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Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 12:52    Titel: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie) Antworten mit Zitat

Hallo, ich möchte mich und meinen Sohn vorstellen. Im September 2017 habe ich Zwillinge spontan auf die Welt gebracht. Der führende lag SL und alles ging gut. L. kam in BEL 41 min später mit Komplikationen leider leblos zur Welt. Er wurde reanimiert und intubiert, trotzdem war sein PH sehr schlecht bei 6,8 und er kam direkt in eine 72 stündige Kältetherapie. Nach 10 Tagen, in denen wir durch die Hölle gegangenen sind, wurde er als „gesund“ entlassen. Die ersten 12 Wochen hat er komplett durchgeschrien. Er ist stark hyperton und laut SPZ hat er eine zentrale Parese. Er ist wach und aufmerksam, kann aber mit fast 8 Monaten motorisch nicht viel. KG bekommt er seit er 8 Wochen alt ist. Ich weiß leider gar nicht was das nun alles bedeutet und wie er sich weiter entwickeln wird 😔 ob er jemals krabbeln und laufen wird. Zur Zeit sagt das SPZ kann man noch nichts vorhersagen. Sie meinten nur dass er einen i-Kiraplatz braucht, somit wäre er dann von seinem Zwillingsbruder und seinem „großen“ Bruder (26 Monate) getrennt.
War jetzt doch etwas lang die Vorstellung 🙈
Ich bin momentan sehr verunsichert, freue mich aber auf den Austausch mit euch.
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melly210
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Smile Ja leider stimmt es, daß man in dem Alter noch nicht sagen kann wohin der Weg geht. Das dauert oft bis zum Schuleintritt und darüber hinaus. Man kann nur fördern, hoffen und dabei das ganz normale Kind sein nicht zu kurz kommen lassen.
Aber eine andere Frage: war es euer ausdrücklicher Wunsch, Zwillinge und davon einer auch noch in BEL spontan zu entbinden ? Wenn euch das nämlich in der Klinik empfohlen wurde bzw euch kein KS empfohlen wurde, würde ich meinen ihr hätte keine schlechte Chance wenn ihr die Klinik auf Unterhalt für euren Sohn klagen würdet. Das ist schon eine riskante Ausgangslage für eine Geburt.
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zu Euren Zwillingen, auch wenn der Start holprig war.

Ja, unsere Kinder sind und bleiben wahre Wundertüten und oft dauert es, bis man einschätzen kann, wo die Reise in etwa hingeht.

Nein, Eure Kids müssen nicht in verschiedene Kindergärten. Es gibt heute das Recht auf Inklusion, damit kann auch ein eingeschränktes Kind in jeden Kindergarten und jede (?) Schule, es braucht nur etwas Vorbereitung und Kreativität. Ansprechpartner sind hierfür die Sozial-Ämter: Stichwort "Teilhabe"!

Gut, dass Ihr KG macht. Gut, dass er durch seine beiden Geschwister und Euch im Alltag gefördert und gefordert wird.
Das ist für einen so kleinen Schatz schon viel, um sich Dinge abzuschauen und im eigenen Tempo zu entwickeln.

Ich wünsche Dir, den Blick für die schönen Momente. Die Gewissheit, dass Ihr den passenden Weg finden werdet. Den Mut, abzuwarten. Die Gelassenheit, auch eine andere Entwicklung auf Dich zukommen zu lassen.

Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 18:04    Titel: Antworten mit Zitat

Ja ich mache mir jeden Tag Vorwürfe, dass ich nicht direkt einen KS geplant habe. Obwohl dort auch niemand sagen kann, dass da ales gut gegangen wäre 😔. Es kann sich auch keiner erklären warum er leblos zur Welt kam und dann düsen ph wert nach 1std hatte. Das ctg ging zwar runter als sein Bruder raus war aber es veräppelte sich wieder und die Herztöne waren bis zum Schluss gut. Der Oberarzt meinte wenn die Herztöne weiter unten gewesen wären hätten Sie einen ks gemacht. Zu Beginn war der ph noch gut und nach 1std katastrophal. Ich bin jeden Tag mit dem Oberarzt die ctgs durchgegangen aber alles gut bis er halt ganz draußen war. Ich finde er macht gute Fortschritte, er greift auch wenn der Daumen meist eingeschlagen ist und er noch s Gr oft eine Faust macht, aber er kann sie mittlerweile selbstständig öffnen. Seine linke Seite ist betroffen. Das SPZ macht immer alles madig. Der Orthopäde, die Physiotherapeutin und der KiA sind positiver gestimmt. Ich freue mich über jeden kleinen Fortschritt und hoffe das Beste 😊
_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 18:26    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank Ursula für die Info mit dem Kindergarten und für deine Worte. Werde mich da nochmal schlau machen. In 3 Monaten müssen wir wieder ins SPZ und dann wollen sie ihre Meinung zum i-Platz mitteilen.
_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 18:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani.Ela,
Willkommen und herzlichen Glückwunsch zur Geburt der Zwillinge!

Deine Erfahrungen mit dem SPZ kann ich teilen, meist wird dort eher gesehen, was das Kind nicht kann, während die Therapeuten im Verlauf viel mehr den Blick für die Entwicklung haben.

Und hier
Mama Ursula hat folgendes geschrieben:

Ich wünsche Dir, den Blick für die schönen Momente. Die Gewissheit, dass Ihr den passenden Weg finden werdet. Den Mut, abzuwarten. Die Gelassenheit, auch eine andere Entwicklung auf Dich zukommen zu lassen.

möchte ich mich einfach anschließen!

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani.Ela,

herzlich Willkommen mit deinen Zwillingen!
Hannover - Geburt im Neu Bethesda mit Intensivstation des Kinderkrankenhauses auf der Bult? SPZ auch angeschlossen an die Bult? Die Neo-ITS der Bult ist ziemlich gut, das SPZ naja ...
Madig machen im Sinne von "nur die Probleme und Verzögerungen sehen" kenne ich, ja. Und jede nur erdenklich Untersuchung machen lassen kenne ich auch, ja.

Bei welchem Orthopäden seid ihr? Ich kann Euch das Annastift, Dr. Martin, sehr empfehlen ... ein hervorragender Kinder- und Neuroorthopäde! Wir sind seit Jahren mit K. beim ihm in Behandlung.

K. kam als Extremfrühchen zur Welt, seinen APGAR-Werte waren mit 4/5/5 mies, aber vermutlich besser als die von L., sein pH lag bei 6,99, also auch etwas besser als bei L.
Er hatte dann eine schwere Hirnblutung, die bei ihm für eine infantile Zerebralparese gesorgt hat (auch bei K. ist die linke Seite stärker betroffen). Er kann nicht laufen, aber BobbyCarfahren und Poporutschen ... und er ist inzwischen kognitiv ziemlich gut drauf und hat sehr viel von seinem Sprachrückstand aufgeholt!

Er geht übrigens in eine Integrationsgruppe eines Regelkindergartens! Es kann durchaus passieren, dass er in seinem letzten KiGa-Jahr mit seinem jüngeren Bruder zusammen in den gleichen KiGa gehen wird.

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 19:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jörg,

vielen Dank. Die Geburt der Zwillinge war im Vinzenzkrankenhaus. Bei meinem großen Sohn war ich im Neu Bethesda und fände es dort schrecklich. Daher hatte ich mich diesmal anders entschieden. Vielleicht wäre dort die Versorgung mit der Hypothermie schneller gewesen, aber im Vinzenz wurde sehr schnell reagiert und direkt intubiert und dann kam L. direkt auf die Bult. Ja die APGAR Werte lagen bei 0/1/2 😔. Wir sind bei dem Orthopäden Göhmann. Er hatte seinen linken Arm eingerenkt, sodass er ihn überhaupt erst heben konnte.
Da habt ihr ja auch schon einiges durch 😕. Ich blicke momentan noch gar nicht richtig durch, was alles auf uns zukommt. Man hätte uns „gesund“ entlassen nachdem auf dem MRT nichts großes zu sehen war. 2 kleine schwarze Löcher, die nicht zugeordnet werden konnten. Von Fechterstellung etc hatte ich keine Ahnung und auch jetzt heißt es immer abwarten. Klar geben wir ihm alle Zeit der Welt aber ich bin mir jetzt gar nicht mehr sicher ob er sich überhaupt irgendwann selbst drehen kann etc. Und wie weit man es mit KG hinbekommt.
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die_ottilie
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,
ich habe viele jahre mit kindern in der ergotherapie gearbeitet und habe 2 kurze geschichten, die dir vielleicht mut machen.
junge mit sauerstoffmangel und ICP: "der wird vielleicht nichtmal den kopf halten können", sagten die ärzte. mit 2 lief er, mit 5 fuhr er therapierad, inzwischen fröhlicher gymnasiast mit schulbegleitung und laptop - schreiben mit stift kann er nicht.
anderes kind mit schwerer epi, niemand wagte sich eine prognose. nach 5 jahren des "rumliegens" fängt er jetzt plötzlich an zu stehen.

also gib dein kind nicht auf! es ist alles und nichts möglich, was die zukunft bringt. wie fit ist er denn kognitiv? (was man in dem alter beurteilen kann)

vg

_________________
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-
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Tamara85
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Beiträge: 28
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BeitragVerfasst am: 24.04.2018, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani.ElaMein Zwillingspärchen kam im Juni 14 wegen Unterversorgung in der 30ssw !Während meine Tochter keine Probleme hatte hat mein Sohn Sepsis Infektion und Hirnblutung!Geblieben ist eine ICP!Sie gehen in die gleiche Kita aber in unterschiedliche Gruppen!Mein Sohn kann noch nicht gehen und alleine stehen!lg
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