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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 14.03.2018, 15:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Sandra
Mit welcher Flüssigkeit machst du bzw pürierst du ihn.
Wäre mal eine idee zum probieren für meine kleine. Lg
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Elli P
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BeitragVerfasst am: 14.03.2018, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Vielleicht eine Möglichkeit für Sondennahrung. https://www.maltison.de/ Ob die KK Diese übernimmt weiß ich nicht.
Gruß Elli
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 20.03.2018, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,
den Brotbrei püriere ich mit selbst gemachter Mandelmilch oder Kokosmilch.
Keon hat ja eine Lactoseunverträglichkeit.
Mittags,wenn nötig,mit Allnatura Gemüsebrühe,oder wenig Isosource...
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Holger66
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Anmeldedatum: 14.06.2007
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Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 20.03.2018, 09:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elli,
das ist ja toll,das kannte ich noch gar nicht.
Da werde ich mich gleich drum kümmern,ob man das mal zur Probe bekommen kann.
Vielen Dank!
LG
Sandra
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Ani
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BeitragVerfasst am: 20.03.2018, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

der einzige Tipp, was ich dir geben kann. Bis rauskommt, was die Ursache ist könntest du versuchen die Sondennahrung ganz langsam durch die Pumpe laufen zu lassen.
Du schreibst, sein Magen ist so voll und er quellt sich so dabei, und kommt bis zu 500 ml Nahrung raus. Aus jrgendeinen Grund, funktioniert die Verdaung nicht richtig. Und das kann vielleicht vorübergehen helfen, wenn die Nahrung und Flüssigkeit nur tropfenweiße in den Magen reinkommt.

Ich habe nicht verstanden, warum kannst du die Sondenplatte nicht fest machen? du sagtest, die rutscht nach innen. Mit der Kleemme kann man die doch fest machen. Es ist nicht gut, wenn der Schlauch in den Magen reinrutscht.
Hat dein Sohn die Problemen auch vor der PEG Sonde??

LG, ani

_________________
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 20.03.2018, 18:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ani,
Leon hatte vor der PEG keinerlei Probleme ,auch keinen Reflux.Das wurde vor OP mit Kontrastmittel Röntgen fest gestellt.Sonst hätte er eine andere OP gebraucht.
Auch keine Unverträglichkeiten.Das fing erst vor 2,5 Jahren an,nach einer massiven Antibiotikatherapie an.
Und er muss ja weiter jeden Tag Antibiose nehmen,wegen seinem Reflux in den ableitenden Harnwegen.
Die Klemme mache ich fest,aber sie verrutscht trotzdem.
Heute war es z.B wieder so,dass Leon sich extrem steif gemacht hat.2,5 Stunden nach letzter Nahrung kam alles wieder aus der PEG raus.Danach ging es ihm besser.Gestern hat er genau das gleiche gegessen und die gleiche Menge Sondenkost gehabt und da war nichts.
Ich kann das alles nicht nachvollziehen.Sehe aber wie Leon sich quält.
Vielen Dank für deine Nachricht.
LG
Sandra
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Ani
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BeitragVerfasst am: 20.03.2018, 18:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

könnte gut sein, das er eine Entzündung der Magenschleimhaut hat, bedingt durch die Antibiose. Gut wäre, wenn er die Antibiotika IV bekommen könnte, aber das ist sehr schwer zu organizieren. Es musste ein Pflegedienst kommen für die IV Gabe.

Ich melde mich noch.

Das mit der Klemme ist komisch, da kannst du die Ernährungsschwester fragen warum das so ist. sie kann die ein neues Reparaturset schicken. vielleicht ist die Klemme kaputt.

LG, ani

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Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
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HeikoK
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BeitragVerfasst am: 21.03.2018, 08:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

wäre evtl. Darmstadt eine Möglichkeit für euch? In der Kinderklinik haben sie dort eine eigene Abteilung für Schluck- und Essstörungen bei Kindern. Und auch eine wirklich gute Kindergastroabteilung. Vielleicht könntest Du dort alles nochmal zusammentragen lassen?
LG
Heiko

_________________
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 21.03.2018, 09:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heiko,
Danke für den Tip.
Eigentlich ist uns kein Weg zu weit,wenn Leon geholfen werden kann.
Allerdings waren wir schon im WOI zur Schlucksprechstunde und zur endoskopischen Überprüfung seines Schluckvorgangs. Ohne Befund!
24 Std PH Metrie hat auchnichts ergeben.2verschuedene Gastroenterologen gehen von einem neurologischen Geschehen aus. Die 3Neuropädiater sind ratlos.Meinen,dass es ja bisher keine lebensbedrohende Situation ,durch diese Schluckerei,Schmatzerei entstanden sei.ABER die Lebensqualität leidet.Und ich glaube auch ,dass generell zu wenig Svhlaf krank macht.
Ich werde mir die Kinderklinik online mal anschauen.
Vielen Dank!
LG
Sandra
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ElaM
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BeitragVerfasst am: 21.03.2018, 11:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

bei uns wurde nach etlichem Hin und her ,ähnlichen Problemen wie euren sowie nicht mehr essen dürfen auch nochmal alles an Befunden in der Klinik (AKK Altona) durchgeforscht mit Gastros,Neuros und Neurochirurgen.Dazu unten mehr...

Mäusi hatte auch eine Gleithernie sowie einen zu großen Mageneingang. Also war eine“ Fundoplicatio der einzige Weg,sowie den Magen wieder an der richtigen Stelle zu befestigen.

Bei uns gibt es zudem eine kompliziertere Dystonie. Am Anfang half die Implatierung einer Baclofenpumpe, doch dann wurden die Symptome mit der Zeit wesentlich schlimmer(Steif machen bis zum „C“,hochrot anlaufen,schreien,schwitzen). Haben nachher wochenlang nur mit „abschießen „ helfen können. Unser Neuro hat nicht aufgegeben probiert und gesucht,dann endlich ein Medikament gefunden das dagegen geholfen hat.

Und nach all dem geht es meinem Sohn soooo viel besser. Er futtert nämlich für sein Leben gern und zwar die Erwachsenenportionen. Zunehmen dauert aber immer noch seine Zeit.

Aber jeder Fall ist eben individuell.

Alles in einer Klinik in deiner Nähe, in der oben genannten,dürfte dir bekannt sein.

Langer Rede kurzer Sinn...nochmal alles durchsehen lassen,die entsprechenden Ärzte mit ins Boot holen, evtl. fragen ob eine Baclofenpumpe Sinn machen könnte und evtl. nochmal nen Breischluck wg. Refllux.Auf dem Röntgen konnte man bei uns auch erkennen ob da nicht auch eine Gleithernie des Magens vorliegt.

Habt ihr nur eine Spastik oder auch eine Dystonie?

Lg

Ela

P.S. Drücke euch die Daumen und schicke ein dickes Kraftpaket dass es irgendwann wieder besser wird, ich weiß wie lange so ein Weg sein kann.

_________________
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, PEG, Reflux
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