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Mit welchem Alter Spastik sicher diagnostizieren?
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 13:06    Titel: Mit welchem Alter Spastik sicher diagnostizieren? Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

Ich stolpere gerade über einige Formulierungen unseres Neurologen im letzten Arztbrief und dachte, ich frage um Rat...

Mara ist jetzt 1,5 Jahre alt und kann sich immer noch nicht drehen. Im Rumpf ist sie hyperton, in den Extremitäten leicht hyperton.

Unsere Neurologe spricht/schreibt immer von einem Verdacht auf den Beginn einer spastischen Cerebralparese.

Wörtlich heißt es:

"Zwar sind formal die Kriterien einer Spastik aktuell noch nicht sicher erfüllt. Aufgrund der weiterhin bestehenden leichten Seitendifferenz sowie des hohen Muskeltonus ist die Entwicklung einer spastischen Cerebralparese ggf. linksbetont weiterhin anzunehmen."

Mich würde einfach mal interessieren, ab welchem Alter denn definitiv die Spastik diagnostizierbar sein muss. Gibt es da eine Altersgrenze?

Liebe Grüße

Judith
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 13:27    Titel: Antworten mit Zitat

Moin Judith,

naja, "Spastik" ist ja eine gegenüber dem "Normalzustand" erhöhte Anspannung der Muskulatur im Ruhezustand, wobei es wohl auch dazu gehört, dass die Anspannung stärker wird, je weiter oder je schneller der Muskel bewegt wird.

Wenn nun davon gesprochen wird, dass sie "im Rumpf hyperton" sei und von einem "hohen Muskeltonus" gesprochen wird, dann ist letztlich die Spastik im Sinne einer gegenüber den "normalen Ruhezustand erhöhten Anspannung der Muskulatur" ja da.
Bei uns war es aber in den Arztbriefen auch ein "fließender Übergang" zur ICP/ Spastik - ohne dass das aber wirklich etwas an dem Zustand und der Behandlung geändert hätte.

Spastik als solches ist ja letztlich nicht die Diagnose einer Krankheit, sondern "nur" Symptom einer bestehenden neurologischen/ zentralnervösen Schädigung.

Gruß
Jörg

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K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Jörg,
zunächst kleine Verbesserung:
hypoton im Rumpf, nicht hyperton... Sorry, habe ich falsch geschrieben.

Mir geht es prinzipiell um das Folgende:

Bei der Formulierung "Verdacht auf..." steht einfach auch im Raum, dass es eben keine Diagnose ist, sondern lediglich ein Verdacht.
Die Folge ist, dass jetzt schon wieder "nur" die Entwicklungsverzögerung beim SBA anerkannt wurde u natürlich auch das aG abgelehnt wurde.

Und auch wenn ich jetzt den orangenen Parkausweis beantragen möchte, ist es mit dieser Formulierung echt schwierig, weil die sich sehr konkret auf die Funktionafähigkeit der Beine beziehen.

Daher meine Überlegung, wann ist denn diese Diagnose tatsächlich eindeutig...

Ach, ein mühsames Thema.

Mir persönlich ist diese Parkerleichterung einfach wichtig, weil ich alleine beim Kinderarzt Schwierigkeiten habe einen Parkplatz zu kriegen und neben Mara meist noch ihre dreijährige Schwester an der Hand habe und demnächst noch ein Baby im MaxiCosi und da wäre es schon geschickt, wenn das aG oder zumindest der orangene Parkausweis anerkannt würde... Aber das ist natürlich mein individuelles Problem.
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NinaMarie
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:22    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

uns hat man damals gesagt, wenn bis zum 4ten Lebensjahr keine Spastik vorhanden ist, dann können wir uns darauf einstellen, dass sich diese auch nicht mehr entwickelt. Mein Zwerg hat eine CP vom dystonen Typ entwickelt. Was nun besser oder schlechter ist hängt ja auch von der Ausprägung ab.

LG Nina
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Sia
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:22    Titel: Antworten mit Zitat

Eine Spastik ist ja nicht einfach da oder nicht da ... die Spastik entwickelt sich. Kann sein, dass es wieder besser wird ... aber auch nicht. Deshalb wohl der "Verdacht auf".

Ganz ehrlich, mir wäre es lieber, mein Sohn hätte keine Spastik. Er hat schmerzhafte Spastiken, die ich ihm sehr, sehr gerne ersparen würde. Die haben auch ganz leicht angefangen ... zuerst haben wir er kaum gemerkt und dann sind sie immer schlimmer geworden!

Bei uns würde es bei einem 1.5 Jahre alten Kind keine Parkkarte geben. Zum Glück musste ich mir diese Gedanken nie machen ... und ich war auch immer mit 3 Kindern unterwegs ... Rollstuhl-Kind, ein Kleinkind und ein Baby!
Jetzt sind die Kids älter und es ist einfacher und mittlerweile haben wir eine Parkkarte Wink

Ich hatte damals einen Zwillingswagen - das hat uns in der ersten Zeit viel erleichtert. Du könntest das Baby und das 1.5 Jahre alte Kind im Zwillingswagen unterbringen und die 3-jährige auf einem Stehbrett!

Oder das 1.5-jährige Kind im Wagen, das Baby im Tragetuch und das 3-jährige an der Hand!

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Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 / Tochter 2010

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SandraX
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,
Bei Tess ist die Spastik sicher diagnostiziert, unsere beiden sind ja fast gleich alt.
Allerdings haben wir ja auch die Gebrauchsbehinderung der Arme und Beine dazu, ich vermute, die Ausprägung ist einfach stärker.
Trotzdem müssen wir um den Parkausweis kämpfen, eben wie du schon sagst, die Regelung bezieht sich explizit auf die Beine.
Wir sind seit Dezember im Widerspruch für den blauen Parkausweis und haben parallel den Antrag für den gelben Ausweis laufen. Der geht trotz eindeutiger Diagnosen zum medizinischen Gutachter.
Ich kann übrigens sehr gut verstehen, dass du den Parkausweis beantragen möchtest.
Allein schon, weil man für ein spastisches Kind evtl doch die Tür weiter aufmachen muss und wenn es sich im falschen Moment durchstreckt, knallt man sie dem Nachbarn trotzdem noch rein...

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Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 80, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 15:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,

Rumpf hypoton, Extremitäten hyperton haben wir bei K auch ... ob da jetzt Spastik stand oder nicht, war mir egal.

Wir haben aber mit 1,5 Jahren auch das aG noch nicht gehabt (wir haben sowieso unseren ersten SBA erst später bekommen). Auch das aG (und damit den blauen Parkausweis) haben wir erst deutlich später beantragt und bekommen ... aber das der hilfreich ist, ist klar Smile

Gruß
Jörg

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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 15:01    Titel: Antworten mit Zitat

Um Gotteswillen,
Ich wollte definitiv nicht sagen, dass ich mir eine Spastik für meine Tochter wünsche!!!
Ganz im Gegenteil natürlich!

Aber alle (Neurologe, SPZ) gehen ja davon aus, daher frage ich mich, ab wann man das definitiv diagnostizieren kann.

Ich dachte, es gibt vielleicht ein definitives Diagnosealter und das hätte mich einfach interessiert.

Und natürlich, wir haben auch einen Doppelsitzer u ein Buggyboard und eine Manduca... Es geht natürlich immer irgendwie... aber es wäre in einigen Situationen nun mal erheblich einfacher mit dem aG. Und ich finde eigentlich, dass ein Kind, welches sich mit knapp 19 Monaten nicht einmal vollständig drehen kann, geschweige denn sitzen, robben, krabbeln oder gar laufen ein gewaltiger Unterschied zu einem gesunden Kind ist! Und sehe das aG daher sicherlich nicht absolut ungerechtfertigt.
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MamaMara2016
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 15:03    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die Antworten!
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r.bircher
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 15:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Ich bin kein Arzt, würde allerdings meinen, dass man eine grobe Spastik auch schon früher feststellen kann. Ich konnte vor Jahren mal einen Blick in die ärztlichen Unterlagen meiner Kindheit werfen. (meine Mutter hatte diese aufgehoben) und bei der Diagnose war auch schon von einer spastischen Cerebralparese die Rede. Da war ich ein Jahr alt. Die Physio hatte den Verdacht sogar noch früher.

Die Spastik muss allerdings auch nicht von Beginn weg vorhanden sein. Und eine leichte Spastik ist in dem alter sicher schwer herauszufinden.

Gruss Raphael

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