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Frage zur Button-Länge

 
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 15:27    Titel: Frage zur Button-Länge Antworten mit Zitat

Hallo, ich hoffe ihr könnt mir helfen.
Meine Tochter hat seit November ihren ersten Button (nach einem Jahr PEG).

Wir waren kürzlich wegen blutigem Stoma beim Arzt, da hieß es, der Button würde zu kurz. Inzwischen ist das Stoma wieder abgeschwollen und verheilt und wenn sie entspannt liegt, kann ich den Button etwa 2-3 mm von der Bauchdecke abheben.
Anfang Mai habe ich den nächsten Termin in der Gastroambulanz, gute 200km Anfahrt.
Hinfahren, feststellen dass der Button zu kurz ist und eine Woche später mit neuem Button nochmal fahren ist keine Option. Wohnortnahe kompetente Versorgung halte ich für relativ ausgeschlossen, nach allem was wir hier schon probiert haben.

Der Arzt in der Ambulanz sagte mir gerade am Telefon, ich könne mir schon einen Button rezeptieren lassen, der 0,5cm länger ist als der aktuelle.

Jetzt zu meinem Problem: Tess trägt einen 15CH Freka Button, 1,7cm.
Die nächsten Längen sind 2cm und 2,5cm. Welchen würdet ihr bestellen? Oder einen anderen Anbieter wählen, der vielleicht 2,3cm anbietet? Wenn ja, welchen?

Kleinerer Durchmesser ist ebenfalls keine Option, da wir normales Essen sondieren. Langfristig überlege ich, nochmal etwas aufdehnen zu lassen und auf 16CH AMT Mini One zu wechseln. Aber eben jetzt noch nicht. Tess hat etwas Granulatsionsgewebe um das Stoma, welches Manipulation meist übel nimmt.

Danke schonmal für's lesen und eure Ideen

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Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 80, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Irmengardelisabeth
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

Ich würde die 2,5 cm Länge nehmen und den passenden Button bereits bestellen.
Ch 15 ist doch ordentlich? Das weiten ist mir suspekt, unser Chirurg meinte, das Stoma unseres Sohnes wäre gut , das kann man nicht garantieren, es könnte sich ev verschlechtern.
Durch die ch 12 krieg ich schon feinpüriertes essen durch.

Liebe Grüße
Irmi
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 15:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hab ein bisschen Angst, dass der neue Button dann viel zu lang wird und übersteht, man schneller daran hängen bleibt, dass es mehr leckt...

Weiten würde ich nur lassen, um einen kleineren, flacheren Button zu bekommen. Im Vergleich ist der AMT oder auch der FrekaBelly Button wohl einiges kleiner, aber eben nur in 14 und 16CH erhältlich. Und ich würde gerne für die Vorteile der anderen Ballonform von AMT mitnehmen wollen.
Die Engstelle liegt ja vor dem Button, in der Verlängerung. Nur kleiner will ich auf keinen Fall werden, denn wie du sagst 15ch ist ordentlich und ich habe die (irrationale?) Angst dass wir uns dadurch verschlechtern und es dann nur mit noch mehr Schmerzen fürs Kind wieder beheben können oder damit leben müssen. Ergibt das irgendwie Sinn?

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Inga
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 17:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Also ich würde 2,0 wählen, da du ja sagst, dass jetzt noch 2-3 mm Platz ist, es sollten ja ca. 5 mm sein, dann würde es mit 2,0 cm ja gut passen.
Wir haben von 15 CH PEG problemlos auf 14 CH MiniOne umgestellt, da der Ballon unten Apfelförmig ist dichtet er besser ab, so war es trotzdem von Anfang an dicht. Das Stoma zieht sich dann ja mit der Zeit zusammen.
Und wie du schon schreibst, einen größeren Durchmesser braucht man nicht, da die Öffnung oben und auch der Winkel vom Schlauch ja immer gleich dünn sind.
Ich kann dir den AMT-Button wirklich sehr empfehlen!
Was hast du denn jetzt für einen Ersatzbutton da?
Den kannst du dann ja im Notfall nehmen, falls der neu bestellte dann (warum auch immer) doch nicht passt.
Was ich nicht verstehe, ich die Aussage, dass du dann evtl. nach einer Woche noch mal zur Ambulanz mußt.
Die können doch schauen und wenn er zu kurz ist wird der Neue bestellt und dann wechselst du ihn.

Gruß, Inga

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Marion78
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
also wie das mit pürriertem Essen sondieren ist, weiß ich nicht, aber bei unseren Kids wurde bei beiden von einer 15 CH PEG auf einen 14 CH Button umgestellt und wir haben seit letztem Jahr auch den AMT Button. Ich würde auch nicht länger als 2 cm nehmen. Er soll ja ein bisschen locker sein, aber das wäre dann schon ganz schön viel Spiel, wenn jetzt 2-3 mm Platz sind.
Liebe Grüße
Marion

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SandraX
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für euer Feedback.
Ich hätte vom Gefühl her auch eher zu 2cm tendiert.

Inga, es ist für uns der erste Wechsel und ich bin unsicher, möchte das gerne mit Profis zusammen gemacht haben und ggf mit der Möglichkeit, Tess was zur Beruhigung zu geben.
Sie wird unglaublich hysterisch, wenn sie Angst hat und ich befürchte, dass sie einfach die Bauchmuskeln so sehr anspannt, dass nichts mehr geht (sie schafft es, den Kopf und oberen Rücken vom Boden abzuheben, nur über Bauchmuskeln, und zieht allgemein gerne die Knie bis zum Kinn, wenn ich nicht an den Bauch soll).
Ansonsten hätte ich unseren 1,7cm Ersatzbutton schon selber gewechselt, beim gerade benutzten ist das Ventil kaputt, das ist unglaublich nervig.

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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Wir haben anfangs gedacht das der Button unseres Sohnes zu lang ist, er hat recht viel Spiel. Es läuft immer Flüssigkeit nebenher.
Wir haben dann da auch unsere Klinik weit weg ist selbst nachgemessen.
Dazu haben wir unseren Berater von Nutricia angerufen und er hat uns ein Messstäbchen geschickt. Es ging sehr einfach, man muss einmal im liegen und einmal im sitzen messen. Erklärung lag dabei wie es geht.
Da haben wir fest gestellt das die Länge von 1,5 cm stimmt. Unser Sohn hat durch seine Bauch OP's sehr wenig Fett und kaum Bauchmuskelatur.
Ich denke das wird der Hauptgrund sein das gerne was daneben läuft. Hatten wir bei der PEG auch. Nach der Umstellung auf den AMT Mini One ist das wilde Fleisch zumindest verschwunden. Wir packen einen dicken selbstgenähten Buttonpad drunter und seit dem sieht die Einstichstelle viel viel besser aus.
Ein zu länger Button ist auch nicht gut, da es dann ehr daneben läuft denk ich.

Ganz liebe Grüße
Manu
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SandraX
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Echt, man kann das selber messen? So ein Messdings muss ja zu kriegen sein, da klemme ich möchte für morgen mal hinter.
Bei uns ist vermutlich das Problem mit zu viel Bauchmuskeln. Aktuell wechsele ich 5x täglich die Kompresse.

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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 05.03.2018, 22:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Es hat einige Zeit gedauert bis die Einstichstelle besser aussah.
Ich kuck mal morgen ob ich die Packung von dem Messstäbchen noch habe und was drauf steht.
Der Nutricia Mitarbeiter wusste aber sofort was ich zum messen brauche.
Ging ohne Rezept, er hat es uns direkt zu geschickt.

Ganz liebe Grüsse
Manu
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Inga
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BeitragVerfasst am: 06.03.2018, 07:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra!

Okay, wenn es das erste Mal ist, kann ich das gut verstehen!
Bei uns kam dafür die Kinderärztin, dann haben wir das in Ruhe zuhause gemacht.
Zudem ist bei uns der Wechsel ganz einfach, da Joleen sich ja nicht bewegen kann. Da ist das mit Tessa ja was ganz anderes.
Ja, es geht, dass man lebst mißt, aber dafür muß man auch den Button raus machen und dann das Meßstäbchen rein schieben, bringt dir also auch nix um vor dem Termin die genaue Größe zu wissen.

Gruß, Inga

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