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Entwicklungsverzögerung - Ursache?
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 07:46    Titel: Antworten mit Zitat

Das heißt aber dann dass es die Ärzte selbst nicht wissen oder? Weil wenn es durch die ventrikelasymmetrie kommt dann müsste man doch hirnwasser ableiten um den Druck rauszunehmen damit dieses Sonnenuntergangsphänomen endlich weggeht. Ach ja und Erweiterung ist es eigentlich keine weil es sind jetzt glaube ich 11 mm bei der größeren linken seite und mir wurde gesagt dass bis 15 mm OK ist - nur eben nicht weil sie unterschiedlich groß sind.

Wenn ich nur wüsste was ich noch machen kann - ich will dann nicht in 1 Jahr sagen müssen ach hätten wir doch damals... ! Aber ich Blicke positiv in die Zukunft - mit ganz viel Liebe und Hoffnung werden wir das alles meistern!

Ich danke euch sehr für eure Hilfe!
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Lily343
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 09:59    Titel: Antworten mit Zitat

Was du noch machen kannst? Du machst doch alles was in deiner Macht steht. Du lässt ihn untersuchen, du machst Pysiotherapie, du trainierst deinem kleinen zu Hause du spielst mit ihm, hast ihn lieb. Du wirst vielleicht sagen: "Das ist doch selbstverständlich!" Aber das ist es bei weitem nicht! Ihr seid an einem Punkt angelangt an dem ihr Hilfe von den Ärzten braucht und die holst du euch. Mach so weiter, lass dich nicht unterkriegen. Solange du ein Auge darauf hälst ist das gut. Frag nach ob es Sinn macht ein MRT oder ähnliches zu machen. Die können besser feststellen ob zu viel Hirnwasser vorhanden ist und dementsprechend weitere Schritte einleiten. Hattet ihr schon einen Termin beim Augenarzt? Vielleicht ist es auch ein zu hoher Augeninnendruck.
Ich wünsche dir viel Kraft und eine ordentliche Portion Glück damit sich alles zum Guten wendet!
LG
Lily
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melly210
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 11:35    Titel: Antworten mit Zitat

Kann sein, daß ich es überlesen habe und ihr das schon habt, aber eventuell wäre es auch sinnvoll euch einen Termin in einem SPZ zu machen. Dann hast du quasi einen Ansprechpartner für alles. Da wird ganzheitlich seine Entwicklung überprüft und ihr werdet dann zu den Untersuchungen weitergeleitet die für euch als sinnvoll erachtet werden. Meist wird euch auch vorgeschlagen wo genau ihr hingehen sollt, die Ergebnisse werden danach nochmal mit euch besprochen, es werden dort auch Beratungen und Therapien angeboten.
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FritzMama
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 12:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola,
danke für deine Glückwünsche!

Nein, ein 'normaler Hydrozephalus' hat nicht nur Seitenventrikel von 11mm, das stimmt.
Ich dachte, ihr seid schon in einem SPZ? Wenn nicht, würde ich da mal einen Termin ausmachen.
Aber lass dich nicht entmutigen, wenn dort was komisches gesagt wird, oder du damit ein seltsames Gefühl hast. Nicht immer kommen Ärzte auf passende Diagnosen, die sehen deinen Kleinen ja auch höchstens 20 Minuten, wenn er da nicht gut drauf ist - dann fällt das Ganze vlt schlechter aus. Also nicht verzweifeln!

Hm, wegen der Physio: (aber das ist nur meine persönliche Meinung) würde ich bei Hypothonie kein reines Bobath machen, da wäre Kräftigung und Muskelkraft besser. Wir machen Pörnbacher, das halte ich tatsächlich für die beste Form, aber es gibt auch Vojta (das ist verbreiteter). Man kann auch die Formen mischen...

Liebe Grüße
Nadine

_________________
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger Smile
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Mell, liebe Nadine, liebe Lily

Danke für den input mit dem SPZ - aber irgendwie ist es ja eh dasselbe - wir sind in einer Klinik mit neo, Baby und kinderstation in der es von neurologie bis physio fast alles gibt außer ergo. Und die sind natürlich auch untereinander vernetzt.

Nur geh ich dort nicht mehr zur physio weil wenn jemand sagt mein Sohn könnte es motorisch aber er versteht es nicht und er ist nicht hypoton obwohl ich es sogar ohne Ausbildung schon fast erkannt habe. Aber egal jetzt bin ich ganz woanders und auch zufrieden und dort würde mir es eben bestätigt dass es ihm körperlich schwer fällt.

Augenarzt Termin haben wir nächste Woche - mal schauen was dabei rauskommt.

Eine wirkliche Diagnose haben wir eben nicht - von den Ärzten heißt es immer abwarten - wobei die älteren immer optimistisch sind und sagen dass eben alles ganz gut aussieht - die jüngeren eher immer skeptischer und mir weniger Hoffnung machen - ist mir schon mal aufgefallen.

Dann heißt es jetzt hoffen und beten dass mein kleiner Mann das alles super meistert!

Danke euch - liebe Grüße
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melly210
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 22:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ja aber machen die in der Klinik auch komplette Enwicklungsscreenings und Co, wie das im SPZ gemacht wird ? Wenn dir seine Entwicklung so Sorgen macht würde ich das mal machen lassen, die können dir dann sagen ob und wenn ja wie weit er in jedem Bereich aktuell zurück liegt....
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 09:44    Titel: Antworten mit Zitat

Für eine umfassende Entwicklungsdiagnostik braucht man nicht zwangsläufig ein SPZ. Vorteil vom SPZ wäre aber, dass man nichts (drauf)zahlen muss. Es gibt aber auch in manchen Krankenhäusern oder bei einem/einer KJP die Möglichkeit, eine Entwicklungsdiagnostik machen zu lassen. Halt meistens auf eigene Kosten oder mit Selbstbehalf (genau erkundigen!).
_________________
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 25.06.2018, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

In der Klinik ist die Betreuung mittlerweile nur mehr eine Abfertigung - kein Arzt weiß was bei der letzten Untersuchung war - ich muss immer alles erzählen weil nix aufgeschrieben wird bzw sieht es so h niemand an etc also sehr wohl fühle ich mich nicht mehr auch wegen dem folgenden Befund. (ich weiß sehr wohl dass es stressig ist aber trotzdem erwarte ich bei so einem kleinen Kind dass genau gearbeitet wird - es geht ja immerhin um ein Leben)

Ultraschall kopf: rechter seitenventrikel erweitert um 1,4 mm im Gegensatz zum linken. 3. Ventrikel Querschnitt liegt bei 9,2 mm - die Ärztin hat nur gemeint sie hofft dass sie sich vermessen hat weil es angeblich schwierig ist diesen Wert zu bestimmen (letztes mal 6,5mm) aber Kontrolle ist eh in 1 monat! Es wäre sehr grenzwertig.. Aber wie kann man mich dann nach Hause schicken und nicht ein MRT oder ähnliches veranlassen oder ist es eh nicht so schlimm?

I h bitte um Antworten und sage schon einmal danke!

Zur Entwicklung - fast 9 monate: Mein Sohn dreht sich jetzt ab und zu (sehr selten auf den Rücken zurück, geht in den handstütz u versucht sein Becken zu heben, sitzt 10 sec frei bevor er zusammen fällt nach hinten oder zur Seite (mach ich nur ganz selten), lacht mit wenn jemand anders lacht. Kopf hängt leider noch manchmal vorne nach unten (bei Müdigkeit). Rumpf auch nicht sehr stabil. Mit dem Greifen ist es besser geworden aber jetzt noch lange nicht super. Hatte 2 wochen gar nichts gebrabbelt aber beginnt gerade wieder damit und es sind andere laute dabei (eididei) - hoffe es kommen bald doppelSilben.
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LenaMaxi
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BeitragVerfasst am: 25.06.2018, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carola124,

ein MRT müsste man in dem Alter deines Kindes mit Narkose machen. Das birgt auch wieder Risiken und an der Therapie würde sich vermutlich nicht viel ändern. Das Kosten (=Risiko Narkose) Nutzen Verhältnis steht dann für die Ärzte in keinem Verhältnis.

Welche Untersuchungen wurden denn jetzt gemacht? Die erweiterten / asymmetrischen Ventrikel sind der einzige Befund?

LG Lena

_________________
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html
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Carola124
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BeitragVerfasst am: 25.06.2018, 17:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LenaMaxi!

Bis jetzt wurde EEG und kopfultraschall gemacht. EEG unauffällig und bei dem kopfultraschall eben das folgende Ergebnis!

Ich denke mir nur dass es zeigen würde wenn irgendwas verlegt ist weil es ja doch ziemlich danach ausschaut - Sonnenuntergangsphänomen, asymmetrische seitenventrikel und jetzt eben noch ein erweiterter 3. Ventrikel! Und ich will dass eben alles rechtzeitig erkannt wird.

Ach es wäre so schön wenn alles gut wäre!

Danke für deine Antwort

Alles Liebe
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