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Microdeletion 16p12.2

 
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Tanja36
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Anmeldedatum: 14.04.2018
Beiträge: 2
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BeitragVerfasst am: 15.04.2018, 10:11    Titel: Microdeletion 16p12.2 Antworten mit Zitat

Hallo,
Wir haben eine süße Tochter mittlerweile 4 Jahre alt. Es wurde schon ziemlich früh klar, das sie ein ganz besonderes Mädchen ist. Anfangs sah es einfach nur nach Entwicklungsverzögerung aus und es folgten eine vielzahl an Untersuchungen. Nachdem wir im August von Tagesmutter zur Kita wechselten ging das gefrage los. Was hat sie? wie heißt es ? Wollen sie das nicht wissen? Ich ließ mich zu einem Test überzeugen und nun ist es so. Es hat den Namen Microdeletion 16p12.2 im Netz gibt es leider nur wenig und meist in englisch. Wäre schön, sich auszutauschen..
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phoebe87
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Anmeldedatum: 16.02.2016
Beiträge: 408

BeitragVerfasst am: 15.04.2018, 22:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hi. Herzlich willkommen bei uns! Vielleicht findest du bei leona-ev. jemanden. Aufjedenfall ist das ein Forum für Kinder mit Chromosomen Fehler. Eine Mama schreibt hier auch.
VG

_________________
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS
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Leela
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Anmeldedatum: 24.06.2013
Beiträge: 1275
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.04.2018, 22:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!
Wie stark ist die Entwicklungsverzögerung?
Macht Ihr schon irgendwelche Therapien?
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
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Tanja36
Neumitglied
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Anmeldedatum: 14.04.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.04.2018, 23:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hey, Hallo...

Sie spricht nur Mama, ja, Nein und alles undeutlich. Sie kaut keine Lebensmittel, alles besteht am liebsten aus Flaschenmilch, Griesbrei und machmal anderem pürierten. Sie trägt noch Windeln. Sie lässt sich anziehen und auch so wackelig auf den Beinen. Ergotherapie läuft seit 2 Jahren und Logo seit einem halben. Therapeuten sagen sie ist auf dem Stand einer 1,5 Jährigen. Hab noch gar nicht begriffen, was das alles bedeutet langfristig.
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Martinaleona
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Beiträge: 61

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 14:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Hier wurde Leona ja schon erwähnt. Hier die Links dazu.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona ( www.leona-ev.de ) haben viele Kinder mit seltenen Chromosomenveränderungen in der Datenbank.
Wenn du magst, darfst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
http://alltag.leona-ev.de/zk/module.....es-display-pageid-49.html
Weiterhin alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Martina
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