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Entwicklungsverzögerung - Ursache?
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Sophie*
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BeitragVerfasst am: 11.09.2018, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Man kann natürlich nie etwas mit Sicherheit sagen, aber so richtig besorgniserregend klingt das für mich nicht. Smile

Mein Kind war mit 11 Monaten auch etwa auf diesem Stand, nur dass es zusätzlich drei Wörter sprach und den Pinzettengriff konnte, dafür aber noch keinen Vierfüßlerstand, der mit 13 Monaten kam. Jetzt ist er fast 3 und zwar global entwicklungsverzögert, Epileptiker und es gibt den Verdacht auf ASS, aber er läuft, er spricht (wenn auch beides nicht richtig altersgemäß), etc. und ist jetzt nicht massiv eingeschränkt.

_________________
Sophie* mit Mini *2015 (Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, myoklonische Epilepsie, V. a. ASS, GdB 50)
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 11.09.2018, 21:20    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die lieben Worte!

Ich weiß natürlich dass man das nicht so allgemein sagen und sich ja auch noch einiges ändern kann aber zumindest eine kleine Einschätzung hilft mir schon etwas weiter! Und alleine dass ihr so nett seid und euch Zeit nehmt um mir eure Erfahrung zu schildern ist wirklich hilfreich!

Liebe Sophie -

Hat man die Epilepsie deines Sohnes in einem EEG erkannt und seit wann hat er diese? Warum hat dein Sohn einen makrozephalos?

Vielen Dank euch und alles Gute für euch und euer Kinder
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MariaH83
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BeitragVerfasst am: 07.10.2018, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola,

wie geht es dir inzwischen?

LG Maria

_________________
Mama (´83, Asperger-Autistin mit diversen Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, "normal" entwickelt, Asthma nach RSV) und L. (11/17), Z. n. Reflux, Apnoen, infektanfällig und sehr munter
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 18.10.2018, 09:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria!

Danke es geht ganz gut soweit! Obwohl mein Sohn mittlerweile ziemlich anstrengend geworden ist was das Thema Schlafen betrifft - am liebsten würde er gar nicht mehr ins Bett und nur durch die Gegend robben und alle Dinge angreifen, robben macht er mittlerweile schon mit po oben und viel ausdauernder.

Aber zum Thema Schlafen ist das normal für 12 Monate alte Kinder? - ich habe da ein bisschen Angst wegen Epilepsie - ich habe mal gelesen dass sich das so äußern kann!
in der Nacht ist er sehr sehr unruhig und schläft nicht sehr tief und wird oft wach! Seine Schläfchen am vm u nm dauern je 1 h aber der Weg dorthin ist sehr schwierig - er spuckt ständig den Schnuller aus - ich muss ihn tragen sonst habe ich null Chance dass er ohne Gebrüll einschläft und das will ich einfach nicht. Obwohl die Ergotherapeutin gemeint hat sie glaubt dass er schon teilweise bewusst weint wenn er etwas nicht will - er wirft mir auch meine Hand weg wenn ich ihm etwas zu trinken oder essen geben will und er nichts möchte!

Aber das positive will ich auch berichten: er räumt ständig Erde aus den Blumentöpfen wenn er einen erwischt,
Er "versteht" Spielzeug das Geräusche macht wenn er wo drückt wobei es da noch manchmal bei der feinmotorik Probleme gibt (Zeigefinger kann er noch nicht separat verwenden)
und sagt mittlerweile Papa, Opa und da (aber nicht zielgerichtet denk ich mal) und sonst natürlich auch irgendwas - noch immer nicht sehr viel aber es wird. Mama ist meist nur beim quengeln dabei!

Vierfüßlerstand ist noch immer sehr schwierig - er schafft ihn kurz aber das war es dann schon! Wobei die Ergotherapeutin gemeint hat es kann nicht mehr lange dauern bis er sich aufsetzen und krabbeln kann und das hoffe ich so sehr!
Außerdem hat sie noch gesagt dass mein Sohn sehr geräuschempfindlich ist - was auch wieder sein schlechtes Schlafverhalten erklären könnte aber so genau weiß ich es auch nicht - er erreicht seine Meilensteine wenn auch später - ich hoffe so dass diese Muskelhypotonie einfach bald "vergeht" und mein kleiner Mann alles machen kann!

Alles Liebe
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MariaH83
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BeitragVerfasst am: 20.10.2018, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola,

was die Hypotonie angeht, drücke ich euch die Daumen. Mein Großer hatte da anfangs Schwierigkeiten. Aber er hat laufen etc gut gelernt, fährt Rad, seine Grundspannung ist halt etwas "mau".

Zur sonstigen Entwicklung: super Smile
Ich find, das klingt total normal. Auch das Schlafverhalten. Keins meiner Kinder ist in dem Alter ohne stillen, tragen, ganz dolle kuscheln (selten mal) oder durch die Gegend geschoben werden eingeschlafen. Mein Jüngster ist ja etwas jünger als dein Kind (11 Monate). Er wacht nachts sehr oft auf, wird aber meistens gar nicht richtig wach. Ich stille ihn dann und wir schlafen beide weiter. So ein Schlafverhalten ist evolutionär auch durchaus sinnvoll.

Alles Liebe Smile
Maria

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Sophie*
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BeitragVerfasst am: 21.10.2018, 05:32    Titel: Antworten mit Zitat

Carola124 hat folgendes geschrieben:


Liebe Sophie -

Hat man die Epilepsie deines Sohnes in einem EEG erkannt und seit wann hat er diese? Warum hat dein Sohn einen makrozephalos?

Vielen Dank euch und alles Gute für euch und euer Kinder


Oh nein, das hatte ich nicht mehr gelesen, entschuldige. Sad

Erstmal: Danke! Smile
Die Epilepsie wurde mit 20 Monaten diagnostiziert, also Sommer 2017. Und ja, das konnte man im EEG erkennen. Ein Einschlaf-EEG wurde geschrieben, als er ein paar Tage davor gekrampft hatte, dieses EEG war pathologisch, wenn auch ohne konkreten Anfälle. Und beim nächsten KH-Aufenthalt hatten wir das "Glück", gleich drei myoklonische Anfälle während des EEG zu beobachten. Da war die Sache dann ganz klar.

Warum - wissen wir nicht genau. Mit einem Jahr hatte der Mini ein MRT und es kamen vergrößerte vordere Ventrikel dabei ans Licht. Aber auch das ganze Gehirn war groß, wenn ich mich recht entsinne. Demnächst, wenn Mini eh operiert wird an etwas Anderem, lassen wir nochmal ein MRT machen.

Eure Entwicklung klingt doch ganz gut! Very Happy
Zum Schlafen: klingt für mich total normal. Was nicht heißt, dass es für die Eltern nicht anstrengend ist ... gute Nerven wünsche ich dir. Smile

_________________
Sophie* mit Mini *2015 (Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, myoklonische Epilepsie, V. a. ASS, GdB 50)
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Also wir hatten die letzten Tage u6 und der Ka war wenig begeistert - außerdem hat sie extrem viele Fragen über sein essverhalten gestellt und gemeint man müsse da schauen dass er ordentlich trinkt und auch ordentlich isst weil er so ziemlich nichts zugenommen hat in den letzten Monaten - aber ich gebe ihm kekse, obst und auch brei für 12 monate (er isst da ziemlich viel und auch die Stücke stören ihn nicht wirklich)! Und auch trinkt er aus einem trinklernbecher wasser - nur 2x bekommt er noch eine milch Flasche - ja und sicher kleckert er noch rum beim essen und manchmal verschluckt er sich wenn er aus dem Becher trinkt aber das ist doch normal oder?

Ja und was soll ich zu seiner motorischen und geistigen Entwicklung sagen - leider so wie in letzter zeit immer Stagnation - mittlerweile ist mein mann auch schon fertig wenn ihn jemand fragt - na geht ihr Sohn schon und wir uns nur denken dass er das hoffentlich jemals wird! Und auch so ich lese ihm jeden Tag soviel vor aber er kennt noch immer kein Schwein, Kuh, Katze, Auto etc - egal was ich sage - er schaut mich an aber reagiert nicht - außer dass er ständig umblättert passiert da gar nichts...

Das einzigste dass er macht er freut sich wenn ich seine lade aufmache indem sein Essen ist - also das hat er verstanden und auch sein Spielzeug teilweise aber sonst naja

Sprache ebenso - es gibt tage da sagt er vielleicht 5x da und 2x Opa oder so u das war die ganze Kommunikation mit dazwischen ähh und bähh

Wenn ich andere Kinder in seinem Alter sehe könnte ich heulend davon laufen! Alle sagen immer nur ja dafür wird er in dem Bereich weiter sein und auch da muss ich immer verneinen - es gibt nämlich nichts in dem er irgendwie dem Zeitplan voraus oder zumindest entsprechend wäre...

Sorry aber ich brauche gerade etwas zum Luft rauslassen weil mir die Untersuchung am Fr einfach den Rest gegeben hat. Kein positives Wort wie es kann ja noch werden oder so - nein alles war zu wenig und nicht gut genug für sein Alter - das weiß ich ja selbst - da brauche ich nicht zum Arzt - der mir keine Tipps od sonst irgendwas sagt

Auch seine ständigen schreiattacken nachts und teilweise auch am Tag (vor allem wenn es um das einschlafen geht) - der Ka hat es auf die Zähne geschoben wie alle und gesagt der Neurologe solle das abklären!

Ja da sitze ich und denke mir wie ich das alles schaffen kann - und alle arzt Termine überstehe! Ich würde euch so gerne ein Foto od Video senden damit euch vielleicht irgendein syndrom etc auffällt aber da hätte mein Mann was gegen!

Danke euch schon mal
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melly210
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola !

Erstmal, ich kann euch nachfühlen wie es euch geht. Man tut alles Erdenkliche und doch ist die Entwicklung eben nicht ganz so gut wie gewünscht. Das geht auch ganz Vielen hier so, inklusive mir.

Sprache finde ich jetzt für grade mal ein Jahr wirklich nicht spät, wenn er da schon 5,6 Worte sagt. Ich glaube meiner hat in dem Alter vielleicht 3,4 Worte gesagt, und seine sprachliche Entwicklung war zeitgemäß. Auf irgendwas gezeigt hat meiner irgendwann mal zwischen ein und eineinhalb, wann genau kann ich mich nicht mehr erinnern, aber zum ersten Geburtstag noch nicht, das weiß ich recht sicher. Wann er auf Schwein und Co gezeigt hat kann ich mich auch nicht mehr erinnern. Motorisch kling deiner halt hinterher. Aber den Rest finde ich jetzt nicht bedenklich.
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MariaH83
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Carola, es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht.
Ich verstehe deinen Kinderarzt nicht. So, wie du die sprachliche und geistige Entwicklung beschreibst (ja, wir sehen das Kind nicht, dennoch), sehe ich da überhaupt keine Probleme.
Auch das Essen - meiner ist ja nicht viel jünger und wird noch zig Mal am Tag gestillt. Ja und?
Das mit dem Schreien klingt belastend. Wie beruhigt er sich denn am Besten?

LG Maria

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Callalina
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BeitragVerfasst am: 28.10.2018, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola,

da kann ich dir sehr gut nachfühlen mit dem Kinderarzt.
Bei uns ist das auch immer so. Es wird nur auf dem rumgeritten was sie noch nicht oder nicht so gut kann. Das Gute sehen sind wohl Fremdwörter für manche Ärzte.
Meine Kleine entwickelt sich überraschend schnell sehr gut in letzter Zeit und ich dachte, heute wird die positive Entwicklung mal angesprochen als wir beim impfen waren. Natürlich nicht! Ich konnte mir anhören, dass ich besser auf ihr Gewicht Acht geben sollte. Mit 2 kg weniger würde sie sich beim klettern etc. viel leichter tun. Meine Tochter ist nicht dick.

Verlasse dich bei der Entwicklung auf dein Bauchgefühl und mache das was du für richtig hältst.
Mit den blöden Kommentaren müssen wir wohl leben.

LG
Callalina

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7/12, Sonnenschein mit Kiss-Kidd Syndrom und Deletion 2p25.3
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