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Welcher mobile Sauerstoffkonzentrator mit Dauerflow?

 
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Inga
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BeitragVerfasst am: 11.04.2018, 10:27    Titel: Welcher mobile Sauerstoffkonzentrator mit Dauerflow? Antworten mit Zitat

Hallo!

Aktuell haben wir für Joleen Sauerstoffflaschen, da sie nur an und an mal Sauerstoff benötigt. Das ist im Alltag auch gut zu händeln. Das Problem ist aber immer wieder, dass wir eine sehr mobile Familie sind, die oft in Urlaub fährt, Familie besucht, in Kur ist, ...
Da schleppt man das ohne Ende Flaschen mit, damit es für den Notfall auch reicht.
Daher ist jetzt die Überlegung, ob wir einen Konzentrator beantragen sollten.
Es müßte halt was mobiles sein, was auf / unter / an den Buggy passt, haben ja auch noch Ambubeutel, Absaugpumpe, Nahrung, Lagerungsmatrial,... dabei. Rucksack zum Tragen ist keine Option, unsere Rücken sind schon besetzt, Trolli auch nicht, da wir ja Rolli (Joshua) und Buggy (Joleen) schieben müssen und ab und an auch noch mal ne Hand für eines der anderen Kinder brauchen.

Die kleinen Geräte die ich gefunden habe sind aber alle Atemzuggesteuert, da bin ich mir nicht sicher, ob die flache Atmung von Joleen dafür ausreicht, außerdem atmet sie oft durch den Mund. Zudem müßte das Gerät an den Ambubeutel und das CPAP-Gerät (ResMed) anschließbar sein, geht so was?

Gruß, Inga

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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 11.04.2018, 19:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Ich habe bei einem Nachbarn einen tollen mobilen Sauerstoffkonzentrator gesehen, es ist ein Inogen One g3. Unser Konentrator ist mindestens doppelt so gross
Laut deren Internetseite gibt es wohl einen neuen, den g4.
Schau dir mal die Maße an, sehr klein ist er.

J.hatte es ohne dauerflow nicht geschafft die Sättigung zu halten, atemgesteuert ging nicht sodass er ausgetauscht werden musste.

So wie ich es rausgelesen habe ist der Inogen auch mit dauerflow zu betreiben.

Ganz liebe Grüße
Manu
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Lovis3
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BeitragVerfasst am: 11.04.2018, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga!

Der Inogen ist leider nur atemzuggesteuert, das wird für euch leider nicht in Frage kommen, für uns auch nicht.
Wir haben mit Anton schon öfter getestet, ob atemzuggesteuert ausreicht, das geht aber gar nicht. Dafür atmet er nachts zu flach und auch durch den Mund. Da alarmiert der Konzentrator ständig, weil er meint, das Kind atmet nicht mehr.

Wir hatten als Urlaubsversorgung schon mehrfach den SymplyGo und haben jetzt seit einem Jahr den Zen-O. Beide gelten nicht als "tragbare" Konzentratoren sondern als "transportabel". Es sind aber die kleinsten, die Dauerflow ermöglichen.
Wir hängen den Konzentrator hinten an den Rollstuhl, das passt gut, geht vom Gewicht gerade noch so, da wir sowieso Gegengewichte unter der Fußstütze haben (brauchen wir auch beim Flüssigsauerstoff). Ob der Konzentrator auch unter den Buggy passt, müsstet ihr ausprobieren bzw. ausmessen.
Im Winter waren wir Schlittenfachen, da hatte mein Mann den Konzentrator auf dem Rücken, das ging, war für ihn aber dann echter Sport Laughing

Wir sind sehr froh über unseren Konzentrator, weil wir so endlich wieder richtig mobil sind. Wir können relativ spontan wegfahren, können auch Urlaub im Wohnwagen machen usw. Das ging bei uns mit Flüssigsauerstoff nicht.

Schau doch mal auf dieser Webseite(http://www.sauerstoffkonzentrator.de/Sauerstofftherapie/Transportable-Sauerstoffkonzentratoren.html), die sind echt nett und haben uns schon sehr gut beraten. Wir durften auch schon über ein Wochenende einen Konzentrator ausprobieren, um sicher vor einem Urlaub zu wissen, ob es ein für Anton passender Konzentrator ist.

Liebe Grüße
Katrin

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Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, sehr glückliches Schulkind
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Inga
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 06:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin!

Danke für die Infos, warum habt ihr jetzt den Zen-O und nicht den SymplyGo? Welche Vor - & Nachteile haben die beiden?
Muß man an den Konzentrator im laufenden Betrieb regelmäßig dran?
Wir könnten ihn wahrscheinlich unter dem Buggy hinter die Absaugpumpe stellen, da kommt man dann aber nur mit "Gefummel" dran.
Nutzt ihr dem Zen-O nun immer, oder nur wenn ihr länger unterwegs seid? Wie lauft ist das Teil? Kann man sich daran gewöhnen?
Ich hab mir gestern eine App runter geladen um dB zu messen. Da hatte Joleen´s leises Schnarchen schon 30-35 dB, dann können ja 50 db als Hintergrundrauschen gar nicht so laut sein, oder *hoff*?

Gruß, Inga

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Inga
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 06:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu!

Welchen Konzentrator habt ihr? Findet ihr den gut? Wie laut und wie groß / schwer ist er?

LG, Inga

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Ullaskids
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 07:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,
eine Zunahme um 10db verdoppelt die Lautstärke. Das ist keine lineare Skala.
50db enspricht laut hier https://www.welt.de/print-welt/arti.....-zum-Presslufthammer.html den Geräuschen von Regen oder dem Kühlschrank.
Ab 55db verursacht Lärm Stress im Schlaf.

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Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.
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Inga
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 07:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulla!

Danke, im Schlaf muß es niemand hören, nur im Wachzustand und da soll es halt nicht all zu sehr nerven.
Joleen in taub, sie stört es also nicht und nachts hat sie immer eine wache Person bei sich. Zudem hat Joleen ja keinen dauerhaften Sauerstoffbedarf, sondern nur ab und an.

Ich habe nur Sorge, dass in unserem Stimmen- & Geräusche-Chaos (wir sind einfach viele Leute) das Brummen dann das i-Tüpfelchen ist, was uns nervt.

Unseren Kühlschrank hören wir nie, die Tiefkühler ab und an, wenn es gerade mal leise ist und er in diesem Moment "an läuft", da ist die Spülmaschine punktuell lauter.

Gruß, Inga

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Natalie Krebs
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 14:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
Die Frage ist aber auch wie hoch ist der Sauerstoff Bedarf viele Geräte können nur bis 2,5 l in dauerflow und der Akku hält nur 1 bis 1,5 Std.
Bis 3 l dauerflow geht nur der eclipse autosat 5 Akku Dauer dann auch nur 1,5 Std.
Wir wechseln nun deshalb auf Flüssig Sauerstoff.

LG Natalie

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Natalie (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und hochbegabt , Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Epilepsie, muskel degenerative erkrankung ,Sauerstoff Pflichtig, aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
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Lovis3
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BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 14:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga!

SimplyGo und Zen-O sind sehr ähnlich. Der Zen-O war das etwas neuere Gerät und wir konnten es gebraucht kaufen (weil unsere KK ja den Flüssigsauerstoff zu Hause bezahlt). Der Zen-O ist etwas kleiner, hat 2 Akkus im Gerät, man muss also nicht so oft den Akku wechseln. Aber mehr Unterschiede gibt es nicht.

Wir haben zu Hause Flüssigsauerstoff, da Anton jede Nacht Sauerstoff braucht. Auch in der Schule braucht er immer mal wieder Sauerstoff und da wäre der Konzentrator wohl zu laut im Klassenzimmer.

Zur Lautstärke: die hängt auch davon ab, wie viel Sauerstoff benötigt wird. Bei 2l ist es schon recht laut. Uns stört es nicht, wir haben uns daran gewöhnt. Es gibt aber immer wieder Leute, die sich daran stören.
Wir nutzen den Konzentrator im Urlaub oder wenn wir mal am Wochenende länger unterwegs sind. Dann stellen wir den Konzentrator aber nie in unsere Nähe sonder eher irgendwo in den Flur oder ins Badezimmer (es muss ein Fenster geben, der Konzentrator braucht natürlich Frischluftzufuhr).
Im Wohnwagen haben wir den Konzentrator bei der Toilette stehen und dort das Fenster offen. Und wir können alle im Wohnwagen schlafen Wink . Es ist ja eher ein monotones Geräusch.

Während der Konzentrator läuft, musst du eigentlich nicht dran, außer du musst die Sauerstoffmenge verändern. Der Konzentrator muss nur so stehen, dass seine Luftschlitze frei sind und er immer Luft anziehen kann. Das müsste aber unter dem Bugs gut gehen.

Zur Akku-Laufzeit: Bei uns halten die Akkus so ca. 4 Stunden bei meistens 1l Flow. Je mehr Flow umso schneller sind die Akkus leer. Aber: Man kann zusätzliche Akkus bekommen, Du musst dann aber den Konzentrator kurz ausstellen, Akkus wechseln und dann wieder anstellen. So eine Pause ohne Sauerstoff muss möglich sein.

Und ihr müsst wissen, ob euch der Flow reicht. Bei Flüssigsauerstoff kann man eben auch mal 5l einstellen, das geht am Konzentrator nicht. Daher konnten wir erst vor ca. 4 Jahren auf den Konzentrator umsteigen. Wir haben im Urlaub immer noch eine Stahlflasche O2 dabei, damit ihm Notfall zumindest für kurze Zeit mehr Sauerstoff geben können. Länger braucht Anton inzwischen nicht mehr als 2l, außer es geht ihm so schlecht, dass er dann in die Klinik muss.

Liebe Grüße
Katrin

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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

das ist ja doof das der Inogen nicht geht, wir haben den Simplygo und den finde ich schon recht gross.
Aber gut wenn es kaum ein Alternativ gibt bzw alle gleich gross sind finde ich ihn wirklich gut.
Von der Lautstärke her finde ich ihn sehr angenehm, ich habe nicht einmal drüber nachgedacht das er stört da er uns nie auffiel. Wir sind auch nicht die leisesten und der Simplygo lief wirklich wie im Hintergrund sogar wenn es leise ist.

Unsere KK ( natürlich ) ein 2.Akku ab, aber da man fast überall Stromanschlüsse hat, sogar im Auto war das für uns kein Problem.
Bei einer Sauserstoffflasche die wir vorher hatten ist wenn leer dann leer und man kann sie nicht mal ebend aufladen. Wir hatten z.b. oft in einer 110 km entfernten Klinik die Termine, da hab ich schon mal den Akku dort aufgeladen. Da hat niemand was gegen gesagt.

Ganz liebe Grüße
Manu
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