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Karin D.
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BeitragVerfasst am: 08.04.2018, 17:11    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank!

Spätestens im nächsten Jahr bin ich schlauer!!!
Ich nehme an, dass nicht nur von der Pflegekasse die Kurzzeitpflege "gezahlt" werden muss sondern dass die gesamte Verhinderungspflege auch eingesetzt werden muss.

Aber das erfrage ich alles noch dort.

Für alle Antworten bedanke ich mich sehr herzlich.

Es ist so ungewohnt und auch schmerzhaft, weil mein Vater verstorben ist. Vorher hat mein Sohn immer schon Opa und Oma "klargemacht", wenn wir noch im Urlaub waren. Wir mussten immer zuerst bei meinen Eltern ranfahren um Andi dort abzusetzen. Dahin hat er sich immer sofort verkrümelt und für alle war es immer besonders schön. Für mich, dass ich wieder Luft holen konnte, für meine Eltern, weil sie einen ihrer Enkel verwöhnen konnten, für Andi, weil zwei Personen ausschließlich um ihn rum waren. Sein Zwillingsbruder ist den "normalen" Weg gegangen in der Pubertät. Ab und an Oma und Opa besuchen, aber ansonsten andere Aktivitäten Smile

Mir ist gar nicht leicht ums Herz, dass wir uns von dieser schönen Zeit für immer verabschieden müssen.

Ganz liebe Grüße

Karin

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Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus
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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 08.04.2018, 17:18    Titel: Antworten mit Zitat

Oh ja, das ist sicher für alle schwer!

Wir haben leider kein familiäres Netzwerk und nutzen die Kurzzeitpflege im Aegidiushaus Hannover seit vorletztem Jahr. Die Verhinderungspflege nutzen wir allerdings separat. Hannah ist im Jahr einige Wochenenden und dazu noch eine Woche im Sommer in Kurzzeitpflege und findet es selbst auch recht spannend, mal woanders zu schlafen. Hab sie gerade vorhin wieder dort abgeholt.

Hab noch was für Dich gefunden:
https://humanistisch.de/x/menschenk.....nd/inhalte/kurzzeitpflege

Zitat:

"...In Berlin gibt es nur wenige Kurzzeitpflege-Einrichtungen, die mehrfachbehinderte oder schwer kranke Kinder aufnehmen, da die meisten auf die Versorgung von älteren Menschen ausgerichtet sind. Erscheint die Pflege in einer zur Kurzzeitpflege zugelassenen Pflegeeinrichtung nicht zumutbar, kann diese Leistung auch in einer Einrichtung der Hilfe für Kinder mit Behinderung oder einer anderen geeigneten Einrichtung in Anspruch genommen werden.

Folgende Einrichtungen kommen für die Kurzzeitpflege von Kindern in Berlin in Frage:

Herberge (RBO-Rehabilitationszentrum Berlin-Ost gGmbH): Kurzzeitpflege für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Behinderungen (keine Intensivpflege)
Tages-und Nachthospiz Berliner Herz (HVD): für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung
Sonnenhof (Björn-Schulz-Stiftung): Kinderhospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung
Max und Moritz (Pflegedienst Helle-Mitte): Kurzzeitpflege und Dauerwohnen in Pflegewohngruppe für intensivpflichtige Kinder

Im Bedarfsfall können auch folgende Einrichtungen in Brandenburg genutzt werden:

Kristallkinder (Pflegedienst Kristallkinder): Kurzzeitpflege und Dauerwohnen in Pflegewohngruppe für intensivpflichtige Kinder
Wachkomazentrum Regine Hildebrandt Haus: Betreuung u.a. von jungen Menschen von 2 bis 27 Jahren.
Pusteblume e.V.: Kurzzeitpflege, Ferienbetreuung, Tagesbetreuung uvm. in Kleinmachnow und Potsdam

Weitere Kurzzeitwohnangebote in anderen Bundesländern finden sie über den Verein becura e.V.

Die Versorgungsstrukturen in Berlin, die den gesetzlich festgeschriebenen Bedarf absichern sollen, sind nach Ansicht von Elternverbänden, Eltern behinderter Kinder, Fachkräften der Behinderten-/Jugendhilfe und der Kinderpflegedienste weder transparent noch in ausreichendem Maße vorhanden. MenschenKind setzt sich dafür ein, gemeinsam diese Entlastungsstrukturen weiter zu entwickeln...."

Einfach herumtelefonieren oder am besten selbst mal hinfahren und gucken!
LG
Anne

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Anne&Thomas (50&54) mit D. (m,16),J. (w,15) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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Karin D.
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BeitragVerfasst am: 08.04.2018, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Dankeschön! Für deine mitfühlenden Worte und auch die Tipps.

Wenn Hannah eine ganze Woche dort ist, dann nur die Kurzzeitpflege? Das ist ja toll.

Letztes Jahr ging es noch bei meinen Eltern. Aber mit Hilfe. Eine Freundin ist dann zwei Mal am Tag hin - das kann sie jetzt nicht mehr leisten - um beim Waschen und Umsetzen in und aus dem Rolli zu helfen. Gemeinsam haben sie das noch prima hinbekommen.
Ich habe gerne die Hilfe der Freundin wahrgenommen. Ich hatte nämlich auch beim Pflegedienst Erkundigungen eingezogen. Das ist ja Wahnsinn, was sie alles dafür haben wollen um zwei Mal eine halbe Stunde bei der Pflege zu helfen. Und dann hätten sie auch noch die Zeiten morgens und abends vorgegeben. Andi hätte ins Bett gehen müssen, wenn die Helferin vom Pflegedienst Zeit gehabt hätte.
So konnten wir noch in Ruhe zwei Wochen Griechenland für uns ermöglichen (mein Mann und ich).
Jetzt sieht die Sache wieder ganz anders aus.
Aber beim nächsten Mal bin ich schlauer.

Liebste Grüße

Karin

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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 08.04.2018, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karin,

ja wir verbraten dort nur die KZP, das reicht meine ich für ca 18 Tage im Jahr. Es gibt sicher von Einrichtung zu Einrichtung auch Unterschiede im Pflegesatz, auch bzgl der verschiedenen anzuzapfenden sonstigen "Töpfe"...

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist bei erwachsenen "Kindern" die Zuzahlung auch höher ( wir zahlen pro Tag ca 25€ dazu, die kann man aber auch von den ZBL bestreiten - die nehmen wir nur schon für den FED ).

Es tut mir für Euch leid, dass sich die familiären Umstände so verändert haben. Letztlich ist es ja der natürliche Lauf der Zeit, aber für Familien mit behinderten Kindern ist das doppelt schwer. Aber es ist auch schön, dass Ihr es die vielen Jahre so optimal gestalten konntet und alle damit so glücklich waren. Umso schwerer ist nun der Abschied davon...

Alles Liebe!
Anne

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Karin D.
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BeitragVerfasst am: 12.06.2018, 23:08    Titel: Antworten mit Zitat

Danke, Anne!

Ich habe erst jetzt deine Zeilen richtig wahrgenommen.

Sehr lieb von dir!

Herzlich

Karin

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Karin D.
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BeitragVerfasst am: 20.06.2018, 11:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ein freundliches Hallo in die Runde!

Habt ihr Erfahrungen mit dem RBO in Lichtenberg (Berlin)?

Mein Sohn hat Pflegegrade 5.

Was muss ich einsetzen an Geldern? Nur die Kurzzeitpflege, oder diese und die komplette Verhinderungspflege und zusätzlich einen Betrag pro Tag?

Ich würde mich freuen, wenn hier jemand schon Erfahrungen hat damit.

Liebe Grüße

Karin

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