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Endstation PEG
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Stella 2014
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 18:37    Titel: Endstation PEG Antworten mit Zitat

Hallo,
jetzt habe ich schon länger nicht mehr geschrieben,aber nun haben wir leider ein sehr akutes Problem. Stella ist seit kurzem in der SVE. Ihr gefällt's da auch total gut.Aber....essen tut sie leider immer noch so gut wie nichts,selber sowie nicht und füttern lässt sie sich auch nur ein paar Löffel und diese mit Gegenwehr. Die Logopädin meinte nun,wir sollten eine PEG legen lassen,da Stella ein so tiefsitzendenes Trauma hat bezüglich dem Essen,dass sich das nicht legen wird und wir sie immer nur zum Essen zwingen müssen. Ich hab aber sehr viel Angst vor der PEG. Kommt sie davon irgendwie wieder los,kann sie sich die PEG selber raus reißen ( Stella hat sich auch schon selber einen ZVK gezogen) ...ich hab einfach Angst dass diese PEG jetzt die entgültige Sache ist und sie nie wie Andre essen wird. Kann mir irgendwer mit ähnlichen Problemen weiter helfen? Crying or Very sad

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Iris mit Stella - Extremfühchen 23.4 Ssw. nach Helpp, Entwicklungsverzögerung,Fütterstörung wg. zu langer Sondierung,Untergewicht,Hör. - und Sprachstörung - meine kleine-große Kämpferin
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

plakativ gesagt: die PEG näht ja nicht den Mund zu!

Die PEG ist ein Hilfsmittel, wenn Essen und Trinken ein Hilfsmittel nötig hat. Du kannst z.B. festlegen, was eine Mahlzeit wäre, z.B. 1 Scheibe Brot mit Marmelade und ein Glas Milch und ein Stück Obst oder so. Dann isst sie, was sie schafft, der Rest wird püriert und über die Sonde gegeben. Stress für alle weg, Essen im Bauch.

Allerdings werden viele behaupten, dass man normales Essen nicht über die PEG geben kann. Stimmt nicht Wink Bei uns geht es schon 13 Jahre lang Laughing

LG
Nellie

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Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Stella 2014
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 19:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nellie,danke für die Antwort. Wie muss ich mir so eine PEG vorstellen? Gibt's da Unterschiede? Ist ein Button dasselbe wie eine PEG?
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Iris mit Stella - Extremfühchen 23.4 Ssw. nach Helpp, Entwicklungsverzögerung,Fütterstörung wg. zu langer Sondierung,Untergewicht,Hör. - und Sprachstörung - meine kleine-große Kämpferin
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SonnenscheinStella
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 20:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stella 2014,

Erstmal vorweg ich kenne viele Kinder bei denen irgendwann auch die PEG wieder komplett entfernt würde, sie ist definitiv keine Endstation.
Wie Nelli schon schrieb, durch eine PEG oder Button geht sehr wohl normales Essen, wenn man es fein püriert und gut durchspüllt, und ihr könnt mit leckeren Sachen entspannt das Essen anbieten und wieder Spass ins Essen bringen und den Stress für alle raus.

Eine PEG ist ein Schlauch der im Magen eine Platte fixiert ist, die kann sich ein Kind eigentlich nicht ziehen ( Ein ZVK lässt sich da sehr viel besser und leichter selbst ziehen, ( beim ZVK passiert das auch relativ häufig)). Der Nachteil einer PEG wenn kaputt oder irgendwas isr muss sie wieder in leichter Narkose getäuscht werden.

Ein Buton oder Gastrotube ist im Magen durch ein mit Wasser gefüllten Ballon fixiert, der Vorteil Du lernst ihn selber Wechseln und bei einen Buton kannst Du den Schlauch immer ab machen, da gibt es dann nix zum ziehen. In selten Fällen, wenn der Ballon mal kaputt sein sollte, läst der sich relativ leicht ziehen, dann sollte zügig ein neuer rein, passieren kann dabei nicht viel.

Versuche egal für was ihr euch entscheiden würde, das positiv zu seh'n, die Eltern sagen meistens im Nachhinein es war die beste Entscheid ung.

Unsere Stella hat es jetzt seit ihrer 8 Lebenswoche und fängt jetzt ( mit 6 Jahren ) langsam leckere Sachen an zu probieren.

LG
Stellas Mama die gerne weiter fragen beantwortet

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Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC
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s.till
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stella,

die PEG erleichtert einem das Leben, das Thema Essen wird dadurch zur Nebensache. Unser Sohn hatte eine PEG/ PEJ und dann noch einen Button. Nach fast 5 Jahren haben wir die Sondennahrung einstellen können, da er genug gegessen hat. Jetzt bekommt er zusätzlich zur normalen Nahrung noch die hochkalorischen Drinks.

Ich bereue die Entscheidung nicht, dass wir uns damals dafür entschieden haben. Auch wenn nicht immer alles glatt lief.

Lg
Susanne

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M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Verhaltensauffälligkeiten, Wahrnehmumgsstörung, V.d. auf Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg 😀 Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,B,H.
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Andrea35
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Stella!

Die PEG ist alles andere als eine Endstation - für uns war sie ein Neustart! Ein Neutstart in eine stressfreieres Leben!

Mein Sohn hat die PEG mit 3 Jahren bekommen als er Essen und Trinken komplett eingestellt hat. Wir mussten ihn festhalten um ihn ein paar Löffel Nahrung einzugeben. Er hat gebrüllt, getobt und nicht selten wieder erbrochen bei dieser "Zwangsfütterei". Er bekam dann die PEG und schnell war mir klar - warum nicht schon viel früher????

Inwzischen ist David 12 Jahre alt, den Button, den er ein Jahr nach PEG Legung bekommen hat, benutzen wir jetzt, um ihm sein Frühstück zu sondieren, um Medikamente in ihn rein zu bekommen und ihm mit Flüssigkeit zu versorgen. Außerdem wenn er krank ist oder wieder mal viel krampft, dann wird auch die eine oder andere Mahlzeit sondiert. Wir geben keinerlei Sondennahrung sondern all das, was die gesamte Familie gerade zu essen bekommt. Es wird mit einem normalen Smoothiemaker fein püriert und sondiert.

lg
Andrea

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David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star
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Anton09
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BeitragVerfasst am: 09.05.2018, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch wir haben seit vielen Jahren eine PEG und nun Button.
Ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen.
Für uns war es die beste Entscheidung, gerade in schlechten Zeiten.
Der Druck fällt für die Kinder und die Eltern weg, stets was zu suchen was das Kind vielleicht isst.
Und ich glaube, die Kinder merken diese Anspannung.
Wir geben auch nur pürierte Kost über Button, vorab wird immer oral versucht.
Da findet man sich gut rein.

LG Frauke

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Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5
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Stella 2014
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BeitragVerfasst am: 10.05.2018, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

erstmal vielen Dank für eure zahlreichen lieben Antworten. Ich glaub eigentlich auch, dass die PEG die beste Lösung für uns momentan ist, da bei Stella jedes Essen mit extremem Zwang verbunden ist. Die Logo meinte halt auch, dass würde unsre Mutter- Kind -Beziehung zerstören. Außerdem meinte sie, dass die Gefahr, dass das Gehirn nur minimal versorgt wird groß ist und Stella sich mit einer PEG viel besser entwickeln würde. Ich hab halt nur so große Angst vor dem Eingriff und dem Sondieren. Beim Sondieren mit der Magensonde hat Stella damals so ziemlich alles wieder erbrochen und das im zwei Stunden Takt. Und dann hab ich natürlich auch Angst vor der Wunde bei der PEG. Stella hatte ziemlich lange ein Stoma, da der Darm nicht funktioniert hat. Dieses hat dann fürchterlich prolabiert, d.h. es hat ein total langes Stück Darm aus dem Stoma rausgeschaut und ist vom Bauch weggestanden Sad Kann dass bei der PEG auch passieren? Wie läuft so eine Legung ab? Wie lange seit ihr im Krankenhaus gewesen und wie war die Heilung daheim?

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Iris mit Stella - Extremfühchen 23.4 Ssw. nach Helpp, Entwicklungsverzögerung,Fütterstörung wg. zu langer Sondierung,Untergewicht,Hör. - und Sprachstörung - meine kleine-große Kämpferin
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phoebe87
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BeitragVerfasst am: 10.05.2018, 10:55    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen. Ich habe mich vor 1 Jahr gegen die PEG entschieden und kämpfe seitdem jeden Tag. Wir haben Gute Zeiten und schlechte, aktuell wieder schlechte da er in der Kita nichts mehr trinkt und isst. Aber er nimmt nicht ab und wenn er gutbdrauf ist auch zu. Wir werden von der PEG mittlerweile verschont. Ich bin halt extrem hinten dran.und biete ihm.immer was an, auch stillen tun wir noch. Für uns war das der richtige Weg, er ist ein kleiner Wirbelwind und strahle Mann. Als er ein Jahr die Katheter hatte, hat er sich nicht entwickelt und blieb stehen. Jeder muss das für sich entscheiden und für uns ist der Weg bis jetzt leider der richtige.
Lg sarah

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Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Manuela1304
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Beiträge: 870

BeitragVerfasst am: 10.05.2018, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

bei einer Fütterstörung ist es enorm wichtig das essen und auch trinken ohne Druck erlebt werden kann.
Und wenn ein Kind so wenig isst wie deine Tochter und du sie zwingen musst zum essen wird sie definitv nicht anfangen alleine genügend zu essen.

Da kann eine PEG oder ein Button helfen, denn isst und trinkt sie am Tag nicht genug hat man immer noch als Reserve das man sie abends oder zur Nacht sondiert.
Aber am Tag kann sie essen wenn sie möchte, denn eine Fütterstörung bei Kindern kann auch davon kommen das sie als kleine Kinder immer wieder gegen ihren Willen ihrgentwas über sich ergehen lassen mussten.
Sie hatten keine Macht sich dagegen zu wehren, Menschen sind aber nicht gerne "Opfer" mit essen können sie Macht ausüben, denn Eltern verzweifeln schnell wenn Kinder nicht essen und es wird meist wer weiss was zelebriert damit sie was essen. Essen wird zum absoluten Mittelpunkt im Leben, Kinder bekommen unendliche Aufmerksamkeit.

Bei unserem Sohn besteht auch eine posttraumatische Fütterstörung und da er damals als Extremfrühchen viele schwere Komplikationen hatte wurde die Magensonde auch zu spät gezogen sodass er Sondenabhängig wurde.

Er bekam erst ein PEG, wurde dann auf einen Button umgestellt, er isst immer noch nicht auseichend selber, wird fast nur sondiert aber zumindest akzeptiert er mittlerweile ab und 4 Monatsgläschen, und er hat Eis schlecken für sich entdeckt Laughing früher undenkbar.
Seit etwa einem halben Jahr trinkt er Wasser aus einer Babyflasche, er verlangt selbst danach und trinkt auch ausreichend. Wir können ganz gelassen ans Essen und trinken ran gehen, es ist aber bei so traumatisierten Kinder sehr sehr schwer alleine und ohne profis ein normales Essverhalten zu erreichen.

Ich denke für euch würde da auch eine Esslernschule ( z.b. notube ) denkbar sein, denn sie machen nicht nur eine Sondenentwöhnung sondern jegliche Art von Fütterstörung.

Deine Süße muss erst lernen das essen was tolles völlig selbstverständliches ist.

Vor der PEG Anlage brauchst du keine Angst haben, das ist ein sehr kleiner Eingriff, ggf hat deine Tochter damals die Nahrung nicht vertragen. Das hatten wir auch mal, nach Nahrungsumstellung absolut kein Erbrechen mehr, ausser wenn unser Sohn krank ist, dann passiert das auch mal.
Unser Sohn hat viele und auch grosse Bauch OP´s gehabt unter anderem 3 Stomas auf einmal, eine absoulte Kraterlandschaft ist sein Bauch, deswegen haben die Ärzte sich auch erst mit 2 1/2 Jahren getraut eine PEG zu legen, da sein Bauch so vernarbt ist und er immer hier schreit wenn es Komplikationen gibt.
Deine Tochter bekommt eine Narkose, dann wird eine Bauchspiegelung gemacht, während dessen machen sie einen mini mini schnitt aussen in den Bauch, Schlauch wird durchgezogen und fertig ist die PEG. Darm oder Magen kann dabei nicht aus dem Loch austreten da das loch ganz klein ist.
Wir mussten wegen seiner vorgeschichte über Nacht da bleiben, Heilung war recht zügig.

Ganz liebe Grüße
Manu
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