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Susi mit Sohn (hypotones Kind und Sprache)
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MamaMel
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Beiträge: 35
Wohnort: Esslingen

BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 14:53    Titel: Susi mit Sohn (ohne Diagnose) Antworten mit Zitat

Hallo, 
Ich lese schon eine Weile hier mit und jetzt wird es wohl langsam mal Zeit mich vorzustellen. 
Ich habe im Juni 2014 (38SSW) per KS mein zweites Kind bekommen. 
Er war schon ab der 11. Woche in meinem Bauch unterversorgt und kam dann mit 45 cm, 2kg und einem Kopfumfang von 32 cm (Mikrozephal) zur Welt. 
Nachdem ich sehr glücklich war dass er nicht in die Kinderklinik musste war ich erst einmal erleichtert. Ich dachte alles ok. Dem war aber nicht do. Meine Kinderärztin meinte immer, das holt er noch auf...aber leider ist das nicht so. 
Er konnte nicht saugen, also habe ich 6 Monate Muttermilch abgepumpt. Essen ist bis heute schwierig. Er kann jetzt zwar kauen aber will nicht. Gott sei Dank gibt es hoch kalorische Zusatznahrung. 
Er ist stark hypoton hat aber mit 2.5 Jahren das Laufen gelernt. Ist mal besser mal schlechter...je nach Tagesform. 
Er trägt knöchelhohe Orthesen. 
Motorisch entwickelt er dich zwar langsam aber weiter. 
Sprachlich passiert leider nicht viel. Er wird im Juni 4. Kann aber nur Mama, Papa, Pippi und Ball sagen. Er wirkt sehr aufmerksam und kleine Aufträge scheint er auch zu verstehen. Dennoch kann er sich verbal nicht äussern. 
Die Hoffnung ist immer da. Aber langsam gehen mir die Kräfte aus. 
Es tut sehr weh gleichaltrige Kinder zu sehen. Ich weiss dass ich nicht vergleichen soll aber manchmal fällt einem das sehr schwer. 
Das EEG ist leicht auffällig,ohne eindeutige epileptischen Potentiale. Im Sommer 2017 hatte er dennoch den ersten grossen Anfall wobei sich die Ärzte nicht einig sind ob epileptischer Anfall oder doch Fieberkrampf. 
Wir haben bis heute keine eindeutige Diagnose. MRT im Sommer hat nichts ergeben. Sono und Blutergennisse auch nichts. 
Im ersten Durchgang der Genetik kam bisher auch nichts raus. 
Am Schlimmsten ist diese Ungewissheit...wo führt das alles noch hin...wie sieht die Zukunft aus. 
Aber das kennt ihr wahrscheinlich alles. 
Dann reisst man sich wieder zusammen,ist voller Motivation..hat den nächsten SPZ Termin und fällt danach meistens wieder in ein Loch... 
Danke fürs Lesen. 
Tut gut zu wissen dass man nicht alleine ist. 
Lieben Gruss 
Susi

_________________
Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung
Ohne eindeutige Diagnose
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 15:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

herzlich willkommen.

Unser " Wundertüte" ist auch Jahrgang 2014.
Du bist nicht allein, wir tragen alle unser "Päckchen

Der Vergleich mit Gleichaltrigen ....kenne ich leider, allzu gut".Geht halt nicht spurlos an einem vorbei, gerade in der Krabbelgruppe" sind die kleinsten im affentempo an uns "vorbei" gezogen.

Lg Valentins Eltern
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IlonaN
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

hi Susi,
tja der Jahrgang 2014- ist hier auch so eine süße Wundertüte. Sei lieb gegrüßt und schön das du uns gefunden hast. Ich weis man soll ja nicht vergleichen, aber irgendjemand schmiert einem das ja doch aufs Butterbrot.

_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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Juli2014
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 16:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

ich habe hier auch einen, mein Sohn ist im Januar 2014 geboren und bei uns besteht der Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung. Auffällig ist er auch in Motorik und Sprache, globale Entwicklungsstörung haben wir auch als "Diagnose" und zudem noch von unserem SPZ (Göppingen) eine geistige Behinderung - die aber von allen anderen Ärzten, Therapeuten der Frühförderung und uns Eltern sehr stark angezweifelt wurde; deshalb gehen wir nun intensiv der Autismus-Diagnose nach, aber woanders!!! Die SPZ´s sind in der Regel nicht gut und war auch in unserem Fall vertrödelte Zeit! Evil or Very Mad
Falls Du auch nicht so ganz zufrieden sein solltest mit Eurem SPZ (Esslingen?), dann mache ein Termin bei einem Kinder-und Jugendpsychiater oder Klinik KJP, gibt es in Esslingen soetwas?
Die können einem eher helfen und haben meist einen anderen Blick auf die Palette der Störungen, wo es gibt! Und noch einen guten Rat: Wechsle den Kinderarzt bzw. ärztin! Weil dass ein Kind das alles noch aufholen wird und Dir da Hoffnung macht, geht eigentlich gar nicht bzw. ist nicht hilfreich!
Bei uns war es leider auch so, insbesonders sprachlich, dass er ja ein Junge sei und die sind eh immer langsamer mit dem Sprechen usw. - so ein Quatsch und hat uns leider NULL weitergeholfen!!! Julian hat zwar von sich aus, ganz ohne Logo, sprachlich zugelegt, aber ist immer noch leicht verzögert bzw. auffällig.

Geht Dein Sohn in den Kindergarten? Meiner geht noch in einen Regelkindergarten mit Integrationskraft, ab September ist er dann in einem Schulkindergarten der Lebenshilfe - hab ihn heute angemeldet! Smile
Mit dem Vergleichen hab ich schon seit einer Weile aufgehört - man macht es aber automatisch!
Mein Kleiner ist dennoch besonders und das gefällt mir immer besser Wink
Sein Spezialgebiet ist das Singen Laughing -weiß aber gar nicht, von wem er das hat - Mama und Papa sind ziemlich unmusikalisch!
Lass den Kopf nicht hängen, das Forum hier hat mir auch schon sehr geholfen und wenn es "nur" der Autausch ist! Wink
LG Stephy

_________________
Stephanie (1976) und Julian (2014) , ASS, ADHS, expressive Sprachstörung; PG 3, SBA 80 mit B, G und H; Integrationskindergartenkind...ein begnadeter Sänger und ein süßer, "kleiner" Junge mit einem tollen Lachen!
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Angela77
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Beiträge: 8590

BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 16:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,
unser Sohn hatte auch ein leicht auffälliges EEG ("haben viele gesunde Kinder") und mit 5 dann (angeblich) Fieberkrämpfe. Als er sieben war, wäre er fast gestorben, weil er sich nacht in einen Status gekrampft hat , den ich nur zufällig sah, weil ich wegen des Fiebers seiner Schwester (!) im Zimmer war. Er selbst war und blieb fieberfrei!
Immer noch wollten die Ärzte nicht behandeln: Ein einmailiger nichtfieber getriggerte Anfall mach e noch kein Epilepsie Twisted Evil
Vier Wochen später der zweite Anfall - auch nur knapp überlebt Shocked Danach Therapie und dann kam peu a peu heraus, dass Sohnemann wohl schon Jahre nacht s unerkannt (und von außen unauffällig) nachts im motorischen Sprachzentrum krampfte, was auch erklärte, warum sein Sprachständnis super war, aber er keine Worte bildete.
Nach einem Aufenthalt in Bethel ist Bene seit über zwei Jahren anfallsfrei. ich bin so froh!
Die aktive Sprache kam nicht zurück. Aber er hat Lesen gelernt und kann mit guter Rechtschreibung tippen Idea
Ich würde auf ein Übernacht-EEG bestehen (das war bei uns viel auffälliger als das Schalf-EEG tagüber) und wenn die Anfallsbereitschaftim motorischen Sprachzentrum ist dringend in einem Epilepsiezentrum prüfen lassen, ob nicht doch ein Behandlungsversuch indiziert ist.D ein Sohn ist nocht so klein. Da ist sicher mehr möglich als bei einem Kind, das schon sieben ist.
Alles Gute!
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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JessicaM
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BeitragVerfasst am: 19.02.2018, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen

Auch wir haben eine Wundertüte aus dem Jahr 2014 Wink ohne Diagnose.

Wir haben verschieden Untersuchungen und Verdachtsdiagnosen/ Vermutungen gehört und erlebt. Leider (oder Gott sei Dank) ist nichts dabei rausgekommen.
Auch der Vergleich mit Gleichaltrigen, die Hoffnung "alles wird gut", dann wieder Enttäuschungen bei der erneuten Entwicklungsdiagnostik- das kennen wir wie ihr auch.

Mittlerweile bin ich/sind wir meistens etwas entspannter, freuen uns über die Fortschritte und die Lebensfreude unserer Tochter, fördern sie bestmöglich und versuchen uns nicht sooo viele Gedanken darüber zu machen, was mal wird oder wo die Reise hingeht. Denn das kann uns keiner sagen und man kann es auch nicht ändern.

Trotzdem gibt es immer noch traurige Momente, was auch vollkommen in Ordnung ist.

Hier im Forum gibt es viele tolle Menschen, die einem viele Tipps und Hinweise geben können!

Viele Grüße
Jessica
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MamaMel
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die lieben Nachrichten.
Tut gut zu hören dass es euch auch nicht anders geht.

_________________
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Angela61
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
es scheint ein "guter" Jahrgang zu sein, denn auch unsere Maus ist Jh..2014😉
Auch hier nichts eindeutiges....Hypotonie, Spätentwickler.... Entwicklungsverzögerung, jetzt Entwicklungsstörung lt.SPZ nun auch VG.a. Intelligenzminderung.
Der erste Durchgang der Genetik ( was die Kasse zählt) ohne Befund.
Logopädie sagt Late-Talker.
Sauberkeit gleich null. Besucht seid Herbst einen sonderpädagogischen Kindergarten, was ihr seeeeehr gefällt.
Und ja unser Sonnenschein 🍀

Wir wollen jetzt zur Entwicklungsdiagnostik nach München, dann zur bewegten Logopädie und zum Jahresende nach Thalheim ...warten auf Termine😆

Nur wir haben uns die Maus so rausgesucht....weil wir noch Platz im Herzen hatten...es ist für uns auch neu aber nicht plötzlich gekommen.
Grüßle Angela

_________________
PT Jhg.14; Diagnose: F83G/F70.o.v.globale,generalisierte Entwicklungsstörung,Muskelhypotonie,F98.8G
PG3,SBA80%B,G,H
ein Sonnenschein für uns
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BeaV.
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BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susi,

fand die Genetik denn auf einen bestimmten Verdacht hin statt?

MfG
Bea
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MamaMel
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Beiträge: 35
Wohnort: Esslingen

BeitragVerfasst am: 20.02.2018, 22:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

@BeaV. War der erste genetische Durchlauf ohne Auffälligkeiten. Angleman war meine Vermutung aber 'weitestgehend ausgeschlossen
Jetzt müssen wir erst mal abwarten ob die Kasse weitere Untersuchungen zahlen würde...

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