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Bitte um Erfahrungen: Botox gegen Speichelfluss

 
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SandiZ
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 21:53    Titel: Bitte um Erfahrungen: Botox gegen Speichelfluss Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Ich weiß dieses Thema gibt es hier schon, aber doch passt nichts so richtig zu meiner Frage.
Wir hatten heute in Berlin ein BeratungsGespräch eben zum spritzen von Botox.
Das sabbern wird immer schlimmer.
Wir hatten diese scopoderm Pflaster, die eigentlich gut geholfen haben. Aber Arthur bekommt davon fürchterlichen Ausschlag.

Die Ärztin war früher an der Charitè und hat nun eine eigene Praxis. Das SPZ hat uns an sie verwiesen.
Mein Problem ist, sie würde es dort in ihrer Praxis machen. Vorher würde man wohl Emlerpflaster kleben und dann spritzen.
Ist das so Üblich?
Ich kann mir nicht vorstellen, dass Arthur das mit macht.
Mir graut davor dass er das mitbekommt.
ES wird ihm weh tun und er wird Angst haben.
Er versteht ja nicht was man mit ihm macht.
Ich will ihn nicht so ausliefern.

Wie wird das bei euren Kindern Gemacht?
Kennt noch jemand einen anderen guten Arzt in Berlin wo eine sedierung möglich wäre?

Ausserdem würde mich auch interessieren, ob es mal Probleme mit der KK gab zwecks Kostenübernahme.

Viele Grüße Sandi

_________________
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
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Sabrina82
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 22:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandi,

unser Luca hat schon Botox wegen dem Speichelfluss bekommen. Wie bei euch hat er das Scopodermpflaster nicht vertragen.
Im ersten SPZ, wo er es gemacht wurde bekam er rektal, 5mg Midazolam / Dormicum rektal verabreicht, dann wurde er so ca. 5 Minuten danach direkt behandelt. Die Wirkung war da noch nicht da von der Sedierung, Luca hat aber erstaunlicherweise gut mit gemacht. Mittlerweile haben wir das SPZ gewechselt. Dort wird es etwas anders gehandhabt. Luca erhält dort auch Dormicum (auch schon mit Ketanest zusammen) in einer für ihn angepassten Dosis, auch rektal, dann wird aber gewartet bis die Sedierung wirkt, so dass die Kinder wirklich nichts mitbekommen, bzw. danach nichts mehr davon wissen. Wenn Luca wieder komplett da ist, was getrunken und gegessen hat, dürfen wir dann meistens gehen. Ich muss sagen, ich finde dies für die Kinder die beste Variante.
Einen anderen guten Arzt kann ich dir leider nicht empfehlen im Berlin, da wir nicht von da kommen.
Gruß Sabrina

_________________
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, AT J. 2010 Wahrnehmungsprobleme; PT J. 2012, PKU, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.
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Anne1301
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BeitragVerfasst am: 14.04.2018, 20:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandi,
wir haben im Dezember bei unserer Tochter Botox spritzen lassen, da wir verzweifelt waren aufgrund des Sabberns. Wir waren in einem SPZ in Berlin und sie wurde auch narkotisiert. Sie ist 5 und hätte bei lokaler Betäubung nicht still gehalten. Das Kind muss ja absolut ruhig liegen, damit die Drüse auch getroffen wird. Bei uns hat das Botox leider nicht den gewünschten Erfolg gehabt, mit der Dosis wird sich ja langsam rangetastet. Wir persönlich fanden den Aufwand sehr groß und das alle 4-6 Monatenzu wiederholen...lieber nicht.
Wir waren jetzt zur Reha und dort haben wir Scopolamin getestet was sehr gut hilft in einer sehr geringen Dosis (flüssiges Medikament was in der Apotheke angemischt wird). Damit wollte unser SPZ nicht arbeiten, geben uns jetzt aber das entsprechende Rezept. Die Aussage der Ärtzin war, dass jede Klinik/SPZ seine Erfahrungen bzw. Vorlieben hat und diese dann umsetzt. Sie selber hatten damit einfach keine Erfahrung.

Gruss
Anne

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A. (*2012) und B. (*2014) vermtl. unbekannter Gendefekt, Epilepsie, Rumpfhypotonie, Entwicklungsverzögerung
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Pia L. 2013
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BeitragVerfasst am: 14.04.2018, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hi
Es gibt doch noch weitere Alternativen zum Scopoderm, die man ausprobieren kann, ehe man Botox gibt.

Schon mal was von Rubinol gehört? Gibt man oral und reduziert den Speichelfluss deutlich. Nebenwirkungen sind mir bisher keine bekannt.

Lg
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SandiZ
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BeitragVerfasst am: 15.04.2018, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,
In welchem SPZ seid ihr denn.

Hallo Pianist,

Ja haben wir, allerdings auf Grund von Arthurs Vorgeschichte und dem Verdacht des QT Lang Syndroms riet uns die Ärztin davon ab.

LG

_________________
Sandra, Tommy und Arthur 14.08.2008 , z.N. 2x Rhabdomyolyse, Muskelhypotonie, Rezidivierende Episoden mit Tonusverlust unklarer Ursache, Hypothyreose, Psychomotorische Entwicklungsretadierung, SBA 80% Merkzeichen aG,G,B und H, PS III und Emil 09/2015 bis jetzt gesund
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Kunigunde123
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ,
Junior bekam dagegen Dopamin (Levodopa) erfolgreich.
Was auch einen positiven Einfluß auf die gesamte Muskulatur und Entwicklung hatte.
Lg Kuni

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ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS
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corina78
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr alle!

Ich lese sehr interessiert mit.

Wir beschäftigen uns schon lange mit dem Thema.
Botox ja oder nein.
Die Scopolamin Tropfen haben wir auch in der Reha bekommen und
ausprobiert.Leider hatten die nichts bewirkt.
Tapen und alle anderen Methoden sind wir auch schon durch.
Wir sind in keinem SPZ.
Ich bräuchte auch einen Tipp, wer das in Berlin macht und uns da gut beraten könnte.
Ich lese immer wieder, dass das bei einigen Kindern auch nichts gebracht hat.
Wie häufig ist das denn erfolglos?

LG Corina

_________________
Corina'78 Carsten'71 mit Lukas'96 Finn'05 und Mattis'09 perinataler Asphyxie Abgar 3/3/6 Ph.6,81
Mikrozephalie,CP, mehr geistig betroffen als körperlich (keine Spastik).
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Anne1301
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Corina,

man muss sich auch beim Botox, viel bei vielen Medikamenten, mit der entsprechenden Dosis herantasten. So hat man uns es erklärt. Wir haben offensichtlich eine zu geringe Dosis gehabt, sodass wir beim nächsten Versuch erhöht hätten. Da uns die Prozedur mit Narkose, Aufwand und Angst unseres Kindes in dem häufigen Abstand aber nicht zusagt, haben wir uns gegen den nächsten Versuch entschieden.
Dass das Scopalamin in einer sehr geringen Dosis hilft, trägt zu dieser Entscheidung natürlich bei.
Tapen haben wir auch probiert und hat nie geklappt. Aber die Padovan Mundtüte, also die Übungen, bringen bei uns definitiv auch Fortschritte. Allerdings waren wir zur Feinkorrektur nochmal in Berlin bei einem Therapeuten, da die Übungen doch ein wenig von denen in Baiersbronn abweichen.

@ Sandi, habe dir eine PN geschrieben.

Gruß
Anne
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