REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Christina mit Phil (Symbrachydaktylie linke Hand)
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Christina1311
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 26.04.2018
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 26.04.2018, 19:26    Titel: Christina mit Phil (Symbrachydaktylie linke Hand) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen.
Auch ich möchte uns einmal kurz vorstellen.
Wir sind im August letzten Jahres Eltern eines kleinen Jungen Namens Phil geworden. Bei der Geburt hatte er eine kleine Überraschung für uns, ihm fehlen an der linken Hand der Ring-, Mittel-, und Zeigefinger.
Der Daumen ist komplett ausgebildet aber bei dem kleinen Finger fehlt das Mittelglied zudem hat er an seinem kleinen Finger noch einen Ansatz eines anderen Fingers, sieht im Moment aus wie ein großer "Pickel"
Phil ist ein toller Junge und entwickelt sich prächtig.
Ich habe mich seit seiner Geburt auch nicht wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt, aber da wir gestern einen Termin in der Handchirugie hatten und die ihn gerne operieren möchten, habe ich Angst und mich beschäftigt das Thema doch sehr.
Die Themen die ich hier über die Handfehlbildung gefunden habe sind alle schon etwas älter, vielleicht liest diesen Beitrag ja jemand und möchte sich mit uns austauschen.
Würden uns sehr freuen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Senem
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 3018

BeitragVerfasst am: 26.04.2018, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina1311,

auch ich hatte bei der Geburt zusammengewachsene Finger und Zehen. Beides wurden sehr erfolgreich operiert.

Ich kann deine Ängste nachvollziehen, aber ihr seit bestimmt in guten Händen und die heutige Medizin ist sehr fortgeschritten!

Wo seit ihr denn in Behandlung?

Bei mir wurden beides damals in Gelsenkirchen gemacht, mit großem Erfolg.

Wenn du noch fragen hast, gerne Smile

_________________
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Christina1311
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 26.04.2018
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 26.04.2018, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Senem,

Danke für die schnelle Antwort.
Wir waren gestern in Braunschweig. Wollten ggf. noch eine zweite Meinung einholen, haben noch einen Termin in Hamburg, bin mir aber nicht sicher ob eine zweite Meinung noch sein muss. Kann ja auch verwirren...

_________________
Christina
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
LadyAnna
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 23.10.2017
Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 26.04.2018, 20:06    Titel: Antworten mit Zitat

War nicht hier jemand, Der so liebevolle YouTube Clips darüber mit seiner Tochter gemacht hat? Irgendwo Handbuch die gesehen, leider erinnere ich mich nicht mehr an den Namen.
Alles Gute euch!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 18.03.2005
Beiträge: 6949
Wohnort: RLP

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 05:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina!

Herzlich willkommen hier!
Hier die Userin mit dem "Hand-Video": https://www.REHAkids.de/phpBB2/view.....304&highlight=valerie

Ich kann dir auf jeden Fall Hamburg für eine Zeitmeinung empfehlen! Hamburg / Wilhemstift ist die führenden Kinder-Hand-Chirurgie in Deutschland. Selbst wenn du es dort dann nicht machen lassen willst (warum auch immer) die Meinung würde ich mir auf jeden Fall anhören, allein um zu wissen, ob du mit ruhigem Gewissen die OP in Braunschweig machen lassen kannst...

Gruß, Inga

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Senem
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 3018

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 07:36    Titel: Antworten mit Zitat

Inga hat folgendes geschrieben:


Hamburg / Wilhemstift ist die führenden Kinder-Hand-Chirurgie in Deutschland.



Hallo Inga,

da möchte ich gerne meine Meinung zu sagen.

Ich denke, es gibt durchaus noch andere Chirurgen, die genauso gut, vielleicht noch besser sind. Wichtig ist, das man nach dem Gespräch mit einem ruhigen Gewissen nach Hause fährt.

Wobei ich denke, gut heißt nicht besser.

Natürlich kann man sich eine Zweitmeinung einholen!

_________________
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 18.03.2005
Beiträge: 6949
Wohnort: RLP

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Senem!

Ja, deine Meinung kenne ich, du schwörst auf Braunschweig, da ist alles gut und schön, deine Finger sind otisch und funktional perfekt!
Fakt ist, vor kurzem (kenne keine aktuellen Zahlen) war HH die Handchirugie die, die meisten Hand-OP´s durchführen. Die machen nichts anderes, Tag um Tag mehrere OP´s an Händen / Fingern / Armen / Füßen.
Sie haben extrem viel Erfahrung! Und, was man nicht unterschätzen sollte, sie haben den einzelnen Patienten "nicht nötig"! Sie haben so viele Patienten auf Wartelisten, sie brauchen nicht mit irgendwelchen Versprechungen einen Patienten zu locken, sondern sagen ganz klar, was sie könne und welche Möglichkeiten es im konkreten Fall gibt.

Wir waren nicht nur in einer Klinik mit Michelle, wo das KH sich gerühmt hat, dass sie die Kopf-OP auch könnten, dass alles ganz toll werden würde,... wenn man genauer nachgefragt hat, haben sie noch nie einen Apert-Kopf operirt und ähnliche OP´s halt max. ein dutzend Mal gemacht. Nein, da bin ich lieber nach München gegangen, wo diese OP regelmäßig durchgeführt wird.

Du wirst es nicht glauben, wir haben bei Michelle auch nicht alle Finger in HH machen lassen. Die ersten Finger wurden aus diversen Gründen in München gemacht. Und dies war in unserem Fall auch gut und richtig. Aber wir waren vorher zur Beratung in HH und wir wußten auch in München, dass der Arzt seine Grenzen kennt und er nur das tut, was er wirklich kann, daher haben wir die letzten OP´s auch in HH machen lassen. Zitat Arzt: "Klar kann ich ihnen das operieren, aber wenn es mein Kind wäre, ich würde mit ihm nach HH gehen!"

Aber warum schreibe ich das überhaupt, es ist ja vergebene Liebesmüh´, da bist du ja resistent gegen, du findest München und Hamburg schlecht - fertig!
Mh, vielleicht ja auch nur um für dich das Handeln deiner Eltern zu rechtfertigen, weil sie mit dir nicht in die üblichen "Apert-Kliniken" gegangen sind, sondern in Kliniken vor Ort?!

Gruß, Inga

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Senem
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 3018

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 09:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

ich war nicht in Braunschweig.

Und ich wurde erfolgreich in München operiert!

Habe auch nicht geschrieben, das ich Hamburg schlecht finde!

Und meine Hände und Füße wurden nicht in den üblichen "Apert-Kliniken" operiert, sondern woanders. Und Trotzdem mit großem Erfolg!

Wenn ich anderen Fachleuten meine Finger und Füße zeige, kommt nicht nur Bewunderung auf sondern auch, das diese gut operiert wurden!

_________________
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Erica
Moderator
Moderator


Anmeldedatum: 13.12.2004
Beiträge: 8046
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 09:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

Herzlich willkommen im Forum!
Wir haben zwar ganz andere Baustellen als ihr, trotzdem weiß aber auch ich um den besonderen Ruf, den das Wilhelmstift im Bereich der Handchirurgie hat. Man macht da sicher nichts falsch, sich dort eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße
Erica

_________________
Mama von Lena (17 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 18.03.2005
Beiträge: 6949
Wohnort: RLP

BeitragVerfasst am: 27.04.2018, 09:58    Titel: Antworten mit Zitat

Inga hat folgendes geschrieben:
Hallo Senem!

Ja, deine Meinung kenne ich, du schwörst auf Braunschweig, da ist alles gut und schön, deine Finger sind otisch und funktional perfekt!

Gruß, Inga


Edit:
Es sollte Gelsenkirchen und nicht Braunschweig dort stehen!

Gruß, Inga

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.04 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber