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Manchmal kann ich es einfach nicht ertragen
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melly,

ich versuche da ehrliche gesagt gar nichts einzuschätzen. Ich benehme mich wie immer.
Ich habe mit Kind mal beim Frühlingsfest auf eine Gondelfahrt gewartet. Es passten immer 4 Leute in eine Gondel und warteten noch auf die fehlenden zwei. Es kamen Vater und Sohn (mit Downsyndrom). Ich sagte dann, dass da ja die beiden richtigen zusammen fahren. Der Vater musterte meine Kleine von oben bis unten mit großem Fragezeichen im Gesicht. Laughing Man sieht meinem Kind nichts an, wenn sie nur rumsteht.
Als es um die Sitzaufteilung ging, sagte ich dann, dass ich gerne beim Kind sitzen würde wegen der Epilepsie.
Wir haben hinterher noch ein nettes Gespräch geführt, Telefonnummern getauscht.
Etwas später haben wir uns mit unseren Familien zufällig beim Reitturnier getroffen. Er kam gleich von sich aus auf uns zu und begrüßte uns herzlich, stellte seine Frau vor, ich meinen Mann etc. Es stellte sich dann heraus, dass er im Elternbeirat der Schule ist, die wir uns nächste Woche anschauen werden.

Wenn jemand nach Ansprache mürrisch oder zurückgezogen reagiert, akzeptiere ich das. Das hindert mich aber nicht daran, weiterhin ganz „normal“ freundlich zu sein.
Die Reaktion hat ja eventuell nicht mal etwas mit mir zu tun. Man redet sich sowas ja auch schnell ein, interpretiert Dinge in Blicke und Reaktionen, die vielleicht gar nicht reell sind (da nehme ich mich nicht aus).
Schlechte Nächte, Ärger mit irgendeinem SB vom Amt oder der KK, ein nörgelndes Kind... kennen wir doch alles auch! Wink

Gruß
Alex

_________________
R. *12/2007, motorische & verbale Dyspraxie, VVWS, AVWS, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral, Autismus-Spektrum-Störung
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RachelK
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Anmeldedatum: 04.01.2015
Beiträge: 148

BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 09:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen.
Ja so geht es mir leider auch oft.
Das ist wie Alex schon schreibt, sehr tagesformabhängig.....wenn ich mit meinem Sohn durch die Stadt Laufe, und die Leute ihn anschauen, denke ich manchmal....."Was glotzt du denn so blöd, noch nie ein Kind im Rollstuhl gesehen?" Dabei denken die Leute vielleicht nur....."ach guck mal, was ein freundliches Kind" oder "Der junge hat ja eine schöne Jacke an" Very Happy
Wenn ich alleine unterwegs bin, schaue ich auch die behinderten Kinder und deren Familien an....aus purer Neugier und Eigennutz. Ich Frage mich dann wo die Leute wohnen, was das Kind evtl hat, ob das potentielle Freunde/Bekannte werden könnten Laughing
Und die Leute denken dann vielleicht auch, "warum glotzt die so".....
Wenn mrin Sohn dann dabei ist, ist es klar....

Es ist wohl wirklich so, dass man sich ein dickes Fell zulegen muss, um auch nicht jeden Blick und jedes Wort auf die Goldwaage zu legen....aber wir macht man das nur?
Ich habe in Rehas schon Eltern kennengelernt, die auf mit einen super taffen Eindruck gemacht haben, so als ob sie absolut versöhnt wären mit der Situation und über allem stünden. Die habe ich immer bewundert und auch beneidet.....
Andererseits...sind die wirklich so stark und ist das nur der Schein, den man nach außen bewahren möchte? So, wie es ja eben bei mir auch ist.....

Mein Mann steht da absolut drüber und meint immer "es könnte schlimmer sein".
Klar, aber das hilft mir in solchen Löchern leider auch nicht wirklich weiter!
Im Moment ist einfach alles irgendwie frustig!
Ich hab den Eindruck es läuft nix rund....Orthesen passen nicht mehr gescheit, Fertigstellung verzögert sich....uch hab das Gefühl ich bin mehr Therapeutin als Mutter und das wiederum ja auch nur laienhaft Rolling Eyes

_________________
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! Wink
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken
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Markus_1974
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BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 12:02    Titel: Antworten mit Zitat

Unser erstes Kind ist das "besondere", das zweite ist ein "normales".

Ich schwanke immer mal wieder zwischen den Ansichten...
-Mal denke ich: warum nur? Alles ist einfach beschissen.
-Mal freue ich mich unheimlich was durch Training und immer am Ball bleiben schon alles geschafft wurde
-Mal denke ich: "mann ist das anstrengend mit einem Gesunden Kind", die ganzen Dummheiten die Passieren weil die kleinen einfach losdüsen ohne drüber nachzudenken, dass die nächste Ecke vielleicht wehtun könnte....
-Mal denke ich: im nächsten Leben kein Kinder mehr....
-Meistens aber denke ich: Es sind tolle Kinder, die gebe ich nicht mehr her.

Natürlich wird man gelegentlich schräg angeschaut, natürlich ist es ewig viel Arbeit mit den Kindern, natürlich ist es megalästig sich mit irgendwelchen Institutionen rumzuschlagen.
Dafür habe ich auch keine Lösung, außer eben niemals aufzugeben.


Wenn aber die Kleinen an einen randrücken und gar nicht genug kuscheln können ist alles Vergessen und die Welt in Ordnung.

viele Grüße
Markus
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Michaela.Sandro
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BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen, wenn vieles auf einmal kommt, nichts fertig wird und immer neue Stolpersteine auftauchen bin ich auch frustriert und genervt, aber zum Glück kommen dann auch immer wieder positive Zeiten und dann ist es mir wirklich völlig egal, dass Sandro eben Sandro ist und anders tickt als „normale“ Kinder. Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, dass Eltern anderer besonderer Kinder komisch und irritiert reagieren, wenn man normal und freundlich mit ihrem Kindern spricht, vermutlich ist es einfach nicht sehr häufig der Fall. Ich denke, alle Eltern haben so ihre Pobleme, egal ob gesundes oder besonderes Kind und unabhängig davon, wie taff und stabil Mamas oder Papas sind, Schwächen könne /müssen jedem zugestanden werden, ich werde auch immer als sehr stark, ausgeglichen und souverän eingeschätzt, aber das stimmt auch nicht immer L. G. M.
_________________
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!
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Angela77
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Beiträge: 8590

BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 22:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

also bei mir ist eindeutig zu viel Stress und Schlafmangel der kritische Punkt, an dem die (echte) Souveränität auch mal direkt in die (echte) Verzweiflung führen kann.

Liebe Grüße
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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Lisaneu
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Beiträge: 1167

BeitragVerfasst am: 03.06.2018, 08:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke die Reaktionen von Eltern behinderter Kinder haben hauptsächlich mit 3 Faktoren zu tun:

1. vergangenen Erfahrungen mit Reaktionen Außenstehender
2. der EIGENEN Einstellung zu behinderten Kindern und in wie weit sie SELBST die Behinderung ihres Kindes akzeptiert haben
3. der EIGENEN Tagesverfassung (StichworteSchlafmangel, Nervosität, Zeitdruck,...)

Und natürlich gibt es auch Eltern von behinderten Kindern, die abweisend und unfreundlich sind, und denen keine Reaktion "passt". Das ist aber DEREN Problem, nicht meines! Es gibt ja auch Eltern von gesunden Kindern, die mit eingefrorenen Minen oder offener Feindseeligkeit reagieren, wenn man sie oder ihre Kinder anspricht. Das ist nun mal so, aber nichts zum persönlich-nehmen!

Meine eigene Erfahrung ist die, dass offensichtlich behinderte Kinder öfter mal angeschaut werden, ohne dass man daraus ersehen kann, was der Betrachter denkt. Blöde Kommentare kommen selten. Bei nicht sichtbarer Behinderung dagegen gibt es öfter mal Kopfschütteln und auch ungefragte Tipps, blöde Kommentare bis hin zu Aussagen, man sei zur Kindererziehung nicht fähig.

Das ist dann oft der Unwissenheit dieser Menschen geschuldet. Vor allem ältere Personen oder Menschen aus anderen Kulturkreisen (die selbst eine sehr strickte, autoritäre Erziehung erlebt haben) haben sehr konkrete Vorstellungen, wie sich "normale" Kinder zu verhalten haben. Und jedes Kind, welchen nicht im Rollstuhl sitzt, keine Armbinde mit drei schwarzen Punkten trägt, und wo alle Gliedmassen an der richtigen Stelle sitzen, ist schließlich gesund und somit auch normal!

Die Gehörlosigkeit meines jüngeren Sohnes hat bisher erst einmal ein Außenstehender angezweifelt und sie wurde nie als Folge von Erziehungsfehlern gesehen. Beim Autismus ist das was ganz anderes. Da krassiert ein profundes Halbwissen und wenn wer nicht wie Rain Men durch die Gegend läuft, dann ist derjenige auch kein Autist!

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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Karin2308
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Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 11.07.2018, 10:39    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich schließe mich den Gedanken an... Mal kann ich einen Haufen gesunder Kinder gut ertragen und mal nicht. Beim Gedanken "es hätte alles so einfach sein können" ertappe ich mich schon oft.

Am Meisten graut es mir vor den Geburtstagen.
Beim gesunden Kind ist es ein Freudenfest - alle geladenen Freunde kommen. Beim behinderten Kind, weiß ich schon nicht, wen ich einladen soll und die meisten sagen noch ab. Rückeinladungen sind selten - dabei feiert er so gerne....
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GretchenM
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Beiträge: 283

BeitragVerfasst am: 12.07.2018, 00:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Mein Sohn hat ja nur „leichte“ Einschränkungen, ist bei Sozialkontakten sehr bemüht aber leider eben prädistiniert, anzuecken, weil er viele Signale anderer gar nicht wahrnimmt und nicht versteht, was andere in Situationen und Aussagen hineinlesen könnten.

Mir tut es schon oft weh, wenn ich merke wie er sich bemüht, Kontakt aufzubauen, aber daran immer wieder scheitert.

Gerade weil er so ein „Grenzgänger“ ist.... da kommt einem schon mal die Traurigkeit hoch wenn andere von Kindergeburtagen erzählen oder Verabredungen mit Klassenkameraden.... und er sich ständig bemüht, und wirklich auch Kontakt will, aber doch immer irgendwie als seltsam, als der Nerd dasteht, der „Professor“... Er spielt toll mit einzelnen Kindern, aber das sind über Jahre gewachsene Kontakte. Spontan ist da nichts und auch das klappt nicht immer.

Natürlich liebe ich ihn, er ist wunderbar.... ich wünschte nur, es wäre für ihn leichter, nicht immer so ein Kampf ums Dazugehören, ums nicht missverstanden werden, nicht von Erwachsenen als frech interpretiert zu werden, wenn man doch was völlig harmloses sagen wollte. Nicht in Panik geraten, weil sein Stuhl im Klassenzimmer an der falschen Stelle steht.

Verstehen, wann wer in Unterhaltungen „dran“ ist, überhaupt wissen, warum andere manchmal so seltsam reagieren.

Und ich gebe zu, manchmal erschöpfen auch mich die Kontakte zu Aussenstehenden, dieses in Habacht stehen, ob ich für ihn „übersetzen“ muss oder ihn aus einer Situation nehmen, die ihn überfordert. Das sind dann Stunden und Tage, an denen ich einfach nicht gut in Gruppen mit ihm sein kann, nicht, wenn es die ganze Zeit nur um die neuesten Errungenschaften und die tollen Leistungen geht....

Für meinen Sohn ist es eine tolle Leistung, geduldig zuzuhören, auf ein anderes Kind einzugehen, keine „Vorträge“ zu halten, nicht nur fixiert auf eine Person zu sein... Das er merkt, wenn sein Gegenüber genug hat, das wäre unser größtes Ziel. Und er bemüht sich-!Das finde ich unglaublich toll.

Und dann treffe ich andere Kinder die schwerstmehrfachbehindert sind und die nicht sprechen,kaum gehen, nicht alleine essen und die kognitiv vielleicht nie weit kommen werden - aber die einen ansehen, und einen quasi durchschauen - pures Gefühl, Vertrauen, Zuneigung.... Da ist soviel, dass man wohl kaum ersehen kann, wenn man nie das Glück hat, mal näher mit besonderen Kindern zusammenzusein. Da entstehen dann eben Bilder vom immer nur schweren Leben - dabei ist da so viel Liebe!

Früher hatte ich sehr viele Berührungsängste gegenüber „behinderten“ Kindern - die sind jetzt weitestgehend abgebaut, aber ich weiß, dass ich früher einfach oft.gar nicht wusste, wie ich mich verhalten sollte.

Generell finde ich es normal, dass man manchmal traurig ist, wenn man merkt, dass das eigene Kind „aneckt“ oder eben nicht dasselbe Leben leben kann wie die Mehrheit.

LG

GretchenM

_________________
Gretchen JG 76 Epilepsie (Grandmalserien, jetzt anfallfrei), Zwänge, Migräne, alleinerziehend und im Augenblick völlig symptomfrei Smile Smile Smile
Sohn 11/2007 Grenzgänger zwischen nt und Autismus, entwickelt sich prima Smile einige Verdachtsdiagnosen mittlerweile aus der Welt Smile
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tantethali
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BeitragVerfasst am: 12.07.2018, 07:02    Titel: Antworten mit Zitat

Gretchen, besser hätte ich es nicht ausdrücken können. Danke für deinen Text Smile

Grad kämpfen wir darum ihn an die Regelschule zu bekommen (dieser Teil ist gewonnen) und in die Betreuung. Von allen Seiten kriege ich dort zu hören: das können wir nicht leisten, Autisten packen das bei uns nicht. Aber der erste Schritt wäre doch ihn überhaupt kennen zu lernen? Und dann bin ich wieder Anwalt meines Kindes und versuche die „Gegenpartei“ dazu zu bringen ihn überhaupt erst Mal kennen zu lernen und ihm eine Chance zu geben.
Kennt man einen Autisten, kennt man einen Autisten. Diese Einstellung versuchen wir auch grad dem Fachpersonal gegenüber auszudrücken.
Immerhin dürfen wir jetzt versuchen ihn stufenweise zu bringen. Erstmal ein Erfolg und dann kommt doch wieder die Melancholie: warum müssen wir an allen Fronten kämpfen? Reicht es nicht, dass er sich mit sozialen Kontakten schwer genug tut und darüber auch oft traurig ist?

_________________
Sohn (2011) Frühchen 28+2, Asperger Autist, überdurchschnittliche Intelligenz (eventuell HB), ADHS, PG 3
Sohn (2013) fit
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AnnalenaO
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BeitragVerfasst am: 12.07.2018, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Gretchen für die Mühe die du dir gemacht hast das Problem unserer Kinder so treffend zu beschreiben.
Ich höre immer von anderen Müttern: kommst du heute zum Sommerfest? Da können wir mal in Ruhe quatschen. Tja, Pustekuchen. Wenn wir auf dem Sommerfest sind dann sind wir da nur kurz und auch nur weil mein Sohn denkt das Sommerfest der Schule ist eine Pflichtveranstaltung. Ich kann ihm 100 mal sagen dass wir da nicht hin müssen. In der Schule wurde drüber gesprochen, die Kinder haben einen Tanz und ein Lied einstudiert, da muss er also hin. Auf der Bühne dann weiß der arme Kerl überhaupt nicht wohin mit sich, man sieht wie extrem unwohl er sich da gerade fühlt während die anderen Kinder mit Freude singen und tanzen Sad Das zu sehen fällt mir immer sehr schwer..... und dann gehen die anderen Kinder nach der Aufführung spielen und die Eltern sitzen schön beieinander während wir nach Hause gehen weil Sohn da nicht bleiben kann.
Trotzdem möchte ich nicht nur rumjammern, nsgesamt sind wir mit dem Asperger Syndrom nur leicht betroffen und eingeschränkt. Ich kann das Thema hier aber gut nachvollziehen......
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