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Panayiotopoulos Syndrom
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Daniela2710
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 10:34    Titel: Panayiotopoulos Syndrom Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

nun haben wir eine Diagnose bekommen, für Alinas Nächtliche Brechattacken. Alles was ich Schilder sei sehr typisch, angefangen um das 5. Lebensjahr, anfangs sehr häufig aufgetreten mit den Jahren wurden die Abstäbde immer Größer. Immer gleicher Ablauf, wacht nachts auf, ist blass, Übelkeit anschließend Erbrechen das ziemlich genau zwei Std geht. Dann schläft sie 2-4 std und dann ist eigentlich alles wieder gut.

Den letzten Anfall hatten wir wohl letzte Woche Donnerstag, alles wie immer exakt zwei std hat es gedauert, allerdings hätte sie diesmal auch einmal Durchfall. Das war sonst nicht.

Eigentlich müsste ich erleichtert sein, aber irgendwie bin ich es nicht. Er meinte zwar, Erfahrungsgemäß verwächst sich das u tritt nach dem 13. Lebensjahr nicht mehr auf. Allerdings könne sich eine andere Art der Epilepsie entwickeln. Das macht mir dann doch Kopfweh.

Auslöser soll da wohl ein Genfefekt sein, aber was löst letzlich einen solchen Anfall aus? Ich begreife es nicht. Es gibt aber glaub Mamas hier, deren Kids das auch haben.

Lg Daniela

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Alina 10/05 geistige Behinderung auf dem Stand einer 5 Jährigen,chronische Verstopfung, Asthma, Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus, Verdacht auf MCAD Mangel
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Erica
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,

Ja, wir haben dieselbe Diagnose und bei Lena wird grad nach dem Gendefekt gesucht.
Hat der Arzt gesagt, welche Gene er da meint?

LG
Erica

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Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc
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Daniela2710
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 12:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erica,

Nein darauf ging er nicht näher ein. Er meinte nur, man könne die Gene testen. Bzw er empfiehlt uns generell zu einem Humangenetiker zu gehen, da Alina auch sonst genetisch auffällig aussieht.

Was wird denn bei Lena untersucht?

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Angela77
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,
aber ihr bekommt doch hoffentlich Medis jetzt für und/oder ein Notfallmedi (bei letzterem muss bei PS besonders vorsichtig sein, oder, Eric?) ...
LG
Angie

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

ich finde es gut, dass du dem Ganzen neurologisch auf den Grund gegangen bist. Ich hatte ja schon im November vermutet, dass es Panayiotopoulos ist, da die Parallelen zu meiner Tochter doch sehr eindeutig waren. Dieses plötzliche Enden des Erbrechen, als wäre nichts gewesen, ist so typisch...

Bekommt sie nun Medikamente, damit das nicht mehr auftritt?

Gruß
Alex

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R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Daniela2710
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:08    Titel: Antworten mit Zitat

Also ein Medikament hat sie nicht bekommen, er meinte das wäre nur selten nötig u auf Grund des Alters könne man verzichten. Wir haben aber in 4 Monate einen Kontrolltermin u wenn es bis dahin nochmals Auftritt soll ich ihm eine E-Mail schreiben. Dann sehen wir weiter. Hmm Confused
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke das ist ok. Bei uns kamen diese Anfälle in relativ kurzen Abständen und dauerten rund 8 Stunden und es kamen noch fokale und Grand Mal hinzu.
Da ging es nicht ohne Medikamente.

Ich würde aber nochmal nachhaken, ob er nicht Buccolam 10mg für den Notfall verordnen kann, damit sie sich nicht so lange quälen muss, wenn es wieder passiert.
Das muss ja nicht sein!

Gruß
Alex

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Daniela2710
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:16    Titel: Antworten mit Zitat

8 std? Ich bin ja schon fix u alle nach 2 std. Erbricht dein Kind dann 8 std?
Ja wir haben ja immer Wochen oder sogar Monate zwischen den Anfällen.
Ja das kann ich mal machen, er meinte es gibt so Ampullen die kann man dann in den Mund Tropfen. Hört das Erbrechen dann auf?

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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:29    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, sie spuckt dann 8 Stunden durch, behält nichts bei sich, nicht mal einen Schluck Wasser. Sie erbricht dann aber „nur“ etwa alle halbe Stunde. Als sie kleiner war, war es purer Horror, weil sie gar nicht wusste, was ihr da passiert. Das war ein Wechsel aus Schreien und Spucken und Wegrennen! 4-6 Wochen lagen ca. dazwischen, manchmal auch mehr.

Mit Buccolam (genau, das tropft man in den Mund) hört der Anfall nach rund 3 Minuten auf und es ist vorbei. Kind ist danach zwar auch k.o., aber wenigstens muss es sich nicht noch mit stundenlangem Erbrechen quälen.

Gruß
Alex

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Daniela2710
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BeitragVerfasst am: 25.04.2018, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt wirklich schlimm, da ist ja auch die Gefahr einer Austrocknung hoch. Alina erbricht etwa alle 5-10 Minuten u nach 2 std ist es einfach vorbei. Hab immer das Gefühl das vomex Zäpfchen bringt da gar nichts, oder es hört dann auf weil es doch noch wirkt.
Ich werde dann doch danach fragen wenn es dann so schnell vorbei ist.

Als sie kleiner war hätten wir es aber auch so alle 6 Wochen. Das mit dem Alter dann länger im Abstand geworden. Durchschnitt jetzt noch 2-3 mal im Jahr.
Er hatte sich ja gewundert, wir waren ja schon mal beim Neurologen, auch extra für Kinder unser Heidelberger Uni, damals mit Verdacht auf eine Raumfoderung, das die Ärztin da nicht in diese Richtung geforscht hat.

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