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Alma mit Tochter (9 Monate, Beatmung)
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Alma2017
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BeitragVerfasst am: 12.02.2018, 19:41    Titel: Alma mit Tochter (9 Monate, Beatmung) Antworten mit Zitat

Hallo alle,
Meine kleine Maus (9 Monate alt) hängt seit Dezember am CPAP. Warum auch immer. Wegen ihrer muskelschwäche waren wir im November zum MRT. Dafür wurde sie mit Chloralhydrat sediert und ist nicht wirklich aufgewacht. Sie bekam Sauerstoff über 10 Stunden lang (in der Zeit hat sich keiner Gedanken gemacht ob das alles so richtig ist) und nach dieser Zeit war der pco2 wert bei 152. darauf hin wurde sie intubiert und eine Woche im Koma gehalten damit sich ihre Lunge erholt. Die extubation hat gut geklappt aber nach einer Woche fing sie mit Sättigungsabfällen im Schlaf an. Nun weißt keiner was passiert ist und warum sie jetzt im Schlaf zu flach atmet und co2 bunkert.
Ich bin total fertig deshalb und sauer dass sich keiner der Ärzte wirklich dahinter hängt was mit meiner Tochter passiert ist.
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Anne&Hannah
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BeitragVerfasst am: 12.02.2018, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Alma,
herzlich willkommen hier! Oweh,das klingt schlimm! Unsere Jüngste hatte aufgrund einer Stammhirnschädigung zeitweise nächtlichen Beatmungsbedarf, wovon sie sich aber gut erholt hat.

Entschuldige, wenn ich Dich gleich mit Fragen bewerfe, aber mit etwas mehr Details kann man vllt hilfreiche Hinweise geben...

Ist sie noch staionär oder seid Ihr mit all der Technik zuhause? Toleriert sie die Maske? Braucht sie CPAP nur im Schlaf oder öfter / immer?

Was hat das MRT ergeben? Gibt es schon Hinweise, woher die Muskelschwäche kommt?

Es gibt einige Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, die mit solchen Problemen einhergehen können. Wie hat sich Eure Maus ansonsten entwickelt? Gibt es weitere Baustellen? Wie schaut es z.B. mit der Ernährung aus?

Was mag sie gerne, wie ist sie so drauf?

Ich wünsche Euch einen guten Austausch hier, alles Liebe für die kleine Maus und fur die ganze Familie!

LG
Anne

_________________
Anne&Thomas (49&54) mit D. (m,15),J. (w,14) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 12.02.2018, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alma,

auch ich möchte Dich mit all Deinen Fragen, Gefühlen und Ängsten hier willkommen heißen. Schön, dass Du "uns" gefunden hast!

Spannender als "was passiert ist" finde ich die Frage "wie kann es gut weitergehen" - hoffentlich findet Ihr darauf bald gute Antworten. Dann könnt Ihr immer noch überprüfen, ob was schief gegangen ist und was vielleicht der Äuslöser war, oder ob Ihr das vorher nur nicht "gesehen" habt.

Unsere Jessy hatte obstruktive und zentrale Schlafapnoen und auch CO² bis 90, wachte daraus aber immer wieder selbstständig auf, uns wurde damals dennoch eine Masken-Beatmung für den Schlaf empfohlen, was allerdings nie umgesetzt wurde. Gegen die Obstruktion half eine Mandel- und Polypen-OP.

Inzwischen scheinen die CO²-Werte kein Problem mehr für Jessy oder Ärzte darzustellen.

Liebe Grüßle und einen guten Austausch!
Ursula
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sophied
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 10:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und Willkommen hier!

Ich habe selber eine Muskelschwäche und bin Nachts an einer APAP Maske (sowas ähnliches wie CPAP), manchmal auch tagsüber.

Was hat denn deine kleine Maus sonst noch für Einschränkungen? Wie macht sich die Muskelschwäche bemerkbar? Braucht sie die Maske immer? Weiß man warum sie die Muskelschwäche hat?

Bei mir ist die Ursache eine Autoimmunerkrankung, eventuell noch ne genetische Komponente dazu. Also du siehst, es kann sein dass man nie weiß woher es wirklich kommt. Ich bin jetzt 22 und habe keine eindeutige Diagnose, lebe aber relativ gut damit.

Liebe Grüße Sophied

_________________
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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Alma2017
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 12:53    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die Antworten ihr Lieben. Püppi hat sich bei der Geburt den kompletten Nacken verdreht und daher schlecht trinken können. Wir haben bis auf Humangenetik alle Untersuchungen durch EEG EKG Stoffwechselstörung MRT röntgen US von Kopf und Bauch. Alles unauffällig. Sie hatte drei Monate eine Magensonde weil sie die Menge nicht alleine trinken konnte. Die Ärzte können aber nichts finden deshalb war das MRT geplant. Sie ist bisschen zurück aber nur was die Motorik betrifft. Ansonsten noch nie gehustet oder geniest. Richtig Schreien hat sie auch noch nie gemacht. Sie hat 16 Café ou lait Fleckchen daher die Humangenetik dran. Aber sonst ist sie sehr entspanntes Kind.
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Du hast ´ne Menge Untersuchungen genannt, die Eure Püppie schon durch hat. War da auch eine Bronchoskopie dabei?

Ein Kind was nicht laut schreit/ schreien kann(?) und sehr hohe CO² zeigt, da könnte was mit den Atemwegen dahinterstecken. Evtl. ist das nochmal eine Idee.
Macht sie denn Atemgeräusche?

Toll ist, dass sie inzwischen Ihre Mahlzeiten komplett essen/ trinken kann.

Grüßle
Ursula
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Alma2017
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula
Bronchoakopie wurde noch nicht gemacht. Sie hat ja bis zu diesem MRT Vorfall ganz normal geatmet. Dadurch dass wir wegen der Sonde im September zwei Wochen im Krankenhaus waren wo sie immer über Nacht am Monitor war wissen dass es da keine Probleme mit der Sättigung gegeben hat. Hab schon überlegt mit ihr ins schlaflabor zu gehen. Ich glaube aber nicht dass die schlechte Atmung vom Kopf her kommt. Meine Vermutung geht in die Kehlkopf Richtung weil es auch ihre trinkschwäche erklären würde.
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happytanja
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 19:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich kann deine Sorge gut verstehen.
Bei meinem Sohn gab es einen Narkosezwischenfall und seitdem ist seine Atmung flach und unregelmäßig.

Wir sind in einem Schlaflabor betreut aber das ändert natürlich nichts an der Ursache.

Ich wünsche euch alles Gute.
LG Tanja
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 13.02.2018, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alma,
Alma2017 hat folgendes geschrieben:
Ich glaube aber nicht dass die schlechte Atmung vom Kopf her kommt. Meine Vermutung geht in die Kehlkopf Richtung weil es auch ihre trinkschwäche erklären würde.

wäre dann aber nicht tatsächlich mal eine Bronchoskopie hilfreich? Dabei wird ja mmeines Wissens nach auch der Kehlkopfbereich mit angeschaut.

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 14.02.2018, 00:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Zitat:
wäre dann aber nicht tatsächlich mal eine Bronchoskopie hilfreich? Dabei wird ja mmeines Wissens nach auch der Kehlkopfbereich mit angeschaut.


Genau das war mein Gedanke. Da sie während dem MRT intubiert war, könnte das evtl. zu einer kleinen Verletzung/ Narbe geführt haben, die jetzt die Atmung beeinträchtigt.

Schlaflabor ist auch eine gute Idee, denn da können Ärzte tatsächlich erkennen, warum es zu diesen heftigen CO²-Anstiegen kommt. Was übrigens nicht zwingend auch zu einem Sauerstoffsättigungs-Abfall führen muss.
Jessy hat trotz hoher CO² fast immer eine mittelprächtig bis gute O²-Sättigung.

Vielleicht holt Ihr Euch aber auch "einfach" Rolling Eyes Embarassed eine Zweitmeinung im Lufthafen HH! Die sind in Eurer Region - ich weiß, ist doch ´ne ganze Ecke weg Embarassed - die Vollprofis für "Atmungs-Geschichten".

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
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