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Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)
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Dani.Ela
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Anmeldedatum: 23.04.2018
Beiträge: 46
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 29.10.2018, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Grüße Very Happy
Da habt ihr ja auch schon einiges erlebt mit eurem Kleinen Sad wie macht er sich denn?
Gut, dass ihr einen tollen KiA habt, der euch unterstützt. Bis jetzt kann ich mich da auch nicht beschweren, auch das SPZ hilft uns bis jetzt sehr gut. Es sind zwar sehr viele Termine in der Woche, die wir mit L. wahrnehmen, aber er entwickelt sich trotz des Startes sehr positiv, sodass wir mit ihm das alles versuchen umzusetzen. Und nach 1 Jahr hat man sich schon etwas mehr an alles gewöhnt Wink
Eine Reha haben wir auch nicht gemacht. Das klingt doch sehr gut und das hört man gerne, dass das Kind zu gut für eine Reha ist Very Happy
Den Pflegegrad haben wir glaube ich im Juni beantragt oder Juli, glaube mit 10 Monaten. Dachte auch, dass man es erst machen kann, wenn eine Diagnose feststeht, aber es geht auch früher. Auf den Überweisungen für die Physio steht ja meist was, warum man Physio braucht, Entwicklungsverzögerung etc. die Beantragung für den PG ging bei uns wirklich problemlos. Da L. unter 18 Monate alt war, gab bei uns nur das Essen Punkte beim MDK.
Ich kann dir gar nicht wirklich sagen welche Art der CP er hat, da bis jetzt noch keine Spastik etc diagnostiziert wurde. Er ist noch etwas steifer in den Armen und Beinen, was ihn aber nicht beim krabbeln und hinstellen und seitwärts laufen stört. Vorwärts laufen kann er mit seinem Lauflernwagen, soll er aber noch nicht, da er die Füße dann nach außen stellt, daher soll er seine Muskeln bei den Seitwärtsschritten stärken. Er kann sich nun auch selbstständig in den Langsitz setzen. Am Do haben wir einen SPZ Termin, mal gucken was sie da sagen. Nein, wir haben nur 1x ein MRT machen lassen und das war 5 Tage glaube ich nach seiner Geburt. ein erneutes machen wir vorerst nicht. Auch hatte er kein weiteres EEG mehr.
Zu Beginn ist alles noch so ungewiss, aber man lernt damit umzugehen. Weiß nicht ob es wirklich einfacher wird. Die meiste Entwicklung kam so mit 9 Monaten. Alles langsamer aber es kommt.
Dein Sohn ist ja noch so klein, da ist noch alles offen. Was haben denn die Ärztezu eurem MRT gesagt? Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden.
Viele Grüße

_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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Sabinä1984
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Anmeldedatum: 04.09.2018
Beiträge: 15
Wohnort: Neubeuern

BeitragVerfasst am: 03.11.2018, 14:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani.Ela,

Jetzt komm ich auch mal wieder dazu zum Schreiben.
Mh... Pflegegrad, da hab ich im Moment noch emotional Schwierigkeiten das zu beantragen. Das wirkt irgendwie so „behindert“. So endgültig. Vielleicht wird das irgendwann noch bei mir anderes und ich brauch einfach nur Zeit. Hab mir jetzt auch eine Psychologin gesucht. Glaub ich muss mir das ganze erlebte von der Seele reden und brauch Strategien um damit umgehen zu können. Hier schreiben ja viele, dass es mit der Zeit besser wird und das gibt mir wieder Mut dass es bei mir auch so wird. Hatte L. denn auch dykinesien? Also „rudernde“ Bewegungen in den Armen?
Jul geht es gut. Die Ärztin von der Frühförderung meint das er im Moment altersgemäß entwickelt ist. Dadurch das es mein erstes Kind ist, bin ich mir bei „was ist normal „ sehr unsicher.
Der einzigste Doktor der ihn bemängelt (blödes Wort) hat war der, der die EEGs macht. Er hat auch in den Arztbrief das mit der beginnenden spastischen CP geschrieben. Wobei Julian wirklich noch keine Spastik hat. Er hat einen erhöhten Tonus in den Armen. Kann aber willkürlich seine Arme strecken und hat die Hände selten gefäustelt. Unsere Therapeutin meinte, er hat das geschrieben, damit die KK bei den Therapien nicht mehr nachfrägt. Sollte es so sein, hätte er uns zumindest dadrüber informieren können...!
Naja jetzt steht es drin. Es macht einen als Mama nur so unendlich traurig.
Das MRT... das haben wir Ende September gemacht zusammen mit seinem Leistenbruch. Der Arzt der uns den Befund gesagt hat, hatte eher wenig Feingefühl und auch Ahnung. Er kam rein und meinte das alles schlechter als schlecht ist. Er habe zwar noch kein Befund vom Radiologen aber er hätte sie angeschaut und Jul hat beidseitig im Thalamus und Putamen Veränderungen. Zwar nicht flächig aber punktuell. Tja dann sitzt du da als Eltern und hast das Bild eines spastischen Kindes im Rollstuhl vor Augen und man hat einfach nur Angst ! Zu der Zeit hat er Jul noch nicht mal untersucht und angeschaut.
Am nächsten Tag kam er und meinte er habe jetzt den Befund vom Radiologen und wenn er zwischen Pest und Cholera unterscheiden müsste, hätte Jul die bessere Form. Als er sich ihn -0 Minuten untersucht hat. Lobte er sein waches, interessiertes Gesicht. Er fixiert super und folgt auch dem Blick. Er bemängelte zu der Zeit noch den positiven Babinski (Jul war da 14 Wochen) und den erhöhten Patellarsehnenreflex. Die sind jetzt weg.
Leider hat sonst noch kein weiterer Arzt mit uns das MRT besprochen. Aber übernächste Woche haben wir einen Termin.
Allgemein ist Jul etwas faul, aber interessiert. Nach Spielzeug greift er unterm spielebogen, tut sich aufgrund seiner Dyskenisie noch etwas schwer. Schaut noch etwas abgehackt aus. Er nimm leider noch nichts in den Mund. Hat noch einen ausgeprägten Vagus. Die Hand zum Mund geht, allerdings nicht in den Mund. Bin gespannt wie das mit dem Essen funktioniert.
Montag gehn wir zum ersten Mal zur Frühförderung. Bin schon gespannt!

Glg Sabine
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