also Euren Hund nicht nehmen.
Schau mal hier: https://stiftungnoah.de/tracheotomi.....mie/ratgeber/stomapflege/ Absatz: Leben mit einem tracheotomierten Kind
C.

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Juler
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BeitragVerfasst am: 05.06.2018, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silvi,

Falls du auf Facebook unterwegs bist kann ich die Gruppe Tracheostoma Kids sehr empfehlen. Super liebe Leute und alle hilfsbereit.

Liebe Grüße

Juler

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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 05.06.2018, 16:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Cordula,

alle Vor - und Nachteile abgewogen (noch ohne eindeutige Aussage) - es ist einfach keine leichtfertige Entscheidung. Geht es nach Moritz - er ist der Meinung der Kopf funktioniert also kann ich aufs Gymnasium. Prima - der Rest muss doch aber auch mit - ihm ist das egal. alien.gif icon_joker.gif

Euch für die bevorstehende Hüft-OP alles Gute.

LG Silvi

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 06.06.2018, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hai Silvi,
Du weisst doch: "Einfach ist für DOOFE!" Wir haben doch Besseres verdient! Laughing

Die 2.Hüft-OP ist schon durch, aber die Heilung verzögert sich und so rutschen Mobilisierung und Reha immer näher an den Schulanfang. Ich hatte 5 Wochen Luft eingeplant, aktuell ist noch 1 davon übrig und das Ende nicht in Sicht !
Aber: siehe OBEN ! Wink

Ich wünsch Euch, daß Moritz auch körperlich bald wieder so fit ist, wie er denkt !

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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 06.06.2018, 08:06    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Cordula,

das unterschreibe ich Dir 100%. icon_jokercolor.gif

Ich hoffe doch die OP ist ansich so verlaufen wie erhofft und die Genessung verzögert sich nicht aufgrund von nicht optimal verlaufener OP?

Ich drück Euch fest die Daumen das es mit kleinen aber stätigen Schritten den Ziel entgegen geht. alien.gif icon_brilsmurf.gif

LG Silvi icon_sunny.gif

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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 06.06.2018, 08:29    Titel: Antworten mit Zitat

Das wird schon ! Es ist nix schief gegangen. Aus unklarer Ursache geht es diesmal nur einfach viel langsamer. So bleibt aber das Leben ja spannend. Wink
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 10.06.2018, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

wollte Euch auf den neusten Stand bringen:

Moritz hat seit Freitag (08.06.2018) eine ungeplockte TK und somit wieder eine Stimme - auch wenn´s noch stark nach Micky Mouse, Katze auf den Schwanz getretten und kaputer Luftpumpe klinkt - die kleine Labbertasche - bin ich froh whistling icon_shaking2.gif Laughing

Er kann seinen Speichel gut abschlucken, kleine Mengen Flüssigkeit (max. 20ml) ohne Aspirationsgefahr schlucken - somit ist die Mundschleimhaut gut feucht zu halten.

Die Pflege der Stomata gehört für ihn und für mich zum Alltag einfach dazu - er macht es einem aber auch sehr leicht, jammert nicht, weiß schon die Handgriffe / Reihenfolge / Hilfmittel / Pflegprodukte und gibt nach seinen Möglichkeiten Anweisungen. Laughing Cool Wink Einen Wechsel des Tracheostoma hat noch nicht stattgefunden - Heilungsphase

Die Nahrungsaufnahme erfolgt z.Z. nur über den Gastrotube - mit Arbeitsteilung, eine Mahlzeit (Sondennahrung) erfolgt über die Ernährungspumpe - wir sondieren normale Mahlzeiten über eine Spritze, funktioniert besser als gedacht mit einer Hand - meinerseits. Very Happy

Die äußere OP-Narbe von der Zwechfellhernie sieht sehr gut aus - das Zwechfell ist voll funktionsfähig. Moritz könnte (mit ganz viel Optimismus) es wo möglich schaffen von der Vollbeatmung weg zur Assistierte Spontanatmung hin (Vorrausetzung: Anwesenheit eines Pflegedienstes, der auf Heimbeatmung spezialisiert ist)

Aber nicht alles ist positiv:
- noch immer suchen wir eine IntensivPflegedienst - eher geh ich mit Moritz nicht nach Haus
- eine stark ausgeprägte Adduktorenschwäche (erst jetzt sehr auffällig, da die Bauchmuskeln durchtrennt wurden) macht es Moritz unmöglich entspannt zu sitzen (die Knie fallen ihm immer wieder auseinander & dadurch zieht er ständig die Füsse vom Boden hoch - kein Bodenkontakt = kein sicher Halt) - er akzeptiert noch kein Hilfsmittel (Schlauchbinde / Schaltuch zur 8 unter die Knie gebunden würde schon Abhilfe schaffen) Rolling Eyes - kommt hoffe ich mit der Zeit alien.gif icon_joker.gif icon_king.gif
- die Rollstuhlversorgung (KK) ist echt zum jammern - es muss zum 3.mal geprüft werden ob alle angegebenen Funktionen / Anbauten notwendig sind.
- wir tüvteln noch immer an einer guten Lösung für den Transfer (Hilfsmittel) Bett / Rollstuhl, Rollstuhl / Toilettenstuhl usw. mit Beatmung im KH ist es der typische Patienten-Tuchlifter für mich ja nicht händelbar Confused DAS wäre mein Wunsch,
https://www.online-wohn-beratung.de.....hhilfe-umsetzhilfe-roleo/
- es gibt spezielle Gutsysteme zur Rumpfstabilität - KK kennt das Hilfsmittel/Gerät nicht (abgeleht) - normaler Lifter genehmigt Twisted Evil Rolling Eyes Cool Widerspruch ist schon unterwegs Cool Wink

Ich wünsche Euch einen sonnigen icon_sunny.gif -tag. Habt ihr Tipps, Tricks, Lösungen all dies sind herzlich willkommen.

LG Silvi & Moritz

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 10.06.2018, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Silvi seit ihr noch im Krankenhaus LG Makbule
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Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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