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Maike mit Leyla (schwere Asphyxie)
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LeylasMama
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 11:33    Titel: Maike mit Leyla (schwere Asphyxie) Antworten mit Zitat

Hallo!
Ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich hier viel unterwegs war, als meine Tochter nach der Geburt auf der Intensivstation war. Ich suchte angestrengt nach Prognosen und Kindern, bei denen die schwere Asphyxie einen guten Verlauf nahm. Im großen Teil fand ich besondere Kinder, die die schwere Geburt mit mehr oder weniger großen Schäden überstanden haben und ich schaute immer sehr auf den pH-Wert, um zu vergleichen.

Aber zuerst einmal zu Leyla:

Leyla wurde in der 40. Schwangerschaftswoche spontan geboren und die Geburt verlief völlig normal. Erst als sie geboren war, fiel den Geburtshelfern ihre Asphyxie auf. Das CTG war immer gleichbleibend normal, aber meine Tochter atmete nicht. Sie hatte einen erschreckenden pH-Wert von 6,69. Natürlich kam sie sofort auf die Kinderintensivstation in einer anderen Klinik und wurde 5 Tage lang mit der Hypothermie behandelt. Uns wurde bei den schlechten Werten prognostiziert, dass wir mit schweren Behinderungen rechnen müssten. Sie bekam auf Station noch eine Sepsis, hatte Gelbsucht und ein Hirnödem.

Leyla ist jetzt 6 Monate alt und letzte Woche wurden wir aus dem SPZ entlassen. Sie ist völlig normal entwickelt und es sind mit keinen Beeinträchtigungen wegen ihres Starts zu rechnen.

Ich möchte das hier schreiben, weil ich, wie gesagt, selbst nach guten Nachrichten und Prognosen gesucht habe. Auch bei solch katastrophalen Werten, können die Kinder auch vollkommen gesund werden. Unsere Babys sind solche Kämpfer und wie ich hier schon oft gelesen habe, überraschen sie uns immer wieder. Dieses Bangen und einfach nicht wissen ist so quälend. Einfach eine fiese Wundertüte. Aber bei all den schlimmen Prognosen, die, oft auch von den Ärzten gestellt werden, kann es auch eben ganz anders ausgehen.
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LeylasMama
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 11:37    Titel: Antworten mit Zitat

Entschuldigt, ich bin noch nicht so ganz drin im Forum und hab etwas schnell abgeschickt.

Liebe Grüße,

Maike
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Leyla,

ich möchte dich nicht entmutigen. Aber im Alter von 6 Monaten kann man noch nicht abschließend sagen, was noch kommt.
Ich würde also auch diese Prognose mit Vorsicht genießen.
Unser Kind war in dem Alter auch völlig unauffällig im SPZ. Auch wenn wir viel Glück im Unglück hatten, kam noch das eine oder andere...

Gruß
Alex

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R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maike,
herzlich willkommen ! Und herzlichen Glückwunsch zu deiner Kampf-Maus !
Tolle Sache, vorallem dass du das hier postest ist toll.
Oft wird das Forum nur zum eigenen Vorteil genutzt und sobald es besser geht, verschwinden die User.

Weiterhin alles GUte !

C.

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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Mascha2013
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maike,

auch ich möchte dich nicht entmutigen, aber auch meine Tochter sollte im Alter von 14 Monaten als normal entwickelt aus dem SPZ entlassen werden. Nur, weil ich auf weitere Kontrollen bestanden habe, ist dies nicht erfolgt. Nun ja, inzwischen ist meine Tochter fast 5 und Integrativkind. Du als Mutter wirst sicherlich sehen, ob mit deinem Kind alles okay ist, aber meine Erfahrung ist, dass Ärzte häufig fast nur auf die grobmotorische Entwicklung schauen und solange die zeitgerecht erfolgt Entwarnung geben. Ich drücke dir natürlich die Daumen, dass es bei euch anders ist und eure Maus tatsächlich rundum gesund ist, aber zurücklehnen würde ich mich erst, wenn sie zeitgerecht anfängt zu sprechen und auch eine normale soziale Interaktion zeigt.

Viele Grüße

Mascha

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Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr,
ich glaube, nach so einer Erfahrung lehnt sich keine Mutter einfach zurück und glaubt "Alles wird gut!"
Gesunde Skepsis ist angebracht, bei JEDEM Kind. Genauso angebracht ist aber auch mal uneingeschränkte Freude über das Erreichte. Nur so behält man die Kraft für kommende Aufgaben.

Solche Aufgaben kommen auch bei jedem Kind. "Ist es schon KiGa-reif ? Ist es schulreif? ist es gerade mal bockig oder liegt ein behandlunsgbedürftiges Verhalten vor ? Fragen über Fragen , aber bitte das Freuen über Refolge nicht vergessen !!!!

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Jakob05 hat folgendes geschrieben:

ich glaube, nach so einer Erfahrung lehnt sich keine Mutter einfach zurück und glaubt "Alles wird gut!"


Doch, habe ich und mache ich auch heute noch! Wink
Egal wer was sagt, ich kenne mein Kind am besten. Man darf natürlich nicht vergessen, die rosa Brille zwischendurch abzunehnmen! Laughing
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LeylasMama
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 19:27    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Antworten und euer Willkommen!

Ich denke auch, nach so einem Start lehnt sich niemand zurück. Die Kinderärzte im SPZ sagen aber sehr klar, dass man bei weiteren Entwicklungsstörungen nicht auf die Geburt zurückschließen kann bei einer solchen Entwicklung.

Bei jedem Kind kann immer etwas kommen, egal, wie die Geburt war. Im Grunde ist die Natur immer eine Wundertüte und jedes Kind auf seine Art besonders.

Wir freuen uns sehr, denn bei ihren Werten damals und ihrem EEG ist es schon ein Wunder, dass sie überhaupt atmen und trinken kann. Sie ist nicht nur motorisch sogar etwas weiter sondern auch kognitiv sehr weit und auch sehr klar da.

Ich glaube, da kann man schon sehr zuversichtlich sein und sich freuen. Von Anfang an freuen wir uns über alles, was sie kann und schauen nicht, was sie eventuell nicht kann. Smile Aber wie gesagt, bisher kann man da nichts sagen und das ist mehr als man sich wünschen könnte.

Ich hoffe und glaube auch dran, dass ich mit meiner Geschichte Eltern Mut machen kann, die gerade nach Antworten suchen, weil ihr Kind kalt und sediert in einem Kältebett liegt und Angst haben, dass ihr Kind nie etwas können wird.
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FritzMama
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 19:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Leyla,

das hört sich wirklich sehr schön an. Natürlich nimmt keine Asphyxie einen gleichen Verlauf, dass muss ich mir auch immer wieder sagen. Es gibt Babys wie deines, das vielleicht (zumindest schreibst du das nicht) sogar in der Bildgebung keine strukturellen Auffälligkeiten im Gehirn haben... Dann gibt es wieder welche, die haben welche aber dennoch nimmt alles einen positiven Verlauf.
Egal welche Studie man betrachtet: garantieren kann es niemand wohin es geht...
Es gibt Kinder mit schlimmsten EEG-Veränderungen postpartal, die kognitiv normal sind, eine leichte ICP haben, oder welche mit moderaten EEG-Veränderungen, die einen IQ eine oder sogar zwei Standartabweichungen unterhalb der Norm haben.
Dann ist auch die Frage: kommt es dann doch im Verlauf noch zur Entwicklung einer Epilepsie?
Man kann ehrlich gesagt nur 'Tendenzen' sehen: je schlechter EEG und MRT (bzw Sono) desto eher kommt es zu einer ICP und desto schlechter ist der IQ. Dennoch: es gibt immer statistische Ausreißer.
Ich versuche gerade auch zu akzeptieren, dass mein Kleiner eine Wundertüte ist Confused

Aber man sollte sich wirklich um jedes bisschen freuen, was sie können.

Liebe Grüße
Nadine

_________________
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger Smile
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Yael
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BeitragVerfasst am: 30.01.2018, 23:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LeylasMama,

ich finde es toll, dass du dich mit so einem positiven Verlaufsbericht hier meldest. Smile In Foren gibt es ja schon eine gewisse Selbstselektion - es bleiben diejenigen, die weiterhin Ratschläge und Austausch benötigen. Also natürlich tendenziell Eltern von Kindern mit nicht ganz so komplikationslosen Entwicklungsverläufen. Und das kann natürlich auch entmutigend und einschüchternd sein, wenn man so wie du auf der Suche nach Prognosen oder Erfahrungsberichten ist.
Aber wie hier schon gesagt wurde, jedes Kind ist eine Wundertüte - egal ob mit "Startschwierigkeiten" oder ohne. Wink Man setzt sich natürlich nur etwas konkreter mit den Eventualitäten auseinander, wenn gleich am Anfang solche Probleme entstehen und man um das Kind bangt. Ich wurde auch ohne Herztöne und mir schwerer Asphyxie geboren und meine Eltern haben auch länger gebangt, wieder Hoffnung geschöpft und sich dann wieder Sorgen gemacht. Aber erst einmal waren sie froh, ein lebendiges Kind zu haben. Und dann die Dinge angehen, wie sie kommen. Dir und Leyla alles Gute und weiterhin tolle Fortschritte! Smile

_________________
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". Wink
Autismus, formal multifokale Epilepsie, 12 Monate MAD-Erfahrung
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