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Manchmal kann ich es einfach nicht ertragen
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TimsMama2009
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Anmeldedatum: 09.08.2010
Beiträge: 4436
Wohnort: Saarland (Merzig)

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 17:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marielouisa,
klar bin ich froh, dass Sohnemann nicht reden kann - dadurch bin ich Weltmeister im Erraten von Krankheiten und Schmerzen geworden und weiß IMMER was ihm fehlt oder wo der Schuh drückt.

Und ja ich bin so was von happy, dass er nicht laufen kann - ich muss ihm nicht hinterher laufen und erfreue mich aktuell an den Diagnosen Hüftluxation und Skoliose. Was ein Fest...

Nun genug vom Sarkasmus...

Ja ich weiß, dass Eltern gesunder Kinder ihre Sorgen und Probleme haben - aber sie sind irgendwann "fertig". Wir werden nie fertig sein und so lange Sohnemann lebt, wird er immer unsere Hilfe brauchen - 24 Stunden am Tag. Ich werde - egal wie alt er ist - immer eine Betreuung brauchen, wenn ich Termine habe - von Weggehen ist hier seit einiger Zeit keine Rede - situationsbedingt.

Ich meide mittlerweile Zusammenkünfte sowohl mit Eltern gesunder Kinder, als auch kranker Kinder. Bei den gesunden Kindern wird mir zu sehr vor Augen gehalten, wie es sein könnte wenn... Und mit Eltern kranker Kinder wird sich oft im Thema ausgetauscht und davon hab ich zu Hause genug.

Ich kann eure Gedanken sehr gut nachvollziehen.

Viele Grüße Nicole

_________________
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1229866#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
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Michaela.Sandro
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Beiträge: 533
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen, diese Tage oder Situationen, bei denen ich traurig und frustriert bin, wenn ich gesunde Kinder und deren Eltern sehe, kenne ich auch sie kommen immer mal wieder. Blöde Sprüche hatte ich bisher selten, Blicke, Ignoranz und verkrampftes Verhalten kenn ich jedoch zu Genüge. Über die Sorgen, die sich Eltern gesunder Kind bisweilen machen, kann ich oft nur müde lächeln, es sind oft Probleme, die eigentlich gar keine sind, aber gerne aufgebauscht werden. Natürlich gibt es auch Dinge, die bei gesunden Kindern schwierig sind und wirklich Grund zur Sorge geben, aber oft ist es Kleinkram. Im Großen und Ganzen komme ich sehr gut damit klar, dass bei uns alles anders ist und liebe Sandro so wie er ist, aber ich finde, ich habe auch das Recht dazu, mal traurig zu sein. L. G. Michaela
_________________
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PS 2, 100% SB aber ein Schatz!
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Andrea5
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Beiträge: 5167

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

melly210 hat folgendes geschrieben:

Ja dieses "Konkurrenzgehabe" zwischen Eltern mit behinderten Kindern kenne ich auch gut, bzw daß nur dann Interesse besteht wenn das andere Kind ähnlich eingeschränkt ist wie das eigene. Das ist mir am Anfang auch gewaltig auf die Nerven gegangen und ich habe es noch weniger verstanden als das Unverständnis von Eltern deren Kinder ganz normal sind.


Das kommt mir irgendwie bekannt vor. Bei Eltern, deren Kinder eine sichtbareBehinderung haben, schüttelten manchmal über unseren Sohn Ben den Kopfwegen seiner Verhaltensoriginalität. Die sagten, was hat der denn, der siehtdoch ganz normal aus. Für die war er ein Wesen vom anderen Stern. Und mitAutismus konnte die überhaupt nichts anfangen.

LG Andrea

_________________
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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Alexandra2014
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Beiträge: 1768

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ich glaube, dass die Sorge um Kinder nie aufhört, egal ob gesund oder nicht.
Sie unterscheiden sich sicher, aber aufhören tut das nie.

Dass ein besonderes Kind einen persönlich mehr einschränkt, ist klar. Aber das war auch nicht Inhalt meiner Aussage.

Vielleicht bin ich auch abgehärtet, weil ich eine sehr unempathische Mutter habe, die mir auch Heute noch ständig erzählt, wie leicht es doch mit uns Kindern war und wie schrecklich es mit meinem Kind ist. Sie fragt mich ernsthaft, wie ich das aushalte (als hätte ich eine Wahl).

Blicke, dumme Sprüche von Fremden? Interessieren mich nicht mehr.
Freunde und Bekannte bekommen die passende Antwort - ruhig und sachlich, aber genau auf den Punkt.
Wer dann nicht mehr mit mir befreundet sein möchte, war hier eh nicht richtig.

Allerdings habe ich so miese Sprüche von Bekannten auch noch nicht hören müssen. Wink

Gruß
Alex

_________________
R. *12/2007, motorische & verbale Dyspraxie, VVWS, AVWS, Epilepsie, Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung
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Tania07
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Beiträge: 97

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RachelK,

Du schreibst, " ...vielleicht ist es auch einfach mein eigenes dummes Problem."

Nee, ist es nicht. Das Problem, so sehe ich es, liegt darin, dass man auf einmal als Mutter als Projektionsfläche für die negativen Gedanken bzw. Ängste der anderen dient....

Es hat bei mir ein paar Jahre gedauert, bis ich das kapiert habe.

Egal, wer Du warst, was Du bist, was Du hast...sei es glückliche Beziehung, Haus, evtl. gesunde Kinder, guten Job:

Offenbar scheint für viele die Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, der Vorhof zur Hölle zu sein....

Dich gegen solche Zuschreibungen, kommen sie auch noch so schleimig und höflich rüber, zu verteidigen....das kostet Dich zuviel Kraft!

Höre und fühle in Dich hinein! Säge diejenigen, die Dich verletzen und sich an Dir aufbauen, einfach ab!

Es werden die bleiben, die Dir gut tun. Du musst Dich niemals erklären, wer nicht ermessen kann, welche Last Du trägst, ist es nicht wert, dass Du Inneres von Dir preis gibst!
Liebe Grüße
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LenaMaxi
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Beiträge: 206
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 21:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

viele Sprüche, die ich hier gelesen habe, sind wirklich schwer zu verdauen, sie drücken teils aber auch die Unsicherheit der entsprechenden Person in der Situation aus. Manchen scheint aber trotzdem nicht nur Phantasie, sondern schlicht Empathie zu fehlen. Mir geht es aber manchmal auch wie Marielouisa. Ich weiß auch oft nicht, wie die Familie es denn möchte. Spricht man sie nicht hat = man glotzt nur doof, spricht man sie an, kann das Gesagte auch falsch ausgelegt werden. Die Behinderung von Maxi hat mein Blick auf kleine Probleme inzwischen sensibilisiert und ich habe gleichzeitig gewisse Hemmungen abgelegt.

So habe ich z.B. mal im Drogeriemarkt ein offensichtlich geistig entwicklungsverzögertes/behindertes Kind angesprochen - etwa 4-5 Jahre mit Babyrassel in der Hand und nur durch Geräusche auf sich aufmerksam machend. Es saß im Einkaufswagen (die Mama hatte den Blick in Richtung Regal) und wollte Kontakt zu mir aufnehmen. Da sage ich ganz positiv gestimmt „Na was hast du denn da für ein tolles Spielzeug? Hat dir das deine Mama geschenkt?“ Da fährt mich die Mutter an, ob ich nicht sehen würde, dass das Babyspielzeug ist und ihr Kind eigentlich schon viel zu alt dafür sei. Ich war erstmal ganz perplex und habe nur gesagt, dass das doch ok ist, wenn das Kind Freude an der Rassel hat. Ich bin dann etwas ratlos und kopfschüttelnd gegangen.

Ich finde aber auch, dass Eltern gesunder Kinder trotzdem ein Recht darauf haben gewisse Phasen anstrengend zu finden und wir/man auch fair genug sein sollten, das anzuerkennen. Irgendwem auf der Welt geht es wahrscheinlich immer schlechter, trotzdem möchte ich auch mal über meine, für diese Person vielleicht banaleren Probleme klagen. Wir wollen doch alle einen normalen Umgang, da gehört das aber auch dazu.

Wenn jemand 2 Jahre nur wenig Schlaf bekommt, hat er doch ein Recht das anstrengend zu finden und auch mal darüber zu klagen. Auch wenn es jemanden in der Runde gibt, der seit 4 oder 6 Jahren schon kaum Schlaf bekommt. (Beispiel) Das muss dann diese Person auch nicht persönlich nehmen, sondern sollte genauso Empathie für die erste Person zeigen, wie sie es andersherum auch erwartet.

Ich hoffe, es fühlt sich jetzt niemand persönlich auf den Schlips getreten. Ich möchte nur einfach für etwas Verständnis für die „andere Seite“ werben.

LG Lena

_________________
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html
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RachelK
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Beiträge: 148

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Blicke, dumme Sprüche von Fremden? Interessieren mich nicht mehr.
Freunde und Bekannte bekommen die passende Antwort - ruhig und sachlich, aber genau auf den Punkt.
Wer dann nicht mehr mit mir befreundet sein möchte, war hier eh nicht richtig


Liebe Alex.
Ich glaube im Alltag komme ich als sehr taff rüber, so als ob ich mich arrangiert hätte. Und eben so, als würde ich eben über diesen Blicken und Sprüchen drüber stehen. Aber so WIRKLICH tue ich das dann doch nicht Sad
Ich versuche immer stark zu sein, aber wenn ich dann in meinen geschützten vier Wänden bin, brechen alle Fälle über mir zusammen und alles, was am Mittag noh von mir abgeprallt ist, wirft mich dann zu Boden!

Zitat:
Offenbar scheint für viele die Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, der Vorhof zur Hölle zu sein....


Liebe Tanja.
So nehme ich es leider auch oft war. Ich sage das tatsächlich auch oft....so a La "klar, unser Leben ist anders und manchmal auch schwieriger und komplizierter, aber trotzdem ist es nicht so, dass ich mir morgen einen Strick suchen würde."
Ich liebe mein Leben und ich liebe meinen Sohn! Manchmal Frage ich mich tatsächlich, wie man einen Menschen so sehr lieben kann.... Ich würde ihn aich nicht gegen ein nicht behindertes Kind tauschen wollen! Und trotzdem hätte ich es mir ein bisschen leichter für ihn gewünscht Confused

Mir fehlt wirklich der Austausch....
Schön, dass ihr versteht, wovon ich rede

_________________
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! Wink
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken
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RachelK
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BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Jörg.
Dir wollte ich noch sagen, dass ich ebenfalls sehr sehr stolz auf unseren Sohn bin. Er ist ein kleiner Kämpfer und verblüfft mich immer wieder mit seiner Motivation und seinem Lebensmut! Es gibt Tage, da platze ich vor Stolz und dennoch ist es oft schwer diesen Stolz ..... Ich weiß gar nicht wie ich es richtig ausdrücken soll..... gegenüber anderen "zu rechtfertigen"? Stolz und glücklich daneben zu stehen während einem die Defizite des eigenen Kindes so klar vor Augen geführt werden....
Versteht ihr, wie ich das meine?

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Lisaneu
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Anmeldedatum: 27.01.2017
Beiträge: 1031

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 22:36    Titel: Antworten mit Zitat

RachelK hat folgendes geschrieben:
Lieber Jörg.
Dir wollte ich noch sagen, dass ich ebenfalls sehr sehr stolz auf unseren Sohn bin. Er ist ein kleiner Kämpfer und verblüfft mich immer wieder mit seiner Motivation und seinem Lebensmut! Es gibt Tage, da platze ich vor Stolz und dennoch ist es oft schwer diesen Stolz ..... Ich weiß gar nicht wie ich es richtig ausdrücken soll..... gegenüber anderen "zu rechtfertigen"? Stolz und glücklich daneben zu stehen während einem die Defizite des eigenen Kindes so klar vor Augen geführt werden....
Versteht ihr, wie ich das meine?


Ja, ich verstehe es voll und gant, weil es mir mit Alexander oft genauso geht! Aber das ist ein sehr persönliches, inniges und positives Gefühl. Vielleicht verstehen es Außenstehende nicht, aber das müssen sie auch nicht (hätte ich kein besonderes Kind würde ich es auch nicht verstehen).

_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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melly210
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Beiträge: 128

BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 00:47    Titel: Antworten mit Zitat

Mir geht es auch oft wie LenaMaxi, ich kann bei behinderten Kindern auch oft nicht einschätzen wie die Eltern denn nun erwarten daß man sich verhält. Zumal es da ja auch kein Patentrezept gibt, manche wollen es so und andere so. Und ich glaube auch genau das verursacht die Unsicherheit Vieler mit dem Thema Behinderung. Ein Behinderter/ein behindertes Kind fällt einfach auf, und die Frage ob man das jetzt ignorieren soll oder wie auf jeden anderen auch zugehen soll ist eben oft nicht leicht zu beantworten.

Wir haben zb einen sehr süßen kleinen blondgelockten Buben mit Downsyndrom in der Nachbarschaft. Der ist mal mit uns im selben Bus gefahren und die Kinderwägen von meinem Sohn und seiner standen nebeneinader. Der war total freundlich und hat mich angelacht, also habe ich zurückgelächelt und gesagt "na du hast aber schöne Locken". Sein Vater hat mir dann einen absolut vernichtenden Blick zugeworfen, wohl weil ich es gewagt habe zu sagen, daß ich sein behindertes Kind hübsch finde und das ja nur aus Mitleid so sein kann und Leute mit ihren eigenen perfekten blondgelockten kleinen Buben im Wagen schon überhaupt kein Recht haben sein Kind auch nur anzuschauen Rolling Eyes
Daß mein Sohn auch seine Problemchen hat sieht man ihm nicht an und nachdem er sich ja absolut nicht unterhalten wollte weiß er das auch nicht. Und auch nicht, daß ich seinen Kleinen ehrlich sehr süß finde Razz
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