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Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 19:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo meine Lieben!

Ich mach mal wieder ein neues Update...gestern haben wir den 1. Geburtstag von Johannes gefeiert. Ich denke ihr wisst sehr gut wie man sich dan diesem Tag fühl. Wobei wir haben es gefeiert, er lebt! Smile

Entwicklungstechnisch sieht es nicht sonderlich gut aus. Johannes dreht sich nicht, der ATNR ist immernoch voll da, greifen klappt manchmal, Bauchlage geht für 1-2 Minuten, Kopfkontrolle sehr schlecht. ABER er ist echt ein aufgeweckter Kerl und lacht so herzhaft wenn man mit ihm herumblödelt. Er erkennt verschiedene Personen, sucht nach mir wenn man fragt wo die Mama ist. Er fangt auch an Doppelsilben zu blabbern.

An Therapien sind wir noch bei unserem Bobath- Vojta- Gemisch. Castillo morales ist dazugekommen und Heilpädagogik. Außerdem gehe ich noch 1x in der Woche mit ihm Schwimmen das mag er sehr gerne.

Im Jänner steht Baiersbronn auf dem Programm das freut es mich sehr!

Leider war letzte Woche die U6 und unser Kinderarzt hat uns nach Memmingen ins Spital überwiesen um eine PEG legen zu lassen. Johannes isst nicht.. er verweigert alles und schreit. Manchmal bekomme ich 5-6 löffel am abend rein mehr nicht. Ansonsten nimmt er die Brust, keine Flasche. Das Gewicht ist 6400g Confused
Morgen haben wir den Besprechungstermin für die OP..

So ich glaube das war alles Very Happy Liebe Grüße aus den Bergen

_________________
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

ach und wir haben bei ebay eine Vojta Therapieliege ergattert! Es erkeichtert uns das Turnen wahnsinnig Very Happy
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Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18
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maria ko
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Linda ,
Alles gute noch für johannes zum 1 Geburtstag 🎁, ich glaube das mit der PEG ist eine gute Entscheidung .

Lg Maria

_________________
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr
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Mama Ursula
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Beiträge: 12078

BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, auch von mir ❤️ liche Glückwünsche zum Geburtstag!

Ich halte es da immer mit Rolf Zuckowski " Wie schön, dass Du geboren bist, wir hätten Dich sonst sehr vermisst..."!

Auch Jessy bekam damals eine PEG. Das Abgeben für die PEG-Anlage war dies, aber seitdem ist es für alle Entlastung pur. Jessy darf, kann und mag essen. Und wenn es Mal nicht klappt oder reicht oder schmeckt (Medis), dann wird (auf-) sondiert!

Alles Gute!

Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Linda,
von mir auch noch herzliche Glückwünsche zum Geburtstag des Kleinen! Das nächste Jahr wird spannend und dein Johannes wird dich sicherlich mit dem einen oder anderen überraschen.
Die Problematik mit dem Essen hatten wir auch sehr lange, aber der Krümel wog dann doch zum 1.Geb. ein deutliches Kilo mehr... Die PEG ist eine gute Entscheidung von euch.
Bei deiner Signatur frage ich mich allerdings immer noch, wie das Krankenhaus auf diese Werte kommen konnte Wink
LG LovisAnnaLarsMama Ich

_________________
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie
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Sabinä1984
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BeitragVerfasst am: 12.01.2019, 22:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Linda,

Ich wollte fragen wie es euch denn do geht? Wie geht es johannes mit der PEG? Isst er nebenbei schon etwas dazu?

Ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Südbayern

Sabine Very Happy
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 03.02.2019, 10:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

puh bei uns hat sich einiges getan ich geb euch ein kleines/großes Update.

Seit Dezember hat Johannes eine PEG. Es war ein langes hin und her aber jetzt im Nachhinein sind wir sehr froh um diese Entscheidung, er profitiert wahnsinnig davon.

Wir waren letzte Woche in Beiersbronn zur Therapiewoche und jetzt fängt er sogar an seine Hände anzusehen und wahrzunehmen Very Happy

Der ˋStreit´ mit den Kassen hat uns leider auch erreicht...Beantragungen, Ablehnung, Einspruch erheben. Ja das gehört wohl jetzt zum Alltag. Ein Therapiestuhl ist gerade abgelehnt (!) worden... Kindersitz und badewanneneinsatz haben wir. Buggy müssen wir noch schauen was wir gebirgetaugliches finden da wir ja in den Bergen wohnen und mit den Standardrädern nicht weit kommen.

Motorik: er dreht sich nicht, krabbelt nicht, sitzt nicht etc. seit der Sonde ist die Bauchlage auch schlechter aber es wird. Greifen wird immer besser aber leider versaut ihm die Spastik so einiges.

Seit er die Sonde hat kann auch ich ein bisschen aufatmen. Ich habe ihn ja stündlich gestillt ob Tag oder Nacht. Das war sehr extrem...jetzt schläft er ab 20:00 Uhr und das meistens durch. Für mich aber auch für die Partnerschaft hat das einiges an Qualität zurück gebracht und wir können etwas aufatmen Smile

Liebe Grüße, Linda

_________________
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18
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