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Manu mit Sohn, 4 Jahre (Potocki-Lupski-Syndrom)
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manu23
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:16    Titel: Manu mit Sohn, 4 Jahre (Potocki-Lupski-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hi ihr lieben
ich (35jahre) bin hier auf dieses Forum gestoßen und suche "gleichgesinnte"
Wir haben einen Sohn er wird im Mai 5 Jahre alt. Seit September wissen wir das er das Potocki Lupski Syndrom hat. Er ist entwicklungsverzögert und kann nur einzelne Worte sprechen hat motorische Einschränkungen und trät dadurch Orthesen. Ist aber trotzallem ein sehr fröhliches und aufgewecktes Kerlchen und unser kleiner Sonnenschein.
Vielleicht gibt es jemand der das gleiche Schicksal teilt oder der tipps geben kann was man noch so alles zur Förderung machen kann. Wir sind sehr ratlos. Aber ich denke so geht es vielen nach einer Diagnose?!


Würden uns sehr Freuen
LG 😊
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sophied
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 03:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu!

Willkommen hier im Forum. Das Syndrom sagt mir gar nichts, aber eventuell gibt es ja welche hier.
Schlussendlich ist es aber egal welchen Namen das Kind hat. Orientiere dich lieber daran was dein Sohn kann.

Am Besten schaust du einfach mal durch und wenn du eine Frage hast dann frag nach. Du schreibst, dass ihr Ratlos seit? Habt ihr denn schon Anträge auf GdB, Pflegegeld,... gestellt? Wenn nicht, nutze es eventuell gleich mit einem Gespräch der Pflegeberatung.

Und wo seit ihr diagnostisch angeschlossen? Kn einem SPZ? Diesekönnen dir meist auch viel Tipps geben.


Wichtig in erster Linie ist es die richtige Therapie zu finden.Davon nicht zu viel und nicht zu wenig. Also ob Ergo, Physiotherapie oder Logo und die Häufigkeit


Liebe Grüße Sophie (Auch alleine mit meiner Diagnose Wink )

_________________
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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manu23
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Beiträge: 4
Wohnort: Böblingen

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 06:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hi liebe Sophie
danke für deine Antwort.
Das haben wir alles soweit gemacht und an ein SPZ und die frühförderstelle sind wir auch angeschlossen. Das läuft auch alles super.
Er macht überall gut mit und auch Fortschritte. Ich finde halt die Entscheidungen das richtige zu tun sehr schwer.
Din richtige Schule.....z.b.


LG manu
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 07:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu,
willkommen hier, ich hoffe Du findest Gleichbetroffene. Sicher findest du hier viele, die Dir zu Entwicklungsverzögerungen weiterhelfen können. Was willst du wissen ?
Was genau beinhaltet Euer Syndrom ?

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Sheila0505
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Beiträge: 517

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 08:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu23, puh es ist ja gar nicht so viel über das Syndrom zu finden. Auf englischsprachigen Seiten habe ich mehr zum Lesen gefunden.

Was macht ihr denn für Therapien, weil du nach Förderung fragst?
Wie stark sind denn die Symptome bei euch ausgeprägt: Verhalten, Rumpfhypotonie, mentale Retardierung, Kommunikationsschwierigkeiten usw?
Auch wenn du tatsächlich nicht so schnell jemanden mit dem gleichen Syndrom findest, so findest du sicherlich zahlreiche User mit ähnlichen und/oder gleichen Beeinträchtigungen/Schwierigkeiten.

Vllt magst du ein wenig von den Symptomen erzählen? Ward ihr auch beim Kardiologen und im Schlaflabor?

Einige nachgelesen Symptome treffen z.B. auch auf unseren Kleinen - zwar überwiegend im milderen Ausmaß - zu. Aber hier bei REHAkids finden sich so viele Syndrome und/oder Krankheitsbilder und die allermeisten gehen mit Entwicklungsverzögerungen/Störungen unterschiedlicher Intensitäten einher.

Und manchmal muss man auch Schwierigkeiten als solche betrachten und angehen, um ein Stück weiter zu kommen. Also zum Beispiel bzgl aktuellen Schwierigkeiten in Einzelbereichen fragen, um umfangreiche Tips zum Thema zu erfahren.
Hier gibt es eine Menge User, die sich mit UK super gut auskennen und User die bspw. mit tiergestützter Therapie einiges an Erfahrung haben - nur so als Beispiel. Es gibt zich User deren Kinder Rumpfhypotonien aufweisen, deren Kinder teilweise extreme Durchschlafstörungen aufweisen, deren Kinder Fremd- und Autoaggressionen zeigen usw.

Aber über die Probleme müsste man schon ein wenig mehr/differenzierteres erfahren, um dir etwas dazu zu schreiben.

Auf diesem Wege: Herzlich willkommen hier bei REHAkids. Ich wünsche dir einen tollen und hilfreichen Austausch.

Liebe Grüße, Sheila

Nachtrag: Im Themenpool kann man auch super zu Einzelthemen/-bereichen stöbern - über den Schlagwortfinder ebenfalls.
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manu23
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Beiträge: 4
Wohnort: Böblingen

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hi
Danke für eure Worte.
Klar gerne kann ich euch von dem Syndrom berichten.
Laut Arzt ist es bei jedem Kind unterschiedlich stark ausgeprägt.
Hauptmerkmal sind wohl ein eher spitz zulaufendes Kinn,autistische Züge,Sprachstörungen oder Sprachentwickungsverzögerung, Muskelhyotonie, "steifes" gehen.
Bei Kinder denen es schwerer ausgeprägt ist können auch angeborene Nierenerkrankungen oder Herzfehler auftreten.
Mehr kann die Ärztin nicht sagen.
Mein Sohn hat hauptsächlich eine starke Sprachstörung. Kann zwar vereinzelt Wörter sagen...kommt aber sehr verwaschen rüber.
Und er hat auch diesen steifen Gang und sehr biegsame Gelenke. ...daher trägt er Orthesen.
Also wegen der Förderung wir machen ergo im kindi und Logo. Ausserdem geht er in eine rythmik Gruppe.
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Rita Schmidt
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 13:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo manu,
Herzlich willkommen im Forum.
Kann eurer Sohn mit Orthesen frei laufen? Unser PS hat erst nach seinem 9. Geburtstag und täglichen Training mit dem Galileo angefangen erste freie Schritte zu laufen, wurde aber nach unserer gemeinsamen Grippe wieder schlechter. Wir fahren aber bald zur Rehabilitation nach Köln und ich hoffe es wird dort wieder besser. Wenn du dazu Fragen hast, versuche ich sie dir gerne zu beantworten.

LG Rita.
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Jakob05
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Beiträge: 2112
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu,
ich hatte gelesen, dass auch Schlafapnoe zum Problemkreis gehört. Gilt das auch für deinen Sohn ? Macht er nachts Lärm beim Schlafen, atmet unregelmässig, ist vielleicht einfach oft wach und geistert nachts herum ? Bei meinem Grossen wurde das bis er 13 war von vielen Ärzten zwar wahrgenommen, aber nicht angegangen. Durch Zufall wurde er dann im Schlaflabor untersucht und bekam eine Atemunterstützung für nachts und machte einen Riesen-Entwicklungs-Sprung. Schlafapnoe ist heute für alte Leute zwar in aller Munde, aber viele wissen nicht, dass das auch bei Kindern vorkommt. Kinder machen wegen so was aber keinen müden Eindruck, sondern haben Lernschwierigkeiten, weil die nächtliche Verarbeitung in den Tiefschlafphasen fehlt.

Du siehts, auch wenn das Syndrom selten ist, findest du hier im Forum viele Infos und Ideen.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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MamaMel
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo manu23,
Herzlich wiĺlkommen hier.
Unser kleiner wie dumm Juni 4 und hat ziemlich ähnliche Merkmale. Trägt auch Orthesen mit denen wir sehr zufrieden sind und die auch aus BB kommen.
Wohnt ihr wirkt in Böblingen?
Lieben Gruss susi

_________________
Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung
Ohne eindeutige Diagnose
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MamaMel
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BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 21:37    Titel: Antworten mit Zitat

P.S. Natürlich soll es heissen unser kleiner wird im Juni 4.
_________________
Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung
Ohne eindeutige Diagnose
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