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Holger66
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 09:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Marion ,liebe Brigitte,

das mit der Nahrung mache ich ja zur Zeit durch.Die Gastroenterologen finden etwas nur relevant,wenn sie eine Allergie nachweisen könneb.Ist bei Leon nicht der Fall.Aber er hat Unverträglichkeiten.Die machen genau solche masdiven Probleme.Gluten lasse ich auch schon weg.
Deshalb ernähre ich Leon,meiner Meinung nach,auch nicht mehr wirklich gesund.Das ist schon sehr abgespeckt.Weil ich dachte,dass dieses Geschmatze auch Ausdruck von Hunger sein könnte,gebe ich jetzt 650 ml Isosource,zusätzlich zu dem was er isst.Jetzt nimmt er auch zu....
Laut Sondenschwester kann man Leon nicht ausreichend ernähren.Komisch nur,dass er nach meiner Ernährungsumstellung auf einmal zunimmt.....
Was soll ich denn machen,für mich sieht es auch eher so aus als wenn es Anfälle sind.Zumal er ,wenn er wach erscheint,es scheinbar nicht ist.Aber das 24 Std EEG sagt was anderes.Also neurologisch,Tick,nicht zu ändern,nicht lebensbedrohend....
Ich werde mich an eure Ratschläge halten und noch mal ordentlich Druck machen und auch einen Termin beim Gastroenterologen.
Euch allen lieben Dank
Liebe Grüße
Sandra
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Marion78
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 16:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

hattest Du denn den Eindruck, dass es Leon ohne Gluten besser geht? Wenn Du keinen Unterschied merkst, kannst Du es ihm ja wieder geben.

Warst du bei dem 24 Std. EEG dabei? Hat er da das Schmatzen usw. auch gemacht? Macht Leon das immer beim Schlafen oder nur manchmal?

Ja, nicht unterkriegen lassen! Beim Essen einfach probieren. Wenn es meinem Kind mit oder ohne etwas bestimmten besser geht, ist mir das egal ob das wirklich schwarz auf weiß nachgewiesen ist, Hauptsache es ist so. Du hast es ja in der Hand, was Leon zu Essen bekommt.
Ich kenne das, es ist natürlich frustrierend, wenn man das Gefühl hat, die Ärzte nehmen einen nicht für voll.

Nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Marion

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Fabian 04/02, ehem. Frühchen 410g 25 cm, blind, Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung, Verdauungsprobleme seit Ileus-OP 2011, Button.
Aber ein sehr starke Persönlichkeit!
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Unsere zufriedene und lustige kleine Hexe!
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 16:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Marion,
eigentlich schon.Ich bleibe jetzt auch dabei.Termin beim Gastroenterologen leider erst im Juni
Bei dem 24 Stunden EEG war ich dabei,er hat es dort mehrmals gemacht,war auch oft wach.
Diese Schmatzerei macht er auch am Tag,aber gefühlt viel weniger..
Aufgeben kommt für mich nicht in Frage.Aber es ist nicht einfach immer gegen Windmühlen zu treten.Es ist sehr schön,dass ich hier wenigstens auf Verständnis stosse und nicht als doof abgestempelt werde.
Vielen herzlichen Dank!
Liebe Grüße
Sandra
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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 17:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra uns ging es ähnlich. Reflux massive Luft in der PEG etc. Unsere Ärzte konnten uns auch nicht helfen. Bis ich dann Dr. Schaarschmidt in Berlin BuchHelius Klinik gefunden habe. Wir sind 8 Stunden zu ihm gefahren und er hat das LEBEN unserer Tochter gerettet und such unser Leben verbessert.
Lg
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,
ja,das hört sich auch sehr nach Leon an.
Darf ich fragen,was gemacht wurde.Bzw,warum die Ärzte vorher das Problem nicht erkannt haben?
Ich würde auch nach Berlin fahren,wenn es Leon dann besser ginge.....
Vielen Dank!
LG
Sandra
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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Also in München machten sie Untersuchungen zwecks Reflux oder Fehlbildungungen. Leichter Reflux kam raus obwohl sie tgl. 7 mal erbrach 3 mal Aspirierte und dadurch Reanimiert werden musste. Zum Schluss lagen sie ihr eine dünndarmsonde und wurden entlassen mit dem Worten ihr Kind darf jetzt nicht mehr oral essen. Trotz der Dünndarmsonde erbrach sie 3 mal tgl weiterhin Magensaft verkrampfte total zusammen und kam immer in der Spritze was ich vom Magen raus gelassen habe Luft wahnsinnig viel. Ich las dann von dieser Fundoplicatio stellte meine kleine wieder vor Antwort kam dann Behinderte Kinder Erbrechen nunmal finden Sie sich damit ab. Auch halte er nichts von dieser op 50 zu 50 Chance . Ich wechselte das kh dort wieder das gleiche wenig Erfahrung bei der Op 50 zu 50 Erfolg. Dann schrieb ich Dr. Schaarschmidt eine email nächster Tag rief er mich zurück ich konnte es nicht fassen ein Arzt der mich versteht er meinte warum sind sie nicht schon eher zu mir gekommen diese op ist routine er mache es so oft. 3 Tage später hätten wir Aufnahme Termin. Einzelzimmer sämtliche Untersuchungen so was hatten wir vorher nie Top krankenhaus. Raus kam eine Hernie Mageneingang zu groß und deswegen Reflux. Sie wurde operiert bekam dann einen Button und würde wieder über den Magen ernährt. Er meinte so sie könne jetzt wieder oral essen die Entwicklung werde sich auch bessern er rief sogar 1 Woche später bei uns zuhause an fragte wie es uns geht wie zufrieden wir waren . Nein wir sind bei der Barmer nicht privat Very Happy so was gab's noch nie ein Professor rief uns an und fragte wie es uns geht auch wollte er das wir nach einer Zeit ihm über email ihm schreiben wie es uns geht. Und er hatte recht 3 Monate spöter fing sie zum krabbeln an zig sich hoch und sie lernte Essen Button konnte gezogen werden. Wir sind ihm so dankbar. Kenne noch 2 Mamas die bei ihm waren und können das gleiche sagen. Hamburg wäre ja nicht soweit weg wie bei uns.
Ach ha übrigens wir würden ja dann zuhause weiter in unserer Klinik betreut der Gastroenterologe sah sie ja vor der op da konnte sie nur passiv sitzen vier Monate später als er sie sah stand sie neben ihm am Schreibtisch er konnte es selbst nicht glauben hat dann Kontakt zu ihm aufgenommen damit er andere dort hinschicken kann da sie nur wenig Erfolg mit dieser op hätten. Und er nahm unsere Geschichte bei einem Vortrag mit. Hoffe ich konnte euch weiter helfen und ihr habt auch dieses Glück ein Versuch ist es wert. Und er hat wirklich viel Erfahrungen musst mal seinen Namen eingeben er kommt in vielen Forums vor auch hier.

Lg
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Ursula H.
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BeitragVerfasst am: 12.03.2018, 23:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
Topamax Kapseln von Janssen sind Laktosefrei. Die öffnen wir und geben sie über die PEG.
LG Ursula H
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 09:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,Hallo Ursula,
vielen Dank für eure Rückmeldung.
Es freut mich sehr,dass der Professor so gut geholfen hat. Er scheint nicht nur ein sehr guter Arzt zu sen,sondern auch ein ganz besonderer Mensch.
Da es Leon zur Zeit wieder sehr schlecht geht,werde
ich mir diese Option merken...
Die lactosefreien Kapseln kannte ich schon.Es war aber bis vor kurzem so,dass Leon morgens 37,5 mg Topiramat bekommen hat.Das hätte man mit den Kapseln ja nicht hin bekommen.
Nun hat Leon wieder Krampfanfälle gehabt und es ist vor kurzem höher dosiert worden.Von daher würde es jetzt passen.Aber leider scheint er die Erhöhung nicht zu tolerieren.Er hat Haarausfall,Müdigket,massive Appetitlosigkeit...
Dazu kommt,dass in seiner Sondenkost ja auch Lactose ist.Er bekommt Isosource standard naturell.
Soja verträgt er auch nicht,also was noch geben? Bei Neocate tun sich alle schwer,ist ja auch ziemlich teuer.
Ohne Sondenkost geht es aber auch nicht!
Ich danke euch sehr für eure Antworten!
Liebe Grüße
Sandra
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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bins nochmal
Hast du ganz normales püriertes Essen schon probiert? Meine hat auch keine sondennahrung vertragen.
Lg
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Holger66
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 10:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,
ja, Leon bekommt morgens Brotbrei mit selbstgachter Mandelmilch,Mandelmus,Brot ist auch selber gemacht,wegen seiner diversen Unverträglichkeiten....
Mittags bekommt er Kartoffeln püriert,mit Gemüse,dass er verträgt.Fleisch nur Hühnchenfleisch ohne Haut,oder Hack,wenig gewürzt.Nachmittags eine Scheibe Brot mit selbst gemachten Brotaufstrich.Abends wieder Brotbrei.
Er isst aber von der Menge nicht genug.Er ist ja viel zu dünn.Er wirgt jetzt,nachdem ich 600 ml Sondenkost zusätzlich gebe 25 kg.Wenn er krank ist,muss ich ihn komplett mit Sondenkost ernähren,weil er dann gar nicht mehr essen will.
Ich könnte ihm auch versuchen,mein gekochtes Essen verdünnt über die PEG zu geben.Aber dann wird die Menge wieder zuviel sein.Ich bin da wirklich ratlos.Am liebsten wäre mir auch einen Ernährung ganz ohne Sondenkost.Aber dann geht er wieder runter bis auf 18 kg.
Ich habe wirklich schon vieles versucht,Bücher gekauft.....
Als nächstes wollte ich versuchrn Kokosmilch selber her zu stelken,weil sie vom Nährwert her höher ist.Aber ist wieder Risiko,weil ich nicht weiss,ob er es verträgt.
LG
Sandra
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