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Ich weiß nicht mehr weiter, wer kann helfen?
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 11.03.2018, 20:22    Titel: Ich weiß nicht mehr weiter, wer kann helfen? Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen!
Ich hatte unsere Familie vor einiger Zeit hier vorgestellt und bin sehr nett aufgenommen worden.Vielen Dank!
Nun bin ich schon wieder mit meinem Latein am Ende und finde keine Unterstützung.
Es geht um zwei verschiedene Sachen:
Leon hat seit Oktober 15 eine PEG. Nicht weil er nicht gegessen hat,sondern weil er das Trinken toltal verweigert hat.Ernährt wurde er seitdem oral weiter und Flüssigkeit komplett über PEG.Geringe Mengen noch oral. Das ist aber tröpfchenweise.
Nur wenn er krank war bekam er die Sondenkost über PEG.
Nunist es so,dass er seit ungefähr 3;5 Jahren ein komisches Geschmatze, Geschlucke entwickelt hat.Hat er auch am Tag,aber viel weniger!
Meistens wird er davon wach,braucht lange um wieder ein zu schlafen.Es gibt auch Nächte,da hat er keine Pause mit diesen Geräuschen.Er hat einen Reflux,der über 24 Std überprüft wurde.FAS soll nicht der Grund sein.Er bekommt Antra10 mups 1-0-1.
Kopf ist 30 Grad hoch gelagert,er hat es auch in Seitenlage.Neuerdings macht er sich dabei auch extrem steif ,schwitzt, wirkt nicht wirklich anwesend.24 Stunden EEG wurde auch gemacht,angeblich auch kein Krampfheschehen.Er ist mit Topiramat 50-50 eingestellt.
Hinzu kommt,dass er oft am Tag stocksteif wird,puterrot im Gesicht.Wenn ich dann seine PEG öffne,schiesst mir das Essen wieder raus.Vorhin mindestens 500 ml.Mittagessen hatte er da 2,5 Stunden zuvor gehabt.Er quält sich richtig.Zwei Gastroenterologen können nicht helfen.Sie meinen ich würde schwierige Fragen stellen.Steht so im Brief.Allergien hat er nicht.Aber seit ich ihn komplett Milchfrei ernähre,ist seine Spastik um einiges besser geworden.
Micheiweiss verträgt er auch nicht.
Ich habe auch eine Heilpraktikerin aufgesucht.Ernähre Leon nur noch mit dem was ausgetestet und als gut befunden wurde.Mandelmilch,Brotaufstriche,Brot, Mandelmus,Nachtisch wird alkes von mir selber gemacht.
Ein Versuch mit Neocate hat auch keine grosse Besserung gebracht.
Nun bekommt er wieder Isosource naturell.Da ist aber Lactose drin.In Topiramat auch .Laut Ärzte aber so wenig,dass Leon das nicht beeinträchtigen würde.FAS sehe ich anders.Bin mit meinem Netven am Ende.
Weil ich seit fast 3Jahren Nachts nicht mehr schlafe.Kein Arzt helfen will ,oder kann. Ich nicht in der Lage bin meinem Sohn zu helfen.Ich habe such grosse Angst um ihn.Er hat ja auch einen Schlafentzug.Laut Ärzte soll ich einfach in einem anderen Zimmer schlafen.Witzig,dann muss ich immer hin laufen.Das macht es auch nicht besser.Diese Nahrungsmittelunverträglichkeiten sind nach seiner letzten Antibiosetherapie im Sebtember 16 aufgetreten.Er hatte eine schwere Nierenbeckenentzündung.Wurde 3Wochen damit behandelt,weil er auf ein Antibiotikum resistenzen entwickelt hat.Er bekommt regelmäßig Antibiotikum abend als Prophylaxe,weil er einen Reflux in den ableitenden Harnwegen hat.
So ,sorry ganz schön viel.Aber vielkeicht kennt jemand die Problem ,die wir haben und hat Tips.
Logopädie hat Leon.Zur Schlucküberprüfung im WOI waren wir auch.Schluckakt verlangsamt,aber okay.
Ich danke euch sehr....
Liebe Grüsse
Sandra
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 11.03.2018, 20:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

durch die Antibiose ist sicher die Darm Flora extrem geschädigt und wir brauchen aber diese guten Bakterin für unseren gesunden Stoffwechsel
Da Du ja Kontakte zu einem Heilpraktiker hast, vielleicht versucht Ihr, die Bakterien wieder auf zu bauen und vielleicht braucht Dein Kind nach einer Aufbaukur eine ständige Begleitung vielleicht mit Symbioflor. Bekommt mein Sohn auch seit er eine PEG hat und ich bin schon der Meinung, dass es einen positiven Effekt hat
Auf die Verdauung sollte auch geachtet werden, funktioniert das nicht, gibt es auch Probleme.
Wünsche Euch viel Erfolg und alles Gute für Dein Kind

Brigitte

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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 11.03.2018, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

ganz schön viel was ihr gerade durchmacht.Die Einstellung der Ärzte,...Da möge jeder sein Teil dazudenken.

Kann dir nicht viel dazu sagen.

Vlt. Einen FAS-Spezialisten konsultieren.

Bei Antibiotika Gerät der ph-Haushalt sehr aus dem Gleichgewicht. Bei Entwicklungsschübe,
Stress , etc...Auch. ...

Wir haben auch ein (Nasen)sondenkind, prüfen mehrmals täglich den Magrn-ph-Wert, er wir mit Sondennahrung ernährt, und da schwankt der ph-Wert!

Wünsche sehr das ihr einen engagierten Arzt findet.

Alles gute.

Valentins Eltern
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 11.03.2018, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Brigitte 1953 hat folgendes geschrieben:
Hallo Sandra,

durch die Antibiose ist sicher die Darm Flora extrem geschädigt und wir brauchen aber diese guten Bakterin für unseren gesunden Stoffwechsel
Da Du ja Kontakte zu einem Heilpraktiker hast, vielleicht versucht Ihr, die Bakterien wieder auf zu bauen und vielleicht braucht Dein Kind nach einer Aufbaukur eine ständige Begleitung vielleicht mit Symbioflor. Bekommt mein Sohn auch seit er eine PEG hat und ich bin schon der Meinung, dass es einen positiven Effekt hat
Auf die Verdauung sollte auch geachtet werden, funktioniert das nicht, gibt es auch Probleme.
Wünsche Euch viel Erfolg und alles Gute für Dein Kind

Brigitte
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 07:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Brigitte,liebe Eltern von Valentin,
vielen Dank für eure Rückmeldung.
Die Darmflora haben wir ,mit der Heilpraktikerin ,versucht suf zu bauen.Mit Multilac Baby.Nach 3Tagen ging es ihm so schlecht,dass ich es wieder absetzen musste.Er hatte Bauchkrämpfe,ganz viel Luft,massive Spastiken....
Den PH Wert messe ich auch regelmäßig und er ist sehr unterschiedlich.Mir hat man gesagt,dass ich das Antra trotzdem so in der Dosis weiter geben soll.Es dauert ja immer,bis die Wirkung nachlässt ,oder sich aufbaut.Bei Erhöhung oder Herabsetzen.
Dieser Spezialist ist für alkohol geschädigte ? Das ist Leon mit Sicherheit nicht.Diese Symptomatik trat auch erst vor 4 Jahren auf.Ich meine das Geschmatze und Geschlucke....
Ich glaube ,dass die Ärzte gar keine Lust haben sich Gedanken zu machen,wenn es mal etwas schwieriger wird.Dann ist es eben Neurologisch.Und sie sind raus.Das macht mich langsam wütend und traurig zugleich.
Euch alles Gute und bielen Dank!
Liebe Grüße
Sandra
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AndreaR
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 07:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ich glaube, bei FAS hat sich Sandra vertippt. Sie wollte schreiben "Das sehe ich anders".
Lg Andrea

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Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Sandra,

es kann aber auch neurologische Gründe haben und eine Form von Epilepsie sein, also eine Art Anfälle.

Wurde schon ein EEG gemacht und geschaut, ob es da Auffälligkeiten gibt?

Auch Erbrechen kann diesbezüglich neurologische Gründe haben, aber es kann schon medizinisch versucht werden, dies abzuklären.

Bewegt Ihr den Schlauch der PEG täglich etwas mit leichten Drehbewegungen? Nicht dass da bauchraumintern etwas nicht okay ist. Oder kann es sein, dass die PEG zu weit in den Magen ragt und dort Irritationen auslöst?

Verlangt einfach genauere Untersuchungen , mit den heute zur Verfügung stehenden, bildgebenden Verfahren ist eine genauere Diagnose sicher möglich.

Wünsche Euch von Herzen, dass Ihr die Gründe dieses Unwohlseins findet und behandlen könnt.

Liebe Grüssle

Brigitte

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Holger66
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 08:39    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Brigitte,
die PEG bewege ich alle 2Tage.Allerdings habe ich Probleme dami,dass die Halteplatte an Ort und Stelle bleibt.Die PEG rutscht immer nach unten weg.Die Sondenschwester weiss auch nicht warum.Dann ist es so,dass ich keine genaue Fixierung mehr tätigen kann,weil die Skala,an der man sich orientieren sollte,weg ist.....
Wir haben ein 24 Std EEG machen lassen,das war unverändert und zeigte keine Krampfbereitschaft.
Genauere Untersuchungen hielten die Ärzte für nicht notwendig.Das letzte MRT war vor 3 Jahren und zeigte einen Rückgang der weissen Hirnsubstanz.Er hat aber keine Stoffwechselerkrankung,sondern SPG4,das alleine kann aber nicht der Grund für seine schwere Behinderung sein.Mich nehmen die Ärzte nicht ernst,obwohl ich mehr als einmal Recht behalten habe,wenn ich mich nicht suf die neurologische Schiene eingelassen habe.Wie zuletzt ,die zunehmende massive Spastik ,die mit mehr Baclofen nicht on den Griff zu bekommen war.Erst nachdem ich komplett auf Milch verzichtet habe,war er wieder der alte und wir konnten wieder reduzieren.
Ich gebe mein bestes ,aber wenn die Ärzte nicht wollen,dann wollen sie nicht.
Vielen Dank ich werde auch noch mal einen Termin beim Gastroenterologen machen.
Liebe Grüße
Sandra
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Marion78
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 08:58    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen Sandra,

wir haben auch jahrelang nach einer Ileus-OP nach der Ursache für die Verdauungsprobleme, die danach entstanden sind gesucht. Es wurde dann immer schlimmer und der Gastroenterologe hat gemeint, wir sollen bei der nächsten Blutentnahme mal auf Glutenunverträglichkeit testen (Laktose lassen wir schon lange weg). Ein Wert war positiv, was der Gastroenterologe nicht schlimm fand. Ich habe es nicht verstanden. Immer wenn was nicht in Ordnung ist (wie seit Jahren auch die erhöhten Leberwerte), war es immer nicht schlimm...warum wird dann überhaupt getestet?! Ich fand es auf jeden Fall total blöd, Fabian sein normales Essen incl. Müsli weiter zu geben und wir haben entschlossen, es einfach mal ohne Gluten zu probieren. Das war im August und nach 1-2 Wochen haben sich die Verdauungsprobleme deutlich verbessert. Genauer untersucht worden ist es nicht mehr, da sich die Darmzotten wieder regenerieren und man es dann auch nicht mehr nachweisen kann bei einer Magenspiegelung. Für uns war das egal, wir brauchen es nicht schwarz auf weiß. Dem ganzen Umfeld ist es aufgefallen, dass es Fabian besser geht!
Es gibt ja nicht nur eine Glutenunverträglichkeit (auf die immer getestet wird) sondern auch eine Glutensensitivität. Die ist eher unspezifisch, kann auch andere Probleme machen (Kopfschmerzen, müde...).

Wenn Du meinst, dass es eine Verdauungssache ist, wäre das ja vielleicht eine Idee.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und noch gute Nerven!

Liebe Grüße
Marion

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Fabian 04/02, ehem. Frühchen 410g 25 cm, blind, Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung, Verdauungsprobleme seit Ileus-OP 2011, Button.
Aber ein sehr starke Persönlichkeit!
Jana 08/09, Anophthalmus li., Mikrophthalmus re. mit Kolobom, Abtrennung der li. Hirnhälfte 05/10 in Bethel, PEG.
Unsere zufriedene und lustige kleine Hexe!
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Brigitte 1953
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 09:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

auf jeden Fall zum Gastroenterologen, ist wirklich wichtig. Irgendwas stimmt schon da nicht so.

Dann sind nicht alle Krampfbereitschaften auf einem EEG zu sehen, leider. Das heisst, es könnte schon sein, was das Schmatzen schon äußern könnte.

Nachdenkliche Grüssle

Brigitte

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