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SAPV-Team, wie läuft so ein erstes Treffen ab?

 
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Patrick`s Mama
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BeitragVerfasst am: 10.03.2018, 22:50    Titel: SAPV-Team, wie läuft so ein erstes Treffen ab? Antworten mit Zitat

Hallo,

Patrick hat seit 23.02. eine Bronchitis. Am 7.3. hat er nach dem abschwellenden Nasenspray akute Luftnot bekommen, ähnlich einen Schlundkrampf bzw. Asthmaanfall, sodass wir den Notarzt rufen mussten und er mal wieder ins KH kam, als er dann in der Notaufnahme dran war, hat er ganz normal geatmet. Er wurde dann trotzdem aufgenommen und auf der ITS wo er schon 2014 mit der Beatmung lag. Der Oberarzt, der Patrick von damals kennt, hat mit uns gesprochen und das SAPV-Team in Erwägung gebracht.
Da Patrick sein Gesundheitszustand die ganze Zeit Stabil war, durften wir ihn gestern wieder mit nach Hause nehmen.

Nächste Woche kommt nun das SAPV Team zum kennenlernen, ob Patrick aufgenommen werden kann, weiß ich auch noch nicht, weil nicht weiß ob Kapazität ist. Schön wäre, wenn es dazu kommt und Patrick nicht unbedingt ins KH muss.

Wie läuft so ein Treffen ab?

VG Heike

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Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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Binewo
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 17:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

also bei uns waren 1 Arzt und 1 KS aus dem SAPV-Team da...war für uns sehr ungewöhnlich, da wir ja alle anderen Ärzte von Jo schon lange kennen...
Aber es war gut den Schritt gegangen zu sein, denn das SAPV-Team hat unser Leben echt erleichtert. Es werden einfach gewisse Dinge (VO, MediPlan usw.) abgenommen und man darf und kann darüber nachdenken...wie weit man gehen würde... Embarassed - aber ich würde Sie Retter im Notfall nennen, weil man einfach 24 Stunden eine Telefonnummer hat, die man jederzeit mit allen Fragen anrufen darf Wink
Aber beim ersten Treffen wird einfach nur ein Aufnahmegespräch geführt, die Anamnese erstellt, geklärt wo genau Hilfe benötigt wird und was euch als Familie wichtig ist...ggf. Hilfe für Geschwisterkinder usw.
Dann muss der Antrag bei der KK noch gestellt werden so dass ihr für 3 Monate vom SAPV-Team betreut werden könnt...
Bei uns waren beim ersten Termin noch je 1 Arzt und 1 KS mehr zum hospitieren dabei...da hab ich erstmal geschaut, als 4 Leute vor meiner Tür standen...aber wenn dir das zuviel wäre, dann kannst du das ja vorher abklären, wieviel Personen bei euch denn antanzen Wink
Bei uns war die Aufnahme in die SAPV eine große Hilfe und ist sie noch...denn bis dann alles steht, Notfallplan usw. dauert es seine Zeit und ich musste mich auch daran gewöhnen, nicht mehr alles selbst erledigen zu müssen Wink
Ich wünsche euch sehr, dass ihr die Hilfe bekommt, die ihr braucht...

LG
Bine

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Josef (*79) und Sabine (*77)
mit Theresa (*16.01.05)-Dramaqueen
und Johannes (*15.08.07) - Balkenhypoplasie, Mikrocephaly with simplified gyral pattern, therapieres. Epilepsie, Sehbehinderung, GöR
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Patrick`s Mama
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 18:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bine,

Das SAPV-Team war heute morgen bei uns, es war 1 Ärztin und 1 KS, außerdem war noch die diensthabende Stammschwester anwesend, die Patrick schon seit 2014 kannt und auf meinen Wunsch noch jemand vom Kinder- und Jungendhospiz, zu dem wir schon seit 2012 Kontakt haben anwesend.
Es war ein sehr langes ausführliches, aber für mich auch etwas schockierendes Gespräch, weil dann auch die ganzen Ärzte außer der HA nicht mehr mit im Boot sind.
Uns wurde eine Bedenkzeit bis ende der Woche gewärt, da so einiges angesprochen wurde, was bei mir jetzt noch sacken muss, es tut auf der einen Seite so weh, obwohl man innerlich es auch schon geahnt hat bzw. auch durch die vielen Gespräche mit dem PD, das es leider schlimmer geworden ist.
Morgen kommt die HÄ, da besprechen wir es mal mit ihr, mal sehen was sie sagt.

Habt ihr noch Kontakt zu anderen Ärzten oder macht das alles das SAPV Team? Habt ihr schon lange das SAPV-Team?

VG Heike

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Binewo
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,
wir sind seit November dabei. Komisch, bei uns hat ein Arzt aus dem Team extra angesprochen, dass es gut wäre, die HÄ weiterhin über alles zu informieren und weiterhin Kontakt zu halten...auch wird nichts ohne RS mit unserem Neuro entschieden, der ist allerdings auch Mitglied des SAPV...aber nicht der hauptsächlich für uns zuständige SAPV Arzt...Auch werden bei uns weiterhin alle Kontrolltermine von den bisherigen Fachärzten durchgeführt...ich hatte aber vorher nicht das Alter deines Sohnes berücksichtigt und in welcher Situation ihr euch derzeit befindet, weisst du selbst wohl am Besten...
LG und viel Kraft
Bine

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Patrick`s Mama
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BeitragVerfasst am: 13.03.2018, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bine,

Das wird bestimmt bei Kindern etwas anders gehandhabt, als bei Erwachsenen. Ich habe auch schon gehört, das die Genehmigung bei Kindern schneller geht als bei Erwachsenen.
Unsere HÄ dürfte auch noch Hausbesuche durchführen, aber keine Rezepte mehr ausstellen, dafür wäre dann das SAPV Team zuständig. Das SAPV Team würde nur mit dem Neurologen Kontakt aufnehmen, wenn es notwendig wäre. Zur Zeit ist Patrick gut eingestellt was die Epilesie angeht.
Danke und Euch auch viel Kraft

LG Heike

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