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AnnalenaO
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 09:52    Titel: Antworten mit Zitat

Nochmal eine andere Idee von mir. Ist vielleicht völlig irrsinnig dann vergiss das bitte. Ich möchte trotzdem fragen: wo bist du mit deiner Behinderung denn in Behandlung? Hast du einen Neurologen? Gibt es für körperlich eingeschränkte Mütter eventuell Entlastungsdienste? Haushaltshilfe zum Beispiel?
Mit dem Arzt und der Verordnung: du bist privatversichert? Bzw das Kind? Dann hau auf den Putz! Das belastet kein "Budget" beim Arzt.
Mit dem Sandkasten wäre es hier wie bei Engrids Sohn. Als ich las: beim ersten Mal in den Sand setzen..... Hätte ich mein Kind einfach in den Sand gesetzt wär hier Geschrei gewesen vom feinsten. Er hätte sich gar nicht absetzen lassen Wink er hätte die Füsse hochgezogen und sich an meinen Arm gehängt wie ein Äffchen. Einfach auf einem fremden Untercrund absetzen? Bei ihm war das völlig unmöglich. Daher kann ich die Reaktion deines Sohnes schon etwas verstehen. Meine Tochter hätte es jetzt nicht gestört, sie wär aber nicht lange an Ort und Stelle geblieben.....
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Stina2004
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 12:51    Titel: Antworten mit Zitat

Beim SPZ drängel ich schon rum, da der nächste reguläre Termin erst im
Herbst wäre, eventuell geht ja da eher was. Ich werde auch mal nach hören, ob die noch Anlaufstellen kennen, es ist allerdings wie bei den meisten nicht am Wohnort. Auf die Idee mit den angehenden Heilpädagogen bin ich noch gar nicht kommen, das scheint mir wirklich eine gute Idee zu sein, die sind sicherlich eher Kummer gewohnt, als ‚normale Babysitter‘.
Es ist nur wirklich eine Frage des Geldes, ich muss ja für die (in dem Fall schwere) Arbeit auch angemessen bezahlen. Und ich denke, dass, wenn man entscheiden muss, da sicherlich die Therapie sinnvoller für ihn ist.
Das ist nur der Gedankengang, mit angeben habe ich kein Problem, aber man kann nur im Rahmen seiner Möglichkeiten handeln.
Um den elenden Sandkasten anzuschließen 😁 - er kannte vorher das Konzept Sandkasten vom Spielplatz und da war es sogar eines der positiverem Sachen, daher haben wir den eigenen überhaupt erst angeschafft, um das Problem mit anderen Kindern zu umgehen.

Ich hab natürlich auch einen eigenen Neurologen, der macht seinen Job auch ganz gut. Für mich selbst gäbe es natürlich Entlastung, aber eben nicht über die Kasse (zum Glück bin nur ich privat und das Kind nicht), also wir müssten ganz normal per Minijob jemanden anstellen. Das sitzt aber nicht wirklich dran. Der Schuh drückt finanziell etwas, da wir vor nicht allzu langer Zeit die wirklich dringend notwendigen Umbauten vorgenommen haben, damit ich zuhause sicher klar komme, war also kein ‚Luxusgut‘ oder sowas.

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Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017
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AnnalenaO
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 13:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stina!
Ich hab das mit dem Sandkasten nur nochmal erwähnt damit du siehst dass es gar nicht so ungewöhnlich und selten ist dass Kinder sowas nicht freudig annehmen. Sollte eher heissen: du bist nicht allein und dein Kind ist auch nicht komplett unnormal Smile
Wollte nicht drauf rumreiten.
Schade dass es keine Möglichkeit der Haushaltshilfe über deine Krankenkasse gibt.
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Anjali
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 15:07    Titel: Antworten mit Zitat

Stina2004 hat folgendes geschrieben:
Auf die Idee mit den angehenden Heilpädagogen bin ich noch gar nicht kommen, das scheint mir wirklich eine gute Idee zu sein (...)
Es ist nur wirklich eine Frage des Geldes, ich muss ja für die (in dem Fall schwere) Arbeit auch angemessen bezahlen. Und ich denke, dass, wenn man entscheiden muss, da sicherlich die Therapie sinnvoller für ihn ist.


Nix für ungut, aber Du baust dir immer extra hohe Hürden, oder? Wink
Dein Sohn ist gerade mal 12 Monate alt und läuft noch nicht einmal. So schwer kann die Arbeit mit ihm nicht sein, besonders nicht für einen heilpädagogisch vorgebildeten Babysitter, deine Eltern schaffen das als Laien ja auch. Wenn ich es recht überblicke, bestünde die
„Hauptarbeit“ darin, seinen Entdeckerdrang in ungefährlichere Bahnen zu lenken, bzw. darauf zu achten, dass er nicht allzuviel Schaden anrichten kann.
Ich wäre nicht auf die Idee gekommen, einem potentiellen Babysitter eine Erschwerniszulage zu bezahlen.

Der Babysitter hat sich ja eh erledigt, ich habe das Beispiel nur aufgegriffen, weil ich vermute, dass du aufpassen musst, nicht in eine Negativspirale zu geraten.

Ich würde ggf. noch einmal beim Kinderarzt aufschlagen und ihm deine gesundheitlichen Probleme schildern. Seinem kleinen Patienten ist nicht gedient, wenn du im schlimmsten Fall aus Überbelastung zusammenbrichst. Hier ist auch der Kinderarzt in der Verantwortung, den Durchschlafproblemen seines Schützlings auf den Grund zu gehen.

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Viele Grüße
Anja


Mutter mit Sohn (16 Jahre / Asperger-Autist)
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Stina2004
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Naja, er ist ja aber mobil und schreit quasi unablässig, dass ist ja nun auch nicht gerade Wellnessurlaub und mit 5 € die Stunde abgegolten.

Das SPZ hat zurück gerufen und uns an eine andere Klinik mit entsprechendem Schwerpunkt verwiesen. Das ist ein dreiwöchiges, psychosomatisches Intensivprogramm. Mitaufnahme erforderlich, ist es für die Begleitperson relevant, auch in der GKV zu sein, weiß das zufällig jemand?

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Viele Grüße
Stina
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kar_lotta
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stina,

hast Du bereits eine Pflegestufe für Deinen Sohn beantragt. Du könntest darüber die Betreuung Deines Sohnes (teilweise) finanzieren.

Herzliche Grüße
kar_lotta

_________________
kar_lotta mit Tochter (*10/2012),
körperlich und geistig behindert. Symptome:
hypoton, Sehprobleme, geringfügige Myelinisierungsverzögerung. Keine Diagnose
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Stina2004
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BeitragVerfasst am: 16.05.2018, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Bisher ist keine beantragt. Das liegt zum Einen daran, dass es ja schleichend eskaliert ist und man bei ein so kleinen Kind da zu Beginn eher an eine Phase oder Zähne denkt und die ‚Krankheitseinsicht‘ bei uns erst spät kam.
Zum Anderen würde ich zum aktuellen Zeitpunkt denken, dass es wichtig wäre, sich die Schlafstörungen zuerst attestieren (das scheint ja doch zügiger zu gehen als gedacht) zu lassen, da wir hierzu aktuell nur einen Einzeiler im SPZ-Bericht mit den Anhängsel ‚nach Angaben der Eltern‘ haben und das in der Begutachtung ja nicht abbildbar ist. Denn ohne das ‚schwarz auf weiß‘ zu haben, wird es vermutlich angesichts des Alters sehr eng mit dem
Pflegegrad. Oder schätze ich das falsch ein?
Ich meine aber, dass es hier einen Rechner dafür gibt, dann geb ich es schonmal ein.

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Viele Grüße
Stina
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